何庆宣+何兴来+吕薇+熊玉婉
【摘要】 目的:分析低社会支持度的青中年血透患者,在社会支持评定量表的个体社会关系维度中各因素的差异及对回归社会继续工作的影响力度。方法:使用《社会支持评定量表(SSRS)》做问卷,调查广东省四家三甲医院血液净化中心符合条件的青中年血透患者,以记分的形式将<40分的问卷样本归类为低社会支持度人群,用统计学方法分析各因素的统计学意义并做相关陈述。结果:低社会支持度的样本占总样本量的61.0%。客观支持因素中关系密切可以得到支持和帮助的朋友、近一年来低支持度患者的居所情况、与邻居关系和同事关系情况各个选项比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。主观支持因素中家庭成员的支持和照顾主要来源于父母和夫妻,在遇到急难情况时,曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助、安慰和关心来源,各因素比较差异有统计学意义(P<0.05)。结论:影响青中年血透患者回归社会继续工作的主要因素是人际交往和家属及亲朋好友的支持。
【关键词】 血透; 社会支持度; 横断面
Cross Sectional Analysis of Low Social Support in Young and Middle-aged Patients with Hemodialysis/HE Qing-xuan,HE Xing-lai,LYU Wei,et al.//Medical Innovation of China,2017,14(03):069-072
【Abstract】 Objective:To analyze the low degree of social support young and middle-aged patients with hemodialysis,in the social support rating scale of the individual social relations in the dimension of the differences between the factors and the impact of the continuing work of the society.Method:The use of 《Social Support Rating Scale (SSRS)》on the questionnaire survey in Guangdong province,four hospitals in blood purification center in accordance with the conditions of the young and middle-aged patients,in the form of questionnaire sample <40 points were classified into the low social support group,with statistical methods the statistical significance of each factor were analyzed and did the relevant statements.Result:Low degree of social support accounted for 61.0% of the total sample size of sample.The objective of supporting factors closely related to get support and help of friends,nearly a year low support with the home situation,compared with the neighbor relationship and the relationship between colleagues in various options,the differences were statistically significant(P<0.05).The support and care of family members were mainly from parents and spouses,in case of emergency situations,had received financial support or help solve practical problems,to comfort and care,there were statistically significant differences in each factor comparison(P<0.05).Conclusion:The main factors affecting the return to social work of young and middle-aged patients with hemodialysis are interpersonal communication and the support of family members and relatives and friends
【Key words】 Hemodialysis; Social support; Cross section
First-authors address:The First Peoples Hospital of Shaoguan City,Shaoguan 512000,China
doi:10.3969/j.issn.1674-4985.2017.03.020
慢性腎脏病(Chronic kidney disease,CKD)是一种慢性进展性疾病,治疗困难,花费巨大。我国成年人群中CKD的患病率为10.8%,以此数据估计,我国约有CKD患者1.195亿,这表明该病已成为我国不可忽视的公共卫生问题[1-2]。血液透析是临床上治疗终末期慢性肾功能衰竭患者的重要治疗手段之一。目前CDK进入终末期肾病(End stagerenal disease,ESRD),全球约有150万以上尿毒症患者依靠血液透析治疗和肾移植来维持生命的延续[3]。我国经济水平不高,人均占有的卫生经费很少,而终末期肾病患者的透析和众多并发症对其家庭、社会保障部门乃至整个社会造成的影响远胜于发达国家。我国医疗保障体制还不健全,医疗费用的个人支付比例依然是患者的沉重负担[4]。随着我国经济发展和医疗保障制度的不断完善,以及血液透析技术的提高,尿毒症患者的生存期限得以延长。伴随生命延续的同时,患者可能受疾病本身、透析合并症及家庭社会的影响,产生各种心理压力[5]。面对一系列的压力,患者的紧张情绪在得不到缓解时,会致使其出现诸多的心理问题,如自我概念紊乱,对未来的不确定感和对家人的愧疚[6]。为了减少心理问题,提高血透患者特别是青中年患者的生存质量,使他们大部分回归社会,能够适当地工作、社交,进一步减轻社会问题和家庭负担。血透专科医护工作者有责任和义务让青中年维持透析患者从多角度认识自己,发现自我价值重拾信心,主动重新回归社会中去。为了能更好的服务于这个特殊的人群,笔者联合了广东省其他三家三级甲等医院的血透中心,历时30个月,作为2015年韶关市卫生计生科研计划项目立项共同完成。现将相关资料报告如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料 本研究从2014年7月-2016年12月收集了广东省韶关市第一人民医院血透中心、中山大学第五附属医院血透中心、惠州市中心医院血透中心、中山市人民医院血透中心,四所血液透析中心共有透析患者数近千人,年均透析总例次超过10万人次。在这四家三甲医院血液透中心选取300例维持血液透析时间>0并<7年的青中年血透患者,年龄18~50岁,平均(40.30±6.81)岁,有自理能力,无严重的并发症和精神病史及精神病家族史,具有小学文化以上,有自我阅读理解能力,同意并能配合本研究的患者作为研究样本。
1.2 方法 首先,给入选研究样本发放肖水源[1]编制《社会支持评定量表(SSRS)》。然后在广东省四家三甲医院透析中心,每家选取1名血透专科护士负责,培训各自透析中心2~3名具有血透中心工作经验3年以上的护士,对社会支持评价量表的使用进行详细讲解,指导临床资料的收集并对采集到的相关数据进行初步统计分析。问卷回收率达100%。社会支持评定量表分10个条目,测量个体社会关系中的三个维度:客观支持(朋友、邻居、家庭支持),主观支持(同事交往、经济支持、家庭照顾、急难帮助)和社会支持利用度(倾诉、求助方式、团体活动)[1]。以计分之和为社会支持总分共计10~60分,评分越高表明得到的社會支持度越大,<40分样本为低社会支持度人群。本次调查中有183份问卷评分<40分,占总样本量61.0%(183/300)。对这部分低社会支持度人群的个体社会关系维度中各因素的差异,做进一步的研究有临床意义。
1.3 统计学处理 利用SPSS 13.0软件进行数据分析处理对各影响因素,计数资料以率(%)表示,作Chi-square检验(α=0.05),P<0.05表示差异有统计学意义。
2 结果
2.1 客观支持方面 调查关于关系密切可以得到支持和帮助的朋友情况,见表1。调查关于近一年来低支持度患者的居所情况,见表2。调查关于与邻居关系和同事关系情况,见表3。各因素比较差异均有统计学意义( 字2=4.42、4.33、4.47,P<0.05)。
2.2 主观支持 从家庭成员中得到的支持和照顾的来源,(1)夫妻(恋人)82例(44.81%);
(2)父母104例(56.83%);(3)儿女36例(19.67%);(4)兄弟姐妹31例(16.94%);
(5)其他成员25例(13.66%)。在遇到急难情况时,曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助、安慰和关心来源,各因素比较差异有统计学意义(P<0.05),见表4。
3 讨论
人际交往是回归社会的前提条件,人要融入社会必须有群体意识和人与人的沟通和交流。在低社会支持度的这部分血透患者中,人际交往严重欠缺。没有朋友可支持和帮助的人群达1/5之多;而只有1~2个可帮助的朋友人群,支持力度也是很有限的。毕竟尿毒症是长期替代性治疗,是不可逆转的慢性渐进性疾病[7],是最需要生活和精神照顾的群体,病程越长,这种需求越迫切,需要的社会群体支持越大。邻居关系淡漠,甚至有近半数的患者是远离家人独自居和居无定所。而居无定所的这部分患者,根本就没有条件建立邻里关系网。文献[8]研究表明,个体在高应激状态下,如果缺乏良好的应对和排解方式,则心理问题的危险性可达43.3%,为普通人群的2倍。长期的独居和没有沟通交流,必定会产生忧郁和孤独的心理问题。沟通障碍的恶性循环将成为青中年血透患者融入社会,重新回归社会工作的重要影响因素。
婚姻家庭、家庭其他成员和朋友的支持和关心是影响青中年血透患者回归社会的另一个重要因素。在遇到急难情况时得到的经济支持和帮助解决实际问题的来源,主要是其他家庭成员和朋友。而急难时的安慰和关心则主要由其他家人配偶和朋友提供的更多些。稳定的婚姻家庭和和谐的家庭其他成员关系,能为透析患者提供安定的居家生活,从而提高患者治疗依从性,达到满意的治疗效果,减少并发症的发生,改善生活质量。朋友在遇到急难情况时,能提供的经济支持和安慰关心,超过50%甚至超过配偶。在这方面和癌症患者不同,文献[9]研究提示,癌症患者的社会支持水平主要来自家人,其中主要的支持者是配偶。社会支持与希望的正相关性已经普遍为人们所接受。持续受到来自家庭、朋友、医护人员及其他患者的支持和理解常常是患者希望的源泉[10]。质性研究发现,对于透析患者而言,希望不仅是对未来的美好期望,它更是一种支持与生活质量密不可分[11]。这个高比例的数据提醒工作人员在给没朋友的青中年维持透析患者,制定个性化健康教育计划的基础上,多组织肾友会,建立微信群,为他们提供交流沟通的平台。必要时可以安排他们在同一时间、同一透析室做透析,以增加沟通机会。肾友之间有着同病相怜的情结,在情绪低落时可以相互慰藉,有共同的话题,相互鼓励,甚至可以共同创业。这些对于青中年维持透析患者回归社会有百益而无一害。
工作单位、党团工会给予青中年维持透析患者的支持力度不足。特别是在企业单位的患者,单位工会从来没有过问病情或慰问患者、家属的程序。能给予他们在工作上的照顾也是相当有限的,企业裁员、下岗、倒闭都使青中年维持透析患者面临失业危机。青中年维持透析这部分患者,他们都正处于最佳工作年龄段的人群。他们同时肩负着父母、儿女等等多重社会角色,半数人群还是家庭经济的主要来源者。失业离开原有的工作环境使他们的病患角色进一步强化,再就业或创业的信心和能力都很有限。处在这个阶段的患者,要尽量鼓励他们和过去的同事朋友保持联系,多去参加同学聚会,收集对自己再就业的有效信息。有效的信息支持可以减少患者的焦虑和惶恐情绪,提升希望水平,提高生活质量[12]。避免与社会脱节,在同事同学朋友中寻找再就业或合伙创业的机会。
青中年维持透析患者回归社会的必要性,没有得到官方或半官方组织以及社会各界的关注。在低社会支持及人群中,在遭遇急难情况下时,无论是在经济上还是精神心理安慰关心上,能得到党团工会等官方或官方组织,成宗教社会团体等非官方组织帮助的患者,只有极个别人。由于生态环境遭受破坏,水源污染,食品安全等等原因,导致全球的血液透析人群呈逐年递增之势[13],而且发病年龄日益年轻化,给家庭带来致命的打击,给社会带来沉重的负担。全球的经济下滑,就业率普遍低下,社会大环境的全民消费水平降低。能为青中年透析患者回归社会继续工作的平台更为稀缺,疾病导致他们的就业竞争能力减弱,信心不足。因此,在日常知识宣教时,多穿插介绍同类患者再就业的成功案例,以提高患者的自信心,挖掘自身和家族潜能,寻找出路。对于配偶陪同来的患者,要多赞美他们的和谐,鼓励他们共同积极参与治疗护理,让他们树立治疗的信心和生活的希望。这样既能提高家庭的精神支持,还能提高患者的治疗的依从性,利于婚姻的和谐。
透析患者的心理问题直接加重配偶和其他家庭成员的精神压力和经济负担。繁重的病患照顾看护,90%要由配偶和父母承担,例如抑郁症状是透析患者最常见的心理问题,除了增加自殺风险外,抑郁能降低患者对透析治疗的依从性,导致免疫机能异常[14],而增加住院机会,加重经济负担。有研究表明,治疗依从性是影响血液透析整体效果的重要因素,多数患者因没较好的治疗依从性而影响治疗效果[15]。只要病情允许,鼓励患者多做力所能及的活动,包括适当运动、工作和一些社会活动[16]。分散对疾病的注意力,如看电视,和朋友联系,做家务等,使他们不至于沉湎于对疾病的恐惧中是可以减少他们的焦虑情绪[17]。对排解患者抑郁症状和促进交流大有助益。在患者血透时,多给患者一些正面的引导,为他们提供更多的行业发展新动态,提高他们对治疗疾病的希望。有研究表明,希望水平高的患者更容易从疾病中康复,对于自身的慢性迁延性疾病也能做好调适,他们会采取积极的应对方式,生活质量也比较好[18]。间接减轻家人照顾看护的精神压力和体能消耗,减少并发症的发生率。
通过横断面资料分析,可提升医护人员从多层次多方位了解观察患者的身心疾病的职业素养。改变只关心医治疾病的旧模式,使医务人员服务的青中年维持透析患者得到生物-心理-社会全方位治疗[19]。能为医务人员给患者制之精的个性化健康教育计划和心理治疗方案提供参考依据。因此,对青中年血透患者做多维度多层次调查研究,并将所得资料作横断面的分析是非常有必要的,是值得在业界分享的。
目前医疗资源十分匮乏,据《中国卫生统计年鉴》显示,作为计划经济时期社会特殊产物的企业医院,在与企业分离之前的1990年共有12万多个,占全国医院总量的44.7%,截至2006年企业医院减少至28147家,是1990年的22%[20],导致政府所属的医疗机构的医护工作者工作量的成倍骤增。因此,如何调动社会力量解决部分非医疗范畴的社会心理问题,则需要家属,患者,自愿者及党团工会等官方或半官方组织和宗教、社会团体等非官方组织的共同努力。
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(收稿日期:2016-12-30) (本文编辑:张爽)