陈仁吉：做到实处的“重生行动”

闵青

唇腭裂患儿带着伤痕来到了人世间。而他以仁心妙手，让他们重新拥有美丽的面孔、美妙的童音，以全新的心态面对新的人生。

也许你身边没见过唇腭裂患者，但唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形。唇腭裂在中国的发病率是千分之1.8，换句话说，每隔20分钟，就有一个唇腭裂患儿出生。

20余年来，为了让唇腭裂患儿重新拥有美丽的面孔，陈仁吉教授不遗余力，凭着精湛的手术操作技术和过硬的心理素质，用灵巧的双手在患者细微的唇部上精雕细琢，为他们送去全新的人生。截至目前，他已完成了唇腭裂手术7000余例。

记者在办公室见到陈仁吉时，他刚刚做完一台唇腭裂的手术，走下手术台。额头上渗着汗珠、手术服也还来不及脱，陈仁吉套上件白大衣，接受了我们的采访。

“每一个患者都是一个挑战”

“每一个患者都是一个挑战。每做一次，都要针对他的特点做设计，有共性也有个性。虽然每个人都有裂隙，但每个人唇部的宽窄厚薄、细微解剖结构都不一样。”陈仁吉说。

唇腭裂疾病的治疗绝大多数患者都是小孩阶段进行，最小的只有2个多月。儿童的唇部本来就比成人小得多，而且组织特别娇嫩，一般的外科手术的方式可能都不适合，只能像穿针引线般一针针地缝合。因此，唇腭裂手术对精细度的要求特别高。“有时为了调整上唇高度的1个毫米，我们就要想尽一切办法。因为孩子小，只要差1毫米，长大后这个裂痕都可能会放大。”陈仁吉说。

另外，很多唇腭裂孩子都有综合征，容易出现除了唇腭裂以外的解剖异常，手术风险大、风险程度高。再者，由于孩子的麻醉时间不能太长，手术时间要尽可能短。这就要求治疗唇腭裂的大夫要有良好的心理素质，既要操作快、顺畅，还要保证效果。

“从最早的设计到整体的把握，唇腭修复手术的成败，完全依赖大夫的心和手。只有最开始处理得当，才能保证后续的治疗效果，打好基础。”陈仁吉说。

北京有个叫陈旭的女孩，是陈仁吉的患者。从3岁起一直到20岁，她的唇腭裂手术、牙槽嵴裂手术直到正畸手术，一直是陈仁吉亲手为她进行治疗。经过治疗，现在的陈旭看上去很漂亮，性格很阳光。陈旭在去美国读研究生前，专门来到陈仁吉处道别，还写了幅书法作品送给陈仁吉。“虽然患有唇腭裂，但经过及时且完整的治疗，她的人生一点也没受影响。”陈仁吉欣慰地说。

在国内，陈仁吉还很早就开展了序列治疗的研究。“以前做外科大夫来讲，手术把裂缝关上就完事。但是渐渐发现，裂缝关上后，发音依然不清楚。”陈仁吉说，唇腭裂的治疗不仅仅是手术这么简单。有的患者在做完所有的唇裂腭裂手术后，依然存在很多问题，如发音不清楚、牙齿排列不整齐，外观不好看等，有的病人还存在心理障碍。

陈仁吉的导师王光和教授，是国内唇腭裂序列治疗的最先倡导者。有很多患者就是因为接受了序列治疗，才得到了一个完美的人生。最早手术正畸从2、3个月开始，一直到16、7岁，要做很多次治疗。“在每一个阶段做专门的问题，把所有问题按照程序排列来解决，这样才能够得到一个相对完美的结果。”这就是陈仁吉一直提倡的序列治疗的概念。

“在中国，终于看到这样的东西了”

不少唇腭裂患者由于错过最佳治疗年龄，形成了不良的代偿性发音。连最简单的从1数到10的发音，对他们来说都是天大的困难。

国外虽然有语音治疗，但由于语种不同，不能适用于汉语。由于很难借鉴国外经验，当时的国内语音治疗几乎未见开展。陈仁吉的导师王光和的愿望，就是想把中国腭裂语音治疗的工作开展起来。作为王教授的研究生，王光和教授把陈仁吉的课题定为腭裂语音病理的分析和语音治疗。

汉语的特点是一个字对应一个音节，而英语当中，基本上两个音节才能形成一个词语。当时在所有的研究中，都没有基于汉语语音特点来设计语音治疗的方法。陈仁吉4年的研究生工作都放在研究汉语普通话语音病理分析和语音治疗。

为此，陈仁吉跑到北京大学语言学院，和学生一起上课，学习汉语语音的基本知识。到中科院声学所，向研究人员讨教语音的物理特性和发音学特点。

通过学习研究，找到腭裂患者发音障碍的特点和规律，陈仁吉就以汉语普通话的发音特点为基础，设计了一套专门针对汉语发音的语音训练治疗方法。临床实践证明，这个方法效果良好。据统计，如果每天进行一次语音训练，平均每天半小时到40分钟，那么平均22次就可以获得很好的治疗结果。于是，1995年，陈仁吉在《中华口腔医学杂志》上发表了他关于语音治疗的第一篇文章。

当时，中国有位叫做张涤生的院士，是口腔医学界的第一个院士。张涤生看到陈仁吉的研究后说：“在中国，终于看到这样的东西了。”张涤生说，“就语音治疗和语音病理学而言，是一个很大的空白的填补。”文章一经发表，马上被美国的医学文摘收录。

“这是标志性的一件事情。说明中国的语音治疗已经开始起步了。”陈仁吉说。

陈仁吉不再限于理论研究，而是想要将他的技术贡献出来，帮助更多的人。通过国家民政部和李嘉诚基金会合作的“重生行动”项目，陈仁吉举办了两次全国性的语音训练班。凡是每个省的定点医院，都派医生过来学习，使之能在国内普遍开展。“从这个意义上讲，语音治疗在中国慢慢普及了。”陈仁吉说。

“让患者融入社会，是唇腭裂治疗最大的意义”

“唇腭裂看起来也不会像肿瘤那样危及生命，但如果不治疗，患者可能永远没有办法融入社会。”陈仁吉发现，唇腭裂病人受外貌和发音的影响，不敢从事直接面对社会公众的职业，如导游、讲师等，干的多数是不用面对大众的工作，如在仓库打工，或当厨师、会计等。唇腭裂患者很难有正常人的生活，相当一部分的成年唇腭裂患者甚至找不到结婚对象。

“除了恢复结构功能，还能让患者恢复自信心，完全融入社会当中来，避免悲剧发生，这是唇腭裂治疗最大的意义。”陈仁吉说。

陈仁吉有位患者小华（化名），是天安门小学的学生。小华患有唇腭裂，从幼儿园起说话就不清楚，同学们经常嘲笑他，老师上课时不让他发言。后来经治疗，手术效果很好，但是不良发音习惯依然存在。陈仁吉就从一年级起开始给他做语音训练。小华上三年级时，他妈妈突然过来对陈仁吉说：“我们家小华参加年级朗诵比赛竟然得了第一名！”小华妈妈说，感觉小华重新拥有了自信，像完全变了一个人。“我觉得语音训练的意义大就大在这里，可以改变他整个人的成长轨迹，否则他可能真的不敢面对社会。”陈仁吉说。

有位患者，是清华大学的研究生小宇（化名）。小宇读书期间成绩一直很好，没有意识到自己说话不清楚的影响，一直对自己非常自信。等到毕业找工作时，屡战屡败的小宇才发现自己的发音问题对自己未来的影响。连最基本的从1数到10，别人都听不清他在说什么。于是小宇找到陈仁吉，发现他是腭裂术后腭咽闭合不全，通过与正常发音的对比，小宇才发现自己问题的严重性。

不改变说话，就没有办法进入社会。陈仁吉为小宇进行了一次手术，手术后为他进行语音训练。但是，要改变自己20多年来的发音习惯，实在是太难了。

“一般人来说，可能早就放弃了。我告诉他，语音训练很艰难，但是只要你坚持，就能成功”。小宇鼓足勇气，下定决心配合治疗。数月后的一天，小宇打电话给陈仁吉，激动地说，“我找到工作了！”陈仁吉说，这是小宇真正的变化，他做到了一般人做不到的事情。

“唇腭裂人群需要我们的帮助。我们的专业技能，让身患疾病的人恢复正常，融入到社会，给他一个新生的机会。”陈仁吉说。

“做善事要做到实处”

陈仁吉有次受邀去山西长治会诊手术。当他看到手术孩子的病情时也有些意外：面部横着裂、上唇裂、上颚裂……病情非常严重。陈仁吉为他做完手术。第二次去长治时，发现他在医院门口摆地摊卖姜葱小菜。后来得知，这是个孤儿，当地有个老人收养了他并在窑洞里养大，摆地摊是为了挣钱给他养父。

十岁就懂得照顾养父，陈仁吉觉得这个孤儿很懂事。把唇裂、腭裂、面裂手术全部都做完后，并和当地医生一起到他家看望，发现他家住在一个土山坡上的窑洞里。窑洞里就剩一辆生锈的破旧自行车，屋子里面放着半锅黄豆，别无他物。陈仁吉见状，当即决定要帮他接到寄宿学校。这个孩子每年在学校的花销，都是陈仁吉支付。

遗憾的是，3年后，陈仁吉再去学校找他，已经不见踪影。听老师说，上个月他辍学了，想挣钱帮助他养父。“如果以后碰到他，一定要想办法继续帮助他。”陈仁吉感慨地说。

陈仁吉的牵挂还有很多。在北京郊区的某福利院，有十几个先天缺陷的孤儿，其中有3个是唇腭裂。陈仁吉给其中两个做手术后，每过一两个月，都要去看望他们。

虽然现在中国的唇腭裂患者接受治疗率比以前有所增加，但陈仁吉说，在普及序列治疗之前，有很多患者得不到及时治疗。

在中国，每年有几万个唇腭裂患儿出生，每个患儿约需要做3到4次手术。也就是说，每年要发生将近3倍、4倍的手术量，这无论对社会资源、对医生、对经济来说，都是一个很大的考验。现在在陈仁吉科室的病房里，30张病床当中，最多时就有26个是唇腭裂患者。

唇腭裂患者多数是贫困的人群。唇腭裂的手术费用对于农民来说，可是一大笔钱，一次手术有可能花掉他们一年的积蓄。再加上到北京治疗来回的路费，很多人承担不起，就耽误了治疗。陈仁吉不忍看到唇腭裂患者因经济原因而延误治疗，一直渴望着有一个机会，能够帮助更多的唇腭裂患者。

也许是天意，李嘉诚先生想在中国免费帮助贫困唇腭裂患者进行治疗，于是他的代表来到民政部寻求合作。民政部的工作人员带他们找到陈仁吉。这个提议，与陈仁吉的想法一拍即合。

“我早就觉得这件事情非常有必要去做。”陈仁吉结合之前在全国各地的丰富的手术治疗经验，全程参与了行动的策划到运行。“我们成立了一个专家组，北京由我牵头，还有成都、武汉、西安等地的专家，就把这件事情做起来了。”李嘉诚先生给这个行动起名，叫做“重生行动”。

陈仁吉说，唇腭裂手术的难度较高，因此他们选择的医院都是有保障的，每个省份选择一家专业治疗水平的医院。只要是符合救助范围的，患者和家属来回的吃住行、以及所有的治疗过程，不用花一分钱。

来自社会的资金支持，加上政府有效的财政支撑，完美的结合在一起。陈仁吉说，做善事要做到实处。“有的人甚至来北京的钱都紧张，从家走出来，到医院去，这个钱对他们来说就很困难。”短短两年时间，“重生行动”的名字在全国就传开了。很多唇腭裂的病人来到医院，说要参加重生行动。除此之外，陈仁吉参与的还有嫣然天使基金、微笑列车、微笑贵州等活动。

陈仁吉以他丰富的经验、精湛的医术、热心和耐心，得到了患者们的认可和爱戴。很多患者是专门慕名而来的。未来，陈仁吉希望带着医院唇腭裂外科的年轻医生共同成长，打造一支技术最过硬的唇腭裂外科团队。“一个人的力量是有限的，如果大家都发挥力量，医院才能更好地成长起来，才能使更多的患者得到高质量的治疗。”陈仁吉说。