关于对计划生育家庭成员患重大疾病情况的调研与对策

毛梦珂

关于对计划生育家庭成员患重大疾病情况的调研与对策

毛梦珂

近年来，在实行计划生育的家庭群体中，因家庭成员特别是子女患重大疾病等意外风险，而使家庭陷入困境的现象时有发生，正在成为一个令人担忧的社会问题，这个问题在农村尤显突出。为了全面准确掌握这类家庭到底有多少及其现状如何？2016年初，笔者利用一个多月的时间，对陕西省汉中市西乡县2010年以来部分计划生育家庭成员患重大疾病情况进行了走访调查了解。

一、基本情况

这次走访调查的部分计划生育家庭成员患重大疾病主要是指病残(脑瘫、小儿麻痹)、大病或重病(白血病、癌症)等原因，导致生活困难，年人均收入临界低保标准的计划生育家庭。

(一)患病情况。据不完全统计，五年来西乡县先后有192户计划生育家庭成员患大、重病，涉及17个镇(办事处)、112个村(社区)。

1、按家庭类别分：双女户53户、独女户33户，独子58户，无子女8户，其他40户。

2、按家庭成员关系分：父母患重大疾病90户(白血病8人、小儿麻痹17人，脑瘫、脑瘤21人，癌症20人，其他重病24人)；子女患大、重病102人(白血病33人，小儿麻痹15人，脑瘫、脑瘤、脑积水17人，癌症24人，其他重病13人)。

3、按年度分类如下：

年度小计白血病小儿麻痹脑瘫、肿瘤癌症其他2011年以前14626302833292012年10312222013年1243222014年15513522015年93222合计1924132384437

(二)治疗情况。五年来计生家庭成员患重大疾病经治无效死亡58人，死亡率达30.2%。其中：父母死亡42人(白血病5人、癌症30人、其它重症7人)；子女死亡16人(白血病7人，脑瘫、脑瘤4人)，其他重病死亡5人。目前，己初步掌握计生家庭患重大疾病人员共计106人，其中白血病7人，小儿麻痹18人，脑瘫、脑瘤26人，癌症30人，其它25人；子女患病61人、占57.5%，父母患病45人、占42.5%；独生子女户患病的占42 %，双女户患病的占38 %，其它占 20 %。

(三)治疗费用。从目前了解的情况看，癌症及白血病患者治疗的费用较高。如：轻度危险型癌症治疗费用8—10万元，中度需在15—20万元，重度的则要30万元甚至更多。特别是白血病患者，从发病到治疗，缓解病情，巩固治疗，起码1—2年。由于费用高，治疗时间漫长，致使个别家庭对治疗失去信心。而其他患重大疾病需治疗的费用每年也在5—10万元左右。粗略估算西乡县计生家庭患重大病成员每年共需治疗费用300—500万元左右。

二、重大疾病对计生家庭及社会的影响

重大疾病不仅给患者带来伤害，对一个家庭来说更是造成很大负担，特别对计生贫困家庭更是一场“灾难”。

一方面对家庭带来沉重的经济负担。在走访调查中了解到，在计划生育困难家庭中，困难程度最深的是那些遭遇伤残、疾病、死亡伤害的家庭。其中既有子女伤病死亡的，又有父母伤病死亡的，还有子女、父母两代伤病残亡的，特别是子女伤残、疾病、死亡的家庭，其困难原因与计划生育相关，其困难状况最令人揪心。一些计划生育家庭子女患重大疾病后，处于边缘化的生存状态，其所遇到的大部分问题由父母承担和照料，父母也因此失去外出打工的机会。有的伤残后，其自理能力和劳动能力基本丧失，起码的生活和医疗费用使其父母不堪重负。如：桑园镇桑园村三组石耀红、桑小兰夫妇，属双女户，其二女石莎莎于2007年8月患白血病，2009年5月16日经治疗无效死亡，住院治疗花费11万多元，欠债6万余元；城北办事处西关社区居民独子户男孩汪杰，父亲于2012年11月患肺癌病故，本人于2014年10月患右桥小脑听神经肿瘤，先后花费15万余元，且后续治疗花费巨大。

而目前，西乡县农村合疗报销和大病救助比例约为30-40%左右。因此，不少相对富裕的计生家庭为给其家庭成员治疗重大疾病，从而导致因病返贫，甚至倾家荡产；而相对贫困的计生家庭病逼无奈，干脆扔下患病者任其自生自灭，导致小病不看，大病看不起，因病致贫、因病返贫现象较为普遍。失去健康就没了小康，计划生育家庭“因病返贫”问题已成为阻碍计划生育家庭经济发展的巨大瓶颈。

另一方面对计生国策带来挑战。一些家庭特别是独生子女家庭遭遇子女意外死亡的打击，其伤害程度，远大于多子女中出现个别死亡的家庭，已不能再生育的父母无不为自己养老问题担忧。而父母患重大病的计生家庭，分担到子女头上的负担相对其它家庭会更重。计划生育的优越性无从体现，对落实计划生育国策带来很大影响。鉴于以上原因，我们必须加大对患有重大疾病的计生家庭的救助工作。

三、几点建议

多年来，为了解决农村计划生育家庭生产、生活中的实际困难，各级政府和有关部门、群团组织做了大量工作。对于一些计划生育家庭出现的特殊困难问题，也引起了党和国家的高度重视，先后出台了一系列的计划生育优惠政策，如：农村计划生育家庭特别扶助制度，对独生子女死亡后未再生育或收养子女的夫妻，由政府给予每人每月340元的扶助金，直至亡故为止；另外，2013年西乡县率先在全省开展了城乡居民城镇职工大医疗保障试点工作，对患重大疾病的人员除在农村合疗按政策规定报销外，个人累计(含单次)自负的合规医疗费用超过大病医疗保险起付标准部分，按规定再次予以报销。但由于奖励扶助和合疗补助资金有限，对农村计划生育家庭成员患重大疾病的现状来说，只能是杯水车薪。为此，特提出以下建议与对策。

(一)摸清底子，准确界定救助对象

各镇应对辖区内所有计生家庭成员患重大疾病的情况进行一次全面摸底，登记造册后及时上报县卫计局，汇总后为县政府提供准确的计生家庭成员患重、大病基本情况。同时，按照计生户家庭成员患重大疾病情况确定救助对象，并结合实际，从人均收入和家庭收入(主要是劳动力收入)，子女伤残或死亡，家庭主要劳动力丧失等指标确定救助标准，实行分类救助。

(二)建立生育关怀基金，开展医疗救助

采取县财政拨款、社会捐助、向上级争取资金等方式筹集救助项目资金，由县卫计局牵头，县财政局、民政局、审计局等单位组成项目领导小组，合理确定救助条件、标准和救助方式及程序，制定好实施细则，积极开展救助活动

(三)加强领导，部门参与，建立系统完善的扶持救助体系

成立由分管副县长任组长，县卫计局局长任副组长，县民政局、财政局、审计局、扶贫、教体、农业、计生协会等部门主要负责人和各镇镇长为成员的计划生育贫困家庭医疗救助工作领导小组，重点抓好救助工作的政策出台、组织协调、督促落实。相关部门要在县委、县政府的统一领导下，制定和完善有关优先优惠政策，形成多部门协作的扶持和救助体系，如：对因患重大疾病的计生家庭，由扶贫部门和有关部门在资金和项目上给予优先安排；对计划生育家庭的成员患重大疾病列入卫生医疗部门(红十字会)救助范围，给予一定的医疗补助等。

(四)多措并举，拓宽救助渠道

广泛动员社会各界、机关企事业单位和个人参与救助行动，通过结对救助等形式，拓展社会救助的资金来源。对子女病残、医疗费用负担较大的计划生育特困家庭，可通过公益基金机构和媒体向社会征集资助。同时，充分发挥各部门单位、社会团体等方方面面的优势、职能和作用，在救助调查、救助项目的选择、救助标准的评议、救助效果的评估、救助资金的管理监督等方面，建立起高效的“社会救助”机制。(作者单位：西北大学)

毛梦珂(1992.11-)，女，汉族，陕西汉中人，西北大学哲学与社会学学院社会工作专业硕士研究生。