痛风患者生活质量评价的研究进展

符婷,尹如兰,李立人,顾志峰

(1.南通大学 护理学院，江苏 南通 226001; 2.南通大学附属医院 风湿免疫科，江苏 南通 226001)

痛风患者生活质量评价的研究进展

符婷1,尹如兰1,李立人1,顾志峰2

(1.南通大学 护理学院，江苏 南通 226001; 2.南通大学附属医院 风湿免疫科，江苏 南通 226001)

随着人们生活水平的提高和饮食结构的改变，痛风在全球的患病率逐年升高。传统的痛风治疗目标主要是将血尿酸水平控制在正常范围内，但是随着社会的发展和医学模式的转变，健康相关生活质量正日益受到患者和医护人员的重视。作为一种慢性、反复性、代谢障碍性疾病，痛风严重影响了患者的生活质量。目前对于痛风患者生活质量的相关研究较少，本文作者就痛风患者生活质量的评价、测评工具、影响因素和干预措施进行综述。

痛风； 生活质量； 综述

痛风(gout)是由于体内嘌呤代谢障碍，在关节及软组织中形成尿酸盐结晶而引起的一种反复性、炎症性、代谢障碍性疾病。本病好发于40～50岁中年男性和老年女性，是男性中最常见的炎症性关节炎[1]。临床上多表现为第一跖趾关节疼痛、肿胀、畸形及活动受限，也可发生于其他大关节，严重者可有痛风石的形成、肾脏病变等。痛风多伴随肥胖、高血压、糖尿病等疾病，并且作为心血管疾病的独立危险因素，痛风可诱发和加重冠心病、心梗等重大疾病，严重影响患者的生活质量[2]。随着人们生活水平的提高和饮食结构的改变，痛风在全球的患病率逐年升高，中国大陆的患病率约为1.1%，中国台湾地区的患病率高达6.24%[3- 4]。因此，痛风已经成为全球性的公共健康问题，它不仅给患者带来身体疾患，增加其经济负担，而且给全球的卫生资源也造成巨大压力[5]。传统的痛风治疗目标主要是将血尿酸水平控制在正常范围内，但是随着社会的发展和医学模式的转变，健康相关生活质量正日益受到患者和医护人员的重视。本文作者就痛风患者生活质量的评价、测评工具、影响因素和干预措施进行综述。

1 生活质量的评价

一直以来对痛风的治疗主要以降尿酸治疗为主，医生多注重于对血尿酸水平和发作次数的控制，对患者自身的感受关注很少。但是随着世界卫生组织(WHO)对生活质量的全新定义，痛风患者的生活质量也开始被越来越多的国内外学者所关注。

WHO将健康相关生活质量(health- related quality of life, HRQoL)简称生活质量，定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[6]。痛风患者出现生活质量降低的主要表现有反复疼痛、活动受限、残疾、睡眠质量差、食物种类受限、心理问题、劳动生产率低、经济负担大等。研究表明，痛风患者的生活质量远远低于健康人群，特别是躯体生活质量[7]。生活质量评价是一种综合评价体系，它强调患者对自身的生理功能、心理健康、家庭生活、工作状况、社会交往等方面的主观满意程度，因此它在一定程度上弥补了传统指标的不足。英国卫生部和风湿病临床试验结果评价中心(OMERACT)均指出，与传统的疾病相关的评价指标一样，生活质量是患者结局评价中关键的组成部分[8]。因此，提高生活质量已成为现代临床治疗的主要目标。

2 痛风患者生活质量常用测评工具及应用

目前用于测量痛风患者HRQoL的量表主要包括两类：一类是普适性量表，另一类是疾病特异性量表。各个量表的优缺点不尽相同，因此国内外各个研究选择的测评量表不一。目前，专家推荐使用普适性量表和疾病专用量表两种方法一起评价患者的生活质量，这样能够更全面地检测出疾病特征和其他特征对患者生活质量各方面的影响[9]。

2.1 普适性量表

用于测量痛风患者生活质量的普适性量表有很多，比如美国简明生活质量量表(SF- 36)、健康评估问卷残疾指数(HAQ- DI)、世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL- BREF)、欧洲生活质量量表(EQ- 5D)等。其中SF- 36和HAQ- DI在痛风患者HRQoL研究中应用较多且广受好评。

SF- 36是在SF- 20的基础上发展而来，分为生理和心理健康，包括躯体功能、社会功能、心理功能对日常活动能力的限制、生理功能对日常活动能力的限制、心理健康、躯体疼痛、精力、总体健康，共8个项目36个条目。已证明SF- 36是有效和可靠的测量方法，并已在痛风患者的许多研究中使用[10- 11]。中文版SF- 36在中国人群中具有较好的适用性，其信效度和内部一致性也较高[12]。

HAQ- DI量表是风湿疾病中评估躯体功能运用最广泛的量表。应用HAQ- DI量表对痛风患者进行躯体功能评估，具有良好内部一致性信度[13]。但是HAQ- DI量表注重对躯体功能的影响，对心理健康、社会功能等方面考察很少，对痛风患者HRQoL影响因素的复杂性和多样性而言，反映度较差。

WHOQOL- BREF是由世界卫生组织研制并推荐使用的一种普适性量表，它不仅具有良好的信度、效度和反映度，且具有跨国家、跨文化的国际可比性特点。WHOQOL- BREF包括生理、心理、社会关系、环境等4个领域及总体健康感觉。Roddy等[14]通过使用WHOQOL- BREF对137例痛风患者进行评估，结果显示WHOQOL- BREF对痛风生活质量是一个有效的工具。中文版WHOQOL- BREF具有较高的信效度和内部一致性，并得到广泛使用[15]。

EQ- 5D是一个简单的健康问卷，主要评估健康状况的5个方面，即行动、自理、日常活动、疼痛/不适、焦虑/抑郁。该量表曾用来调查美国痛风患者的健康状况，但信度、即效度和敏感性尚不肯定[16]。

2.2 疾病特异性量表

目前，用来测量痛风患者HRQoL的特异性量表主要有痛风影响问卷(GIS)和痛风石影响问卷(TIQ- 20)。其中GIS是运用最多、信度效度均较好的疾病特异性量表[17]。

GIS是在痛风评价问卷1.0(GAQ1.0)的基础上发展而来，包括整体情况和发作期状态，内容包括痛风整体关心程度、药物副作用、疾病治疗需求的不满意度、疾病发作期的感受和发作期的疾病关心程度。该量表具有良好的内部一致性信度和重测信度[18]。美国、荷兰、新加坡等国家已经对GIS进行文化调试，使得该量表的测量结果具有国际可比性[19- 21]，但目前尚没有中文版的GIS，所以该量表没有在中国痛风患者中得到广泛使用。

TIQ- 20是在HAQ的基础上发展而来，主要评价痛风石对患者的影响程度，包含疼痛、活动受限、穿鞋受限、社会活动、心理和医疗保健六大方面。Aati等[22]通过使用TIQ- 20对103例痛风患者进行评估，结果显示该量表可以较好地将患者的心理状态反映出来，具有构想效度、内部连贯性、重测效度。但是由于TIQ- 20主要针对有痛风石的患者，不适用于所有疾病分期的患者，且近年刚设计制作出来，所以尚未得到广泛应用。

总而言之，评价痛风患者的生活质量是为了更好地控制疾病，提高患者的生活质量。国外最常用的评估工具主要是SF- 36。SF- 36优点是可以了解疾病对健康状况的整体影响，允许在不同疾病和人群间进行比较，但缺乏特异性，没有包含所有与健康有关的生活质量项目，如治疗满意度、药物副作用、心理等方面。然而，特定疾病量表GIS、TIQ- 20的出现，弥补了普适性量表的不足，纳入了针对痛风的疾病相关因素，因此具有较高的特异性和灵敏度。

3 影响痛风患者生活质量的因素

先前的研究已证实年龄、性别、体质量指数(BMI)、文化程度、职业等社会人口学因素与患者的生活质量相关[11,14,23]。Lee等[23]通过对不同年龄层次的痛风患者生活质量研究发现，患者的生活质量显著低于同年龄层次的普通人群，尤其是45～64岁年龄段的患者，并且高BMI与低生活质量相关。Roddy等[14]调查3 082例痛风患者的生活质量，结果指出男性患者生活质量的社会功能和心理功能要低于女性患者。Scire等[11]也证实，调整性别和年龄的影响后，文化程度、职业和BMI仍然与生活质量相关。文化程度低的患者可能更易缺乏疾病相关知识和饮食控制相关知识，尤其不了解一些新的危险因素和保护因素，易摄入高嘌呤食物，导致疾病反复发作，患者的生活质量也随之降低。职业对患者的生活质量影响也较大，特别是低收入的农民和打工者，由于劳动强度大能量消耗多，患者往往摄取高营养高热量食物来补充体力；同时繁重的体力劳动及过长的劳作时间，使他们也没有更多的精力去了解疾病相关的知识；另外，治疗带来的昂贵医疗费用也让低收入的患者一忍再忍，甚至错过最佳治疗时间，导致疾病反复发作，严重影响了患者的生活质量。由此可见，社会人口学因素确实会影响到患者的生活质量。

由于痛风是一种慢性、复发性疾病，患者常常需要终身服药。但是疾病长期的反复发作容易使患者产生一些负面情绪，比如对治疗效果持怀疑态度、担心治疗的副作用或者自我感觉治疗无效。同时，治疗产生长期高昂的医疗费用，让部分没有工作或者低收入的患者产生心理负担，对患者的生活质量造成很大的影响。在国外，痛风患者的焦虑和抑郁的患病率分别达到10%和12.6%[24]。一项基于中国全台湾人群的队列研究发现，痛风患者抑郁的发病率高于健康人群，在平衡性别、年龄等因素的影响下，发病率仍为普通人群的1.18倍[25]。文献证实，嘌呤代谢和血尿酸水平的异常会引起三磷酸腺苷功能障碍，间接调控患者的心理状态，导致患者出现心理问题[26]。Machado- Vieira等[27]也发现，在对患者心理问题进行干预过程中，嘌呤代谢障碍的治疗起到十分重要的作用。因此，痛风患者的心理确实存在问题，心理健康作为生活质量的重要组成部分，焦虑、抑郁等心理问题是痛风患者病情反复发作、生活质量下降的诱发因素。但是也有学者发现，痛风患者焦虑抑郁的发病率与健康人群没有差异，患者的心理健康状态与普通人无异[28]。原因可能是在疾病发作间期，疼痛产生的心理压力在长期的针对性治疗中反而得到缓解。另外，该研究是在社区基础医疗机构开展的，患者常常会向社区医生寻求心理帮助，所以患者焦虑抑郁的发生率会显著降低，且结果不具有代表性。

痛风发作次数、发作时间、受累关节个数、肿胀关节个数、痛风石个数、伴随疾病、血尿酸水平等与患者的生活质量相关[11,23,29]。频繁发作(≥3次·年-1)的痛风患者常有更多的伴随疾病，在美国这些患者每年要花费10 222美元用于治疗痛风，疾病给患者带来的疼痛和经济负担严重降低了患者的生活质量[30]。痛风石的存在和多个关节受累会导致躯体活动功能障碍，患者劳动生产率降低，甚至会失去工作，患者的生活也因此受到很大影响。虽然痛风的生化基础是高尿酸血症，但是高血尿酸水平和低生活质量的关系多项研究结果不一。有研究表明血尿酸水平与患者的生活质量有关，但Scire等[11,31]发现高尿酸水平并不是导致患者生活质量下降的影响因素。其原因可能是高疾病活动度的痛风患者已经进行了长期的降尿酸治疗，其血尿酸水平控制稳定，甚至会低于中等疾病活动度的患者；另外血尿酸水平作为疾病最主要的观测指标，很多处于疾病后期的患者在长期的治疗过程中，其血尿酸水平一直控制良好。但疾病对患者的生理、心理和社会功能的影响并没有因为血尿酸水平的平稳而减少。所以血尿酸水平是否与患者的生活质量存在相关关系，目前尚无定论。

2012年ACR痛风指南和2013年欧洲《关于痛风诊断和治疗的基于证据的多国专家共识》均提出痛风患者均需要系统的药物和非药物治疗才能取得理想的疗效，药物治疗主要是降尿酸治疗，非药物治疗包括饮食控制、减体质量、戒烟、多饮水及体育锻炼，其中饮食控制是非药物治疗的核心[32- 33]。但是痛风患者的服药依从性较低，只有10%～46%，是所有慢性病中治疗依从性最低的一类疾病[34]。在国内，痛风患者的饮食控制相关知识和疾病相关知识的知晓率分别仅为22%和50%左右[35- 36]。苏海丹等[37]研究发现，54.5%的痛风患者存在饮食认知误区，患者的病情和生活质量也因此受到影响。原因主要有两点：一是医生对痛风没有足够的重视，认为痛风不是严重的大病，没有必要进行规范科学的治疗，且缺乏科学的知识和技能；二是患者对痛风没有充分的认识，缺乏疾病相关知识和自我管理能力[34]。由此可见，患者饮食和用药不依从不仅导致疾病进一步恶化，而且导致患者的生活质量显著降低。

4 改善痛风患者生活质量的干预措施

影响痛风患者生活质量的因素很多，其中可改变因素主要有患者的认知程度、心理状态和饮食/治疗依从性。医护人员可以通过健康教育、心理护理、提高照护质量等途径，改善可控因素，提高患者的生活质量。

4.1 健康教育

虽然痛风是最古老、患病率最高的炎症性疾病，但是痛风患者的依从性却是所有慢性病中最差的。McGowan等[38]对15 908例痛风患者的服药依从性进行调查发现，仅有35.3%的患者能够坚持服药12个月。魏涛[39]研究发现，一半以上的痛风患者不能规范日常饮食行为或膳食结构，饮食不依从率高达62.2%。其原因包括缺乏疾病管理经验、对疾病的认知存在误区、担心药物副作用、获得药物有困难、医患沟通缺陷等。可见，医务人员及时给予患者有效的疾病知识指导和生活指导是提高患者依从性的关键。李辉[40]对42例痛风患者进行为期一年的健康教育发现,痛风患者对疾病相关知识的知晓率和治疗依从性均较健康教育前有明显提高。苏海丹等[37]研究发现，健康宣教等护理干预方法不仅能够降低患者的血尿酸水平，提高其饮食治疗依从性，而且明显改善患者的生活质量。由此可见，加强对患者的健康宣教，普及相关知识，改变其不合理的认知，提高药物治疗和非药物治疗的效果，显得尤为重要。医护人员可以通过患者教育手册、健康讲座、网络途径等各种形式对患者进行健康宣教，其内容可包括饮食、运动、控制体质量等多个方面，最终提高其饮食和服药依从性，提高患者的生活质量[41]。

4.2 心理护理

嘌呤代谢障碍可以间接调控痛风患者的心理状态，血尿酸的异常导致患者容易出现焦虑、抑郁和睡眠障碍等问题，患者的生活质量也因此降低。宋美艳等[42]对300例痛风患者的研究显示，系统性的心理护理可以缓解患者的不良情绪，提高治疗效果，最终改善其生活质量。由此可见，心理护理在缓解患者不良心理、提高患者生活质量方面可起着十分重要的作用。单颖[43]认为，护理干预能够有效缓解抑郁程度，改善生活质量。医护人员可以通过不同形式的心理护理来缓解患者心理问题，比如针对患者的实际心理变化开展健康教育活动，向患者详细讲解疾病相关知识，使患者对该疾病有一定的了解，消除不必要的担心，积极配合治疗；对生活完全不能自理的患者责任护士应指导陪护者学习有关心理护理及生活护理的知识，使其具备相应的护理技能，随时观察患者的心理变化，并及时反馈给护理人员，通过系统性心理护理及配合药物治疗等策略消除患者抑郁等不良情绪。此外医护人员应耐心与患者沟通，协助他们正确认识与对待疾病，并告知良好的心理状态有利于疾病的恢复；对于焦虑和悲观的患者，医护人员可给予安慰和心理疏导，提供多方面的社会支持，帮助他们缓解心理压力，提高生活质量。

4.3 提高医疗护理质量

先前的研究显示，不合理的痛风治疗在各个国家比较常见，痛风医护质量远远低于其他慢性疾病，因此痛风患者的治疗护理急待提高[44]。Robinson等[45]研究显示，痛风患者常会接受到不合理的治疗和护理,较差的护理质量会加剧患者躯体功能障碍和疼痛，并且随着时间的延长，其生活质量也随之降低。因此医护人员应提高自身的专业技能和水平，随时关注最新的研究动态和疾病指南，纠正以往的错误观念[46]。医生应给予患者正确的治疗方法和医嘱，护士应及时给予患者全面的护理，并定期电话随访等提高患者的生活质量。

5 小 结

综上所述，关于痛风患者生活质量的研究是一个重要领域。痛风给患者带来的躯体疼痛、心理压力和经济负担，使患者的生活质量显著降低。在未来的临床研究中，应继续完善痛风特定生活质量量表的研制，使其具有更高的敏感性，以提高患者的生活质量。另外，影响痛风患者生活质量的因素很多，医护人员可针对影响痛风患者生活质量的可变因素，制订针对性、个性化的干预计划，加强对患者的健康教育及心理护理，提高照护质量，从而提高患者的生活质量。

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2016- 10- 18

2017- 04- 27

国家自然科学基金资助项目(81671616，81471603)

符婷(1991-)，女，江苏东台人，医学硕士。E- mail:403602510@qq.com

顾志峰 E- mail:guzhifeng@126.com

符婷，尹如兰，李立人，等.痛风患者生活质量评价的研究进展[J].东南大学学报：医学版，2017，36(4)：645- 650.

R589.7

A

1671- 6264(2017)04- 0645- 06

10.3969/j.issn.1671- 6264.2017.04.031