夏河
有人说,看一个人适合不适合结婚,去旅行吧!旅行最考量一个人的品质、能力以及相处的艺术。
兰州渐冻人吕元明在人生这条旅途上,已孤单了太久。在他已无法自理、只能靠支架坐在轮椅上苟延残喘之时,却被上海白领李小青爱上了。
这是幸运,更是折磨,还是关于“死亡和爱”纠结至死的诘问。两个人一个追,一个躲。最终,吕元明也决定来一次旅行。他要挑战自己的生命极限,让一次旅行决定是否承担爱和婚姻。
这次向死之旅,能成功吗?
这对有情人会成为眷属吗?
旅行去!给全世界最纠结的爱一个了断
今年33岁的吕元明是甘肃兰州人,他和姐姐吕元芳都是渐冻人。该病为运动神经元天生损伤,因为患者大脑、脑干和骨髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,最终因呼吸衰竭而死。更残酷的是,该病从发病到死亡,病程没有规律,也没有任何征兆,而且患者的意识始终非常清醒,这种眼睁睁看着自己死去的极致残酷,是该病最令人绝望的地方。吕元明1岁多发病,4岁多就已经不能站立,12岁左右发展到生活不能自理,父母作为普通工人,费尽千辛万苦才将他们抚养长大。
2013年元月,吕元芳和一个正常男人结婚,并在北京生子,作为亚洲首例渐冻人生子,她引起了广泛关注。在对她的报道中,人们才得知其弟弟吕元明也是一名渐冻人。不久,人们淡忘了吕元芳,更没有人记得吕元明,姐弟俩的生活又恢复平静。
就在这年8月,吕元明突然接到一个电话,对方是个温言软语的上海女孩。女孩自称叫李小青(化名),时年25岁,在上海一家服装公司做销售。她看过吕元芳的报道后,对只言片语的弟弟非常好奇。同为渐冻人,姐姐奇迹般得到爱情,当上了母亲,她背后那个无人问津的弟弟,生活得怎样?李小青通过媒体朋友拿到了吕元芳的电话,又通过她联系到了吕元明。一接通电话,李小青的问题就是一连串:“你长得什么样?是怎么生活的?你喜欢什么……”
吕元明是个内向封闭的人,他的生活中除了父母就是姐姐,从未遇过这样的女孩,他也不想让别人知道他的生活,聊了几句就把话题扯开了。李小青不甘心,此后,她隔三差五就在微信上和吕元明聊天。起初,无论她问什么问题,吕元明都不正面回答。她就碎碎念讲自己的生活,堵车,被领导训,遇到帅哥……事无巨细,都说给吕元明听。渐渐地,吕元明不但听得津津有味,对问题也逐渐回应起来。
对吕元明来说,从小日子就是轮椅、家和医院,远方的世界是他永远不可能抵达的地方。所以,有一天,当李小青发过来一张她在外滩的照片时,看见手机里这个光彩照人、活力四射的女孩,他愣了好半天,才说了一句:“这是你吗?上海的楼好高啊!你好高啊!”李小青突然问了一句:“你想过吗?有一天,有一个女孩和你一起生活,照顾你……”
当时吕元明已30岁,爱情这个字眼,任怎样的青春,都一样憧憬向往。只是对他来说,是永远也不可能实现的梦。他不断地告诫自己,千万不要胡思乱想,否则只会更失望更痛苦。于是,他回了一个微笑的符号:“我的世界将只有我自己。”
微信那端,李小青看到这句话,心里倏地一疼,那会,她突然明白:这个因为疾病一直拒她于千里之外的男孩,竟早就走进了她的心里。她也曾问自己:这真的是爱吗?然而,当从睁开眼睛到临睡,她心里都想的是他,就连梦里,也在琢磨他是什么模样时,她告诉自己:这就是爱,从来都没有道理。
于是,2014春节,李小青突然飞到了兰州看望吕元明。一见到他歪坐在轮椅上的模样,她眼含热泪:“你比我想象中的好多了。”随后,她大胆对吕元明做了表白:“我爱上你了,我要和你在一起。”吕元明惊呆了,眼前这个比照片更要出色的漂亮女孩和她如火如荼的爱情,都令他不敢接受。这个女孩,注定该在上海,该拥有一份正常的爱。于是,吕元明断然拒绝了。李小青在兰州的几天里,他一遍遍告诉她:作为朋友,你来,我们一家欢迎。吕元明的父母和姐姐听说这段传奇,也都和吕元明站在一起,他们并非不希望他幸福,只是这太不现实。可李小青毫不退缩:“我就要和你在一起,你真诚、善良,不比任何男人差。未来我不会预料,但我是成年人,相信我,我不是一时冲动。”
2014年5月的一天,是吕元明31岁生日,一大早李小青就在微信上给他发来生日祝福,中午又打电话过来:“我要送你一份更大的惊喜。”吕元明正在猜着,听到门铃响了,李小青如横空出世般站在他面前!她居然特意请假从上海飞来给吕元明过生日,更令所有人瞠目结舌的是,当着全家人的面,她直接抱住他,亲吻着他的面颊。这是人生第一次来自非亲人的、异性之吻,吕元明迅速脸红了,却越发提醒自己,他不能拖累这个好女孩。于是,在李小青返回上海后,吕元明郑重提出:你以后不要再来了,我不会再见你,我们也不要再联系了。李小青非常生气:我放下女孩的自尊倒追你,你为什么这么懦弱?爱一回都不敢,你还是个男人吗?好,不联系就不联系!
经过绝地漫过死亡,爱的诘问终有答案
李小青说到做到,真的不再联系吕元明了。没有了她的消息,吕元明才明白了自己有多痛苦。他每天都在自我折磨,睡不着吃不好,很快竟出现了心脏衰竭渐冻并发症,被家人送到医院紧急抢救,才活了过来。看不到他微信更新,李小青不放心,把电话打到了吕元芳那里。当吕元芳把李小青的电话递给弟弟,重新听到她声音的刹那,吕元明泪流满面,他不得不承认,他也离不开李小青了。
康复出院后,吕元明决定终止纠结,给两人的未来一个坚定的走向。最终,他打算来一次旅行。人们常说,旅行是对一个人全方位的考验。如果自己能完成一次旅行,那他就能接受婚姻的挑战。
长期窝在西北一隅,吕元明是通过手机和网络了解外面的世界,他最向往重庆的桥,深圳的海,还渴望去香港看一看最崇拜的武打明星李小龙住过的地方。于是他决定先从兰州去重庆,再去广东、香港、澳门旅行,为期一个月。只能靠支架坐在轮椅上的渐冻人,因为其身体肌肉毫无力感,不具备正常人的疲劳等反应能力,所以每天大部分时间都需要躺在床上,否则,其脊柱、心脏都可能会因为疲惫且病人不自知而发生危险,颠簸劳顿的旅途对他们来说,就是在挑战生命极限,这无疑是一次向死之旅。父母和姐姐坚决反对,吕元明诚恳地向他们讲述了这次旅行的缘由,他必须给自己,也给李小青一个最确定的答案。父母和姐姐叹息着,只有同意了。李小青知道后也极力劝阻他:“我是无论如何都要和你在一起。你不要冒险。”在她的干涉下,最终,吕元明同意让父母跟着。吕元明的父亲由于工伤双眼近乎失明,实际上明秀莲等于带着一个盲人一个渐冻人出行,而且吕元明和父母约定,他们只跟随保护他和推轮椅,其他事情都必须听从他的安排;否则,就意味着他的旅行失败。
之后,吕元明开始在网上做大量的旅游功课,最终选定路线为重庆、广州、深圳、香港和澳门,并在网上订好了酒店和机票,为期15天。
2015年4月中旬,吕元明的母亲明秀莲为儿子打理好行装,带了折叠轮椅、身体支架、各种药品。一家人开始起程了,这是吕元明32年来第一次出远门。
出门前,吕元明怀着复杂的心理给李小青留言:“祝福我吧,祝福这次旅行能让我做出最正确的决定!”李小青发来一个个加油的表情:“亲爱的,你一定行。”
之后,3个人打车来到兰州机场,父母把他抱到轮椅上,用支架固定住,母亲推着他,一起进入候机大厅。顿时,吕元明感觉到了周围人异样的目光,是那样刺眼,刺得他紧紧闭上了眼。不知过了多久,他镇定下来,睁开眼睛再环顾四周,却不知道该怎么走。父母为了照顾他和姐姐,也从没出过远门,更没有坐过飞机,而吕元明封闭了30年,最不擅长和陌生人打交道。然而,想到出发前与父母有约定,他硬着头皮,让母亲把他推到机场工作人员那里。他憋了很久,才鼓足勇气询问好了换登机牌等事宜。
随后,去登机口时要下一层楼,由于不知道有电梯,明秀莲居然把儿子推到了一段下行扶梯处,虽然她小心翼翼,然而,当轮椅刚上扶梯,就由于惯性向前冲了一下,猛地向下倾斜倒扣下去,坐在上面的吕元明软软地栽了下去!明秀莲和老伴被突如其来的状况吓傻了,推着一个空轮椅呆在那。万幸的是,吕元明撞到了一位男性乘客身上,那个年轻人反应迅速,一手抓住了吕元明。很快,年轻人就发现元明的异样,他的四肢绵软毫无力道,根本拉不起来。眼看年轻人吃不住劲了,明秀莲才反应过来,她急得摔在扶梯上,干脆双腿跪着抱住了儿子。别的乘客赶紧上来施以援手,大家才在扶梯上保持了平稳。终于等扶梯到了下一层,明秀莲和大家一起抱着儿子站稳,才发觉她的浑身都汗透了。看见儿子的衣服都擦破了,右胳膊好几道深血口子,她心疼得哭了起来:“我们不去旅行了,回家吧!”吕元明连忙安慰母亲:“有惊无险,我这不是好好的吗?”明秀莲的情绪才稳定了下来。
兰州到重庆近两个小时的航程,李小青打来电话询问,吕元明讲了他的生死一线:“这是给我一个下马威呀!”李小青用短信发过一段话来:“有人向我挑战,说你放马过来我不回话,我会用马后炮打倒他。加油!”吕元明被逗笑了,在酒店休息5个小时后,他和父母一起来到了重庆的两路口,那是重庆桥梁最集中的地方,站在高耸的桥头,他兴奋地给李小青打去电话:“我站在长江上了。”
在重庆待了3天后,吕元明又和父母飞往广州。这次,他居然用手机导航,和父母一起坐公交车去了越秀公园。上公交车时,司机惊奇地问:“你是本地人吗?这个样子怎么出门来了?”看司机的态度非常友好,吕元明也开起了玩笑:“我应该是你的第一个渐冻人乘客,你是不是应该自豪一下?”司机非常动容,亲自下车把他和轮椅抱上了车,并宣布:“今天你的车票免了,我代表广州欢迎你。”这番对话,让吕元明越发看到了周围人对他的善意,他脸上的笑容明显多了起来。
这一程山水走过去结婚,给真爱一个永恒
到达越秀公园后,一家人玩得非常开心。然而,一个小时不到,吕元明突然感觉呼吸困难,天旋地转起来。他意识到不对,连忙呼唤母亲:“快让我躺下!”明秀莲和老公手忙脚乱地把儿子放到地上平躺着。吕元明紧闭双眼,那一阵阵强烈的眩晕让他以为自己快要死过去了。明秀莲吓坏了,要打120,吕元明听到后制止了她:“没事,我能行。”终于,一个小时过后,吕元明的眩晕感渐渐退去了,他恢复了正常的状态。然而,这意味着他的身体已发出了严厉警告,如果继续下去,说不定会发生什么。
一家人回到酒店。吕元明刚刚积攒的信心也没有了。他心里有个声音在说:你是抗争不过命运的,回家吧!吕元明的全身只有右指的拇指和食指可以动,这样的身体还出来旅行,实在是太不自量力!他决定打道回府了,当晚他把自己的决定告诉了李小青。李小青急了:“你终止旅行我支持,但我们不能分手。”吕元明默默挂掉了电话,他连一次旅行都完不成,他更不可能给心爱的女孩任何承诺。
第二天醒来,阳光洒进房间,经过一夜休整,吕元明的情绪缓和很多。这时,李小青又打来电话关心他。吕元明又奇迹般地有了继续旅行下去的勇气。接下来在广州的行程中,他有了经验,只要感觉累,就让母亲把他放到地上平躺一会再继续。
和外界的接触,让吕元明的个性有了很大转变。有一次,在岭南印象馆,吕元明的父母去了厕所,他的支架松动,头垂下来耷拉着,看上去十分怪异。旁边一个女孩以为出了意外,吓得连声尖叫。如果是过去,吕元明一定非常自卑,但这次他却笑着简单讲了下自己的病情。女孩一边扶起他的头,一边啧啧赞叹:“你真了不起,这样都能出来旅行,多么热爱生活啊!”之后女孩和男友主动给吕元明做起了在广州的向导,看到不错的风景,女孩就捧着吕元明的脸,帮他转头看风景。女孩男友调侃道:“你太幸福了!她捧我脸的次数没你多!”吕元明很不好意思,但笑得那么开心。分手时,女孩送了吕元明一只大大的棒棒糖:“等我到兰州旅行,你要当我的向导啊!”吕元明郑重答应。
之后吕元明和父母来到深圳,受到病友——13岁女孩丹丹父母的热情接待。丹爸知道吕元明旅行的目的后,一再鼓励他坚持下去。之后,丹爸每天都去酒店接送他们,吕元明非常感动。丹爸一再表示:“你如果想回报我,可以在兰州成立罕见病义工联盟,发动你的人脉,为去西部旅行的病友提供帮助。”那是吕元明从未想过的领域,要是以前他肯定认为自己不行,但是现在他承诺回去后试一试。
几天后的一天下午,吕元明打算去大梅沙看一下深圳的大海,当天由于丹爸有急事,他和父母就打车前行了。当那深邃的海水汹涌而来,他让母亲把自己推进了海里,他要在海水里留下一张照片。明秀莲顺从了儿子。然而,当她折回去打算给儿子拍照时,却发现轮椅竟被海水带进了更远的海里。明秀莲惊叫着,在海水里脚步踉跄着追儿子,可吕元明和轮椅却越漂越远,很快吕元明就不见了。
明秀莲大声呼救,远处的人连忙赶过来,等把吕元明救上来拖到岸边,明秀莲竟惊奇地发现,儿子居然一点事也没有,而且还笑着说:“我就是喝了几口海水,但我会游泳了。哈哈!”原来,在被海水卷走的刹那,吕元明的脑海一片空白,以为自己彻底完蛋了。然而,等他镇定下来,屏住呼吸,闭紧双眼,这是他唯一能做的动作,他居然慢慢地浮出了水面。那会,他突然明白了,他四肢无力,反而最放松,这就是仰泳的原理。见儿子没事,明秀莲气得拍打起他来:“我们吓死了,你还笑!”
吕元明能不笑吗?在海里沉溺的那段生死时刻,他突然明白了活着的真谛:人活一天,哪怕一天,也要活出绚烂。这一生,哪怕他明天去触摸死亡,他今天就不会再苟且。现在,他要好好爱一个姑娘,承担他过去三十多年从未想过的爱的担当了。
告别丹丹一家,吕元明他们到了香港。在李小龙纪念馆,他膜拜了心目中的英雄。之后,一行三人又去了澳门。这是他们旅行的最后一站,也是吕元明最凝重的一站。他通过一个网友,联系了澳门一家医院的性学专家,在给他做了一系列检查后,专家告诉他,他的身体可以过正常性生活,也有生育能力,只是要做遗传基因筛查生孩子的成本比较高。这一结果,令吕元明如释重负,他大声呼喊父母:“爸,妈!我们要改变路线,我要去上海!”
那是吕元明深思良久的结果,也是这次旅行给他的勇气,他兴奋地告诉父母:“我决定接受婚姻的挑战!”当3个人出现在上海机场门口,李小青早已等在那里,她看着深情款款的男友,喜极而泣。
返回兰州后,吕元明和姐姐一起,在其他义工帮助下,组建了兰州罕见病义工联盟,给予到兰州治病、旅行的病友以帮助。联盟建立以来,已为多名病友提供帮助,并举办了各种形式的爱心活动。
2016年5月12日,联盟每一个成员都见证了一场特殊的婚礼:吕元明和李小青结婚了。这是国内第一个男性SMA三型渐冻人婚礼,但却没有任何媒体报道,这是新娘提出的特殊要求,因为她的父母还不同意这门婚事,所以她选择了低调……
如今,吕元明渴望要孩子,然而,由于担心遗传,要做大量检查,以及各种预防。整个怀孕过程费用不菲,他担心原本清贫的家庭已无法承受,更希望能得到专家最权威的建议和指点。对于他的苦恼和困惑,广大读者愿意提供帮助者,可以联系吕元明,