ICU患者日记的应用进展

刘瑞红，张 霞 ，万晶晶

（1.中南大学湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.中南大学湘雅三医院 手术室，湖南 长沙 410013）

【文献研究】

ICU患者日记的应用进展

刘瑞红1，张 霞1，万晶晶2

（1.中南大学湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.中南大学湘雅三医院 手术室，湖南 长沙 410013）

目的概述ICU患者日记结构及其应用进展。方法对ICU患者日记的内涵及其国内外应用推广现状进行文献分析，介绍现有研究ICU日记理论、叙事研究、扎根理论及现象解释学等理论框架，总结目标人群、作者媒介、格式内容、非文字内容等ICU患者日记结构，以及在日记放置及转移、日记后续管理及法律伦理等注意要点。结果从患者、家属、护理3个层面分析ICU患者日记的应用效果。结论建议未来可通过借鉴国外理论框架、制定我国ICU患者日记的目标人群、作者内容、管理及伦理等实施项目,开展临床实证研究。

患者日记；ICU；创伤后应激障碍

随着急危重症专业的飞速发展，急危重症生存率越来越高，然而更多的幸存者正经受功能、心理及生理障碍等ICU后综合征，给患者、照护者及社会带来了巨大的医疗、心理和情感负担[1]。大约50%的ICU患者因疾病或药物治疗等产生妄想、片段化和扭曲记忆、幻觉、噩梦等[2]，严重影响患者的康复和出院后的生活质量，甚至出现创伤后应激障碍（posttraumatic stress disorder，PTSD）等心理问题[3]。ICU患者日记是由医护人员或家属利用图文记录患者入住期间的情况以填补并纠正那段错乱混杂缺失的记忆，减少创伤后应激障碍的发生，促进患者及家庭长期健康[4]。目前ICU患者日记改善了患者的认知及心理状态，备受国内外临床工作人员的关注，但国内患者日记在慢性病的自我管理中应用广泛，在ICU的应用较少，相关文献不多。本研究对国外ICU患者日记的相关研究进行总结和分析，以期为国内ICU患者日记的应用提供参考。

1 ICU患者日记概述

1.1 概念 ICU患者日记（ICU patient diary）[5]至今没有明确的概念，主要是指由ICU医护人员或家属写的日记，简单记录患者在ICU入住期间的经历，其形式可是简单日常用语或附上生动的照片。最初目的是由医护人员、家属和朋友，通过文字和照片记录关键事件来给患者提供ICU住院期间的事实记忆[6]。与个人日记一样，患者日记通常是非正式的，没有一套特定要求，帮助人们反思治疗经历，成为重建和叙事的载体。ICU患者存在疾病危重、生理或意识障碍等原因导致无法书写日记，因此主要由医护人员、家人或朋友代写。

1.2 应用推广 1984年，患者日记首次在丹麦ICU应用以来，已被广泛用于在丹麦[7]，瑞典[8]和挪威[9]，并在日本[10]、法国[11]等国家进行推广应用。在瑞典和英国，ICU患者日记成为帮助ICU患者应对创伤后应激障碍症状的有效工具[12]。丹麦和挪威的护士把患者日记作为“礼物”在转科或出院时移交给患者及家属，其所有权属于患者本人不归医院所有。虽然患者日记广泛推广，但并没有进行患者日记管理。在丹麦，日记被移交给患者并没有后续管理的研究，而在英国的日记已经成为治疗方案的组成部分[13]。挪威医院要求日记在移交患者前得到当地医院委员会批准。2008年，德国学者Nydahl等[14]调研发现，德国ICU几乎没有患者日记，可能与文化差异和缺乏科研思维等有关。2014年，对患者日记的使用进行总结，经过文化调试，患者日记在德国ICU实施推广[15]。因此，我国在引进ICU患者日记的同时，需要探索适合我国基本国情的具体实施方案和管理制度。

国内日记疗法在精神科[16]、癌症[17]、护理教学[18]等方面应用较多，尤其在慢病患者的饮食[19]、药物[20]等自我管理中应用广泛，而在ICU中的应用较少，国内杭州邵逸夫医院叶小健等[21]最早提出ICU日记可以干预ICU后综合征，给予患者心理支持，减少创伤后应激障碍等心理问题。

1.3 理论框架 Egerod等[7]借鉴了日记理论和叙事研究，并形成ICU患者日记。ICU患者日记可以是疾病的日记，帮助ICU患者去填补空白记忆[22]。疾病叙事日记的共同目的是给患者提供信息和情感支持，但叙事分析的方法可以是不同的[23]。叙事是一种自我述说，用来宣泄情感。叙事的过程是自我思考和审视的过程[24]。叙事情节主要的3种结构：康复叙事（从健康、到疾病、回归健康），悲观叙事（生活永远不会变好）和成长叙事（疾病为成长的动力）。三种往往是相互交融的。叙事日记的核心属性是作者，目前ICU患者日记的主要作者是护士、家属和朋友。Egerod等[25]还基于扎根理论对患者及家属进行多中心的半结构式访谈，ICU患者日记作为患者与家属间的低技术、低成本的康复干预手段，帮助患者恢复记忆、心理康复和提高生活质量。Nielsen等[26]也是基于Ricoeur理论借助现象解释学，揭示了共同创作日记的家属们的权力、责任和负担等问题。Roulin等[27]基于质性研究通过描述和分析ICU患者日记，形成了4个主题，包括：日常事件的叙述、家人医护人员的陪伴、情感的宣泄、对患者的鼓励与支持。

1.4 日记结构及注意事项

1.4.1 确定目标人群 目标人群主要集中在入住ICU＞72 h伴机械通气或镇静＞24 h的患者[28-29]。排除在研究前就存在神经认知功能障碍 （如脑外伤、痴呆），精神疾病（如焦虑、抑郁），或视觉障碍的患者。Knowles等[30]则认为入住 ICU＞48 h，年龄在 18～85 岁的ICU患者是主要记录对象。当然还需根据研究目的来确定具体目标人群。

1.4.2 日记作者与媒介 作者是ICU患者日记有效实施的重点。Jones等[12]研究发现，在开始写日记时，特别是在介绍患者如何转入ICU，家属可能存在写作困难，建议医护人员组成多学科团队分工合作来记录日记。研究表明[11]，ICU患者日记内容中17.4%来自于ICU医生，22.7%来自于护士和护理员以及59.8%出自于家属，推荐不同群体共同记录ICU患者日记，有助于保证日记的完整性和多视角记录治疗过程以免误解，现阶段大多ICU患者日记是手写在笔记本上的，但在这信息电子化的时代里，也可借助于手机、计算机等互联网技术，形成加密电子ICU患者日记，方便保存并及时共享。国外学者Nydahl等[31]于2012年开创ICU-DIARY.ORG网站，该网站通过及时更新科学文献指南、报道实证研究、记录ICU日记新闻等模块增加了网站的可阅读性和趣味性，可用于指导实践、科研分析及分享经验，通过网站调查29篇ICU患者日记包括195篇文章中护士所花费的时间，结果表明，所需时间因事而异，平均每篇文章在6 min左右。

1.4.3 日记格式、内容和语言 使用标准化语言以方便统一条目。包括标准化地描述患者的外表和状态，病房里的事件，任何治疗或程序的细节，以及探视者的姓名等[13]。研究内容没有特定限制[32]，鼓励作者注意记录日常工作。鼓励家属坚持（每天1次或2次）来写日记。鼓励护士记录语言要通俗易懂，避免医学术语，以区别于患者的其他医疗记录。日记一般是写在笔记本上。也可以形成固定文件夹下的电子文档，在家属探视时拷贝给家属[10]。

1.4.4 非文字内容 患者日记常常附上照片，Egerod等[7]对4例患者进行了访谈发现，日记中的照片是帮助患者弥补记忆的重要证据，记录了瞬间情绪心理变化。Jones等[12]发现日记中应加入不同视角的照片，包括患者ICU生活图片，患者视角的图片（如床上方的天花板），更能引起患者和家属的共鸣。Combe[33]日记中加入了儿童的绘画、不在身边的朋友寄来的信件等，使日记更内容丰富，更具有个性化和可读性。

1.4.5 放置及转移 日记通常是放在患者的床边，允许作者随时记录和移交给出院或转科的患者。Egerod等[7]指出日记的使用权和所有权存在伦理问题，日记的物理位置可能导致危及到患者隐私。目前并没有医院将患者日记的使用情况，记录在患者医疗护理记录或电子病历中。多家医院的处理是各不相同的，通常是在患者出院或转科时即移交给患者或家属，还有的是在患者出院后1～3个月内邮寄给患者或家属。

1.4.6 日记的后续管理 英国的日记后续管理已形成一个完整的程序[33]，在患者调养随访时，研究日记的使用情况和患者家属的反馈，来指导患者日记实践。ICU日记不仅被视为简单的经历记录，还是与患者和家属沟通的重要手段。患者可以在康复过程中阅读日记[34]，或者ICU护士在随访时跟患者交流日记[35]。研究表明[13]，护士与患者交流日记内容能使患者更好理解住院期间的事件并促进康复。

1.4.7 法律和伦理 在创作日记和日记的存储上存在法律伦理相关问题。通常来说，日记是由家属或护士书写，但却被认为是患者的“财产”[36]。若日记仅为患者家属创作，可看做是患者家属参与治疗的私人笔记。日记不受医院的法律约束，医院可以不存档。但如果日记是护士和家属的共同创作，应该受法律约束和医院备案管理，同时要得到患者的知情同意，并对患者日记的内容或照片进行保密。Nair等[37]调查发现，ICU患者日记常因缺乏制度管理和法律约束而不能推广使用。

2 ICU患者日记的应用效果

2.1 在患者层面，重建记忆、纠正心理障碍 1篇纳入3篇研究的Cochrane系统评价研究表明[38]，日记干预3周后患者的焦虑、抑郁情绪明显下降[13]。ICU日记使患者主动与家人保持联系，降低患者出院后创伤后应激障碍的发生率[39]，还有研究表明[40]，ICU日记也能改善患者3年后的生活质量。

2.2 在家属层面，参与治疗，减少医疗纠纷 日记干预3个月后，家属从关心的旁观者转变为治疗的参与者，培养了同情心和关怀，经创伤后应激症状量表（Posttramatic Stress Symptoms,PTSS-14）[41]测量，家庭成员得分显著降低至19分[42]。Huynh等[43]研究发现，家属参与创作有助于医院和家庭之间保持更好的沟通，为治疗护理提供有价值的信息，理解医护工作艰辛；同时告知家属治疗经过，减少焦虑、创伤后应激障碍。Nielsen等[44]通过对10篇文章的系统综述，家属通过写日记，来鼓励和支持患者战胜疾病，同时也减少家属成员创伤后应激障碍的发生[12]。

2.3 在护理层面，动态护理，促进人文关怀 患者日记被认为是一种交流、康复和以家庭为中心的护理的重要工具[45]，帮助患者重建他们疾病生活的轨迹，也是对于动态护理的描述，是叙事医学在护理学中的重要实践，以提高重症监护护理和重症监护康复。研究发现[7]，在记录日记时，护士从专注于操作技术逐渐转移到人文关怀的护理，和患者及家属建立良好的信任关系。Perier等[46]对36名医护人员进行半结构式访谈，日记给患者提供帮助的同时，给医护人员带来诸多困扰。如医护人员的工作任务增多，难以确定与患者和家庭交往的最佳人际距离等。

3 展望

随着重症医学的发展、健康需求的变化，更加重视ICU患者的身心健康。国外通过低成本、高效益的ICU患者日记的干预已取得重大成就和突破，形成了以患者为中心的照护机制[47]，提高了护理质量并且降低了ICU后患者及家属的创伤后应激障碍。但国内的ICU患者日记应用尚在起步阶段[48]，仍缺乏需求分析、理论指导、内容构建、实证探索及效果评价等方面的研究。因此，国内学者仍需基于国情及现有理论模式，组织国内ICU护理专家确定ICU患者日记实施标准程序及相应制度，根据研究目的确定目标人群，并制定ICU日记内容、形式、存放、移交等方面的制度要求，注重ICU患者日记使用管理，通过随访与患者及家庭保持联系与沟通，来改善ICU后患者的身心康复。

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R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.23.028

2017-07-06

刘瑞红（1992-），女，江苏泰州人，本科学历，硕士研究生在读，护师。

万晶晶（1972-），女，湖南长沙人，硕士，副主任护师，护士长。

陈伶俐]