ASD儿童父母的亲职压力及心理影响因素研究

陈敏榕，陈燕惠，薛 漳

(1.福建省福州儿童医院 福建医科大学教学医院，福建 福州 350005；2.福建医科大学附属协和医院，福建 福州 350005)



ASD儿童父母的亲职压力及心理影响因素研究

陈敏榕1，陈燕惠2，薛 漳1

(1.福建省福州儿童医院 福建医科大学教学医院，福建 福州 350005；2.福建医科大学附属协和医院，福建 福州 350005)

目的 探讨孤独症谱系障碍(ASD)儿童父母的亲职压力及心理影响因素。方法 选取2014至2015年由福建省福州儿童医院心理科和福建医科大学附属协和医院儿童神经专科高年资主治以上医师确诊、并其父母完成问卷调查的ASD儿童134例，采用亲职压力指标简表(包括父母困扰、亲子失功能及困难儿童3个分量表)、一般自我效能感量表、特质应对方式问卷对134名ASD儿童父母(实验组)进行调查，同时对115名正常儿童父母(对照组)施测，对结果进行分析。结果 实验组亲职压力总分及各维度得分均高于对照组(t=8.40～9.95，P<0.05)；实验组一般自我效能感低于对照组(t=-6.61，P<0.05)，且采用更多的消极应对方式和更少的积极应对方式(t值分别为6.39、-4.72，P<0.05)。相关分析显示：ASD儿童父母的亲职压力与消极应对呈正相关(r=0.328，P<0.01)，ASD儿童父母的亲职压力总分、父母困扰及困难儿童得分与患儿父母一般自我效能感均呈负相关(r值分别为-0.222、-0.251、-0.177，P<0.05)。结论 ASD儿童父母普遍存在较高水平的亲职压力，其亲职压力与家长的一般自我效能感及消极应对方式有关。

孤独症谱系障碍；家长；亲职压力；效能感；压力应对方式

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders，ASD)是一种婴幼儿早期即发病严重的神经发育障碍，是一种高致残性的疾病。即便同一患病个体不同时期病症特点不同，成长中的转归不同给家庭造成严重困扰。家长们在辗转求诊及长年持续的康复训练过程中承受的压力巨大，使得一些家庭功能丧失甚至家庭解体，ASD儿童父母的心理健康问题突出[1-3]。但同时也看到，同样遭遇危机事件，不同家庭的分化非常不同。近年国内外陆续有相关报道，ASD儿童父母的幸福感与儿童罹患疾病无关，而与父母的正向特质、对疾病的信念、对疾病的归因模式、应对方式等等相关[4-5]，因此越来越强调家长个体心理因素在疾病认识及康复中的重要性。本研究希望能从ASD儿童父母面临的心理压力，影响家长行动的个体心理因素着手，从中找出对疾病康复有利的线索，为后续干预提供指导。

1资料和方法

1.1一般资料

实验组：选取2014至2015年由福建省福州儿童医院心理科和福建医科大学附属协和医院儿童神经专科高年资主治以上医师确诊的ASD儿童150例，其中门诊患儿29例，已经在机构进行康复训练患儿121例，将其父母作为调查对象进行问卷调查，共回收有效问卷134例，有效率89.33%。患儿年龄跨度为2～7岁，平均(3.4±1.4)岁；男孩96例，女孩38例。纳入标准：①ASD患儿父母，所有入组患儿均符合美国精神疾病诊断统计手册第5版(DSM-V)关于孤独症谱系障碍的诊断标准；②父母为小学以上文化程度；③排除重大精神或躯体疾病，智力无障碍，自愿配合问卷调查。

对照组：根据儿童年龄性别等匹配的原则，招募当地某普通达标幼儿园自愿参与问卷调查的父母135人，回收有效问卷115份，有效率85.18%；儿童年龄为2～6岁，平均(3.6±1.5)岁；男孩83例，女孩32例；排除智力障碍与多动症的正常健康儿童父母，父母同时符合实验组条件②、③。

两组儿童在年龄性别上差异均无统计学意义(均P>0.05)。

1.2方法

采用横断面的调查方法，由研究者说明本次调查的目的和意义及问卷的填写方法，现场填写并回收问卷。

1.2.1亲职压力指标简表

亲职压力指标简表[6](Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF)是目前最常用的亲职压力量表，量表共36个条目，由父母困扰、亲子失功能和困难儿童3个分量表组成，采用5级评分法，分数越高，亲职压力越大。PSI-SF总分>90分表明抚养者在养育儿童过程中的困难越大，需要专业人员的帮助以缓解压力。父母困扰、亲子失功能、困难儿童上的不同得分反映了亲职压力的不同维度及受累程度,对于临床工作有具体指导意义。

1.2.2一般自我效能感问卷

中文版的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)由张建新改编[7]，共有10个条目，采用4级评分法，涉及个体遇到挫折或困难时的自信心。所有项目得分加起来即为总量表分，得分高者效能感高。

1.2.3特质应对方式问卷

特质应对方式问卷(Trait Coping Style Questionnaire，TCSQ)是国内第一个自编的应对量表[8]，以针对情绪应对为主，用于反映个体存在的、具有相对稳定的、与人格特质有关的、对个体的身心健康有影响的应对策略。量表共20个条目，每个条目分为5级，其中消极应对(Negative Coping，NC)和积极应对(Positive Coping，PC)各10个条目，累加对应的项目得分为NC或PC的总分。

1.3统计学方法

所有资料统一编号，运用SPSS 17.0软件进行统计学分析，组间比较使用独立样本t检验，相关分析采用Pearson相关分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1孤独症谱系障碍儿童父母与正常儿童父母的亲职压力比较

实验组ASD儿童父母感受到的亲职压力要远大于对照组(P<0.05)，提示ASD儿童父母总体压力水平高，养育儿童的困难大；实验组的父母困扰、亲子失功能、困难儿童3个分量表得分均高于正常对照组，差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

2.2孤独症谱系障碍儿童父母与正常儿童父母一般自我效能感与特质应对方式比较

实验组ASD儿童父母在压力情境下，更多采用消极的应对方式，而对照组则更多采用积极的应对方式，同时实验组的一般自我效能感更低，两组之间差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 ASD儿童父母与正常儿童父母亲职压力、一般自我效能感与应对方式比较±S)

2.3孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力与一般自我效能感及特质压力应对方式的相关性

实验组亲职压力总分(包括父母困扰、亲子失功能、困难儿童)与消极应对方式均显著正相关(r值分别为0.328、0.433、0.254、0.279，均P<0.01)；积极应对方式仅与困难儿童得分呈负相关(r=-0.260,P<0.01)，与亲职压力总分、父母困扰、亲子失功能均无相关性(均P>0.05)；ASD儿童父母的亲职压力总分、父母困扰及困难儿童得分与父母的一般自我效能感呈负相关(r值分别为-0.222、-0.251、-0.177，均P<0.05)，一般自我效能感与消极应对负相关(r=-0.237，P<0.01)，一般自我效能感与亲子失功能得分无相关性(P>0.05)，见表2。

表2 ASD儿童父母亲职压力与自我效能感、压力应对方式相关性(r)

注：*P<0.05，**P<0.01。

3讨论

3.1孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力高，养育艰辛

ASD是一种发生于儿童早期严重的神经发育障碍，2013年出版的美国精神疾病诊断手册第5版(以下简称DSM-V)将同时具有社会交往能力受损与受限、重复刻板的行为模式，作为疾病诊断基本条件，并以其对患儿社会功能损害程度作为疾病严重程度的判断。该病发病早，致残率高，患儿需要长期康复治疗的事实均造成父母强烈的无助感，每个拥有ASD儿童之父母都存在巨大的心理、经济、护理的压力[1-2,9]。家庭作为儿童异常行为的最早发现者和核心干预力量经受着严重的考验。本研究显示，ASD儿童父母的亲职压力总分高，提示患儿父母压力大，亲子冲突多，照顾上的缺失多，甚至存在不适当对待；父母困扰得分高，提示父母认为自己无法胜任亲职，对自己不自信；亲子失功能得分高,提示父母对于亲子互动存在不适当的期待；困难儿童得分高，提示父母认为家中儿童特质异于正常同龄儿，存在更多的情绪行为问题。研究结果提示，干预思路可以从帮助ASD儿童父母看到自身的资源和能力，提升自信，减少父母困扰；提升父母对疾病的认知，接纳家有ASD儿童，降低对孩子不适当的期望值，改善亲子失功能状态；教授父母处理患儿因疾病特质导致的交往交流困难，提高亲子沟通技能，降低儿童抚养上的困难，以上措施均有助于减少亲子冲突，帮助父母提供更适切的教育陪伴护理，从而降低父母压力。

3.2孤独症谱系障碍儿童父母存在更低的自我认知与评价，更多采用消极的应对方式

一个人的心理是通过其外显的知、情、意、行来呈现的。知是认知，对世间万物的看法，核心是对自我能力的认知、对自我的评价,又称自我效能感。自我效能感是在班杜拉的社会认知理论中首先提出来的，一般自我效能感指的是个体应对不同环境的挑战或面对新事物时的一种整体的信心。情、意、行是指情绪、情感、意志、行为，特质应对方式以针对情绪应对为主，用于反映个体中存在的那些具有相对稳定的，具有跨情境一致性，与人格特质有关的，对个体的身心健康有影响的应对策略。本研究选择了与个体心理密切相关的自我效能感与特质应对方式来评鉴儿童罹患ASD对家长心理的影响。ASD儿童父母更多地采用消极的应对方式，同时一般自我效能感更低，两组之间差异有统计学意义(P<0.05)，即ASD儿童父母普遍存在更低的自我价值感、更低的自信心，家长更易处于消极情绪中，更多采用否认、回避的应对方式。

3.3孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力与应对方式及一般自我效能感相关

本研究显示，ASD儿童父母的亲职压力与消极应对方式正相关，与父母的一般自我效能感(自我评价)负相关，即压力越大，负面情绪越多，对自我的评价越低；反之，也可以说父母的自信心越低，释放的负面情绪越多，感受到的养育压力越大。从系统论观点来看待这个问题即三者互为因果。无论采用何种干预方式，只要能改变任何一个变量，打破循环，即有可能使事情朝着良性的方向发展。因此回到本研究中任何可以提升ASD儿童父母信心、鼓励积极应对的策略均有助于家长减负，使得家长在儿童的早期干预中真正有所作为，以期改善预后。这与近年越来越多的研究强调了人的主动性选择的意义，强调家长个体心理因素在患儿预后中的重要性是一致的[10-11]。因此呼吁将关注ASD儿童父母的心理健康，提供适切的家长教育(如发现自身积极资源，提升自信，正确认知ASD、接纳ASD文化、学会处置ASD儿童反复出现的情绪和行为问题,在压力情境下如何识别消极情绪和应对、发展积极的应对措施等等)纳入残联的孤独症谱系障碍干预体系，只有家长身心健康，积极介入儿童的早期干预，孩子才能更好地成长。

综上所述，ASD儿童父母比正常健康儿童父母的亲职压力高，自我效能感低，更容易采用消极的应对方式，而高效能感的家长在压力情境下更易采用积极的应对方式去解决问题。这为后期针对ASD儿童父母的心理压力进行团体心理辅导时，从提升父母自信心出发，采取合理措施应对困难情境，调整好心态，积极行动切实帮助ASD儿童康复提供了可能性。

[1]王吉,胡艳杰,王媛,等.孤独症儿童母亲亲职压力的6个月随访[J].中国心理卫生杂志,2013,27(9):669-673.

[2]章丽丽,张枫,杨洁.孤独症儿童父母焦虑、抑郁及相关因素研究[J].中华行为医学与脑科学杂志,2010,19(8):718-719.

[3]周长虹,邹华,衡中玉,等.孤独症儿童父母的生活质量与应对方式相关性研究[J].中华行为医学与脑科学杂志,2010,19(12):1113-1115.

[4]张薇,杜亚松,刘晓虹.孤独症儿童父母创伤后成长的研究进展及启示[J].中国临床心理学杂志,2013,21(1):139-142.

[5]Lai W W, Goh T J, Oei T P,etal.Coping and well-being in parents of children with autism spectrum disorders (ASD)[J].J Autism Dev Disord,2015,45(8):2582-2593.

[6]翁毓秀.亲职压力量表[M].台北:心理出版社,2003.

[7]Zhang J X, Schwarzer R.Measuring optimistic self-beliefs:a Chinese adaptation of the General Self-efficacy Scale[J].Psychologia,1995,38(3):174-181.

[8]姜乾金,祝一虹.特质应对问卷的进一步探讨[J].中国行为医学科学,1999,8(3):167-169.

[9]许新竹.我国自闭症患者及其家属社会支持研究综述[J].社会心理科学,2012,27(9-10):142-146.

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[11]Ekas N V, Lickenbrock D M, Whitman T L.Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder[J].J Autism Dev Disord,2010,40(10):1274-1284.

[专业责任编辑：史晓薇]

Parenting stress and psychological factors of parents of children with autism spectrum disorders

CHEN Min-rong1, CHEN Yan-hui2, XUE Zhang1

(1.FuzhouChildrenHospitalofFujianProvince,TeachingHospitalofFujianMedicalUniversity,FujianFuzhou350005,China;2.FujianMedicalUniversityUnionHospital,FujianFuzhou350005,China)

Objective To explore the parenting stress and psychological factors of parents of children with autism spectrum disorders (ASD). Methods Totally 134 children with ASD diagnosed by experienced high-qualification physicians during 2014 to 2015 in Fuzhou Children Hospital of Fujian Province and Fujian Medical University Union Hospital were selected, and their parents accomplished survey. The parents of ASD children (experimental group) were investigated with Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF) (including Parental Distress, Parent-Child Dysfunctional Interaction and Difficult Child), General Self-Efficacy Scale (GSES) and Trait Coping Style Questionnaire (TCSQ). And the parents of 115 healthy children (control group) were also tested. The results were analyzed. Results The scores of parenting stress and its dimensions in the experimental group were higher than those in the control group (tvalue ranged 8.40 to 9.95, allP<0.05). The general self-efficacy of the experimental group was lower (t=-6.61,P<0.05), and more negative coping styles and fewer positive coping styles were observed (tvalue was 6.39 and -4.72, respectively, bothP<0.05). Related research presented that parenting stress of parents of ASD children was positively correlated with negative coping style (r=0.328,P<0.01). The scores of parenting stress, parental distress and difficult child of parents whose children suffered ASD were negatively correlated with their general self-efficacy (rvalue was -0.222, -0.251 and -0.177, respectively, allP<0.05). Conclusion Parents of ASD children generally present higher levels of parenting stress, which is associated with their general self-efficacy and negative coping styles.

autism spectrum disorders (ASD); parents; parenting stress; efficacy; coping style for stress

2016-05-10

福州市卫计委青年科研资助项目(编号2013-S-W20)

陈敏榕(1973-)，女，副主任医师，主要从事儿童青少年心身障碍的诊断与治疗工作。

10.3969/j.issn.1673-5293.2016.12.002

R749.94

A

1673-5293(2016)12-1434-03