唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查

赵丽丽，张希成，郑斌，程芳，周静，杨玉霞，董荣轩，马荣丽，周红俊

唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查

赵丽丽1，张希成1，郑斌1，程芳1，周静2，杨玉霞1，董荣轩3，马荣丽1，周红俊4

目的了解唐山地震40年后，幸存脊髓损伤患者的功能状态、婚姻状况及生活现状。方法2016年2月至5月，抽取唐山地震幸存脊髓损伤患者216例进行问卷调查，其中集中居住139例，分散居住77例。问卷采用自行设计的《1976年唐山地震幸存脊髓损伤患者生活现状调查表》，包括11个项目，51个问题，内容涉及日常生活活动能力、婚姻状况、就业状况及社会经济状况。结果地震40年后患者存活率为25.15%。受调查的216例患者中，就业率9.3%，已婚率53.2%，月收入在500元以下占44.9%；并发症发生率为压疮25.9%、神经痛50.50%(严重疼痛者占23.51%)、尿路结石19.40%。56%的患者能做到生活基本自理。结论该脊髓损伤群体存在并发症偏高、就业率低、经济状况差等系列问题。

脊髓损伤；并发症；生活现状；唐山地震

[本文著录格式]赵丽丽，张希成，郑斌，等.唐山地震40年后幸存脊髓损伤患者生活现状调查[J].中国康复理论与实践, 2017,23(8):959-964.

CITED AS:Zhao LL,Zhang XC,Zheng B,et al.Current living situation of survival patients with spinal cord injury 40 years after Tangshan earthquake[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(8):959-964.

唐山大地震造成24万余人死亡，42万余人受伤，其中幸存脊髓损伤患者3817人[1]。如今40年过去了，这些幸存脊髓损伤患者的生存率、并发症发生率、生活质量等备受关注。关于唐山地震幸存脊髓损伤患者，曾有过四次大规模的流行病学调查(1978年[2]、1983年[2]、1988年[2]、2003年[3])。目前地震幸存脊髓损伤患者基本都已进入老年期，这部分人群会随着时间的推移逐渐消失，新一轮的调查十分有必要。

本研究对目前唐山地区幸存脊髓损伤患者960人中的216人进行走访调查。调查内容主要涉及脊髓损伤患者的生存率、并发症发生率、生活质量、就业率、婚姻率、社会经济状况等，主要目的是了解40年后地震导致的脊髓损伤患者的生活状态，从中吸取经验与教训，为其他发生自然灾害地区的脊髓损伤患者的生存与发展提供参考，有利于提高幸存脊髓损伤患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象

2016年2月至5月，唐山地震40年后尚幸存脊髓损伤患者960人，其中197人集中居住在唐山市区及县区7所截瘫疗养院中，763人分散居住在市区及县区的普通家庭。本研究对集中居住在7所疗养院和1所康复村的139例(70.56%)及分散居住在9个县区的77例(10.09%)进行调查。

1.2 方法

1.2.1 调查方法

通过唐山市民政局下发通知，集中了解地震幸存脊髓损伤患者的总人数及家庭住址，由受过专门培训的调查员通过走访截瘫疗养院及患者家庭，采用单独会面的方式详细说明调查目的和意义后，由调查对象自行填写问卷；对于无法自己填写的，由调查员帮助填写。问卷当场单独回收核查。

1.2.2 调查问卷设计

根据唐山地震幸存脊髓损伤患者的情况及本次调查的目的，参考2003年中国康复研究中心的调查问卷[3]，我们设计了《1976年唐山地震幸存脊髓损伤患者生活现状调查表》，问卷包括11个项目，51个问题，内容涉及社会支持、生活能力和行动能力、生活满意度、并发症等多方面。

1.3 统计学分析

采用SPSS 19.0统计软件进行分析，居住方式和婚姻状况与总体情绪及精神状态之间的关系用Spearman等级相关分析。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 人口学资料

1978年调查显示，幸存脊髓损伤患者3817名，本次调查中有幸存脊髓损伤患者960名，是1978年的1/4(25.15%)。受调查的216例患者，其中男性105例(48.6%)，女性111例(51.4%)；年龄44～93岁，平均(65.54±7.58)岁；唐山震后幸存脊髓损伤患者的生活水

平仍比正常人群偏低，44.9%患者的月平均收入水平在500元以下，患者就业率为9.3%。见表1。

2.2 损伤节段和损伤性质

脊髓损伤节段多为T10～L2段，有190例(88%)；C段4例(1.9%)，T1～T6段3例(1.4%)，T7～T9段10例(4.6%)，L3～L5段9例(4.1%)。其中，完全性损伤168例(77.8%)，不完全性损伤48例(22.2%)。见表2。

2.3 并发症情况

压疮发生率为25.9%，多发生在骶尾部、坐骨结节和粗隆部。多数患者还存在神经痛(50.50%)，其中严重疼痛者占23.51%，需要长期应用止痛药。此外，尿路结石发生率也较高，为19.40%，多为小结石，无需特殊处理。见表3。

尿路感染患者分为少发尿路感染(每年小于3次)患者和频发尿路感染(每年多于3次，含3次)患者，无尿路感染的患者48例(22.2%)；少发尿路感染患者90例(41.7%)；频发尿路感染患者症状包括症状典型(以发热、血象高伴尿液浑浊为主要症状)、诊断明确、经过系统治疗者15例(6.9%)，症状不典型(无发热，仅以尿液浑浊为主要症状)、未经过系统治疗者63例(29.2%)。

尿路感染与患者的膀胱管理方式极其相关。本次调查发现，地震幸存脊髓损伤患者常用膀胱管理方式包括正常排尿、自流、按压腹部、反射触发、间歇导尿、留置导尿、集尿袋、造瘘。其中间歇导尿有17例(7.9%)，采用间歇导尿后感染的发生率由每年大于5次降至小于3次。

关于排便方式，多数患者为自主排便(47.2%)和药物辅助排便(39.8%)，仍需要人工取便的占14.8%，正常排便占11.6%，灌肠占0.5%。

2.4 婚姻、精神状况

分散居住的地震幸存脊髓损伤患者的结婚比例较高(26.85%)，其配偶多为正常人或轻度残疾。57.4%的脊髓损伤患者认为最适合的居住地为截瘫疗养院，其中年龄大于60岁占84.7%，无配偶占66.9%，无子女占72.6%；有37.84%的脊髓损伤患者认为能在疗养机构以夫妻共同生活的居住方式更加人性化，这与被调查者的婚姻状况、年龄等因素相关。居住环境完全无障碍约49%，基本无障碍约37%。另外，此次被调查的截瘫患者中有57.4%的患者没有子女，日后生病由谁照料及未来如何养老等成为亟待解决的问题。见表4、表5。

地震后多数脊髓损伤患者的精神状态尚可，总体情绪比较稳定。关于患者婚姻状况、居住方式和其情绪、精神状态的相关性分析发现，地震后婚姻状况与总体情绪(r=0.160,P=0.019)和居住方式相关(r=0.255, P＜0.01)；但未发现婚姻状况与精神状态有相关性，也未发现总体情绪与居住方式相关，但总体情绪与精神状态高度相关(r=0.624,P＜0.01)。见表6～表9。

2.5 日常生活活动能力

本次调查发现，56%的患者生活基本自理，但这一比例较2003年调查时的82.9%明显降低，不能自理和初步自理的比例增高，且半数以上的患者已不能承担家务劳动，这与患者年龄普遍增大，体质变差有关。此外，患者的行动能力也随年龄的增长及并发症的发生在不断下降，卧床患者的比例在增长(11.6%)。

患者的生活能力和损伤部位之间的关系密切，其中损伤部位在T10～L1的患者有110例(57.9%)生活基本自理，初步生活自理占26.8%。C段脊髓损伤患者有4例全部为不完全性脊髓损伤，其中2例生活能基本自理。见表10。

2.6 脊髓损伤患者的医疗保障现状

经济状况及社会支持情况对截瘫患者的生活质量也有一定影响。患者的医疗保险类型有新型农村合作医疗(37%)、民政(36.10%)、城镇职工医保(19.40%)、城镇居民医保(14.40%)和单位报销(13%)，少部分人(0.90%)没有参与医疗保险。

3 讨论

随着我国经济建设和人民生活水平的不断提高，康复事业也越来越受到社会各界的广泛关注，党和国家领导人多次来到唐山看望地震幸存脊髓损伤患者，给患者巨大的精神支持。本研究重点分析幸存脊髓损伤患者的居住地、婚姻状况、并发症、经济状况、精神状况及情绪状况等，了解了地震致脊髓损伤患者40年后的生活状态。

3.1 损伤节段、损伤性质及损伤程度

患者损伤程度的评定是预测患者未来康复效果的主要依据。美国脊髓损伤协会(American Spinal Injury Association,ASIA)脊髓损伤评分能较可靠地代表患者的损伤程度[4]。本次调查显示，唐山地震幸存患者脊髓损伤的类型中完全性损伤无痉挛患者所占比例最高，其次为完全性损伤伴痉挛。颈段脊髓损伤患者全部是不完全脊髓损伤，完全脊髓损伤并存活长达40多年的患者的损伤节段多是胸段以下，这表示脊髓损伤患者40年后的生存率与其损伤严重程度高度相关。

3.2 并发症

膀胱功能障碍引发的尿路感染、肾功能衰竭等并发症，成为脊髓损伤患者晚期死亡的主要原因[5]。其中对排尿、排便的控制是脊髓损伤患者最希望解决的问题[6]。研究显示[7]，在土耳其，自发排尿的脊髓损伤患者比无菌间歇导尿的患者具有较高的生活质量。通过膀胱功能锻炼帮助患者自己控制排尿，才能提高患者生活质量。

膀胱管理的方法直接影响着泌尿系感染的发生率和脊髓损伤患者的生活质量，间歇导尿是保护脊髓损伤后膀胱功能较安全有效的方法，可明显降低尿路感染的发生率，提高排尿功能障碍患者的生活质量[8-9]。清洁间歇导尿术虽然有利于脊髓损伤患者泌尿系管理，减少泌尿系问题出现的频率，但由于目前国内没有专业的泌尿系管理培训机构，清洁间歇导尿的宣传力度不够，导致患者接受清洁间歇导尿有关知识的途径受限，患者基本未接受过专业的泌尿系管理知识培训，以致清洁导尿技术未能在所调查地区广泛推广使用[8]。

本次调查中，仅有7.9%患者采用间歇导尿的方式，也说明目前国内这一方法没有得到广泛应用；而且目前城市集中居住的泌尿系感染频率高的患者才趋向于选择间歇导尿；相当数量的脊髓损伤患者生活在农村或分散居住在家庭中，缺乏膀胱管理的相关教育知识，适合接受清洁间歇导尿的患者也因感觉操作不便而不愿意采用。随着脊髓损伤时间的延长，由于尿潴留、反复尿路感染，容易引起肾功能衰竭，不仅造成康复护理成本增高，同时还严重威胁了患者的生命[9-10]。患者获得相关知识的途径主要为医护人员专业指导、病友相互介绍及电视广播。这提示同类疾病康复需要加强泌尿系统管理知识的宣传及患者的教育工作。

脊髓损伤所致并发症的危害远比运动功能障碍严重，给患者、社会、家庭带来沉重的负担，也是导致死亡的主要原因，因此重视并发症的防治至关重要[11]。脊髓损伤后期并发症是影响患者生活质量和寿命的主要原因。加强早期康复，开展康复教育和社区康复对于降低并发症有重要意义[12]。Krassioukov等[13]研究表明，相同年龄段的患者，并发症越多，预后越差，对于老年患者更要注意并发症的预防。多个并发症和复合伤往往预示着患者的日常生活活动能力(activities of daily living,ADL)较差。如尿路感染和肺部感染增加了患者卧床时间；关节挛缩会限制患者的活动，影响功能训练[14]。

我国脊髓损伤患者泌尿系统并发症是其晚期死亡的首要原因[15]。本次调查中，目前幸存的脊髓损伤患者没有严重的泌尿系并发症，这可能与括约肌张力低，膀胱顺应性较好，没有严重反流有关。有频发尿路感染者但症状不典型，无发热，仅以尿液浑浊为主要症状。此类患者未经过系统治疗，也没有经过化验检查，多凭经验治疗，出现尿液浑浊等症状后患者自行服用抗生素，不但疗程不足，而且造成抗生素滥用，给治疗带来极大隐患。此外，受访者中多数患者存在神经痛，严重疼痛者需要长期应用止痛药，已经严重影响到患者的生活质量。目前临床尚无有效的治疗方法，患者痛苦不堪，有些甚至有心理问题相继出现，这应引起医疗同行的重视。

3.3 职业构成变化

职业康复是脊髓损伤患者整个康复过程中的重要组成部分。脊髓损伤再就业是患者社会融入、保持必要的经济独立、恢复自我价值、提高个体生活质量的重要措施。本次调查发现，目前地震致脊髓损伤患者的就业率为7.6%，而地震前患者就业率为86%，多是工人、农民、知青、教师、干部、军人等，而这一数据在唐山地震后26年的一项调查[3]中显示的是23%，且患者的工作主要为维修、手工编织、个体经营等。就业率低可能与唐山地震时经济、医疗水平低，职业康复没有体系化，现代康复医学、职业康复等概念还未深入人心，个人观念未涉及，职业康复水平不足，社会为患者提供的职位不足、患者的年龄增长等密切相关。有研究认为，影响患者重返工作岗位的主要因素是出院后患者自己对轮椅的控制能力，因此后续的康复计划应侧重于改善患者的移动能力和功能独立性。此外，随着患者年龄增大，健康状况不断下降，就业者的比例仍将持续降低。

3.4 婚姻状况及精神情绪

地震幸存脊髓损伤患者由于肢体残疾，失去工作能力，有些甚至永久卧床，由此引发的沉重心理负担，使得其家人、同事、亲友以及各社会团体给予很多关注和帮助；但随着时间的推进，患者进入老年期，人们逐渐适应患者的这种生活，给予的支持可能会逐步下降，因此给予脊髓损伤患者持续、稳定的社会支持显得尤为重要。婚姻对脊髓损伤患者的家庭和社会十分有益，截瘫患者的恋爱与婚姻已成为其精神、心理康复的重要内容，也是其回归社会的重要标志之一[16-17]。当夫妻双方均为脊髓损伤患者时，婚姻可以提高患者们对生活的满意度和心理健康水平[14]。本次调查发现，地震后患者的总体情绪与患者的婚姻状况相关，与居住方式也有一定关系。

分散居住的患者中，婚姻状况较好患者的总体情绪更稳定。分散居住的地震幸存脊髓损伤患者结婚比例较高，其配偶多为正常人或轻度残疾者，这是由于大部分患者震前已结婚。而集中居住的脊髓损伤患者多为震后结合，结婚对象多为截瘫患者，这是因为一方面集中居住在疗养院的患者之间有机会接触了解，另一方面良好的居住环境和医疗康复保障减少了患者后顾之忧，患者的精神状态较愉悦，较少考虑婚姻的问题。

此外，本课题组的相关调查也发现，相比于分散居住的患者，集中居住地震幸存脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度更高[18]。同时，应呼吁社会关注和理解脊髓损伤患者对婚姻、恋爱及家庭问题的追求，并建议政府及有关部门应重视灾后幸存脊髓损伤患者的婚姻家庭问题，并为愿意建立家庭的脊髓损伤患者提供支持和帮助。

3.5 ADL

ADL是指患者洗漱，如厕，入浴，穿脱衣服、鞋袜，床与轮椅之间的转移等[19]。脊髓损伤患者的ADL与患者损伤的神经平面、完全性损伤和不完全性损伤等相关[14]，而且并发症和年龄是影响脊髓损伤患者ADL的重要原因，而ADL较高的患者可以实现较好的社会参与。本次调查发现T10～L1损伤的患者中，有57.9%可以做到生活基本自理，而颈段脊髓损伤患者中有2例不完全性损伤患者也可以生活基本自理。损伤部位越低，损伤程度越轻，40年后脊髓损伤患者的ADL越强。

此外，经济状况及社会支持情况对截瘫患者的生活满意度也有一定影响。地震所致脊髓损伤患者的特点是：脊髓损伤患者集中出现，社会影响较大，社会负担较重，需要国家和社会的支持比车祸、坠落等意外伤更高。在患者的经济状况、保险等方面可以向患者提供更多的支持，提高地震致脊髓损伤患者的医疗保险覆盖率，创造更多适合脊髓损伤患者的工作岗位，提高同类患者的就业率，有助于提高生活质量。

综上所述，地震40年后患者的生活现状仍然存在诸多问题亟待解决，也希望引起各位同行的重视。同时相较于40年前，我国的康复医疗发展迅速，患者接受的康复治疗策略更先进更科学，患者的居住环境、社区公共设施都有所改善，但是幸存患者仍然需要得到更多的康复指导以及更稳定的社会家庭支持。

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Current Living Situation of Survival Patients with Spinal Cord Injury 40 Years after Tangshan Earthquake

ZHAO Li-li1,ZHANG Xi-cheng1,ZHENG Bin1,CHENG Fang1,ZHOU Jing2,YANG Yu-xia1,DONG Rong-xuan3, MA Rong-li1,ZHOU Hong-jun4
1.Tangshan Paraplegia Convalesent Hospital,Tangshan,Hebei 063000,China;2.Kunming Medical University, Kunming,Yunnan 650500,China;3.Tangshan Center for Diseases Prevention and Control,Tangshan,Hebei 063000, China;4.Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ZHOU Hong-jun.E-mail:1515304516@qq.com

ObjectiveTo survey the survival status,functional status,marital status and the present situation of the survival patients with spinal cord injury 40 years after Tangshan earthquake.Methods From February to May,2016,a total of 216 patients with spinal cord injury were surveyed with questionnaire,in which 139 cases lived centralized and 77 cases lived scattered.The questionnaire was self-designed and included eleven items and 51 questions,which related to ability of daily life,marital status,employment status and socioeconomic status and so on.Results A total of 960(25.15%)patients with spinal cord injury survived 40 years after Tangshan earthquake.In 216 surveyed patients,the employment rate was 9.3%,the married rate was 53.2%,and 44.9%earned less than 500 yuan every month.The incidence was 25.9%for pressure score,50.50%for neuralgia(severe pain accounted for 23.51%),and 19.40%for urinary tract stones.56%of patients could take their own basic self-care.Conclusion There were many problems such as high complication rate,low employment rate and poor economic condition in the spinal cord injury group 40 years after Tangshan earthquake.

spinal cord injury;complication;survival situation;Tangshan earthquake

R651.2

A

1006-9771(2017)08-0959-06

2016-12-09

2017-07-09)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.08.019

2015年度唐山市科技计划自筹经费项目(No.15130233a)。

1.唐山市截瘫疗养院，河北唐山市063000；2.昆明医科大学，云南昆明市650500；3.唐山市疾病预防控制中心，河北唐山市063000；4.中国康复研究中心北京博爱医院，北京市100068。作者简介：赵丽丽(1977-)，女，汉族，天津武清县人，主治医师，主要研究方向：1976年唐山地震幸存脊髓损伤患者的康复、生存现状及并发症的治疗。通讯作者：周红俊(1964-)，男，主任医师。E-mail:1515304516@qq.com。