生态系统理论视角下的残疾儿童家庭社会支持途径与影响分析

钱　昕



生态系统理论视角下的残疾儿童家庭社会支持途径与影响分析

钱昕

【摘 要】儿童是家庭的希望，也是全人类的未来。残疾儿童的降临对家庭造成的打击不言而喻，家庭的无助与不安迫切需要社会的关注与帮助。由于残疾儿童生理上的特殊性，其生活主要在家庭中进行，故对其家庭的支持不仅为残疾儿童营造良好的康复环境，也帮助家长不偏离正常生活轨道。残疾儿童家庭与其所处社会环境之间的互动关系直接影响其是否处于积极的生活状态，能否察觉并有效利用环境中的资源。生态系统理论为认识和分析人与环境直接的互动关系提供了视角。本文对残疾儿童家庭所获得的来自家族、同类群体、学校、专业服务机构以及政府的社会支持进行分析，以便社会工作者更好的介入残疾儿童家庭社会支持。

【关键词】生态系统 残疾儿童 家庭 社会支持

一、前言

不论从良知还是天性，从道德还是法律的角度，社会都应该给予儿童普遍的关爱，特别是因其肢体、视力、智力、精神等客观条件有别于其他儿童的残疾儿童，客观地说，他们是弱势群体中的弱势群体，应该得到国家和社会更多的关心和帮助。家庭是儿童与生俱来的最基本的生存环境，是社会组织的基本单位。根据2007年我国公布的第二次全国残疾人抽样调查推算，我国各类残疾人的总数为8296万人，其中，残疾儿童的人口数为387万人，占4.66%[1]。据此，可推算全国残疾儿童家庭的绝对数之庞大[2]。由于残疾儿童生理上的特殊性，他们的生活主要在家庭中完成，家庭始终直接并长期为障碍者提供最主要的照顾和协助，且照顾成本最低，这一照顾体系也最容易被接受；然而，若家庭中有残疾儿童，那么这个家庭会在身体、心理和经济等方面经历更多的困难。因此，对残疾儿童家庭的支持正是关爱残疾儿童的最重要的表现之一，可作为社会工作的切入点，也是社工工作的重点方向之一。

个人的成长与发展离不开社会环境，残疾儿童及其家庭也不例外，社会环境中的每一元素都在或多或少的影响着他们的生活状态。但是，这种影响是否是积极的，个人是否能察觉并有效利用环境中的资源，则取决于此群体与他们所处环境的互动模式。因此，社会工作者可通过了解残疾儿童家庭这一服务群体所处的社会环境，有的放矢地帮助他们与之形成积极的互动关系，或在其环境中创造资源，将直接影响他们生活质量以及自我解决问题的能力。

生态系统理论为认识与分析个人与环境的关系提供了视角。生态系统理论认为人生来具备与他人、与环境互动的能力，且将个体与其所处的环境视为一个整体，系统内部的子系统存在着互为因果的多元互动关系，系统运行的关键在于在动态的变化中维持平衡。本文从生态系统理论视角对残疾儿童家长的社会支持网络进行分析，以便为社会工作实务提供理论依据，从而达到以下四个主要目的：一、增强该群体适应环境的能力；二、增强该群体自身解决问题的能力；三、帮助移除环境对该群体的阻碍；四、增加环境对该群体需求的响应与养分的提供。

二、概念界定

（一）残疾儿童

根据全国人大常委会关于1990年12月28日通过的《中华人民共和国残疾人保障法》第2条：残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。

联合国《儿童权利公约》第1条指出，儿童系指18岁以下的任何人和《中华人民共和国未成年人保护法》第2条：未成年人是指未满18周岁的公民。

本文中残疾儿童的概念是以上述界定为基础，并主要依据我国法律综合而成，即残疾儿童是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的未满18周岁的公民。

（二）家庭

家庭是指以一定的婚姻关系、血缘关系或收养关系组合起来的社会生活和社会结构的基本单位。是社会的一种初级群体。它在经济上共同生活，负有人口再生产的基本功能，满足人们生理上和心理上的需求，并在社会生活中发挥重要的作用。我国学者王思斌认为家庭具有生物功能、经济功能、抚育功能和赡养功能，家庭的功能受到家庭生命周期的制约，且会因国家和社会发展的不同阶段而异[3]。

（三）社会支持

社会支持和身心健康关系成为人们关注最早，且最被乐于研究的一对关系。一般来说，心理学科较多地关注这方面的研究主题。因此，通常社会支持都是从与个体心理健康关系的角度来得到界定的。其中，较为典型的观点认为，社会支持是“一个人通过社会联系所获得的能减轻心理应激反应、缓解精神紧张状态、提高社会适应能力的影响，主要分为客观支持和主观支持[4]。”而社会学则往往从日常的社区生活的功能方面来定义社会支持的概念。他们更多地认为，社会支持是指人们从社会中所得到的、来自他人的各种帮助。财务支持和精神支持是个人社会支持的两个重要方面[5]。综上两种学科范式对社会支持提出的概念，社会支持是一个比较泛化的综合概念，其实质是一种物质上的救助、生活上的扶持、精神上的慰藉、道义上的声援等社会性行为。

三、家族对残疾儿童家庭的支持

（一）家族的定义

家族是指以血统关系为基础而结成的社会单位，包括同一血统的几辈人。本文中家族是指大家庭中，除此残疾儿童所在的核心家庭以外的其他家庭成员。父母不仅属于此核心家庭，同时也是两个家族因婚姻而组成的大家庭中的成员。

（二）家族对于残疾儿童家庭的意义

不论是在物质上还是精神上，家族给予的支持、鼓励和保障都是最有效且最不可或缺的。父母各自的家庭成员是他们情感寄托的重要单元，也是基本物质保障和精神动力的来源。与此同时，家庭的负影响和负功能也是毁灭性的。如果父母在面对抚养残疾儿童的困惑与不安时，得不到来自亲人的尊重、鼓励与支持，甚至以嘲笑、嫌弃与隔离取而代之，这对于残疾儿童家庭来说可谓是双重打击。

四、学校对残疾儿童家庭的支持

（一）提供就学机会

中国残疾人联合会发布的《2014年中国残疾人事业发展统计公报》显示，《特殊教育提升计划（2014-2016年）》于2014年启动实施，残疾人受教育权得到了更好保障[6]。根据《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》总则第2条：残疾儿童随班就读有利于残疾儿童就近入学，有利于提高残疾儿童少年的入学率，有利于残疾儿童与普通儿童互相理解、互相帮助，促进特殊教育和普通教育有机结合，共同提高。国家正在为完善残疾儿童公共教育提供环境，学校应在此积极的环境中，认清本职、落实政策，真正实现对残疾儿童的教育与关怀。

（二）增加家长参与度

家长具有孩子的教育权，这种权利是亲权所赋予的自然权，先于国家或法律存在。家长是儿童学习的榜样，是儿童最有力的支持者、决策人，是有目的进行教育的实施者、核心力量与根基，是推动权力、立法的维护者。有效地调动家庭这一宝贵资源，将有助于促进及改善个别学生的学习成绩、自尊感及学生行为，更有可能提高学校效能[7]。社会资本的观念认为任何阶层的父母只要愿意参与子女教育，学校自然会建立起良好的学习环境，学生的学习成果就相对提高很多。家庭与学校合作产生的基础与商品销售的原理一样，即重视家庭的参与；倾听家长的诉说，给他们提供成长的资源；家庭的需求与期望是合作的动力。家长参与学校教育可以增强家长的归属感，使他们更能接受自己的孩子。当子女在隔离、特殊教育的环境中参加活动时，他们常常觉得自己被排除在正常社区活动之外。这就需要学校建立能够让所有家长相互联系的平台。如果班级是来自不同文化、不同社会经济地位儿童的典型或非典型融合，那么这个班级就为所有家庭建立了以学校为基础的交流集体。

五、残疾儿童家庭的睦邻互助

（一）家庭之间支持的定义

社会支持理论认为，可支持的人或关系网很重要，因为它使个体能够面对生活的压力，保持心理健康和完整。对于父母而言，这些支持关键者常常是其他父母。在学校，父母与其他父母分享养育孩子的乐趣和焦点。相较于正常孩子的父母，残障儿童的父母往往有更多的担忧，他们想知道自己的方法是否正确。通过父母之间相互支持，解决了他们的需求、危机或疑惑[8]。在家长之间建立联系和沟通，不仅能互相提供情感支持，还有助于相互借鉴和相互启发，从而扩大积极有效的抚养方式，使教育更有针对性，而且有助于增强家长的自信心，方便建立提供相互支援的机制。

（二）家庭互助组织

目前社会上已经存在一些家长自发建立的区域性或国家性组织，如聋儿周婷婷的家长周弘组织一些家长建立了一个全国性的聋儿家长通信网络，通过通信的方式交流经验，为更多家长提供支援；孤独症患儿母亲田慧娟在北京创办的“星星雨儿童教育中心”，聚集了一些同样是孤独症患儿的家长参与教学和训练，之后大连的几位孤独症儿童家长则通过与“星星雨儿童教育中心”建立联系，在当地一所特殊学校里建立了一个特设班。在轻松的氛围中，家长认识了同样经历的家长，孩子认识了同样经历的朋友，大家很容易交流和沟通；通过成员之间的互动，家长分享共同的经历、共同的困惑和共同的话题，比如孩子的青春期教育，大孩子的恋爱婚姻问题，孩子理解力比较差以后何去何从等等。特别是老家长的一些成功教育经验，很值得借鉴和推广[9]。

六、专业服务机构对残疾儿童家庭的支持

专业服务机构可为残疾儿童提供康复服务，为残疾儿童家长提供资讯支持、物资支持与精神支持。康复服务方式有医疗服务、心理教育就业社会服务、辅助器具服务、咨询转介服务等[10]。

（一）传统服务机构

医院作为疾病治疗机构，是残疾儿童最直接最熟悉的专业支持系统，是残疾儿童康复中提供治疗服务的主要机构。例如北京市融合教育培训中心，该中心致力于孤独症儿童康复训练，有针对性的对孤独症儿童进行语言矫治、语言开发课程，开设了孤独症儿童融合教育课题，融合教育康复由中心教师协同幼儿园、小学教师进行融合教育应用教学，让孤独症儿童和正常儿童融入在一起，干预儿童行为、引导孤独症儿童学会交往，更直接有效的让孩子融入于社会。

（二）新型服务机构

慧灵（由孟维娜女士和裴丽霓女士创办的为智障人士服务的NGO机构）、爱慧（2002年陈持女士在广州创办的自闭症儿童训练机构）、欢乐岛（2001年魏玲女士创办广州市海珠区欢乐岛儿童训练园）等新型专业服务机构可为残疾儿童家庭提供相应的专业服务。如北京慧灵智障人士服务机构，在每个学员进入机构时，工作人员会和学员家长多沟通，一起制定一个学员个别发展计划；以家长的视角，审视计划是否适合学员的发展；并针对学员的需求和家长的需求，发现学员能够提高的方面，家庭能改善的方面，进行深度挖掘。定期的家长会和家长座谈分享会，机构与家长共同探讨希望得到的发展；增强家长对孩子人生规划的意识，提高家长对孩子未来发展的信心。

七、政府对残疾儿童家庭的支持

（一）加强政策支持力度

政府对残疾儿童家庭的政策支持主要体现在残疾儿童教育、康复等方面的支持，1988年通过来《关于发展特殊教育的若干意见》；1990年颁布了《中华人民共和国残疾人保障法》，推动残疾人事业走上依法发展的轨道，设立政府残疾人工作机构，健全残疾人工作领导体制；1994年教育部通过了《关于开展残疾儿童少年随办就读工作的试行办法》。

（二）发挥政策引导作用

在国家政策的引导下，地方政府、社会团体的对残疾

儿童家庭的支持发挥了重大作用，一系列重大举措为残疾儿童家庭带来了福音。《北京市残疾儿童康复补助暂行办法》中规定拥有北京市户籍的残疾儿童少年可获得一定额度的经济补助并配发相应的辅助器具等，2012年深圳市政府出台了对深圳户籍残疾儿童家庭提供普惠性学前教育保教费资助。

八、结语

从生态系统理论视角出发，我国残疾儿童家庭的社会支持网络已初具规模，各层次都有了尝试的模式，但是对比国外或者香港地区，我国在残疾儿童家庭的社会支持还需要更多更全面的呵护。社会工作者应在了解残疾儿童家庭社会支持网络的基础上，运用个案、小组以及社区工作方法，巩固家族关系，强化学校辅助，推动社区服务，促进政策完善。

参考文献：

[1]中国国家统计局,第二次全国残疾人抽样调查领导小组．第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报[EB/OL]．http://www．stats．gov．cn/tjsj/ndsj/shehui/2006/html/fu3．htm,2007-05-28．

[2]陈新民,陈亚安．中国残疾儿童现状分析及对策研究[M]．北京:华夏出版社,2008．

[3]王思斌．社会学教程(第二版)[M]．北京:北京大学出版社,2003:105～109．

[4]李强．社会支持与个体心理健康[J]．天津社会科学,1998(1):67．

[5]张文宏,阮丹青．城乡居民的社会支持网[J]．社会学研究,1999(3):12～24．

[6]中国残疾人联合会．2014年中国残疾人事业发展统计公报[残联发（2015）12号] [EB/OL]．http://www．cdpf．org．cn/zcwj/zxwj/201503/t20150331_444108．shtml,2015-03-31．

[7]何瑞珠．家庭学校与社区协作:从理论研究到实践[M]．香港:中文大学出版社,2002．

[8]严小琴．学校本位智障儿童教育训练的家长支持模式之构建[D]．重庆:重庆师范大学,2007．

[9]刘战旗．从社会工作视角看智障儿童家庭社会支持体系建设—上海市某区残联智力亲友会发展探索[J]．长沙民政职业技术学院学报,2005(12)．

[10]陈刚等．上海城区残疾人康复需求与服务现状分析[J]．中国康复理论实践,2007(6)．

(作者单位：北京市中华女子学院高职学院)

作者简介：钱昕（1989-），女， 江西人，汉族，硕士研究生，职称：助教，研究方向：社会工作与发展。