痴呆症照顾者培训需求和现状的研究进展

薛丹丹，程 云，王银云



痴呆症照顾者培训需求和现状的研究进展

薛丹丹，程 云，王银云

总结了痴呆症照顾者的培训需求和现状,并针对目前国际上开展的培训项目进行综述,以期为我国痴呆症照顾者培训提供参考。

痴呆症;照顾者;培训；需求;综述

痴呆症又称失智症,是一种慢性进行性综合征,通常是指认知功能出现比正常年老过程更严重的衰退,它会影响病人的记忆、思考、定向、理解、计算、学习、语言和判断能力[1]。随着人口老龄化进程的加快,痴呆症的发病率逐年上升。据估计,目前,全世界共有4 750万痴呆症病人,每年新增病例为770万例[1]。痴呆症是造成老年人残疾和依赖他人的主要原因之一,给病人和其照顾者带来了巨大的身体、心理和经济负担。目前,痴呆症病人大多在家里由配偶、子女等亲人照顾,多数照顾者缺乏痴呆症相关知识和照顾技巧,病人因长期得不到专业、有效的照顾而加速疾病进程,导致生活质量低下[2-3]。为了提高痴呆症病人的照顾质量,国际上已有较多研究聚焦于照顾者的培训,并取得了一定效果，但国内相关研究较少。因此,本文总结了痴呆症照顾者的培训需求和现状,并针对目前国际上开展的培训项目进行综述,以期为我国痴呆症照顾者培训提供参考。

1 照顾者定义

1995年Anderson将照顾者定义为:与病人一起生活并承担起绝大部分照顾病人工作的人[4]。包括正式照顾者和非正式照顾者,前者主要指工作于医疗、养老院的护理人员,后者主要指家庭照顾者,可以是家庭成员(包括配偶、儿女及其配偶)、生活伴侣、亲戚或朋友等[5-6]。

2 痴呆症照顾者培训需求

2.1 疾病相关知识 痴呆症照顾者大多为非专业人员,不具备痴呆症相关疾病知识。Seike等[7]调查发现：高比例的照顾者对痴呆症症状、疾病进程等相关知识有强烈求知需求,约44%的照顾者想要获得对痴呆的一般了解,56%的照顾者想要学习照顾方法。郭振军等[8]对一项多中心的研究调查了752名照顾者,结果显示,59.84%的照顾者表示需要接受痴呆照顾培训,80.3%的照顾者想要学习痴呆相关基础知识。另外,已有研究显示,为照顾者提供痴呆症症状、诊断、管理等相关知识可提高其照顾能力,改善病人预后[9]。

2.2 照顾技巧

2.2.1 痴呆精神和行为症状管理 痴呆精神和行为症状主要包括精神抑郁、焦虑、徘徊、妄想、易激惹、激越行为等,其平均发生率可达78%[10-11]。李晶等[12]指出病人的精神和行为症状是照顾过程中的难题之一,需要专业人员的指导和培训。郭振军等[8]研究显示：79.7%的照顾者表示希望接受痴呆症病人行为问题的管理培训,而在Marx等[9]研究中高达92.3%的照顾者希望通过学习非药物疗法来管理病人的异常行为。Jones等[13-14]研究结果相似,且强调了照顾者对于痴呆病人异常行为管理培训的迫切需求。

2.2.2 沟通技巧 痴呆症可导致病人存在不同程度的沟通障碍,主要表现为构词困难、语言理解和参与对话的困难[15]。因此,高质量的痴呆照顾要求照顾者能够掌握有效的沟通技巧,进而积极地与病人互动。Samia等[14]研究显示了照顾者对于沟通技巧培训的强烈需求。郭振军等[8]调查了照顾者期望培训的内容,其中对于如何与病人建立有效沟通这一方面所占比例达77.0%。另外,已有研究发现,沟通技巧培训能够减少抑郁发生率及言语、身体攻击行为发生次数,进而提高病人的生活质量[16]。

2.2.3 安全管理 痴呆症病人由于疾病特殊原因,易产生跌倒、烫伤、走失、伤害自己或他人、误吸、误服等不安全事件,而目前,照顾者普遍缺乏疾病的安全管理意识。王志稳等[17]调查发现：80%以上的家庭在危险物品管理方面存在隐患,分别有13.1%、46.4%和53.6%的照顾者未认识到环境的安全、稳定、适当刺激等因素对痴呆病人的重要性。王玉环等[18]研究显示：照顾者在老年人居家环境的安全指导、用药安全指导等方面存在较高需求,这与学者Marx等[9]研究得出的89.7%的照顾者有病人安全管理的培训需求是一致的。

2.2.4 日常生活活动技能 日常生活活动分为基本日常生活活动(如洗澡、打扮、穿衣、搬运转移、饮食)和功能性日常生活活动(如做饭、社交活动、财务管理等)[19]。照顾者主要帮助病人照料其日常生活活动,但由于他们大部分从未接受过正规技能指导,因此容易受到身体上的伤害[19]。另外,中期到晚期的病人可能会表现出厌食行为,如进食时不配合、拒绝进食,使得照顾者在病人进食方面感到困难[20]。Samia等[14]研究显示,照顾者渴望得到晚期痴呆症病人身体照顾和日常活动照顾的策略指导。

2.2.5 照顾压力管理 由于痴呆病人认知受损、行为障碍以及随疾病进展而出现的功能性能力的衰减,给照顾者带来巨大的花费和精神压力,如社交孤立、抑郁等心理和身体问题,这些常被称为“照顾压力”[21]。崔艳等[22]研究发现,痴呆症家庭护理员和养老机构护理员的焦虑、抑郁水平均远高于一般人,显示出迫切的压力管理需求。Samia等[14]研究显示,照顾者希望通过相互支持,即彼此分享照顾过程中的经验来缓解照顾压力。

3 痴呆症照顾者培训现状

3.1 培训内容 现有研究涉及的培训内容各有差异,澳大利亚Joanna Briggs循证卫生保健中心关于痴呆症照顾者干预的一篇证据总结[23]推荐,培训内容包括心理社会培训及问题解决技巧培训。英国国家医疗保健优化研究所(NICE)[24]推荐的培训内容应包括痴呆症基本知识、以人为中心的照顾原则、沟通技巧、社会保健人员角色介绍、当地成人保护政策和程序介绍、姑息治疗方法等。此外,一些国外研究报道的培训内容主要包括心理教育培训[25-26]、沟通技巧培训[15,27-29]、日常生活活动技能培训[19-20]、精神和行为症状管理[10,30-31]、压力管理技巧[21]以及以人为中心的照顾原则[32]。而国内研究则以安全管理培训[33-34]为主,其他涉及较少。但大多数文献对培训内容仅为概要性描述,缺乏对细节的具体描述。

3.2 培训方式 一般包括理论培训和操作技能培训,培训方式多样,通常以多种方式相结合。国内以讲座、观看录像、阅读宣传册、家庭访视、电话随访等较为常见,操作技能培训则以个别指导、集体讲授、小组互动学习为主[33-35]。而国外培训多以研讨会形式[36]常见,多数培训项目推荐角色扮演、说教式讲课[13,20,37]。另外,随着网络技术的大力应用,基于其在培训时间上的灵活性较大、花费少以及网络的普及性,目前,照顾者培训方式正向网络培训逐步发展,常见的网络培训方式包括电话会议、视频会议等[38]。

3.3 培训专家 国外推荐组建多学科团队(护士、社会工作者、专科医生或精神病学家等)[23],但大部分培训是由单独的精神病学专家、经过培训的医务人员完成。在国内,一般由经过专门培训的护士或取得养老员师资证的护师进行[33,35]。

4 国际上已开展的培训项目

4.1 10/66 Help carers to care 培训项目 是由国际10/66痴呆项目研究组开发,专门为医疗卫生资源有限的中低收入国家设计的。其目标是向痴呆病人的主要照顾者提供痴呆基本知识及病人问题行为管理的培训,属于培训者培训模式[39]。它是一种由提供专业知识的组织机构甄选社区中有潜质的培训者,并对其进行培训的教育模式,在这种模式下向有潜质的培训者提供教育、指导,以保证他们针对目标群体可以提供二次培训[40-41]。首先,社区卫生工作者进行为期两天的培训,学习3个模块的知识,包括痴呆症的初步评估、痴呆症的培训教育以及行为问题的管理培训,主要通过观看视频和讲解进行。之后学员将和培训师一起练习干预过程的每个环节,并给予反馈,同时进行角色扮演。然后,再由社区卫生工作者向痴呆照顾者提供共5周的培训,每周0.5 h。培训材料包括培训模块、学员手册及知识要点宣传画册,中文版培训材料已由北京大学精神卫生研究所翻译校对[39]。有研究发现,利用此项目对照顾者实施培训后,其照顾负担有所减轻[42]。

4.2 Foundations of Dementia Care国际痴呆照顾培训课程 2005年由阿尔茨海默病协会推出,主要为老年护理院和居家照护机构的护理人员设计,旨在满足其对于痴呆照顾的培训需求，课程包括9个模块,分别是照顾的艺术、关于痴呆、进食管理、建立有效沟通、了解异常行为、减少跌倒、推进无约束照顾、临终关怀以及专业痴呆护理，共21次课,每次约1 h,通过观看视频和阅读培训手册进行[43]。Zimmerman等[44]研究发现,护理人员经此课程培训后,对于痴呆症知识掌握程度有所提高。

4.3 Getting to know me 培训项目 是由曼彻斯特大学、博尔顿皇家医院和曼彻斯特心理健康基金会共同资助开发,旨在为未接受过或接受过较少培训的综合医院的护理人员提供痴呆症相关知识和照顾技能培训。此课程包括痴呆的介绍、整体护理、沟通、医院环境的影响、了解病人及挑战性行为的理解6个主题，培训材料包括培训者手册、员工手册、课程幻灯片、视频、评估表格和学习卡片,可以在网站(http://www.gmhiec.org.uk)上免费下载[45]。Elvish等[46]对517名员工进行自身前后对照试验后发现,员工的照顾信心、对痴呆知识的掌握程度有所提高,对挑战性行为的态度有所转变。

4.4 辅助生活机构员工培训项目(Staff Training in Assisted living Residences，STAR) 此项目是针对痴呆症病人问题行为管理的培训项目,旨在提高照顾水平,减少病人的行为问题。该项目共有5个模块：痴呆基本知识和对日常生活的影响;与病人沟通的语言和非语言技巧;引入使病人愉快的事件;改善照顾者与家庭的沟通;使用ABCs(诱发因素、行为、后果)方法来识别并减少病人的痛苦。包括2次小组研讨会和4次个体化课程,研讨会以讲座、角色扮演、观看视频、案例介绍、阅读宣传册、照顾者经验分享等方式进行，在员工接受培训的同时,病人接受日常生活支持训练[47-48]。Goyder等[47]研究发现：经过STAR培训后,病人的抑郁症状和行为问题减轻,员工对痴呆症病人持更加积极的态度。2014年,STAR培训门户网站创建,旨在为员工提供在线培训,培训手册可在网上下载,并进行了可用性测试,发现了21个问题并提出了解决方案[49]。

4.5 The Savvy Caregiver Program(SCP)培训项目 1998年由美国明尼苏达州阿尔茨海默病协会开发,是一项心理教育培训项目,旨在使照顾者掌握管理和应对照顾情况的策略,进而提高照顾者的自我效能。此课程共12 h,分6次进行,每次2 h,培训材料包括照顾者手册、培训者手册和光盘,手册作为课程指南,提供每次课程的学习目标、具体的学习活动[50]。Kally等[51]运用此项目对319名照顾者实施培训,结果发现照顾者的抑郁症状减轻,对病人记忆问题的容忍度以及照顾能力增强。2015年,基于互联网的SCP项目(Tele-SCP)创建,通过同步电话会议和视频使照顾者在自己家中接受访问,并通过专家评议确定了其保真性,纳入了22名照顾者进行自身前后对照试验,结果显示,Tele-SCP项目能够减轻照顾者的负担、焦虑和抑郁水平,增强照顾能力,同时病人的精神和行为症状有所减轻[52]。4.6 个体化家庭照顾者培训项目 此项目基于PLST模型(the Progressively Lowered Stress Threshold Model),旨在通过帮助照顾者,识别痴呆病人特殊行为问题的时机和频率,寻找压力源,制定环境和日程表的修订计划。包括两周的居家培训,以访视为主,第一次访视,医务人员与家庭照顾者建立合作并进行结构化的评估,寻找压力源;第二次访视,进一步评估家庭资源、确定行为问题,和照顾者共同完成处理特殊行为的计划[53]。Huang等[54]研究发现,该项目能减少痴呆老人行为问题发生次数,提高照顾者的照顾能力、准备状态及管理病人行为问题的自我效能。

5 小结

综上所述,实施痴呆症照顾者培训对病人和照顾者均产生良好的效果,与国外相比,我国对痴呆症照顾者的培训较少，且培训内容较单一,仅停留在预防跌倒、走失等安全管理的培训,也没有形成统一的培训手册。借鉴国外的培训方法对于发展适合我国的痴呆照顾者培训项目具有重要的意义。今后在对痴呆症照顾者实施培训时,应从痴呆症相关知识、沟通技巧、安全管理、压力管理、行为和精神症状应对以及日常生活活动指导等方面制订系统的培训计划,并根据不同照顾者的特点实施不同的培训方式,例如对于子女等较年轻照顾者,可利用网络培训方式以节省其时间,提高其依从性。通过实施适合我国国情的痴呆症照顾者培训项目,可提高照顾者的照顾技能,减轻照顾负担,进而提高病人的生活质量,延缓疾病的进展。

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(本文编辑苏琳)

Research progress on training needs and status quo of dementia caregivers

Xue Dandan,Cheng Yun,Wang Yinyun
(Nursing College of Fudan Univerity,Shanghai 200030 China)

杜克大学小额资助国际合作项目，编号：201410311 64019448；复旦大学护理科研基金项目，编号：FNF201503。

薛丹丹，硕士研究生在读，单位：200030，复旦大学护理学院；程云(通讯作者)、王银云单位：200030，复旦大学附属华东医院。

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.15.008

1009-6493(2017)15-1817-04

2016-10-11;

2017-02-27)

引用信息 薛丹丹，程云，王银云.痴呆症照顾者培训需求和现状的研究进展[J].护理研究，2017，31(15)：1817-1820.