自闭症发病率是如何被社会因素影响的?

2017-04-13 23:44
社会政策研究 2017年6期
关键词:邻里自闭症研究者

破 芊

自闭症是一种以人际交往困难为特征的广泛性发育障碍(developmental disorder),患者常伴有癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍的情况。由于自闭症并无确定的生理指标,医生也只能根据“诊断量表”等标准,评估患儿一系列行为上的症状。

多年来,自闭症的诊断标准一直在扩展,一系列的症状陆续被加入自闭症诊断的考虑范围内——严重的自闭症患者和智障患者有很多重合的症状;而不严重的自闭症患者和其他广泛性发育综合征、学习障碍等病症有很多相似表现。这就造成了诊断的模糊。

自闭症的病因至今未明。美国于1943发现第一例自闭症患者,此后的几十年,自闭症被普遍认为是家长对孩子的冷漠与失职引发的。因此,整个20世纪50年代和60年代,家中有自闭症患儿,对美国家长而言是耻辱的事情。社会对于自闭症患者也没有医保和其他资源的支持。

70年代后,美国国家自闭症儿童协会(National Society for Autistic Children)支持的研究项目证明了自闭症的病因来源于神经疾患(Neurological Disorder),自闭症从原来的“情绪性失常”(Emotional Disorder)被重新归为了“发育性障碍”(Developmental Disability)。这一研究后,自闭症在美国的状况得到了彻底扭转,大批研究经费投入到了自闭症领域,患者配套康复照顾服务大幅增加,自闭症的公众宣传大为普及。然而,大量资源的投入后,90年代,美国迎来了自闭症的“爆发”。

自1984年中国首例自闭症患者确诊至今,中国自闭症患者已超过1000万人,但目前国内的保障措施还稍显落后。公众的不理解,融合教育推进的困难,配套医疗措施及保障体系的不完善,都加剧了自闭症患者的弱势地位。一个数据也许能说明这种弱势:根据“澎湃新闻”2016年的一篇报道,整个上海当时只有一位自闭症患者实现了就业。而在美国,自闭症患者的就业比例达到了30%。高就业率背后,是自闭症患儿在美国享有的完善保障:出生后的及时诊断,100%的医疗费用报销,特殊教育服务,与普通孩子融合的教育环境,以及成年后的平等就业权。

与保障完善相对应的,是美国自闭症发病率的极速上升。1989年,美国每1万人中仅有4人被诊断为自闭症患者,而这个数字在2000年则变成了每万人67个患者;每一个小时,就有三个美国孩子被诊断为自闭症患者。不仅如此,这些带有自闭症患儿的家庭在空间上也常常聚集在一起。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的统计,美国各州自闭症发病率差距很大。在新泽西,每46个人中就有一位自闭症患者;而在阿拉巴马州,发病率低至1∶175。有观点认为,这种发病率的差异是由外部因素而不是疾病本身造成的。

刘嘉悦(Ka–Yuet Liu)、玛丽莎·金和彼得·比尔曼发现,自闭症患者的两端,即最严重和最不严重的患者,人数增加得最剧烈。这可能是来源于“亲近性效应”(Proximity Effect)的存在。以往的研究认为,相比其他类似疾病,自闭症患者在美国享有更优质的服务和社会资源,所以家长可能偏好孩子被诊断为自闭症而非智能障碍等疾病。而研究者们表示,上述效应并不会单独发生作用,邻里间的社会互动——亲近性效应,才是更多自闭症诊断的催化剂。研究者们的研究使用了来源于加州出生统计文件的纵向数据,并使用了固定效应模型以控制其他因素的干扰。

所谓亲近性效应,即在一个社区内已有自闭症患儿的情况下,这个社区其他儿童被诊断为自闭症的几率会加大。同一社区内的家长们在学校、商店、游乐场等各个场所经常见面,并互相交流育儿经验、共享信息。如果有孩子有患有自闭症的可能,那么他们的家长很可能会与已被诊断为自闭症患儿的家长交流。研究者们认为,“确诊患儿家长”会对“新患儿家长”为孩子选择就医的决策产生重大影响。

“新患儿家长”会与“确诊患儿家长”交流,他们会希望自己的孩子更早地得到诊断以便康复训练(但越早诊断,诊断也更加模糊和困难),他们会选用其他患儿家长推荐的儿科医生——这都促使了他们的孩子得到“自闭症”或自闭症与智能障碍并发症等诊断,而非单纯的智能障碍、学习障碍等判定。

在邻里间互动之前,新患儿家长只是“有资源”(他们有权利享有美国社会为自闭症儿童提供的资源),而邻里间的互动教会了他们如何接触到、如何为自己孩子争取并如何使用这些资源。研究者们表示,如果不是这种邻里间社会效应的存在,那么美国自闭症案例可能会减少近16%。

值得一提的是,尽管论文仅分析了在美国社会中自闭症被构建的若干原因,但自闭症发病率的上升,2000年以后,也发生在世界其他地方,不独为美国所有。而在美国,当社会渡过“去羞耻”“倡导社会关注”“吸引资源”等时期之后,这种邻里间“亲近性效应”的存在也许可以为促进各地资源分配平等的政策提供参考。研究者们也指出了本研究的局限:本研究的样本基于加州,加州相关部门对自闭症提供的支持比其他病症尤其多,这影响了统计结果。

参考文献

Liu, Ka–Yuet, Marissa King, and Peter S. Bearman. "Social influence and the autism epidemic." American journal of sociology 115.5(2010)∶ 1387–1434.

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