家庭长期照顾者的特征需求与支持政策

黄晨+熹静

摘要：随着人口老龄化特别是高龄化推进，失能失智老人的规模将持续增加，这与日渐式微的家庭照料能力形成鲜明的对照。由于长期照顾具有时间长、压力大、难度高、要求多等特征，若长期独立从事此工作，缺乏必要的社会支持极易引发家庭长期照顾者经济紧张、情绪崩溃、身体健康受到不良影响等后果。调研发现，失能失智老人照顾者主要有经济支持需求、身心健康需求、照料技能需求与个人实现需求等方面需求，但由于受到多种因素的影响，不同家庭具有不同的需求。建议将照顾者的基本情况收集纳入政府人口普查机制，以便于对于照顾的预期效果以及老年人口的反馈情况进行抽样调查，以此来提高照顾的效果。

从全球来看，居家养老模式是各国老年人最乐意接受也是当前各国最主要的养老模式。对失能失智老人来说亦是如此。尽管理论上这群老人应该是机构照料的主要对象，但由于正式照顾系统的资源稀缺，费用昂贵，并非所有失能失智老人都能获得机构照料，家庭依然是其最重要的照顾场所之一。事实上，家庭成员也是失能失智老人的最佳照顾者。基于反哺责任与感恩心理，家庭成员可以提供最无私和最无微不至的长期照护。但这份被Graham称之为“爱的劳务工作”（a labor of love），[1]具有“时间长、压力大、难度高、要求多”等特征，长期独立从事此工作，缺乏必要的社会支持容易导致照料者出现精神压力过大、健康负荷过重、经济无法承担等严重问题，并一再验证“久病床前无孝子”的民间俗谚。

随着人口老龄化特别是高龄化推进，失能失智老人的规模将持续增加，这与日渐式微的家庭照料能力形成鲜明的对照。2015年末上海全市户籍60岁及以上老年人口共435.95万人，超过总户籍人口的30%。80岁及以上高龄老年人口78.05万人，占总人口的5.4%。[2]同时，上海失能失智老年人（包括轻度到重度）约达63.65万人，占上海60周岁及以上老人比例达14.6%，其中完全失能老人比例占到4.8%。[3]另一方面，由于长期坚持计划生育政策带来的人口转型，我国家庭规模不断缩小，家庭照料功能日渐式微。无论是严格单独条件下的“4-2-1”还是全面二孩背景下的“4-2-2”家庭结构，老年和子女抚养压力大，家庭照料与个人工作之间的平衡越来越难以企及。这意味着，如果缺乏适切的政府和社会支持，失能失智老人的照顾问题将会日渐突出。

本文将以上海失能失智老人照顾者为例，在了解家庭照顾者需求的基础上，梳理上海市家庭照顾者支持政策的现状及存在问题，分析产生问题的原因，并提出相应的对策建议，希望进一步完善上海和我国家庭照顾者支持政策。本文的资料来源主要来自三个方面：（1）政策文本。收集和整理失能失智老人家庭长期照顾者研究相关的文献和政策法规等资料，并进行梳理分析。（2）半结构访谈。共访谈了18位失能失智老人家庭照顾者，其中70岁及以上组7位，60～69岁组2位，50～59岁组6位，40～49岁组3位；平均照顾时间为6.9年。（3）社区走访。对上海市闵行区JC街道、徐汇区GQ街道、杨浦区SP街道、浦东新区WF街道、虹口区OY街道、黄浦区WT街道等六个街道部门负责人、基层工作人员进行访谈与询问，重点了解目前上海市各地区家庭照顾者政策的出台以及实施情况。

一、失能失智老人长期照顾者的特征和需求

失能失智老人是指因缺陷而造成日常生活的活动功能（包括身体和心智两个方面）受到限制的60岁及以上老人。国际上通常以ADL和IADL来测量其生活自理能力。家庭照顾者是指在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供经济、生活和情感照顾的人。老年人的长期照顾是一个持续的过程，包括医疗的、支持性的和社会的服务。[4]一般认为，长期照顾者的照顾持续或预期持续的时间不少于90天。本文将研究对象定义为专门照顾日常生活自理能力（ADL），至少一项有需要他人帮助之老人的配偶、儿女或者其他家庭成员，且每周照顾时长不小于40小时，持续或预期持续的时间不少于1年。

（一）长期照顾者的照顾特征

首先，照顾者工作强度大，缺乏必要支持。访谈中发现，几乎所有被访者均表示，失能失智老人照顾是一项高强度、疲劳且费心的工作，由于老人生活不能自理，时刻处于“事故”与“危险”的可能中。因此，照顾者大多以老人为生活中心，无时无刻不守护在其身边，事无巨细都必须亲力亲为。特别是一些看似简单的小事，由于对老人的生命延续来说意义重大，所以丝毫不得松懈。日复一日、年复一年地重复着这些照顾内容得不到喘息，对家庭长期照顾者来说确实是一项负担很重的工作。

其次，照顾者工作难度大，缺乏技能知识。由于失能失智老人身体状况较差，缺失最基本的生活自理能力，这就要求照顾者为其付出更多的精心照料，然而失能失智老人的照护工作并非单纯用心即可，其特殊的身体状况要求照顾者掌握一定的照顾技巧与看护知识。然而访谈发现，很少有照顾者曾接受过照顾知识与技巧的专业培训，加之照顾工作主要由年龄较大、体力较弱的女性承担，使照料工作难上加难。

第三，照顾者心理压力大，缺乏倾诉渠道。照顾失能失智老人不仅仅是个体力活，还需要付出大量的心力与情感，在如此繁重的照顾工作面前，照顾者经常处于较高的心理压力下。在日复一日的照顾过程中，由于缺少他人分担与支持，或是受到被照顾者的负面影响，照护者常常会产生愤怒、焦虑、急躁、抑郁等不良情绪。这样的情绪日积月累，需要得到恰当的释放。他们中的大部分都选择了向家人与朋友诉苦，然而由于倾听者不具备一定的安慰与情绪排解技能，使得其倾诉作用并不明显。

第四，照顾者个人生活严重受到影响。访谈中发现，由于失能失智老人离不开照顾者，需要其长期守护在其身边，这样的长期照顾令照顾者的个人生活受到严重影响。从个人事业上来看，由于照顾工作几乎是全天候的，因此工作角色与照顾角色常常发生冲突，使照顾者不得不放弃原本的工作退而求其次，选择时间更宽松，但是待遇也相对更低的工作，甚至很多人完全放弃工作，留在家中全心照顾老人。然而问题是，照顾老人需求被满足的同时即意味着家庭整体收入的降低，这对于那些原本经济基础较差的家庭来说无疑是雪上加霜。总之，长期照顾工作使大部分照顾者在照顾家庭与个人就业方面无法做到均衡。从社交上来看，照顾者长期守候在失能失智老人身边，几乎没有属于自己的私人空闲时间，照顾者很难在照顾工作的过程中安排时间进行娱乐休闲或者社交。在访谈中，多数被访者表示自己“已经与社会脱节”。从家庭关系来看，由于大多数的照顾者主要是由配偶、女儿或儿媳担当。她们中的大部分人既要承担照顾老人的责任，同时也要承担自己家庭中其他成员的照顾工作。在众多角色面前，如若扮演不当，则很容易产生家庭内部的矛盾。