跨境求医,另种求生之道

2016-10-20 19:02邱杨
三联生活周刊 2016年42期
关键词:格列卫跨境医生

邱杨

有强烈的求生之愿,又有相应的财务能力,在全球范围内寻找合适的医疗资源——跨境求医,在这个时代,将越来越成为常态选择。

药的生机

在被医生赶出诊室后,红姐决定,出国去搏一搏。

因为吃的是印度仿制药,而不是医生指定的瑞士原版药,红姐与医生的矛盾终于在这一刻不可避免地触发了。“‘不吃瑞士格列卫,我绝不看你!——这是医生的原话。”言犹在耳,10年前的龃龉和伤害,至今仍是一根拔不出的刺,深深扎在她心里。那一刻,她仿佛置身在黑魆魆的逼仄角落里,走投无路,动弹不得。出国试药,是突然照进她漆黑生命中的唯一一束光亮。

有人说得了重症,就像是走进了一条死胡同。10年前的春天,红姐的生活轨迹突然拐进了这条死胡同。3月的一天,她莫名其妙地拉起了肚子,1个小时之内去了20多趟厕所,整个人虚脱乏力近乎脱水,不得已才被丈夫送进医院。红姐从小到大是医院的常客,9岁患过慢性肾炎,12岁得过肺门淋巴结核,感冒发烧也是常有的事。彼时的她虽然有着1000多度的近视,听力也几乎为零,但肠胃却从来没出过问题,尽管心里疑惑,她却也从未往重症上想。

直到血检结果出来时,丈夫和医生朋友的脸色一下子变了,眼睛不敢直视她,退到一旁角落,说话也躲着人。这个举动让红姐警觉起来,心里开始翻起了波澜。尽管没人敢跟她说实话,但她心里已经猜出了七八分,等到医生要求进一步检查骨髓时,红姐心里一沉,对自己的猜测就更加笃定了。她一直不动声色,直到回到家里,才主动向不知所措的丈夫证实自己的猜测。

“白血病”三个字从红姐嘴里轻轻吐出。她得的正是慢性粒细胞白血病,这是一种由单个造血干细胞基因突变而导致的疾病。出现变异的造血干细胞,会产生大量不成熟的白细胞,它们在骨髓内聚集,进而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是,它们还将通过血液向全身扩散,是一种影响血液和骨髓的恶性肿瘤。在当时看来,得了慢粒白血病,就意味着被提前宣告了“死刑”。

这一年,红姐48岁,正随波逐流地裹挟在人到中年的洪流之中。19岁的女儿正在北京上大学,丈夫的工作面临单位重组的关键变动期,突然降临的疾病瞬间打破了这个三口之家的宁静。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”,红姐却坦然接受了命运的安排。或许是因为从小在医院里泡大的,对疾病麻木了,又或许是天性豁达大大咧咧,她表现出异于常人的冷静。

她的一颗心此刻全扑在家人身上,想管好女儿上学,想丈夫工作顺利,“一家人好好的”。在她看来,生了病该吃药吃药,该治疗治疗——“其他的想多了,没用。”唯一的行动是,她开始大量查阅关于慢粒白血病的资料,尽管不懂英语,但论坛里能查到的信息她几乎都找遍了。

摆在红姐面前的选择其实并不多。在当时,骨髓移植被普遍认为是首选,但她却坚决拒绝。“经济上的考虑是首位,如果要做移植手术,得一次性交满25万元保证金。”而红姐早已下岗多年,女儿还在上大学,全家只靠丈夫的收入过活。这意味着,只有卖房,她才能走进手术室。更何况,手术的成功率并不高,在她看来,这个选择很可能是人财两空。因此,她从未对骨髓移植有过期待,甚至也从未让任何一个家人去做过配型。

如果说一开始是因为经济考量,那么到后来,当红姐对慢粒白血病有了更深的了解,她就愈发庆幸自己的坚持。通过翻查国外医学资料,她发现对于超过45岁的病人,国外就不主张做移植手术了,而是首选药物治疗,因为身体状态所限,移植存活率相对较低。骨髓移植在她看来更像是一场“赌博”——“在所有药物都失效、身体和经济能力又能承受的情况下可以去赌一把。”但家境拮据、年逾天命的她却赌不起。

药物治疗成了红姐唯一的活路,她也确实赶上了好时候。瑞士诺华公司生产的格列卫,在2006年已经成为治疗慢粒白血病的一线用药。这款专利药的成分是伊马替尼——一种小分子抗癌靶向药物——能直接针对致病基因从分子水平进行治疗,让慢粒白血病患者的10年生存率从不到50%提升到90%。有药,但并不意味着吃得起,每月高达2.55万元且不纳入医保的药物费用把红姐难住了。现实残酷,生的机会似乎从来都不是均等的。

一次偶然的机会,她从病友群里得知了印度仿制格列卫。这是一种与瑞士格列卫成分相同的仿制药,由于印度法律并不保护化合物专利,仿制药便在法律的空隙中应运而生。但在化合物专利保护相对严格的中国,只有等到2013年伊马替尼专利到期,仿制药的生产才被允许。严格来说,这种价格远低于原版药的仿制药,在中国法律意义上仍被视为“假药”,在当年却再次给红姐带来了希望。

在吃了20天的瑞士格列卫后,红姐终于吃上了从印度费尽周折买来的仿制药。但命运却又跟她开了一个残酷的玩笑:服药6个月后检查发现,无论是瑞士格列卫,还是印度仿制药,对她的病情都没有疗效。当越来越多买到印度仿制药的病友,在群里兴奋地分享融合基因转阴和血液检查正常的好消息时,红姐却偏偏是药物说明书中“没疗效”的特殊个案。不断有医生告诉她,她这种情况,除了移植没有别的办法。

就在彷徨无助之际,红姐还遭遇了更让她心冷的际遇。她的主治医生不认可印度仿制格列卫,坚持认为是“假药”造成了红姐病情的毫无疗效,并在争论中把她赶出了诊室。说到这里,一贯淡定的红姐语气变得激动起来,尽管相隔10年却仍未释怀:“当时的情景简直比我得病还要生气。”

事实上,这并不是红姐一人身处的窘境,而是近10年来很多慢粒白血病人共同面临的尴尬——“明明吃的是印度仿制药,却不敢告诉医生,生怕无处看病。”一时之间,她有些万念俱灰:“在中国生个病简直无路可走啊。”此时正值2007年的1月,年关将至,她却站在死胡同里不知所措。她甚至想到了放弃,径自停了药,任其自生自灭。对于慢粒白血病人来说,这是个很危险的举动。

山穷水尽之时,一则试药的招募信息改变了红姐的命运。新加坡中央医院正在招募吃格列卫没疗效或疗效不好的病人,参加瑞士格列卫2代的第3期实验。这突然闪现的一线生机,就像是照进她灰色生命中的一束阳光,她要尽力抓住。在递交申请通过后,在当地医生朋友“兔猫”的大力帮助下,她踏上了前往新加坡的试药之路,而这条路一走就是近10年。离境的这一天是2007年5月18日,停药后的第四个月,这一天红姐记得很牢,她的命运从此出现转机。

她很快就感受到了差别。在新加坡,红姐并没有因吃仿制药而受到歧视。面对为什么吃格列卫没有效果的难题,医生和她是同一个战壕里的战友,医生对她说:“让我们一起来找原因。”试药过程中出现任何问题,都是商量和探讨的语气,平等和尊重让她倍感温暖。

药物无效的原因也很快被找到——红姐罕见地在生病之初就出现了T315I基因突变,导致耐药性的过早出现。尽管当时正在研制的格列卫2代也无法彻底解决T315I突变的问题,但所幸红姐的融合基因和染色体都有了不同程度的疗效,试药仍将继续。转眼10年过去,她已经试到瑞士格列卫3代,新药让她的病情保持了稳定,但耐药的风险随时可能降临。

事实上,跨境试药并不是一条常规的治疗途径,而更像是一场风险重重的冒险,变好或更坏,没人能说准。在实验组里,有17位和红姐一样怀揣希望的冒险者,尽管在试药过程中也有人因疗效不佳而心情压抑,甚至不断有人病重去世,但始终无人主动离开,因为离开就意味着舍弃了继续用新药的希望。如果时光倒流,红姐说,她还是会义无反顾地出国去搏一搏。

手术之惑

如果说红姐的跨境之路是“刚需”——在国内求医问药已到了山穷水尽的地步,不得已才出国去搏一搏——那么卓立现在面临的就是“改善”的困扰:国外优质医疗资源和安全保障,对他来说,是一种难以抗拒的吸引。

卓立的困扰始于童年,9岁的他就因血尿而做了肾部取石手术,并被告知肾脏存在某种畸形。但畸形情形究竟如何,却没人能说清楚。高中时肾结石再次复发,幸而此时已有了激光碎石技术,他无需再忍受手术的痛苦,但肾脏畸形却仍像一枚深埋的不定时炸弹。此后的十几年里,学业和事业占据了他的全部精力,身体上的隐痛似乎变得可以忍受,尽管每年体检时,碎石数量仍然在逐渐增加。

直到5年前,卓立又去做了一次肾部复查,而这次复查却让他心生反感。“医生建议做肾脏的逆行摄影造影,要插一根管子向上径直通到肾脏,相当于做了一个小型手术。”但荒谬的是,卓立忍受了巨大疼痛做的造影,却被拍糊了——“确切地说,是该拍的角度没拍到位,相当于白受罪了!”拿着这样的片子,自然无法确诊。

他又前前后后跑了数家知名医院,静脉造影、肾功能检测等大大小小的检查做了许多,却仍然没人有把握解决肾脏正畸的问题。有医生建议他再等等,说不定过几年手术技术会更先进。而已经开腹做过一次大型手术的卓立,当然希望下一次手术有更大的把握彻底根治。与此同时,他的事业也越来越忙,他就像是一只上满发条的摆钟停不下来,手术的事也只得暂时搁置。

转眼间,卓立今年已经38岁,即将步入不惑之年的他越来越感到时光的压力。耽误不起了,这是他最深的感受。眼看手术的需求越来越迫切,他却开始纠结:5年前的造影失误给他留下太深的阴影,如果连检查都如此马虎,谁能保证手术不出差错?他开始考虑跨境手术的可能性,在他看来,国内外诊疗方式存在较大差异,尤其是美国的多学科会诊模式,弥合了门诊与检查间的割裂感,对他有着极大的吸引力。

卓立内心的天平开始摇摆。“其实在国内并不是没有选择,但在中国看个病实在是太难了。”他由衷地感慨,“病人费尽周折找关系、托人情才能挂上专家号,而医生也是高负荷运转苦不堪言。”他印象很深的是,当他好不容易终于见到某位名医专家时,却明显感觉对方的精神状态比自己还憔悴,“仿佛跟没睡醒似的”。这样的求医现状让他感到既无奈又不安。

而朋友的亲身经历,则更让他心惊。朋友曾动过两次手术,皆因预判时审错片子,导致这两次手术从根本上就动错了。等到朋友访遍全国名医,终于找到真正的病因时,却没办法再动手术,只能保守治疗,纵有万贯家财,却也为时已晚。这带给卓立很深的震动,他并不否认中国也有很多好医生,但他不愿冒险让自己也陷入如此境地。对于他这个年纪,显然已承受不起手术再次失败的后果。于是,他终于下定决心跨境做手术,而他内心真正的焦虑之源,“说到底是对国内医疗现状的信任危机”。

尽管他也在向跨境医疗中介公司咨询,但他的态度始终谨慎,并不把寻找医院的希望全部寄托在此,而是自己查阅了大量资料。几番衡量下来,他在去美国还是去日本这两个方案间左右为难。对外医疗成熟度高、排名清晰是美国的优势,但距离远是硬伤,考虑到术后返程和复查的不便,卓立更倾向于日本。

日本除了距离优势之外,其远低于美国的求医费用,也具有很高的性价比。但日本的对外医疗和专科类排名并不似美国成熟,语言也是个令人头疼的大问题,尽管中介可以配备全程翻译,但涉及诸多医学专用术语,他还是有些不放心。距离、交通、语言、费用,乃至对外医疗的成熟度,每个因素都需要卓立细细权衡。

目前,卓立正在焦急等待当地朋友对日本医院泌尿类专科的调查反馈。对他来说,找到最适合治疗自己病情的医院和医生,占据所有考量因素的首位。尽管他内心深处的天平早已倾向去国外做手术,但即便如此,他也没有彻底放弃在国内求医的可能。国庆假期里他计划再去拜访几位医师,反复沟通病情。事实上,卓立身边敢于尝试跨境求医的人并不多,可能很多朋友都不一定能理解他的坚持:“何必折腾到国外去呢?”但卓立性格中谨慎的部分已牢牢占据上风,以他现在的心境来看,跨境求医或许是一个为求心安的选择。

“禁忌”话题

“当明知死亡已是无法避免的结局,你对治疗的期望值是什么?如果10个月的生命要用100万元来挽回,你会接受吗?”身为上海市胸科医院的肿瘤科医师,这是艾星浩不得不反复提及的追问,也是来到这里的患者不得不正视的选择题。

“大部分人是放弃的。”这个答案尽管有些残酷,却并不让人意外。“现实正是如此,跟疾病做斗争这么久了,无论是经济上的负担,还是精神上的负累,对患者和家属来说,总归是个解脱。”尽管站在医生角度,难免于心不忍,但艾星浩却也只能尊重和理解。

只有少数患者和家属愿意拼尽全力试一试,李克麟老先生一家就是如此。老先生今年70多岁,多年前已做完肺癌切除手术和4个周期的辅助化疗,但几年前病情又复发了。尽管深知肺癌无法治愈,老伴却渴盼老先生能多相伴几年。当这对老夫妇找到艾星浩时,强烈的求生意愿让她动容。

在服用进口药物特罗凯3年多后,老先生已出现耐药反应,肺部病灶也发生反弹,咳嗽时痰里带血。不得已,他只得重新开始化疗。但老先生曾装过心脏支架,化疗后心脏早搏得厉害,每次化疗完就直接住进了心脏内科。可化疗效果依然不佳,检测结果又呈阴性,这几乎意味着无药可用了。在无计可施之际,艾星浩做出一个大胆的判断,建议老先生通过跨境医疗去试试第三代药物。

其实艾星浩的初衷很简单,她说:“当看到病人在生命的最后阶段那么痛苦,作为医生却无能为力,这种感觉是很糟糕的。”在工作中,艾星浩接触到的几乎都是重症患者。尤其在面对那些求生欲望极其强烈的病人时,她总是于心不忍。“所以当你知道某种境外药物有可能带来希望,但因为种种原因国内用不了,那为什么不让病人跨境去试试?”在她看来,其实国内三甲医院在癌症的治疗理念和手段上并不落后,但关键问题是很多新药不能及时拿到。这对于病人来说,很可能就是生与死的差别,而对于医生来说,也未尝不是一种煎熬。

事实上,跨境医疗在国内医生群体里是个颇为敏感的话题,彼此间甚至忌讳谈论。这毕竟是一条非常规的途径,国家现有的法律法规尚未加以规范。“严格来说,这些药物在中国并没有使用证,而所有药物都存在毒性,一旦出现问题,医生就要承担风险。”在艾星浩看来,尤其是在现阶段的医疗环境下,医生的保守态度也是规避风险的一种本能。像她这样,对跨境医疗持开明态度的医生并不常见,推荐提议则需要更大的勇气。“有些患者会怀疑医生是否从中捞好处,既然无法阻止患者这样想,那很多医生无可奈何之下,就干脆多一事不如少一事。”

但艾星浩的开明里也透着谨慎,并且是极度谨慎。在她看来,这种谨慎的前提,是医患双方间的充分信任和充分沟通。但凡患者在国内的治疗方案还有选择空间,她都绝不主动提及海外就医。只有当患者确实到了无药可医的地步,并且海外有适应的药物,她才会做出谨慎的建议。但接受与否,完全由患者自己决定,毕竟这确实是门槛极高的艰难选择。作为医生,她能做的只是给迷途无助的人指出一个方向,而具体的路只能由患者自己去走了。

艾星浩也遇到过患者,主动来询问跨境求医的可能性。“一部分人是希望从医生嘴里听到肯定的答复,因为他们已经有心理准备了,如果得到医生的肯定,他们会更放心。而另一部分人则是心有疑虑举棋不定,他们更希望从医生嘴里听到有助于他们做出判断的信息。”在艾星浩看来,第二种心态其实更具代表性——“大部分人是极度犹豫的,不到万不得已,不会走这一步。”

艾星浩遇到的一位肺癌晚期患者就是如此,手术后很快复发转移、忍受不了化疗痛苦的患者,主动找到了她,询问有没有跨境求药的可能性。但不同于李克麟对她的信任,这位患者对医生的建议还是心存疑虑。尽管没有明说,但艾星浩能明显感觉到他的不信任,“似乎觉得这里面有什么利益关系”。就这样拖了两三个月,当患者再次找到艾星浩时,仍然举棋不定。事实上,摆在他面前的只有两条路:留在国内做化疗,或去境外试试免疫药物。或许是对化疗的恐惧太强烈,战胜了他对跨境求药的疑虑,在纠结了一个多星期后,最终还是去了澳门特区。

尽管在艾星浩看来,跨境求医并不一定就是更好的选择,关键还要看疗效。“如果前期的临床数据显示,药物疗效在60%以上,才值得试一试。”但跨境医疗毕竟让病人拥有了更多选择和出路,“总归是件好事”。从另一个角度来看,跨境医疗也在一定程度上促进了国内外医学专业的交流。很多药物,艾星浩也只是在学术会议上有所了解,但实际疗效究竟如何,她也乐于通过后续的随访和治疗获知用药反馈,这对其他病人的治疗亦有参照价值。

但实际上,艾星浩遇到的病人里真正走跨境医疗这条路的极少。“100个病人里能碰到一两个就很难得了。”在大多数国人心目中,跨境医疗还只是万不得已的一条出路,掺杂着对化疗的恐惧、对免疫疗法的神化、对医生信与不信的复杂心理。但遗憾的是,往往等到万不得已求助跨境医疗之时,绝大多数病人的身体状况却已经出不去了。

跨境空间

“终于有人愿意花1小时甚至更久时间,不厌其烦地倾听你就医以来的全部故事。”这往往是病人找到跨境医疗中介公司后的第一感受。“对他们来说,这种耐心倾听是很重要的心理慰藉,能感到受重视被理解。”作为跨境医疗行业的从业者,翳安健康咨询的李媛更愿意把自己的角色比作桥梁,尽管这座桥梁并不一定能被患者彻底信任。

“病人来咨询时,往往会带上厚厚一大摞病历资料,相当于是希望重新看一次病。”在李媛看来,要想获得患者的信任,更重要的还是专业能力。所以她会和医学部的同事一起来倾听患者的诉求。“患者在意的是对他们的病情是否足够了解,建议是否足够专业。”事实上,患者往往会咨询多家中介服务提供商,在反复比较和衡量中细细挑选心目中最正规、最具专业度的那个。

根据李媛的经验,来咨询跨境医疗的患者往往有几类典型人群。“第一类是晚期重症病人,可能患者本人已经下不了床,或进了重症病房,只能由家属代为咨询。”这种尝试往往带着寻求心理安慰的些许意味,家属其实心里很清楚结局如何,但即便如此,也要抱着最后一线希望不计成本地试一试。“但往往遗憾的是,现在的重症普遍都发现得太晚了,即便跨境求来的药物是对症的,也回天乏力了。”尽管悲痛,但家属通常也能接受这个现实。

“第二类病人则算是重症病人里比较幸运的,生存期较长。他们会来求助于跨境医疗,往往是在换过好几轮治疗方案之后。”这类病人群体的数量更为庞大,在李媛的观察中,由于带病生存久了,他们在心态上已经慢慢趋于平稳。有些患者在长期查找资料和咨询的过程中,甚至成了半个专家。在选择治疗方案时,他们的判断能力也往往更强,考虑的因素也更复杂——在前期治疗中家里的钱也耗得差不多了,如果再换新的治疗方案,更看重的往往是疗效和性价比。

“很多人其实是在用新药来换时间,尽管未来依然存在耐药的风险,但在耐药期到来之前,这段时间就算是赚来的。更何况,等到耐药期真正来临之时,也许已经有更新的药物出来了。”李媛见过太多放弃用药而直接化疗的病人,也见过太多为了买药而卖房借债的病人。“选择的关键或许取决于对生命的态度,你是要活着就行,哪怕毫无生存质量,还是要高质量地活着?”

还有一种是新发病患者,正处在确定治疗方案的关键期。“他们有着高密度的信息需求,往往会把所有途径都问个遍,从国内各大医院到跨境医疗中介,只要是能打听到的都会想尽办法。”而此时,病人往往面临的是一个纷繁复杂甚至鱼龙混杂的信息市场,很难得到一个明确的统一建议,需要学会判断什么样的治疗方案真正适合自己。在李媛看来,跨境医疗中介公司对这类病人也应承担起辅助教育的义务。

但兜了一大圈之后,跨境求医往往不会是这类病人的第一选择。“只有极少部分年轻的中产阶级家庭有更强烈的跨境治疗意愿,他们大多是家庭里的经济支柱,孩子还比较小,因此期望彻底治愈的心愿更强烈,也更在意就医体验里的细致关照。”李媛说,实际上大部分人还是对留在国内治疗更有安全感,不愿背井离乡,“往往是等到病情发展到第二类情况了,不得已才转向跨境求医”。

目前来看,跨境的方向主要集中在美国、日本和港澳地区。“大家普遍认为在重疾的治疗上,最先进的还是美国,这也是很多病人的心理首选。但美国的花费很高,平均每人每年的费用大约在15万美元左右。”在李媛看来,其实在某些疾病的诊疗上,费用远低于美国的日本,性价比会更高。“现在去日本的患者,通常是做质子重离子治疗和早筛。但去日本治疗,语言是个突出的问题,甚至会进而影响患者的选择。”

相对来说,去港澳地区的便利性就更明显了。“尽管香港、澳门的肿瘤科医生并不多,但只要是全科医生就可以开相关药物,所以来这里的患者更多是针对药的需求。而在新药上市方面,澳门基本上要比香港快1年半左右。”除此之外,也有少部分患者会去欧洲,但通常都是针对性很强的疾病或疗法,受限于较高的语言门槛,欧洲并不是大部分患者的常规选择。在李媛看来,“跨境医疗去哪里,总而言之是疗效和性价比的综合考量”。

与此同时,患者也存在不被境外医院接收的风险。很多美国的知名医院会对病人做无进展生存期(PFS)评估,实际上就是看病人的病情危险程度如何,如果评分不达标将不予收治。因此在预约过程中还要提交英文病历,等待评分反馈。“所以很多患者即便有亲属或朋友在国外,也多半需要依靠中介公司的协助,尽快把这些繁复的病历及签证材料准备起来。若稍有不慎就可能延误就医时间,而患者最耽误不起的就是时间。”如果被拒收,患者的心理也常常随之变化。“有些人如果去不了境外最顶级的医院,他宁可留在国内治疗。而有些人会同时报好几个‘志愿,哪家医院接收了就去哪家。”

与人们惯常的想象不同,作为跨境医疗行业的从业者,李媛并不认为对所有患者来说,跨境求医就一定是更好的选择。“还是要视具体病情和经济能力而定,事实上,对于很多病种,国内的治疗水准并不差。”随着观念的逐步改变,患者也越来越理性,明确知道什么样的选择才真正适合自己。在李媛的印象中,“可能3年前提到跨境医疗,很多人还觉得好可怕,将跨境求医问药视为异数,也强烈怀疑中介的动机”。但现在,一切都正在悄然改变。

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