杜佳楣：守护“星星的孩子”

文｜本刊记者 龚 寒

杜佳楣：守护“星星的孩子”

文｜本刊记者 龚 寒

杜佳楣（后排左五）与学生和志愿者的合影

自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就承担起对她的全部康复训练，也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。

穿着橙色外套的小男孩站在门边，神情专注，一直试图打开那道玻璃门。一位老妇人将他轻轻拉回身边，他仰头看她，露出稚气无比的笑容。很难看出，他是一名孤独症儿童。

“单从长相是看不出来的，非要说和普通孩子有什么区别的话，那就是他们长得更漂亮。”杜佳楣开了个玩笑。她很爱笑，是这所星希望孤独症儿童康复中心的校长，也是一位孤独症女孩的母亲。

自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就承担起对她的全部康复训练，也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。如今，萱萱已经上初二，曾经的班主任给她的评语是：看着你，就像看了一部励志大片。

2011年，杜佳楣创办了星希望孤独症儿童康复学校，先后培训了超过1500多名孤独症儿童及其家长，帮助其中20%的孩子融入了社会。

一个奇迹的诞生

2004年，煊煊的孤独症在一次儿童健康筛查中被发现。“别人家的孩子查完很快就走了，我们被通知留下来，参加专家集体会诊。”杜佳楣回忆。

听了专家的结论，杜佳楣和丈夫的第一反应都是：什么是孤独症？在当时，即便是像他们这样的知识分子，也很少听说过这个病。在被告知这是一种伴随终身的神经性发育障碍，没有药物可以治疗，只能进行康复训练后，杜佳楣和丈夫彷佛掉进了冰窖。

“赶快训练吧，别耽搁孩子了。”医生说。两人抱着医生推荐的一摞书回家看到深夜，对照书里的标准—喜欢转圈，喜欢惦着脚尖走路，喜欢玩手指，表情冷漠，不会恰当地使用玩具，擅长机械记忆，喜欢背诵数字或者文字—杜佳楣看得泪流满面，这不就是煊煊吗？

在此之前，杜佳楣也曾感到不对劲。煊煊从小就难带，而且性格“高冷”。可是，相比那些呆萌的同龄娃娃，2岁的煊煊已经能认字和背唐诗了。杜佳楣一度以为，也许煊煊志存高远，才从小就和别的孩子不一样。

在医院的家长培训班，杜佳楣才知道，中国原来有这么多孤独症患儿家庭。家长来自全国各地，既有知识分子、白领，也有普通工人。他们的孩子，大多是在两三岁甚至四五岁时才被发现和确诊。

专家告诉杜佳楣，基于应用行为学的ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的LOVASS教授根据该原理设计了一套教学法，对19个孩子进行康复训练，两年后，这个实验组中的孩子有1/3回归了主流，即可以和普通孩子一起上学，即便有能力上的不足，也在学校的接受范围内。

这成了杜佳楣心中的一个标杆。本是大学英语老师的杜佳楣，放弃了考博士、出国的梦想，开始了另一种生活。在专家的指导下，她开始对煊煊进行高强度康复训练，每天6小时，每周保证40个小时，雷打不动。这些训练分成各种领域：注意力训练、模仿、听指令、表达、学前技能、生活自理等等。

“例如模仿拍手，不是为了学会拍手本身，而是为了培养模仿意识。普通孩子通过模仿习得大量技能，而孤独症孩子缺乏动机，只能通过高强度的强化训练来一点点塑造能力。”杜佳楣说。

杜佳楣陪煊煊练习钢琴

如果煊煊像妈妈一样拍手，就会得到小零食作为奖励。“零挫败”是最重要的训练原则，最好在孩子表现最好的时候立即结束，这样孩子就会向往下一次训练。正是通过大量反复的这类训练，煊煊学会了刷牙、洗脸、换衣服、用筷子，还有单腿站、双腿跳以及吹蜡烛。

吹蜡烛是发音训练里的一项。普通孩子一学就会的技能，在煊煊这里成了一项艰巨任务。每天，杜佳楣都要用1个小时的时间，举着蜡烛，用夸张的口型为她反反复复地示范，直到2个多月后，煊煊第一次学会。在煊煊3岁生日时，看到她自己吹灭蛋糕上的三根蜡烛，杜佳楣和丈夫激动地流泪了。因为很多人不知道，这个世界上还有一些特殊的孩子，他们的目标是通过训练，最终成为一名普通人。

凭借自己的外语优势，杜佳楣查阅了大量的孤独症英文资料，再结合对煊煊的训练，她渐渐找到了灵感。借助高强度训练，煊煊不但掌握了日常技能，进入了普通孩子的学校，还在之后的成长中学会了弹钢琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。

现在的煊煊温顺纯真，看起来就像一个矜持的“小淑女”。她很努力，老师说她像个优等生，同学们也都喜欢她，投票选她当班长。专家都对杜佳楣说，你创造了一个奇迹。

“对我个人来说的确是个奇迹，但并非煊煊资质更好，我还见过很多比煊煊康复得更好的。通过科学的训练方法，孤独症孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣说。

他们只是没有被激活

教室里七八个孩子在家长的带领下，跟着老师一起玩球，气氛欢乐。这里就像任何一个早教班，而不是孤独症康复训练的课堂。

“缩在角落里不跟人交流，打人甚至自残，那是极个别的孤独症。很多孤独症孩子喜欢亲近人，甚至见到陌生人就和亲人一样，亲密地抱住对方，冲着对方微笑，完全没有戒备心理。”杜佳楣说。

孤独症其实是一种综合病症，表现为多方面能力的缺失。如果缺失的面多，表现出的行为习惯就和他的年龄不吻合。而有的孩子，则好到几乎和普通孩子没区别。

“没有两个症状完全一样的孤独症儿童。他们的共同点在于，普通人都具备的接受信息、处理信息、输出信息这三种能力，孤独症孩子可能部分有问题，也可能都有问题。”杜佳楣说。

当前判断孤独症主要是两个指标：一是社会交往能力，包括眼神的注视、对人的兴趣、对事物的好奇心等；二是语言沟通能力。

人类许多经验和能力，都来自与他人的交往和模仿。但孤独症孩子因为镜神经元受损，无法理解别人的想法，也不关心他人的感受。如果是普通孩子好比生活在一张蜘蛛网里，那他们就像生活在一个孤岛上，因此被称为“星星的孩子”。

据统计，中国目前约有1300万名孤独症儿童，发病率约为1%，这一比率和全球其他国家相当。根据当前通行的测试，约有75%的孩子属于智商低下，20%在正常值，只有5%的孩子智商超群。

“那种认为孤独症儿童是天才的说法，太神化、太浪漫化了。”杜佳楣说，“但是，也不要过分悲观。事实上，对于孤独症儿童来说，只要是具体的技能，只要你能退到跟她能力相接的点上，反复训练，最后他们都是能学会的。”

杜佳楣将十多年的积累，归纳成一套MUST康复训练体系。M代表动机，U代表理解，S代表技能，T代表训练方法。她在2015年首届孤独症儿童研讨会上做了一个报告，得到专家们很高的评价。很多家长也很激动，因为参加过这一训练的孩子，能力得到了很大提高，有些孩子甚至能在学校“潜伏”得很好，这是让所有家长都羡慕的。

“孤独症儿童最大的问题不是学不会，是没有动机和兴趣。行为学的训练，就是激发他的动机，就像给他的内心装上一个马达，给他力量，让他发自内心地想去做。”杜佳楣说，孤独症孩子只是没有被“激活”。

在杜佳楣看来，康复训练师最重要的一点，就是要把自己降到和孤独症儿童一样的水平，才能够互动起来。如果发现孩子做不到，那就再退一点。“我经常和老师和家长说，孩子今天的表现就是他今天的能力程度。如果家长总想着昨天已经能够如何如何，情绪就来了。”

未来在哪里

情绪是每个孤独症患儿家长都要面对的问题。从孩子被确诊后的震惊，再到反复追溯病因源头的自责和敏感，孩子有进步时的激动和期待，对孩子失去耐心时的崩溃失望，还有对未来的恐惧，这些杜佳楣都亲身经历过。

她接触到的孤独症家长里，有人盲目乐观，认为孩子可能将来是天才，或者自己就会好。有人过分悲观，觉得孩子就是个弱智，未来没有希望。有人变得麻木，将孩子全托。也有人忙着给孩子吃中药、针灸和按摩。杜佳楣鼓励家长，学习国际上科学的实操方法，踏踏实实一天做几个小时训练，这样的孩子往往进步特别大。

杜佳楣参加国际研讨会，与美国和中国台湾地区的专家合影

几乎95%的家长都会尝试寻找专业机构的帮助。中国目前约有两三千家孤独症儿童康复机构，对于1300万的庞大群体而言显然不够。人员短缺、专业性不足以及缺乏持续规范的培训，是机构存在最大的问题。

当父母老去，这些孩子怎么办？这是压在每一个孤独症患儿家长心头的沉重问题。在杜佳楣看来，只能从两个方面去解决，一方面将孩子各项能力培养好，让他们最大程度向普通孩子靠近，向社会靠近；另一方面，推动社会体制为这些孩子创造更好的保障，也让人们更加了解如何去帮助他们。

“或许在未来，社会还可以给孤独症孩子一些工作的机会。他们并非不能工作，只是他们的能力没有达到社会能接纳的标准，他们需要一些辅助。我一直觉得他们具有自己的优势，能吃苦，不抱怨，不跳槽，没有坏心眼，能够忍受刻板单一的工作环境，他们会是最忠实的员工。”杜佳楣说。

星希望学校一直在和北京市残联合作开展融合教育，为幼儿园、小学老师做培训，带动他们给孤独症学生更专业的支持。

杜佳楣看着煊煊参加话剧表演的视频，满眼欣慰：“萱萱2岁被确诊时，我很绝望，担心她会成为一个怪物，无法与人沟通，不具备任何能力，没有未来。今天她能和其他孩子一样，坐在教室里听老师讲课，加入少先队，参加英语演讲比赛，这是我以前做梦也没有想到过的。”

杜佳楣开玩笑说，自己原本是个性急的人，上帝却偏让她带着蜗牛去散步。她在自己的书里写道，“蜗牛用自己最大的力量努力向前爬行，三千多个日日夜夜，终于爬出一道自己的轨迹，虽然不闪亮，但是凝结着生命的尊严、信念和追求。在陪同蜗牛慢慢爬行的日子里，我对生活有了最朴实的追求，生活变得真实而快乐。只要不放弃，每个生命都会有机会。”