妥友们，我们是被上帝亲吻过的天使

策划编/辑部　执行碧/雪飞寒

妥友们，我们是被上帝亲吻过的天使

策划编/辑部执行碧/雪飞寒

你听说过妥瑞氏症这种病吗？

相信你的回答如我一样，一定是从来没有听过。

然而，患有这种病症的人群却广泛存在于我们的生活中。据医疗权威机构统计，在中国约有400万成年人患有妥瑞氏症。在职场，在学校……妥瑞氏症患者无处不在。他们会不由自主地扮鬼脸、抖动肩膀；他们会身不由己地眨眼睛、跺脚、摇头晃脑；他们会情不自禁地干咳、大声叫喊、发出各种各样的怪声。但他们不是要故意引起别人的注意，而是他们患有“妥瑞氏症”。

目前为止，尚无任何医疗机构和任何药物可以治愈妥瑞氏症，只有约三分之一的妥瑞氏症患者在二十多岁时，症状会彻底消失，其余人则终其一生都要与症状共处。

妥瑞氏症其实更像是身体的某种缺陷，就和色盲一样。这种病症没有传染性，也不会影响到患者的生命延续、智商和任何生理功能，却会给患者的生活带来无尽的烦恼和困惑。对成年患者而言，更多的伤害来自于社会交际。相当一部分中、重度成年患者，他们发出怪声和动作的频率和幅度比较严重，使得他们在求职、恋爱、交友等方面困难重重。

面对人们异样的眼光，甚至家人的不理解，妥瑞氏症患者往往生活在巨大的压力和煎熬之中。因此，提高人们对妥瑞氏症的认知水平，让每一个妥瑞氏症患者不再遭受旁人的疑惑、厌烦甚至是歧视，成为迫在眉睫的社会课题。

蒋云生就是一名轻度妥瑞氏症患者，他众筹资金，以妥友为主人公，拍摄一部反映妥瑞氏症患者与病魔抗争的纪录片。他希望借此帮助遭受妥瑞氏症折磨的妥友们走出阴霾——

身体内潜伏的小伙伴

蒋云生在小学的一次国旗下讲话时，突然抽动得厉害，嗓子里不由自主地哼气、吭声。在同学的哄笑声中，蒋云生脑子一片空白，最后不知道怎么走下台的。从那天起，他渐渐地感觉自己会眨眼睛、皱鼻子，有时在听课时，会突然发出一声怪叫。老师几次罚站后，蒋云生依旧会在课堂上做出各种各样的搞怪动作。老师告诉他的父母后，略懂医学的母亲意识到这可能是一种病，就带他去了医院。医生经过一番检查后，悄悄地告诉蒋云生的母亲：“孩子得了一种叫做妥瑞氏的病，好在情况不是很严重，不要对孩子进行打骂，多陪伴孩子，多对孩子进行心理疏导。”

蒋云生磕磕绊绊地完成了初中阶段的学习，考上了当地一所中专。来到人生地不熟的环境，常常发出怪叫声的蒋云生受到了许多同学的嘲笑，他常常躲在无人的地方暗自伤心。

音乐老师知道了蒋云生的情况后，给了他一张卡洛斯·格瓦拉的唱片，告诉他说：“卡洛斯·格瓦拉是美国南卡罗莱纳的一位歌手，才19岁。他是一名较严重的妥瑞氏症患者，16岁那年被迫退学了，但他没有自暴自弃，而是选择用音乐来治愈自己的妥瑞氏症。后来，依靠自己的不懈努力，终于成为全美最有名的乡村民谣歌手。”

老师的一番话让蒋云生受到了巨大的鼓舞，恰好学校举办校园歌手选拔赛，在老师的鼓励下，他报了名。蒋云生站在灯光闪耀的舞台上，唱起了他喜欢的《流浪歌》，一曲终了，他听到了台下同学们的掌声和尖叫声。当他听到评委宣布他获得第一名时，他再也忍不住失声痛哭起来。许多年后，蒋云生还能记得当时的情景：“正是在那个时候，我看到了我的价值，音乐使我放松并且获得了那些用异样眼光看我的同学们的肯定，那个时候他们也许忘记了我的妥瑞氏症，我也忘记了这个多年伴随自己的顽皮伙伴。”

从那以后，音乐成了蒋云生的治愈良药，音乐改变了蒋云生消极看待自己病症的态度。每当病情发作时，他就高声歌唱。虽然没有职业音乐人专业的背景和磁性的嗓音，但在忘情的演唱中，他能忘记病症带来的烦恼，感觉自己和常人并没有什么不同。他和卡洛斯·格瓦拉一样，变成了一个深知妥瑞氏症的疾苦但又不服输的人。

后来，蒋云生来到上海，在一家广告公司工作，专门从事摄影、平面设计、动漫工作。也就在这一年，他看到了一部美国电影《叫我第一名》。电影改编自布拉德·科恩的真实故事，自从被发现有妥瑞氏症以后，布拉德在成长、求职和恋爱等问题上都遇到了重重阻力。在妈妈“不要让妥瑞氏症胜过你”的鼓励下，布拉德最终成为一个数学老师，并且年年被评为最受欢迎老师。主人公最后的一句话，让蒋云生震撼不已——“我要感谢我这辈子最难搞也最执著的老师——妥瑞氏症。这种病让我学会了世界上最宝贵的经验：坚持到底，不被困难打败。”

2014年年底，蒋云生辞去了相对安稳的工作，成立了摄影工作室，顺便接拍一些门户网站的视频。

在一次朋友聚会上，喝完一杯冰啤酒的蒋云生发出了几声怪叫，旁边几个人突然很惊恐地看着他：“你怎么发出了青蛙的叫声？”“我有妥瑞氏症。”那几个人连忙向他道歉。蒋云生想起自己常常遇到路人在背后对他指指点点，每次他都坦诚告诉别人自己有妥瑞氏症。“要是每个人都能了解这种病症就好了。”他突然想，能不能用自己的特长，拍一部反映妥瑞氏症的纪录片，为自己，也为国内众多患有妥瑞氏症的人们发声，让社会上的人了解这种病症？

我们是被上帝亲吻过的天使

蒋云生要拍摄纪录片的想法首先遭到了家人的反对：你都30岁了，还没有成家，在大上海好不容易站住脚，不抓紧时间挣钱买房子，去拍什么公益片啊！再说了，你就是拍，哪来的钱呢？

但蒋云生有自己的想法：没有钱，可以采取当下流行的众筹方式；没有演员，可以招募患有妥瑞氏症的病友。他觉得，妥友们都是被上帝亲吻过的天使，没有什么与众不同。

他制定了方案，初步设想将纪录片拍摄分成三个阶段：招募、众筹、拍摄。纪录片分为两个部分，分别为主人公征集短片《站出来，做自己》和正片《天使的鬼脸》（后改名为《妥妥的幸福》）。

这部纪录片的正片共四集，前三集每集围绕一名妥瑞氏症患者在一个月的时间里的生活经历展开故事，纪录片尽量还原主人公的真实生活状态，向观众展现他们各自对于自己患妥瑞氏症的态度和心声。最后一集特别讲述一名长期关注妥瑞氏症患者心理健康的民间人士的故事。

2015年 7月21日，蒋云生在互联网上传了征集短片，一个月后，最终确定了三位主人公，分别是11岁的杭州男孩、身在广东的18岁湖南女孩和35岁的台湾花艺大师。

人物确定了下来，蒋云生在国内最权威可信的众筹网站——追梦网上发起了众筹。他制作了煸情的众筹广告词：一个人，两台摄影机，三个月，四位主人公，五个城市的辗转，只为百万同病相怜的人们发出心里的声音。55000元的众筹款，只是检验一场爱的旅程。

众筹发布后，蒋云生最初不敢去看资金的进程。一个半月后，朋友告诉他，已经众筹到了58200元，忐忑不安的他才放下一直悬着的心。

2015年9月1日，蒋云生开始了在杭州的拍摄。由于经费有限，他只能选择一个人全程拍摄这部纪录片。但随着拍摄进行下去，他的担心渐渐地消除了。一个人孤军奋战有它的困难，但也有它的优势，特别是拍摄这样一部特殊题材纪录片的时候。11岁的小男孩内心其实不想被过多地打扰，但一个和他同病相怜的叔叔静悄悄地拍摄，让他并没有多少设防，甚至会忽略拍摄者的存在，一切表现都是那么自然。“如果是正常的纪录片拍摄，就需要三个机位、五六个工作人员。一个患病的孩子很难在几个陌生的人面前吐露心声。特别是如果每天有几个人和主人公一家进进出出，左邻右舍甚至整个小区的街坊都会在背后议论纷纷。”

在拍摄的过程中，蒋云生发现男孩的父母选择了“散养”的方式，小男孩出去玩泥弄脏了裤子，母亲只不过说了一句“回家把裤子换了就好了”。蒋云生目睹了这一切很是感动，他觉得小男孩虽然得了妥瑞氏症，却换来了童年的幸福和天性的释放。

蒋云生没有想到，经费的短缺反而使得拍摄进行得更为顺利。

在一个月时间里，蒋云生会考虑在小主人公的情绪和是否继续拍摄之间做出取舍。由于同是妥瑞氏症患者，蒋云生特别能从主人公的角度考虑问题。在小男孩情绪特别暴躁时，他就选择放弃继续拍摄，不会为了最佳镜头不顾拍摄对象的感受。因为他知道，妥瑞氏症患者的情绪对症状有着至关重要的影响，情绪越坏，病情会暂时加重，尤其是儿童，“我不会有不负责并且伤害对方的行为，即使隐蔽拍摄也不会”。

没有拍摄经验的蒋云生没有人可以商量，但他还是在设想的时间里，拍摄到了理想的画面。

第一个主人公的拍摄如此顺利，让蒋云生获得了宝贵的拍摄经验：“每个家庭都有它特有的规律和节奏，不要为了拍摄到想要的画面而去打破他们的节奏。我唯一需要做的，就是用更多的时间去等待并捕捉最佳的画面和故事的自然发生。”

站出来，做最好的自己

和身在广州的湖南女孩交流时，蒋云生不再提心吊胆了，女孩有时还会和他交流拍摄需要的表情。她对吃惊的蒋云生说：“你有什么需要，尽管和我说好了。我希望通过自己的经历让更多人了解妥瑞氏症，其实每一个病友都应当是一名妥瑞氏症知识普及大使。”蒋云生看着笑声甜美的美丽女孩，心中一疼：多好的孩子，能够坦坦荡荡说出这番话，她需要多大的勇气和信念啊。一个花季女孩，因为身体里面的“妥瑞氏”，限制住了很多原本可以去享受与体验的事情。“人，遇到如此困境的时候，只有两个选择，知难而上和自暴自弃。但这个女孩却用自己的行动告诉人们，她虽然有妥瑞氏症，但青春依然可以绽放别样的精彩。”他把这个女孩子推荐给自己原来工作的广告公司，过了一段时间，蒋云生询问人事主管，主管说这个女孩子表现非常好，看不出像是有病的样子。

由于入台证有有效期限制，蒋云生在台湾只有两个星期的拍摄时间，但他在这里的每一天都无比充实。主人公是一位年轻有为、敢想敢做的花艺师吴尚洋，在他的花艺工作坊中，很多初次见到他的学员都会被这个发出各种怪叫、摇头晃脑的老师逗得哈哈笑。在他们看来，这些“怪举动”是他的教学特色，而吴尚洋本人也会很巧妙地将自己的症状变为他活跃课堂气氛的独门绝学。

吴尚洋是一个典型的工作狂，蒋云生很难提前得知他未来几天的安排。所以蒋云生也就将计就计临时决定顺着他不固定的档期来拍摄。吴尚洋有着完美主义艺术家的范儿和追求进步的心态。在他看来生命是有限的，妥瑞氏症只不过是他生命中“伴随自己的过客”，他的任务是用花艺去诠释精彩的人生。

离开台湾时，蒋云生问吴尚洋幸福是什么，他回答说：“对我来说，幸福的定义就是，我只要能够过自己想要的生活，不去干扰别人，每天尽可能的快乐，可以睡到自然醒，并且以后可以好好地告别世界。”

纪录片最后的一位主人公叫海夫人，她的儿子曾经是重度妥瑞氏症患者。从孩子的幼儿期开始，严重的症状曾让海夫人一家苦不堪言。在接受吃药无果的现实之后，天性独立自主的海夫人通过自己多年的努力与改变，用爱的良方将儿子严重的妥瑞氏症治愈了。

孩子病症的治愈并没有让海夫人停止脚步，乐于分享的海夫人将她验证在儿子身上的经验通过网络博客、QQ空间和微信订阅号的方式传播出去，使得国内成千上万的患儿家长通过阅读她的博客纠正了自己错误的态度，改变了偏执的心态和不当的教育方式，让孩子的妥瑞氏症得到平稳控制或治愈。这位没有任何医学背景的女士，对中国妥瑞氏症患儿和家长的帮助目前无人能及！

三个月的纪录片拍摄转瞬即逝，蒋云生感觉这是一场特别的旅程。在和四位主人公朝夕相处的时间里，他从每位主人公的故事中都获得了内心的抚慰和真正的感动。

2016年5月底，纪录片《妥妥的幸福》在上海举行首发式，之后在全国上线。

一些媒体陆续报道了蒋云生的故事，他也在拍摄过程中收获无数称赞。面对如潮的好评，蒋云生显得很淡定：“我觉得自己就像个使者，前世受了妥瑞氏患者的委托，今生来为他们发出心里的声音，替他们告诉所有的人，他们需要的是包容，是陪伴，是爱。”