汶川地震伤员生活状况调查

蒋保信

“李老师，你越来越漂亮了！”看见绵竹市人民医院拓展部主任李箪走过来，汶川地震伤员宋海燕笑着跟她打招呼。

这让李箪感到很开心，因为她觉得宋海燕变得开朗了，“跟以前相比，完全像换了一个人”。在转到拓展部之前，她曾在康复科工作过，给宋海燕提供过康复治疗服务。她记得那时候的宋海燕，情绪低落，有些自闭。

在八年前的汶川地震中，宋海燕被垮掉的房屋砸断了腰，从此成为一名脊髓损伤病人，下半生只能在轮椅上度过。在刚开始的那段时间，她很难接受这个现实。从四肢健全，到突然变得残疾，她连出门都怕人笑话。她经常把自己一个人关在家里，可这又“实在郁闷”。

如今八年过去了，宋海燕已变得乐观开朗，画眉毛，涂口红，她把自己打扮得很漂亮。家里的厨房经过改造后，她能自如地做饭炒菜，每天把房间收拾得很干净。看起来，她已与常人无异，只不过是身处轮椅，不能像常人一样工作。

在绵竹地区，与宋海燕情况类似的脊髓损伤病人有22人，他们是汶川地震中受伤最严重的伤员。在躲避地震时，他们被倒塌的房屋或围墙砸断了腰部脊柱，脊髓遭到重创，从此截瘫。

5月8日，绵竹市人民医院和香港福幼基金会共同启动了2008年以来的第四次针对地震伤员的伤情回访，以便了解其康复情况和需求，提供尽可能的医疗协助。和30多名来自全国各地的志愿者一起到来的，还有轮椅和轮椅配件。

捐赠现场，伤员们微笑着坐在轮椅上，围成一个大圈，每当有人上台讲话，就使劲鼓掌。他们的康复情况，让来自山东泰安市中心医院的志愿者贾慧敏感到欣慰。

“根据我们对各项指标的评估，发现他们的生活自理能力很强，都可以承担基本的家务活。他们使用起轮椅来，特别灵活，在轮椅间的转换也非常快，说明臂力很强。”贾慧敏告诉《凤凰周刊》，“我真的感到很开心，也很感动。说实话，我平时治疗的病人，康复水平都没有达到这些地震伤员的程度。”

八年来，伤员们的康复离不开公益资金的支持、专业康复医生的健康指导，以及伤员们对自己身体和心理重建的努力。绵竹市人民医院办公室主任张素芳说，“缺失任何一环，效果可能都不会太好，他们甚至可能会陷入困境”。

各方救助

在这次活动上，22名伤员中的11名得到了成都华唯科技有限责任公司捐赠的轮椅，其他11名则更换了新的零部件。早在几个月前，康复科的医生对地震伤员们挨个统计了做轮椅所需的数据，这是为他们量身定做的。

这次活动结束后，香港福幼基金会为绵竹地区的项目就结项了。八年来，福幼基金会携手绵竹市人民医院，为地震伤员提供了全免费的康复治疗，福幼基金会在康复医师、治疗师、器材、伤员住院费、康复治疗技术及管理能力提升等方面提供了相应援助。

“现在绵竹市人民医院已经很厉害了，我们已经可以完全放手。康复科主任赵正恩，走到哪里人家都叫他赵大爷。伤员们有什么问题，都会直接去找赵大爷。”福幼基金会董事周建国说。

在四川，大爷是一个很受人尊重的称呼。伤员们一口一个“赵大爷”，既是出于对赵正恩的尊重，也是对康复科的认可。康复科护士长周皓说，“现在医患关系这么紧张，但我们跟地震伤员的关系却跟亲人一般。”这种良好的医患关系，建立在专业的康复治疗和出自内心的关爱之上。

在绵竹地区的地震伤员中，现年84岁的江安琼，是年纪最大的脊髓损伤患者。若不是绵竹市人民医院康复科的积极介入，她恐怕早就被压疮等并发症夺走生命。“若没有志愿者和康复科的帮助，我头上都长草了”，江安琼说。

2008年12月31日，国家对于地震伤员的免费医疗政策终止，江安琼“回家康复”。由于子女都在外打工，只有八十多岁的老伴照料，下半身失去知觉的她，几乎整日卧床，屁股上逐渐出现了压疮。

2010年，香港福幼基金会的志愿者胡筱蓉和赵正恩一起到江安琼家回访，一进门就闻到了一股难闻的味道。他们连忙给江安琼检查身体，发现屁股上的压疮已经很深，“深到一个拳头都能伸进去”，赶紧把她送到绵竹市人民医院治疗。

把江安琼送到绵竹市人民医院后，康复科为她制定了详尽的康复计划，先治疗压疮，再为她做功能恢复训练，并教会她怎样在家做自我康复训练。半年后，身体好转后的江安琼就出院了。从此之后，康复科制定了回访机制。不定期地去江安琼家回访，给她检查身体，如果情况好，就两三个月回访一次，如果情况差，就一个月去一次。

由于控制排尿功能的中枢神经受到了损害，脊髓损伤病人的膀胱尿道都存在功能障碍，伤员们每天需要用导尿管做几次清洁导尿。如果膀胱管理不好，极易发生尿路感染，导致肾功能衰竭和尿毒症。根据相关学者对唐山大地震后幸存脊髓损伤患者做的调查，尿毒症和压疮是导致他们死亡的第一原因。因而，如何预防这两项并发症，是脊髓损伤患者每天都要面对的难题。每年六七月之间，康复科就会把脊髓损伤病人召集到医院，给他们做免费的体检，在B超的监控下给他们做膀胱容量测评。如果发现有问题，就及时治疗。

护士长周皓告诉《凤凰周刊》，伤员们非常关心，福幼的项目结项后，他们还能不能做免费体检。“虽然没有项目基金了，我们医院应该还会继续做下去。但我们希望有更多的公益机构提供支持，光靠我们医院和科室来承担，还是挺困难的”。

抱团取暖

汶川地震之后，脊髓损伤病人从健康坠为残疾，他们失去了正常的劳动能力，在一定程度上成了家庭的累赘，其心理压力可想而知。

周皓介绍说，“我们的这些伤员，大多数家庭都是很和睦的，其中有几位女伤员的老公，对她们特别好。”尽管如此，他们仍有很大的心理康复需求。据有关实证研究，脊髓损伤患者多数伴有焦虑和抑郁，其心理康复具有长期、反复的特点。接受残疾的事实，适应残疾人的生活，对他们而言，残酷而艰难。

2009年，绵竹市人民医院康复科为地震中受伤的脊髓损伤患者建了一个QQ群，脊髓损伤小组正式成立。在福幼基金会的资助下，他们每个月有1000元的活动经费用于聚会。这个小组，对脊髓损伤病人的心理建设起到了巨大作用。正是在加入这个小组之后，宋海燕才变得开朗起来。

绵竹市遵道镇黄泥村7组的地震伤员唐思琼，身材瘦小，喜欢笑，说起话来很大声。在外人眼里，她很乐观，但她说她只是把伤心的一面埋藏到心底了。“我们其实很难走出地震的阴霾，很多话题，跟正常人都没法沟通，正常人也不理解。只有我们残疾人聚在一起时，这个问题才不存在。”

脊髓损伤小组成立后，他们得以抱团取暖。他们不仅在群里交流病情和相关处理经验，还会吐槽家庭问题，夫妻间的小打小闹，也会跟病友说。现在他们还有了自己的微信群，“天天抢红包”。有时候，他们也会因为某些事情而争吵，打字打不及，就用语音对骂，但过几天，他们又和好如初。

每个月一次的聚会，是他们最为期待的。有时候会去伤员家里，大家一起做饭，每人炒一个菜，吃完饭打打麻将。有时候就在绵竹市里聚，“开个房间，一铺床可以倒四五个女的，打牌或者聊天。如果谁心情不好，在聚会时说出来就好了。”

绵竹市人民医院康复科医生张少军说，脊髓损伤小组的行动能力非常强，搞活动时绝不会有人迟到。他们使用轮椅飞快，来到康复科，上床时“轰”地一下就上去，这对其他病人非常有感染力。

多年来，脊髓损伤小组成员之间，已经形成了一种亲人般的感情。组长唐永红说，“大家能够走到一起，非常不容易，如果不是地震，都不会走到一起。”

病友之间，经常相互帮助。平时大家手头紧的时候，比如有人刚给在学校上学的孩子交完生活费，没钱了，就会相互借几包尿不湿和导尿管用，下次聚会时再还上。要是谁生活陷入困境，唐永红会组织病友捐钱，30、50、100元地给，谁给的就写上谁的名字。

2013年，彭清全身上长了压疮，快要转移到骨髓了，家庭生活困难的他，在八一康复中心住院时，因为没钱，每天只能吃一顿饭。这一次，唐永红做主，要求病友每人给他捐100元。“我们宁愿平时省吃俭用，也要给他捐点钱。比如我们平时一周吃两次肉，那就减少到只吃一次肉，等娃娃从学校回来后再买肉吃。”钱收齐之后，唐永红和杨发春还自己出钱，买了猪蹄和麦片去看他。

每逢病友过生日，他们也会聚一次，不过经费得自己出。有时候会一起凑钱买个蛋糕，更多的时候，会买上豆奶、啤酒饮料、蔬菜和肉，一起到寿星家吃饭。“我们规定，每个人出的钱不能超过30元，毕竟大家都不容易。如果四个人聚会，那我们就会把开销控制在120元之内”。

目前，福幼基金会为他们提供的经费已所剩无几，听到这个消息，宋海燕顿时一脸愁云，“断了资金，我们以后聚会就没希望了？”唐永红则说，“好想有个组织一直赞助，让我们每个月可以有一次聚会。”

截至发稿，福幼基金会传来消息，成都华唯科技有限责任公司已经承诺接替他们，为伤员聚会提供持续的资金支持。

期待关爱

唐永红长得胖，且略有浮肿，尤其是双腿，一到下午就开始肿胀，晚上会变得梆梆硬，睡一夜之后，第二天上午肿胀会消失。每一天，她都要经过这样一次痛苦的“轮回”。几年前在德阳住院时，残联给她发了一双弹力袜，穿上去感觉好多了。这双袜子，她穿了好几年，“最后被我穿化了，真的是穿化了，变成了粉。”在网上一查，发现那样一双弹力袜要三百多元，太贵，就再也没买过。

她的老公在酒厂上班，72元一天，扣除社保之类，一个月到手的只有2000元多一点。一家人，上有老，下有小，全靠这点工资。

几乎所有的脊髓损伤伤员，都面临着很大的经济压力。由于膀胱功能障碍，他们每天需要给自己做4到6次清洁导尿，每次一根导尿管，最便宜的都是6角钱，一个月也得将近90元。如果要出门，还需要穿尿不湿。有些膀胱问题严重的，在家也要穿尿不湿。唐永红算了一笔账，就算再节约，一个月花在尿不湿上的钱也得150元左右，有些人费用更高。

此外，他们多数人还要服用止痛药和缓解膀胱活动的药物，总共算下来，一个月的常规花费，少则300元左右，多则七八百元。对于没有收入来源的他们来说，这是笔巨大的开销，经济压力很大。

伤员们也都想找份工作，但这并不容易。除了唐思琼在家开了一家麻将馆，其他伤员都在家待业。绵竹市残联曾给伤员们发了缝纫机，让他们做刺绣，医院帮着销售，但并没有持续很久。残联还提供一些其他的工作机会，比如，在陶瓷上画年画，但伤员一般都不愿意去，一是离家远，二是工资低。此外，脊髓损伤患者还不能久坐，否则容易长压疮，挣到的钱可能还抵不了治病的花费。

说到自己生活上的困难，杨发春眼睛红了，泪水流了出来。除了每个月领取140元低保和80元残联发放的护理费，她没有别的收入来源。上有两个七十多岁的老人，年迈多病。父亲有酒精肝，“随时都会晕倒”，每个月医药费得400多元；下有一个也在地震中受过伤的女儿，马上要读高中。全家的担子，全落在了丈夫一人身上。杨发春的老公在当地邮局上班，每天各处送报纸，一个月收入两千多。

娘家的人每年都会对她有所帮衬，有时候一年给3000元，有时候给5000元。家里的家具和电视机，都是她姐姐给买的。要是没有娘家的补贴，只靠丈夫的工资，家里根本开支不过来。

杨发春说，她什么都在担心，身体会不会水肿？肾会不会有问题？屁股烂了，会有人管吗？“我希望将来有问题时，我们可以找国家。”

伤员们经常向护士长周皓表达这样那样的诉求，“伤员们希望国家和公益组织多多关心他们。由于他们每天除了在床上，就是在轮椅上，轮椅的磨损较大，他们希望每隔几年就能给他们换一个量身定做的轮椅。而在平时，伤员们最大的困难，就是购买药品、尿不湿、尿管的费用，让他们难以承受。”