青少年特发性脊柱侧凸患者生存质量的影响因素研究进展*

许 颖 综述，蒋小平 审校

(重庆医科大学附属儿童医院护理部 400014)

青少年特发性脊柱侧凸患者生存质量的影响因素研究进展*

许 颖 综述，蒋小平△审校

(重庆医科大学附属儿童医院护理部 400014)

青少年；脊柱侧凸；生存质量；影响因素

WHO将生存质量(quality of life，QOL)定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、愿望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[1]。医学上的生存质量一般指与健康相关的生存质量(health-related quality of life,HRQL)。随着医学模式的转变，HRQL逐渐成为治疗策略选择和治疗结局评价的重要依据之一，生存质量的研究也越来越受到重视和关注[2]。青少年特发性脊柱侧凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是指一组青少年起病、不明病因的脊柱侧向弯曲大于10°伴有椎体旋转的三维脊柱畸形，不仅影响患儿的外观体态、心肺功能，重者可致截瘫，还可导致患儿心理社会适应不良，成为自杀的高危人群[3]。据统计，AIS发病率0.5%～3.0%,近年来呈逐渐上升的趋势，已成为青少年时期的第五大常见病[4-5]。AIS患者医疗结局的评价主要依据影像学指标的改善，这导致治疗中片面追求侧凸矫正率的提高，然而矫正率越高，并不等同于患者生存质量的提高以及治疗满意度的上升[6]。2011年我国就有学者呼吁要重视对AIS患者生存质量的研究,认为患者的生存质量比外观畸形矫正更值得重视[2]。笔者通过对AIS患者生存质量的影响因素进行综合分析，旨在识别影响生存质量的危险因素和保护性因素，为制定有效的干预措施提供参考。

1 AIS患者的生存质量研究方法

生存质量是患者的主观满意度，AIS患者HRQL量表的产生，使得研究者了解患者对自身状况及治疗的心理感知成为可能。评估AIS患者生存质量的量表主要有两种。

1.1 脊柱侧凸研究学会量表 1999年，Haher等[7]研制了最初的脊柱侧凸研究学会(scoliosis research society，SRS)HRQL量表(SRS-24)，它为AIS患者提供了一种简单、实用、疾病专属的HRQL评测工具。Asher等[8]在2003年针对SRS-24的不足加以改进，建立了如今广泛使用的SRS-22量表。它包括功能/活动度、疼痛、自我形象/外观、精神健康、治疗满意度5个维度，共有22个条目。目前，SRS-22量表已被翻译成西班牙语、土耳其语、日语、法语及意大利等多个语种。Cheung等[9]在中国香港建立了繁体中文版SRS-22量表。李明等[6]也建立了简体中文版SRS-22量表，这使得内地能更好地对脊柱侧凸患者的生存质量进行临床评估。Ghandehari等[10]使用SRS-30评价AIS患者的生存质量，SRS-30是在SRS-22的基础上增加了8个题目。其中题目23是患者对自身整体形象的评分，题目24～30仅由术后患者回答，采用 Likert5级评分法计分，得分越高，生存质量越高。

刘铁龙等[11]对简体中文版SRS-22量表在AIS患者手术前后生存质量的初步应用进行评估，结果表明简体中文版SRS-22量表具有较好的信度及同期效度,可用于中国AIS患者手术前后不同时期生存质量的临床评估。吕峰等[12]运用简体中文版SRS-22问卷对女性AIS患儿自我形象评估的相关影响因素分析发现女性AIS患者的自我形象主要受主弯Cobb角的影响。

1.2 健康调查简表(SF-36) SF-36是美国医学研究局设计的普适性HRQL评定量表，包括8个维度：生理机能(PF)、生理职能(RP)、身体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会职能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。该量表不仅用来评测AIS患者的生存质量[13]，还被作为标准对照来评价其他脊柱侧凸生存质量量表的信效度[6]。在临床应用极为广泛，但缺乏对外观、治疗满意度的评估，对脊柱侧凸患者评价缺乏特异性。

周惠清等[13]采用SF-36量表对77例AIS患者的生存质量进行评价,结果显示77例AIS患者与健康青少年相比，除生理职能无显著差异外，其他7个维度均明显受损，尤其心理维度和躯体维度明显下降，其整体生存质量明显低于健康青少年。

2 AIS患者生存质量的影响因素

青少年是生理、心理发育的关键时期，脊柱畸形对个体造成外观畸形和躯体不适，即使十分轻微，亦极大地影响着AIS患者的生理和心理。而且无论进行过何种治疗，脊柱侧凸的存在都是心理抑郁发生的危险因素，脊柱侧凸患者拥有更高的自杀率及酗酒率[3]。以往的大量研究表明，疾病本身及治疗相关因素、人口学因素以及社会心理因素都会影响AIS患者生存质量。

2.1 疾病相关因素

2.1.1 脊柱侧凸的严重程度 脊柱侧凸是一种复杂的三维畸形，三个平面的畸形都会影响患者的生存质量。Watanabe等[14]研究表明轴状面的放射学参数胸弯顶椎旋转度与自我形象得分呈负相关，其矫正度数与疼痛得分呈正相关；另外冠状面的放射学参数胸弯残余Cobb角与自我形象得分呈负相关，而胸弯的矫正与术后自我形象得分呈正相关。伍伟飞等[15]研究也表明Cobb角大小会对患者生存质量的测评造成一定程度的影响。Petcharaporn等[16]利用SRS-24量表对未手术的50例胸椎后凸角大于或等于45°的患者进行测评，结果显示胸椎后凸角与总体疼痛、总体自我形象、总体功能及总体活动水平呈负相关，其中与总体自我形象相关性达到了-0.660，可见矢状面的放射学参数也会影响生存质量。但是3个平面的其他放射学参数对生存质量的影响仍在探索之中。

2.1.2 术前病程长短 季欣然等[17]对111例AIS患者调查发现，随着病程的增加，患者对手术的期望值会增加，较高的期望值常导致对手术治疗的满意度下降。该研究还指出脊柱侧凸的柔韧性会随着病程延长而降低，次弯Cobb角的大小受病程长短的影响较大，这会影响手术融合节段的选择，对AIS患者术后生存质量存在影响，但这一结论仍需进一步探索和证实。

2.1.3 术后并发症 随着医疗器械的发展，手术治疗效果较佳，但术后感染仍有发生，术后并发感染会对患者手术疗效及生存质量产生不良的影响。季欣然等[18]对行矫形手术的210例AIS患者随访，其中9例患者出现术后感染，感染组患者治疗满意度得分低于未感染组。这与朱海燕等[19]的研究结果一致。分析其原因是感染组需要经过多次置管冲洗术、清创术以及长时间的静脉应用抗生素治疗，部分患者还需经受内固定物移除术及第二次的脊柱侧凸矫形内固定脊柱融合手术，这不仅导致原有矫正率丢失，还增加了患者手术痛苦、医疗经济负担及心理负担，这些因素严重影响患者的生存质量。

2.1.4 治疗方式 AIS患者治疗方式主要分为康复治疗(运动、支具)和手术治疗。手术矫正了Cobb角，改善冠状面失衡状况，患者术后有更高的自我形象、心理健康和手术满意度，极大地提高了患者的生存质量[20]。但手术痛苦的经历和高额的手术费用也会对患者的生存质量造成影响[6]。近年来，AIS合理有效的康复治疗是脊柱康复领域研究的热点。刘兴康等[21]研究结果表明康复体疗提高了AIS患者的生存质量。Anwer等[22]系统评价了运动对AIS患者的结局影响，其中关于生存质量，纳入3篇文献(样本量138例)进行Meta分析结果表明中等质量证据证明运动干预能够提高AIS患者的生存质量。Negrini等[23]对支具的影响做系统评价，纳入2篇文献(1篇RCT，1篇前瞻性研究，总样本量329例)，结果表明极低证据支持支具治疗。而Cheung等[24]调查结果表明与观察治疗相比，支具治疗的AIS患者自我形象、功能活动度以及总生存质量得分更低。长时间的支具佩戴对AIS患者学习、生活等可能会造成一定的影响；部分患者在意自身形象，对佩戴支具有抵触或低依从性，支具治疗增加了AIS患者的心理压力。这些因素都会在一定程度上影响着支具治疗患者的生存质量[25]。

2.2 人口学因素 有研究发现患者的一般人口学特征，如环境、性别会影响AIS患者的生存质量。Roberts等[20]研究表明女性患者术前有更差的自我形象认识、心理健康，且整体生存质量低于男性。城乡发展不均衡的地区差异也会影响AIS患者的生存质量。高额的医疗费用给家庭尤其是农村家庭带来了巨大的生理、心理压力和经济负担，而城市家庭经济收入相对较高，医疗保险制度也相对完善，其治疗满意度高于农村组，但是城市的生活方式相对开放，故自我形象得分低于农村组[26]。

2.3 社会心理因素

2.3.1 社会支持系统 社会支持是来自于他人的一般性或特定的支持性行为，这种行为可以提高个体的社会适应性，使个体免受不利环境的伤害。Sapountzi-Krepia等[27]对12例AIS患者质性研究表明家庭、朋友的帮助使患者感觉良好。也有学者指出母亲对AIS患者的态度与孩子的应对行为、自尊、抑郁等呈正相关[28]。这说明良好的社会支持对AIS患者的生存质量有积极的影响。

2.3.2 负性心理 AIS患者常体验着多种负性心理，上官磊等[29]根据症状自评量表、抑郁自评量表和焦虑自评量表得出AIS患者的心理特征为躯体化、敏感、偏执、抑郁和焦虑。青少年对自我形象更为关注，外观的畸形是AIS患者心理变化的应激源，对自我形象的否定会使患者缺乏自信，羞愧、低自尊并伴随人际交往敏感、抑郁、焦虑和偏执，甚至害怕参加家庭、学校以及公众场所活动，最终会导致社会交往障碍、缺失，严重者产生自伤、自杀念头[3,30]。这些负性心理严重影响患者的生存质量。

2.3.3 文化因素 Morse等[31]利用SRS-30量表比较来自6个种族(美国白人、韩国人、亚裔、西班牙裔、日本本土人以及黑人)1 853例AIS患者的生存质量，结果表明不同文化背景AIS患者的生存质量存在差异：在自我形象方面，韩国和日本AIS患者得分最低；美国AIS患者疼痛得分低于韩国和日本患者；韩国AIS患者有最低的功能、心理健康和总体生存质量得分。因此需要重视文化因素对生存质量的影响。

3 改善AIS患者生存质量的措施

3.1 早发现、早诊断、早治疗 脊柱侧凸因其隐蔽性常被忽视，直到出现严重症状才会就诊。因而早期筛查尤为重要，医院应与社区卫生服务中心和校医展开合作，针对性地培训相关中、小学老师、学生和社区卫生服务人员，并进行健康宣教，以提高公众的知识和意识；学校要将脊柱侧凸的防治纳入健康教育、卫生保健、常见病防治工作中，入学体检宜增加脊柱侧凸健康体检项目，首先加强对高危年龄(11～16岁)学生的检查，疑似病例确诊后及早治疗，轻症者给予观察和支具治疗，定期随访，了解脊柱侧凸进展情况，重症者及早手术治疗，这些都能有效地降低脊柱侧凸手术率及病残率，提高患者的生存质量。

3.2 加强认知心理干预 卢简清等[32]研究表明有效的心理疏导，可以帮助AIS患者减少负性情绪，渡过心理危机，提高生存质量。首先要与患者建立信任关系，才能获得他们内心的反馈，耐心地与每位患者交流，听取他们的心理感受，给患者讲解疾病的相关知识以及分享脊柱侧凸治疗有效的例子，提高AIS患者的认知水平，纠正不合理的思维，调整其负性情绪，建立强有力的心理应对方式，消除不良情绪的刺激，提高心理承受能力。

3.3 建立社会支持系统 一个人所拥有的社会支持系统越强大，就越能很好地应对来自环境的挑战，社会支持系统可以影响患者的认知、心理和行为，进而影响其生存质量。应该为AIS患者构建一个在医护专业人员指导下的涵盖家庭、同伴、亲属以及社会人员的支持系统，使其感受强大有力的主观支持和客观支持，从而让患者树立治疗的信心，改善患者的生存质量。

4 小 结

医疗的目的不仅是缓解疾病症状、延长患者生存时间，更重要的是提高其生存质量。青少年是人生的美好时期，也是生理、心理日趋成熟的关键时期。因此如何提高AIS患者的生存质量应成为研究的重点，疾病、治疗方式、社会心理等因素都不同程度的影响着患者的生存质量。护理人员应了解其影响因素，针对个体情况给予相应的干预措施，最大限度的改善AIS患者的生存质量。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.05.039

重庆市医学科研计划项目(2013-2-052)；国家临床重点专科建设项目(2013-544号)。 作者简介：许颖(1993-)，护士，在读硕士，主要从事儿科临床护理方面研究。△

，E-mail:1439638239@qq.com。

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