王含笑 陈素虹 林 恺 廖淑莉 肖 露 李 利 廖晓艳
(南方医科大学南方医院护理部,广东 广州 510515)
长期护理机构老年痴呆照顾者负担与患者精神行为症状的相关性
王含笑 陈素虹 林 恺 廖淑莉1肖 露1李 利2廖晓艳
(南方医科大学南方医院护理部,广东 广州 510515)
目的探讨机构照顾者负担与老年痴呆患者精神行为症状的相关性及可能的影响因素。方法采用护理院版神经精神问卷、照顾者负担量表、照顾者积极感受量表、状态焦虑量表、抑郁自评量表、智力障碍者照顾困难量表及自制信息采集表对长期护理机构112例老年痴呆患者及35名痴呆照顾者进行调查。结果机构老年痴呆患者的照顾者负担总均分(40.57±11.82)高于常模(t=9.20,P=0.00);其中,生理性负担(66.94%)和时间依赖性负担(62.00%)得分率最高。照顾者焦虑(39.57±8.25)、抑郁(11.68±5.49)自评结果与国内常模无统计学差异(P>0.05)。患者精神行为症状严重程度与照顾者照顾困难呈正相关(r=0.40,P=0.04),但二者与照顾者负担不相关(P>0.05)。机构照顾者对精神行为症状的应对知识和技能需求最高(89.3%),但因“难以应对患者的精神行为症状”而离职的意愿最低。结论长期护理机构应对老年痴呆患者的照顾者进行精神行为症状照护知识和技能培训,提高照护质量,并采取有效措施,减轻照顾者的生理性和时间依赖性负担。
长期护理机构;老年痴呆;照顾者负担;精神行为症状
根据国际阿尔茨海默病协会2015年报告,我国老年痴呆患者人数以950万位居全球第一,是排名第二的美国的两倍多(420万)〔1,2〕。对老年痴呆患者的照护已经成为重要社会问题以及最具挑战性的人口老龄化健康相关问题。研究〔3〕表明,超过80%的老年痴呆患者在认知功能下降的过程中伴发精神行为症状(BPSD)。国际老年精神病学会将其定义为:常发生在痴呆患者身上的感觉、思维、情绪或行为紊乱、异常的一组症状群〔4〕。BPSD使得老年痴呆成为照护最为困难的疾病之一,是患者反复住院治疗、过早入住长期护理机构、社会医疗资源消耗的主因〔5,6〕,且给直接照护者带来严重的照料负担〔7〕。
照顾者负担是指照顾者因照顾患者而感受到的失落、失望、孤独等情感变化,及付出的身体、精神、情感、社会和经济等方面的代价〔8〕。目前,国内有关老年痴呆照顾者负担的研究大多聚焦家庭照顾者〔9~11〕,探究机构照顾者负担及其与患者BPSD相关性的研究较少。Brodaty等〔12〕对轻度老年痴呆患者的5年随访发现,高达76%的老年痴呆患者入住长期护理机构。且国外研究〔6,13,14〕显示,机构照顾者的照顾负担不仅影响着照顾者的身心健康和离职率,还会对照护质量,甚至患者的疾病进展(尤其BPSD)产生重要影响。本研究拟分析机构照顾者负担与患者BPSD的相关性,以期为采取有效措施减轻机构照顾者负担、提高老年痴呆患者照护质量提供参考。
1.1对象 2015年11~12月入住广州市某老人院失智老人专区的老年痴呆患者及其直接照顾者。纳入标准:①年龄≥65岁;②符合美国精神医学学会精神疾病诊断与统计手册(第4版)对老年痴呆的诊断标准;③入住本机构≥4 w;④过去4 w用药方案稳定。排除标准:①患有精神分裂或其他精神类疾病;②处于疾病终末期;③拒绝参加本研究。照顾者纳入标准:①参与轮值夜班;②直接参与对患者的照护工作,在过去4 w与该患者保持常规接触至少每日3次;③具有确认和报告患者过去4 w BPSD的能力。最终符合纳入标准、经本人或法定代理人同意并签署知情同意书的112例老年痴呆患者及35名直接照顾者参与了本次研究。35名照顾者均为女性,年龄24~47〔平均(38.43 ± 6.59)〕岁,受教育年限9~17〔平均(12.04 ± 2.24)〕年,工作年限1~21〔平均(9.18 ± 5.92)〕年,照顾患者时间2~120〔平均(29.43 ± 21.47)〕个月。112例老年痴呆患者中女71例,年龄66~85〔平均(81.20 ± 8.11)〕岁,入住时长1~129〔平均(38.20 ± 33.27)〕个月。本研究中112例老年痴呆患者护理院版神经精神问卷(NPI-NH)得分为 0~58〔平均(15.83 ± 12.58)〕分,92%患者存在至少1项BPSD。
1.2方法
1.2.1调查工具
1.2.1.1参与者基本情况采集表 ①照顾者人口统计学资料,包括性别、年龄、文化程度、受教育年限和工作年限;②照顾者对老年痴呆疾病知识、照护知识、照护技能掌握程度和离职意愿强烈程度,均采取数字评分(0~10分)的方式评价,而照顾者所需的知识、技能指导及导致离职意愿的原因采取多项选择题结合开放回答项的方式填写。
1.2.1.2NPI-NH 量表由神经精神问卷(NPI)发展而来,共12个症状维度。首先调查患者是否存在该维度症状,不存在为0分,若存在则进一步回答其后的问题以评定其频率(采用1~4分的4级评分)和严重程度(采用1~3分的3级评分)。评定结果以发生频率及严重程度的乘积为该维度得分,12个症状维度得分相加之和为该量表总分(0~144分),得分越高表示患者BPSD越严重〔15〕。中文版神经精神问卷具有良好的信、效度〔16〕。
1.2.1.3照顾者负担量表(CBI) 由Novak和Guest编制,可多维度测量照顾者负担。中文版CBI具有较高的信度和效度,内部一致性系数Cronbach α=0.95〔17〕。该量表共有5个维度,24个条目,分别测量了生理性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担和发展受限性负担5个方面。每个条目采用5级评分(0~4分),得分范围0~96分,国内常模为(24.2 ± 5.8)分〔18〕,得分越高表示照顾者负担越重。
1.2.1.4照顾者积极感受量表(PAC) 由美国学者Tarlow于2004年专门为测量老年痴呆患者照顾者的积极感受研制,中文版PAC经检验可用于我国老年痴呆照顾者积极感受研究〔19〕。该量表共2个维度(自我肯定和生活展望),9个条目,采用Likert 5级评分(1~5分),得分范围9~45分,得分越高表示照顾者积极感受程度越高。
1.2.1.5状态焦虑量表(S-AI) 为自评量表,由Charles Spielberger于1977年编制,主要反映即刻或最近某一特定时间的恐惧、紧张、忧虑和神经质的体验或感受,可用来评价应激情况下的焦虑水平。该量表共20个条目,采用4级评分(1~4分),得分范围20~80分(正性情绪条目均反向计分),得分越高提示焦虑水平越高,国内女性常模为(38.97 ± 8.45)分〔20〕。
1.2.1.6美国流行病学研究中心抑郁自评量表(CES-D) 由美国学者Radloff于1977年编制,广泛用于抑郁症状筛查,共20个条目,得分范围0~60分(其中第4、8、12和16题4个条目为反向计分)。该量表中文版适用于我国不同年龄群体,具有良好的信、效度,推荐以16分作为可能存在抑郁症状的分界点,国内常模为(13.24 ± 10.33)分〔21〕。
1.2.1.7智力障碍者照顾困难量表(CDS-ID) 由Mccallion等〔22〕于2005年编制,共38个条目,首先调查照顾者对该条目内容是否存在照顾困难,若不存在记为0分,若存在进一步评定其照顾困难程度,采用4级评分(0~3分),得分范围0~114分,得分越高表示照顾者在照护过程中感受到的难度越大。
1.2.2调查方法 采用访谈及问卷调查法,统一指导语。①照顾者负担评估:CBI、PAC;②照顾者焦虑、抑郁状态评估:S-AI、CES-D;③照顾困难评估:CDS-ID;④患者BPSD评估:NPI-NH;⑤其他:照顾者人口统计学资料、照护知识与技能培训需求、离职意愿等信息采集表。NPI-NH由经过培训的两名研究助理对符合纳入标准的直接照顾者进行访谈采集。
1.3统计学方法 采用SPSS22.0软件进行描述性统计;组间比较采用单样本t检验,相关性采用Pearson相关分析,采取多重线性回归(向前法)分析其他可能影响照顾者负担的因素。
2.1照顾者评估结果
2.1.1照顾者负担及积极感受 本研究中35名老年痴呆照顾者CBI量表得分为12~72〔平均(40.57±10.53)〕分,高于国内常模〔18〕(t=9.20,P<0.01)。由于各维度条目数不同,因此采用得分率进行分析,得分率=各维度得分均值/该维度总分×100%。在各维度得分率中,生理性负担(66.94%)和时间依赖性负担(62.00%)得分率最高,其次为社交性负担25.00%,发展受限性负担21.28%,情感性负担11.16%;以上维度及总分分别为2~6〔平均(10.71±3.36)〕分,10~20〔平均(15.50±2.37)分〕、0~12〔平均(6.25±2.83)分〕,0~19〔平均(5.32±3.93)分〕、0~8〔平均(2.79±2.25)分〕、12~72〔平均(40.57±10.53)分〕。照顾者积极感受量表得分为25~44平均(34.54 ± 3.94)分,其中,自我肯定得分(19.32 ± 2.62)和生活展望得分(15.21 ± 2.11)均较高。
2.1.2照顾者焦虑、抑郁水平 照顾者S-AI得分(39.57 ± 7.35),与国内女性常模〔20〕比较差异无统计学意义(P>0.05)。照顾者CES-D得分(11.68±4.89)与国内常模〔21〕比较差异无统计学意义(P>0.05)。
2.1.3照顾者知识与技能 照顾者对其知识、技能的自我评价得分由高到低为:照护知识掌握程度(7.18±1.34)>照护技能掌握程度(6.82±1.42)>疾病知识掌握程度(4.68±1.89)。其中,需要获得“患者BPSD的应对方式”相关知识的比例最高,达89.3%;而需要获得患者用药相关知识和技能指导的比例最低,分别占32.1%和39.3%。
2.1.4照顾者离职意愿 有离职想法的照顾者共10人(28.57%),离职意愿强烈程度最低为0分(25人),最高为8分(3人),平均(1.69 ± 2.83)分。产生原因出现次数由多到少为“工作太辛苦”>“对工资待遇不满意”>“得不到患者家人的理解”>“得不到自己家人的理解”>“难以应对患者的异常行为”。
2.2痴呆患者照顾困难 CDS-ID总分为2~50〔平均(25.75±12.10)〕分,各条目得分为0~42分,其中条目“患者不配合”、“为患者洗浴”、“患者缺乏理解力”造成的照顾困难得分最高(高于35分)。在其他与患者BPSD有关的照顾困难中,条目“患者谈到/看到不存在的事物”、“患者皱着眉头/闷闷不乐”、“患者藏匿东西”、“患者与室友/伙伴产生冲突”及“患者漫无目的地徘徊”所造成的照顾困难得分均较低(低于25分);而条目“患者有激越行为”、“患者大声叫喊咒骂”所造成的照顾困难得分较高(高于25分)。
2.3痴呆患者BPSD与照顾者负担、照顾困难的相关分析 虽然照顾困难(CDS-ID总分)与患者BPSD(NPI-NH得分)呈正相关(r=0.40,P<0.05),但照顾者负担(CBI总分,生理性负担、社交性负担、情感性负担、时间依赖性负担、发展受限性负担)与患者BPSD(NPI-NH得分,r=-0.098,0.047,-0.151,-0.211,0.085,-0.125)及照顾困难(CDS-ID得分,r=0.154,0.304,-0.014,-0.070,0.034,-0.002)均不相关(P>0.05)。
2.4照顾者负担的影响因素 以CBI总分为因变量,其他可能影响照顾者负担的因素(如照顾者人口统计学资料、焦虑、抑郁、积极感受、照护知识与技能等)为自变量的多重线性回归分析(向前法)显示,仅照顾者抑郁得分(β=0.86,标准化B=0.40,P<0.05)进入回归方程(R2=0.16,调整后R2=0.13,P<0.05)。
本研究结果显示,机构老年痴呆患者的照顾者负担总均分高于国内照顾负担常模,总体处于中度负担水平,且主要由生理性负担及时间依赖性负担构成。这与王婧〔11〕研究结果基本一致。可能原因是患者自理能力下降,照顾者需要承担繁重的生活护理〔23〕。此外,机构照顾者的积极感受程度较高,且焦虑、抑郁得分处于正常水平,与姬萍等〔24〕研究结果一致,机构照顾者在对痴呆患者的照护过程中,较重的工作负担并未导致心理健康水平的下降。机构照顾者离职意愿的总体强度也较轻,产生离职想法的最主要原因为“工作太辛苦”和“对工资待遇不满意”,提示长期护理机构可以通过适当提高薪酬待遇、合理人员配置以稳定机构照护人力队伍。
本研究92%的老年痴呆患者存在BPSD;患者的自理能力下降及行为异常给照顾者带来的照顾困难最大且最为普遍,与罗平等〔25〕的研究结果相近。其中,患者的行为症状如“不配合” 、“激越行为”、“大声叫喊咒骂”等造成的照顾困难大;相比之下,“幻觉”、“抑郁/情绪低落”等精神症状相对安静,可能因较少打扰到机构照顾者的日常照护工作,照顾困难相对较小,与Zwijsen等〔15〕的研究结果相近。同时,机构照顾者在照顾过程中感受到的照顾困难与患者BPSD严重程度呈正相关。此外,机构照顾者对一般性照护知识和技能掌握程度较高,但对老年痴呆疾病相关知识了解较少。其中,需要获得“患者BPSD的应对方式”相关知识的比例最高,达89.3%。上述结果提示,长期护理机构应加强对护理人员进行老年痴呆疾病相关知识和BPSD应对知识和技能培训。
本研究显示,机构照顾者负担与老年痴呆患者BPSD、照顾困难均不具有相关性,提示患者BPSD虽造成照顾难度的增大,但不是机构照顾者负担的主要影响因素,这与国外研究〔7,14〕结果存在差异。原因可能是:①部分BPSD症状的照顾难度较大,但出现频率较低;②在生活护理相当繁重的照护工作中,机构照顾者在生活护理中投入的时间和精力更多,对BPSD的关注或处理较少;③合作分工的工作模式使得机构照顾者获得稳定的同伴支持;相对于家庭照顾者,机构照顾者对患者的情感投入较少,且患者BPSD对照顾者工作以外的生活不产生明显影响,因此对照顾者的社交性、情感性及发展受限性负担影响较小〔14〕。Zwijsen 等〔15〕研究也表明患者BPSD对家庭与机构照顾者的影响存在明显差异。王涛等〔26〕认为,长期护理机构的照顾者负担相对较低,且在照护老年痴呆患者6个月之后,照顾者负担可保持相对稳定,不随照顾时间的延长而加重。
本研究的多重线性回归分析结果显示,照顾者负担与抑郁水平密切相关,与Zawadzki 等〔27〕研究结果一致。有研究表明,照顾者的疾病知识、技能水平与其负担呈负相关〔28〕。有趣的是,在本研究中,照顾者对BPSD的应对知识和技能需求最高,但因“难以应对患者的BPSD”而离职的意愿最低,某种程度上,这一现象从侧面反映了国内长期护理机构对老年痴呆患者BPSD的照护不足。
机构照顾者在照护老年痴呆患者时的照顾负担较重,主要表现为生理性和时间依赖性负担。尽管患者的BPSD会造成照顾难度的增大,且机构照顾者普遍需要应对患者BPSD的相关知识和技能,但患者的BPSD及照顾困难均不是机构照顾者负担的主要来源,有必要对机构照顾者进行BPSD照护知识和技能培训,以提高老年痴呆患者的照护质量;同时,有必要增加长期护理机构的照护人力配置,以降低机构照顾者的生理性和时间依赖性负担。
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〔2017-04-11修回〕
(编辑 袁左鸣)
R473.74
A
1005-9202(2017)18-4651-04;doi:10.3969/j.issn.1005-9202.2017.18.104
广东省科技计划项目(2014A020212201);广东省医学科学研究基金(A2016599)
1 广州市老人院 2 南方医科大学南方医院惠侨科
廖晓艳(1976-),女,博士,副主任护师,主要从事老年精神-心理健康研究。
王含笑(1994-),女,在读硕士,护士,主要从事老年精神-心理健康研究。