慢性阻塞性肺疾病病人家庭照顾者希望水平及影响因素分析

陆汪洋，崔妙玲，黄文婷，刘小英，蒋 云

慢性阻塞性肺疾病病人家庭照顾者希望水平及影响因素分析

陆汪洋，崔妙玲，黄文婷，刘小英，蒋 云

[目的]了解慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人家庭照顾者的希望水平及影响因素。[方法]采用一般资料调查表、Herth希望量表对94例住院COPD病人进行调查;采用一般资料调查表、Herth希望量表、WHO生存质量评估简表对其家庭照顾者进行调查。[结果]COPD病人家庭照顾者希望水平总分为(34.27±4.51)分，其中62.8%的照顾者处于中等水平，37.2%的照顾者处于高等水平；照顾者行动维度得分、希望水平总分与其生存质量总分、各领域得分及病人态度维度、行动维度、关系维度、希望水平总分呈正相关；影响照顾者希望水平的单因素有年龄、婚姻状况、是否在职、自觉健康状况、日均照顾时间；多元逐步回归分析显示病人希望水平及照顾者婚姻状况、生存质量、日均照顾时间是影响照顾者希望水平的主要因素。[结论]COPD病人家庭照顾者的希望水平处于中等至高等水平，医护人员应重视希望水平对家庭照顾者的影响，采取有效措施提高其希望水平。

慢性阻塞性肺疾病；家庭照顾者；希望；生存质量；照顾时间；影响因素

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是一种进行性发展、威胁生命的肺部疾病。预计到2020年COPD将位居全球死亡原因第3位，世界疾病经济负担的第5位，给病人家庭及社会带来严峻的挑战和负担[1]。随着病情进展，病人的日常生活能力不断下降，不得不依赖于照顾者照顾。家庭照顾者通常指在被照顾者的个人需求、心理、情感和经济上提供无偿照护的家庭成员、亲朋好友等[2]。他们往往承担着繁重的照顾任务，产生一定的精神压力和经济负担。有研究报道，某些COPD病人的家庭照顾者存在焦虑、抑郁等异常心理状况，照顾者的心理问题可以对自身健康及病人的治疗与康复产生不同程度的影响[3]。产生心理问题最根本的原因之一就是对生活失去希望[4]。希望在生活的各个方面都至关重要，它是维持个体身心健康必不可少的因素[5]。本研究旨在通过了解COPD病人家庭照顾者的希望水平，分析其影响因素，为进一步制定相关干预研究提供参考和借鉴。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2015年6月—2016年5月在广西医科大学第一附属医院呼吸内科住院的COPD病人及其家庭照顾者94对作为研究对象。病人纳入标准：①符合《慢性阻塞性肺疾病诊断指南(2013年修订版)》[6]的诊断标准；②年满18岁，自愿参与调查；③病情稳定，能独立或通过研究者帮助完成问卷。家庭照顾者入选标准：①为照顾病人时间最多的家庭成员；②不领取薪酬，且无保姆照顾病人；③年满18岁，自愿参与调查,能独立或通过研究者帮助完成问卷。以上均排除有精神疾病、智力低下及其他严重躯体疾病者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 根据实际情况自行设计，分两部分：①病人一般资料调查表包括性别、年龄、肺功能分级等；②照顾者一般资料调查表包括性别、年龄、日均照顾时间、照顾年限、与病人的关系等。

1.2.1.2 Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI) HHI由美国学者Herth编制，赵海平教授等[7]翻译引入我国并对其进行了信效度检验，测得Cronbach’s α系数为0.85。量表共12个条目，包含3个维度:对现实和未来的积极态度(态度维度)、采取积极的行动(行动维度)及与他人保持亲密的关系(关系维度)。量表采用1分～4分4级评分法，得分范围12分～48分，分数越高，说明希望水平越高。12分～23分被视为低水平，24分～35分被视为中等水平，36分～48分被视为高水平。

1.2.1.3 WHO生存质量评估简表(The WHO Quality of Life Brief Scale，WHOQOL-BREF) 该量表由中山大学方积乾教授等修订，在我国老年人群中的Cronbach’s α系数为0．90[8]。量表共26个条目，前2个条目(生存质量总的主观感受和健康状况总的主观感受)，为独立分析的条目；后24个条目包含生理、心理、社会关系及环境4个领域。量表采用1分～5分5级评分法，正向条目直接计分，3个负向条目(疼痛与不适、对药物及医疗手段的依赖性和消极情绪)需反向计分。分数越高,说明生存质量越好。

1.2.2 资料收集 由专人通过面对面调查，以无记名方式收集资料。向研究对象说明研究目的、方法、保密性等，征得同意后，由病人填写一般资料调查表和HHI量表，照顾者填写一般资料调查表、HHI、WHOQOL-BREF量表。若研究对象由于文化程度低、视力下降等原因无法独立完成问卷，则由研究者帮助其理解并采用询问式调查法，逐条询问并记录。本次调查共发放问卷200份，收回有效问卷188份，有效回收率为94%。整个调查方案符合伦理学的基本原则。

1.2.3 统计学方法 使用EpiData(3.1版)软件建立数据库，采用双人录入法录入数据，核对无误后应用SPSS 17.0软件进行数据分析。对一般资料、希望水平、生存质量得分用均数、标准差、构成比进行描述；相关性用Pearson相关分析；希望水平影响因素的单因素分析采用t检验或方差分析，多因素分析采用多元逐步回归分析法。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 本次调查的94例COPD病人中，男82例(87.2%)，女12例(12.8%)，年龄43岁～93岁(70.51岁±9.97岁)；94例病人家庭照顾者中，男36人(38.3%)，女58人(61.7%)，年龄20岁～75岁(46.32岁±15.52岁)。2.2 COPD病人家庭照顾者希望水平、生存质量及病人希望水平 本组家庭照顾者希望水平总分为(34.27±4.51)分，其中62.8%的照顾者处于中等水平，37.2%的照顾者处于高等水平，3个维度得分从高到低依次是行动维度(12.39分±1.74分)、关系维度(11.03分±1.68分)、态度维度(10.84分±1.79分)。生存质量总分为(57.66±6.92)分，生理领域得分为(58.62±9.45)分、心理领域得分为(58.51±8.17)分、社会关系领域得分为(63.48±9.40)分、环境领域得分为(53.29±8.13)分。病人希望水平总分为(32.74±3.79)分，态度维度得分为(9.95±1.51)分，行动维度得分为(12.03±1.42)分，关系维度得分为(10.77±1.64)分。

2.3 COPD病人家庭照顾者希望水平与其生存质量、病人希望水平的相关性(见表1)

表1 COPD病人家庭照顾者希望水平与其生存质量、病人希望水平的相关性(r值)

2.4 COPD病人家庭照顾者希望水平影响因素的单因素分析 以照顾者希望水平总分为应变量，照顾者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、是否在职、自觉健康状况、日均照顾时间、照顾年限、与病人关系、家庭人均月收入及病人的性别、年龄、肺功能分级为自变量。经单因素分析发现家庭照顾者的希望水平总分在照顾者年龄、婚姻状况、是否在职、自觉健康状况和日均照顾时间共5个变量上的差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 COPD病人家庭照顾者希望水平影响因素的单因素分析(n=94)

2.5 COPD病人家庭照顾者希望水平影响因素的多元逐步回归分析 将照顾者希望水平总分作为应变量，以单因素分析中有统计学意义的指标作为自变量，以α入=0.05，α出=0.10的水准，进行多元逐步回归分析。结果：Y=12.719+0.542X1-3.819X2+0.146X3-0.167X4，R2=0.437，见表3。

表3 COPD病人家庭照顾者希望水平影响因素的多元逐步回归分析结果

3 讨论

3.1 COPD病人家庭照顾者的希望水平 本研究结果显示：94位家庭照顾者的希望水平总分为(34.27±4.51)分，低于杨志芳[9]所调查的住院晚期癌症病人家庭照顾者的(36.57±4.65)分，高于杨颖杰等[10]所调查的脑瘫患儿父母的(32.78±6.01)分，这可能与研究对象及所承受的负担和压力对心理造成的影响程度不同有关。对希望水平的3个维度得分进行分析，得分最高的维度是采取积极的行动维度，得分最低的维度是对现实和未来的积极态度维度，此与Duggleby等[11]对晚期癌症病人照顾者的研究结果一致。有研究指出：一般资料中文化程度、与病人的关系、照顾年限对照顾者希望水平有不同程度的影响，而本研究单因素分析结果显示以上3个变量比较差异均无统计学意义，这可能与研究对象和样本量不同有关，本研究中家庭照顾者的文化程度、与病人的关系、照顾年限在样本量上均存在分布不均的现象，也可能对研究结果造成了一定影响[12]。国外有研究显示：在癌症病人家庭照顾者中有自杀倾向的占17.7%，曾自杀未遂的占2.8%[13],这组数据与正常人群、住院病人[14]甚至是癌症病人[15]的自杀意图和自杀率相比还要高。本研究中94位家庭照顾者中有62.8%处于中等希望水平，只有37.2%处于高等希望水平，说明希望水平还有待提高。家庭照顾者要耗费时间、金钱、精力甚至牺牲自身健康，他们所承受的压力不容小觑，心理健康问题不容乐观。目前国内对COPD病人家庭照顾者的希望水平关注较少，应重视COPD病人家庭照顾者的心理状况，采取有效措施提高其希望水平。

3.2 COPD病人家庭照顾者希望水平的影响因素

3.2.1 病人的希望水平 本研究发现：家庭照顾者的希望水平与病人的希望水平总分及其各维度得分呈正相关，且病人的希望水平总分进入回归方程成为家庭照顾者希望水平的重要影响因素之一。朱林等[16]的研究显示：重症及肿瘤病人的焦虑情绪向家属的传染率很高，家属的情绪会因为受到病人不良情绪的影响而产生变化。邓丽娜等[17]指出：病人与家属之间的情绪、态度能相互影响、相互制约。国外也有文献报道：脑肿瘤病人的希望水平可以对其家庭照顾者的希望感产生影响，只有病人感觉好了，照顾者才会觉得好[18]。以上观点均与本研究结果相似。家庭是一个命运共同体，我国是一个注重亲情的国家，自古以来家人之间相濡以沫、休戚与共的观念深入人心，当家庭中出现了病人，势必会牵动每一位家庭成员的心，病人病情、情绪的改变往往也影响着家庭照顾者的情绪。病人保持积极乐观的心态，家庭照顾者才会感到慰藉，若病人终日郁郁寡欢，照顾者也会为此感到悲伤难过、失去动力，为病人忧心。有研究发现：进行认知行为干预、治疗性沟通、提供社会支持等能有效提高COPD病人的希望水平[19-20]。由此提示护士可以通过增加病人对疾病相关知识的了解、加强与病人沟通、为其提供情感支持、帮助其调动有效的社会支持系统等来提高COPD病人的希望水平，进而使家庭照顾者的希望水平也得到提高。

3.2.2 照顾者的生存质量 本调查结果显示：照顾者的生存质量与其希望水平呈正相关，照顾者生存质量越差，则希望水平越低，反之，则越高,此与Duggleby等[21]的研究结果一致。COPD病程长、预后差，病情严重的病人往往生活无法自理，需要完全依赖于照顾者，某些家属为了照顾亲人，辗转于工作与亲人之间，耗费了不少精力与体力，连续高强度的照顾令照顾者正常生活所需的休息时间及社交活动无法得到满足，日常生活习惯被打乱，长此以往，就会使他们感到疲惫不堪，导致其生存质量降低。生存质量的下降往往能影响照顾者的心理健康，面对多重压力，他们容易情绪低落，产生多种不良反应，从而引起希望水平下降。有文献报道：沉重的照顾压力可以影响COPD病人照顾者的生存质量，进而使其产生焦虑、抑郁症状，往往表现出紧张、烦躁不安、恐惧和担心，更有甚者对生活感到绝望无助，最后自杀[22]。由此提示护理人员可以采取有效措施，如协助照顾者制订合理的照顾计划；争取让更多家属参与到照顾中；教会照顾者正确的护理技能等，来减轻照顾者的照顾负担，改善其生存质量；注意观察他们心理状态的变化，及时给予情感支持和心理抚慰，为其排解不良情绪，最终达到提高家庭照顾者希望水平的目的。

3.2.3 照顾者婚姻状况与日均照顾时间 本研究结果显示：照顾者的婚姻状况是其希望水平的影响因素之一，与赵春阳等[12]的调查结果相似。在本研究中未婚照顾者的希望水平要明显高于已婚照顾者，分析原因可能是已婚者除了要花费大量的时间、精力照顾病人，还要照顾更多其他的家庭成员以及工作等，相比于未婚者他们需要应对更大的生活压力，更容易心力交瘁，引起希望感降低。本研究调查还发现：日均照顾时间越长，照顾者的希望水平越低。有研究显示：家庭照顾者的日均照顾时间越长，照顾负担越重[23]，而照顾负担又与其希望水平呈负相关[24]，与本研究结果吻合，即日均照顾时间是COPD病人家庭照顾者希望水平的影响因素之一。分析原因：一方面，长时间重复同样的照顾工作能够让照顾者身心疲惫，觉得生活单调、缺少乐趣，容易对生活丧失期望；另一方面，长期看着自己的亲人痛苦难受，尤其在看到病人接受吸痰、气管插管等操作时，照顾者更会感到精神紧张，为病人担忧，因此也可以令其希望感降低。

3.2.4 其他 本研究单因素分析显示：照顾者年龄、是否在职、自觉健康状况会影响自身的希望水平。本研究中年龄<40 岁的家庭照顾者希望水平要高于年龄在40岁～60岁以及>60岁家庭照顾者的希望水平，年龄越大希望水平越低，这与以往研究结果相同，可能是因为年龄越大的照顾者健康状况多较差，对照护病人这一事件容易力不从心，而产生自责、愧疚、丧失照护信心，也有可能是年龄较大者生活阅历丰富，心态变得平和，不会盲目对自身能动性及病人的治疗表现得乐观积极[9]。本研究发现：不在职的照顾者比在职者希望水平要低，可能是因为不在职者觉得自身不被他人需要，价值得不到体现，面对多重压力，他们对自身及病人未来充满了不自信。本研究发现：自觉健康状况好的照顾者表现出的希望水平较高。可能是因为照顾者既要照护家中已有的病人，而自身身体状况又不济，对他们来说无疑是双重打击，因而更容易变得消极悲观。

4 小结

随着积极心理学研究的发展，近年来，国内对希望的研究已成为热点，但研究的对象主要集中在病人，而对照顾者的相关研究较少。有文献表明：希望水平的提升有助于改善个体整体心理机能及生活质量[9]，因此，提高家庭照顾者的希望水平也尤为重要。本研究显示：COPD病人家庭照顾者的希望水平为中等至高等，且受多种因素影响。提示医务人员在今后的工作中应采取针对性措施提高这一群体的希望水平，改善其生存质量，以期更好地为COPD病人提供照护支持，促进病人康复。

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(本文编辑范秋霞)

Hope level and its influencing factors of family caregivers of patients with chronic obstructive pulmonary disease

Lu Wangyang，Cui Miaoling，Huang Wenting,etal

(Graduate School of Guangxi Medical University，Guangxi 530021 China)

Objective：To understand the hope level of family care givers of patients with chronic obstructive pulmonary disease(COPD)and its influencing factors.Methods:The general data questionnaire and Herth Hope Index were used to investigate 94 inpatients with COPD,and the general information questionnaire,Herth Hope Index and WHO Quality of Life Brief Scale were used to investigate their family caregivers.Results:The hope score of family caregivers was 34.27±4.51 point.The hope level was at middle level for 62.8% and at high level for 37.2% of family caregivers.The score of the action dimension,the score of hope level and the total score of quality of life,the score of each field,the dimension of the patient’s attitude,the dimension of the action,the dimension of the relationship,and the total score of hope level were positively correlated.Influencing factors of the caregiver’s hope of single factor level were:age,marital status,job,health,daily care time;multiple stepwise regression analysis showed that the patients’ hope level and caregivers’ marital status,quality of life and daily care time were the main influencing factors of the hope level of caregiver.Conclusions：The family caregivers of COPD patients showed mid to high level of hope.Health care workers should pay attention to the impact of hope level on family caregivers of COPD patients and take effective measures to enhance their hope level.

chronic obstructive pulmonary disease,COPD;family caregivers;hope;quality of life;care time;influencing factors

广西壮族自治区卫生和计划生育委员会自筹经费科研课题,编号：Z2015497。

陆汪洋，护师，硕士研究生在读，单位：530021，广西医科大学研究生院；崔妙玲(通讯作者)单位：530021，广西医科大学第一附属医院；黄文婷、刘小英、蒋云单位：530021，广西医科大学研究生院。

R473.56

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.08.008

1009-6493(2017)08-0924-05

2016-09-05；

2017-02-12)

引用信息 陆汪洋，崔妙玲，黄文婷，等.慢性阻塞性肺疾病病人家庭照顾者希望水平及影响因素分析[J].护理研究，2017，31(8)：924-928.