一家肿瘤医院的癌症阻击战

王晓

“今天早上我们几个医生还说起，现在的患者，要么把我们当神，要么把我们当鬼，就是没人把我们当人”全国肿瘤登记中心副主任代敏则如是感慨道

沿北京华威南路径直往东，一过潘家园东路路口，大大小小的机动车像是收到了统一指令，缓缓靠向右侧，停下，排起了几百米的长队。与其平行的潘家园路上，往返于中国医学科学院肿瘤医院（下称“医科院肿瘤医院”）和潘家园地铁站的载客车忙碌着。它的外形类似于公园里的代步车，每人三块钱，在熙熙攘攘的车流中显得脆弱且不堪一击。

这是5月16日清晨八点零七分的北京，大半个城市刚刚在新的一周苏醒。此时的医科院肿瘤医院像是个巨大的黑洞，用强大的引力吞噬着它周围的人群、车流，大家一股脑地扎进去。

在复旦大学医院管理研究所发布的“中国最佳专科医院排行榜上”，医科院肿瘤医院连续数年名列“肿瘤学”第一，它自然也成为全国癌症患者最重要的求医目的地。

“我们医院是按一天门诊量几百人次建的，现在平均每天3000以上，多的时候4000多。而且因为百分之七八十是外地病人，算上陪同的家属，一天可能有七八千甚至上万人在这儿。这是个什么概念？不堪重负，简直不堪重负！”门诊部主任王维虎拨开人群，快步往前走。在他的身后，黑压压的人群又重新聚拢到一起。

二环路边，龙潭湖畔，这个建于上世纪八十年代的庞然大物连同那些被它“吸入囊中”的病人一起喘息着。

不可言说的疾病

门诊楼攒动的人群中，25岁的哈尔滨姑娘小敏很不起眼。她瘦小，丸子头，黑T恤加牛仔裤，画着粗黑的眉毛和略显粗糙的眼线，并竭力用厚厚的粉底试图掩饰满脸的痘痘——这是抗癌药带来的产物。

5月16日一大早，小敏在母亲的陪同下坐51路公交车从宋家庄赶到医科院肿瘤医院，做完CT，接下来，就是提心吊胆地等待结果。

2012年小敏发现自己右乳上方有一个小肿块。县医院的医生检查后，说是发育过程中的正常现象。次年3月8日，她在同学的督促下，去哈尔滨市肿瘤医院拍了片子。“乳腺癌”，省城的医生很快下了结论。此时她才22岁。

癌症正在向年轻人群体蔓延。据《2012中国肿瘤登记年报》发病年龄曲线提示，中国癌症发病呈现年轻化趋势，乳腺癌、肺癌、结肠癌、甲状腺癌等癌症的发病年龄均低于此前的数据。

小敏患癌的消息很快传遍她所在的北方县城，这让她们全家感到抬不起头来。“就癌症这个词原初的意义而言——令人感到厌恶：对感官来说，它显得不祥、可恶、令人反感。”苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中这样描述。它听上去和肆虐于19世纪的肺结核属于相似的“污秽”，两者都会耗干生命力。在这两种病症中，“濒死”要比“死亡”更能体现生命的本质。

很快，一家人搬离县城。为了给小敏治病，亦为了逃避那些同情或暧昧的目光，他们在哈尔滨市区租了房子，没有网络和电视，每月租金六七百，过起了与世隔绝的生活。父亲找点零工去打，母亲则一边陪她，一边在餐馆当服务员。

小敏的母亲至今不能接受女儿得癌症的事实，她一听到“癌”这个字，心里就哆嗦。三年里，她自动屏蔽着任何和癌症相关的信息，甚至对医院门口发的小广告都避而远之。这个老实巴交、务了大半辈子农的女人，只有一个想法，“只要有希望，砸锅卖铁都得治”。

疾病让人变得脆弱，也令人更加敏感，癌症尤其如此。在一个癌症病友群里，每个成员的昵称为“名字+癌种+地域”，但每个人都在昵称中回避着“癌”字，比如“肺癌”，就只写“肺”。“正能量”是群里经常出现的词，有群友因为发过几次一个小人上吊的图标，被大家骂了几十条。

北京姑娘林白还记得到医科院肿瘤医院为父亲看病的情形。五年前，她的父亲被查出软骨肉瘤，第一次看病，她就带着父亲来到这家医院，“不知道是不是最好的，反正牌子挺大”，但拿到就诊卡的那一刻，林白脆弱且敏感的心里“咯噔”一下。彼时，不同于其他医院的就诊卡，该医院的就诊卡是纸质的，“这什么意思啊，是觉得看不了多久就完蛋了？”

那段时间，林白每天早上四点多去肿瘤医院排队，七点一开门，就被人群拥着一窝蜂地往里挤。要是挤不到里面的那扇门那儿，基本上就没戏了。做过切片，确认是恶性后，林白托关系找到一位专家，很快做了手术。

住院那几天，林白的父亲发现医生做手术就像流水线一样，每天强度特别大，手术室排得满满当当。也许因为人多，医生态度不算太好。

手术后三个月，林父在湖南老家的医院进行复查，拍片大夫说感觉这个位置还是有（肿块），不知道是术后疤痕，还是又复发了。林白一听急了，拿着片子找医科院肿瘤医院的主刀医生再给看看，医生一听脸色变了，觉得林白在质疑他，推说那个部位被大血管包着，看不出来。

这次之后，林白不敢再把父亲的命交到他手中，于是转战其他医院。

“就是没人把我们当人”

“肿瘤病人如果处理不好的话，投诉率会很高。因为他们本身就很焦虑，是带着期盼，甚至抱着最后的希望过来的”，王维虎一边扭头说着，一边穿过人群，走进诊室。除门诊部主任的行政职务外，他还是放疗科的主任医师，每周二上午出诊。

“二号？三号呢？”王维虎连续叫了两个号，发现患者没来，他叹了口气，“这就存在很大问题，有时候提前约好的病人不按时过来，这个名额就浪费了。”

“国外也是提前预约，大家都会按照约定的时间到。中国的问题不是单一因素，还存在健康意识、守时意识、互信意识等等”，王维虎记得，他曾经给一位40多岁的患者约了上午的治疗，对方没来。下午来了，拿着单子让王维虎看结果。王维虎说要去开会，没给看。第二天两人再见面，王维虎拍了拍对方的肩膀，问他为什么不守时。陪他一起来看病的男子上来踹了王维虎两脚。

“这件事对我是极大的伤害”，王维虎说，大部分医生都或轻或重被打过。

“今天早上我们几个医生还说起，现在的患者，要么把我们当神，要么把我们当鬼，就是没人把我们当人。”全国肿瘤登记中心副主任代敏则如是感慨道。

但正如媒体人王烁在一篇文章中所写的，“医生既非天使，亦非魔鬼，跟患者一样，是凡人。”而人是有局限性的，很多时候，“治疗不是一个药到病除的事情，而是面对众多的不确定性、难决的取舍，最终仍是在许多不好的结果中找到一个不是那么差的结果”，所以，很多时候，“治疗方案的利弊，往往连医生之间也有分歧，难有确切答案”。

这时候，对医生和患者来说，沟通就变得很重要。但现实中，医患沟通又是极为困难的，这并非是因为对医疗只是了解的不对等，而是时间。

“医院负荷越来越大，”一位肿瘤医院的医务人员向本刊记者透露，“公立医院有很多尴尬的地方，上面下面都要求你好好服务，要求你解决看病难看病贵的问题，但是医院发展又受到政策影响。没有一个医务人员不想给老百姓好好服务，可每天接触那么多人，提什么要求的都有，有时候也确实照顾不过来。”

据一位不愿透露姓名的医生介绍，自上世纪80年代以来，医科院肿瘤医院编制没增加一个，床位没增加一张，工作量却几十倍地增加。已经有医生吃不消，辞职了。部分原因是试图解决医患矛盾的医疗改革本身。为减轻管理上的压力，政府不再扩大公立医院的规模。比如管理部门原则上希望减少人员编制，逐渐向合同制靠近。但对公立医院来说，一旦改为合同制，就没人愿意来了。一个很现实的问题，合同制没有北京户口。至于床位不增加，则是因为只要有一家医院增加，其他医院都会要求增加，索性“一刀切”。

政策受限的环境下，医院只得强调“周转率”——在有限的时间和空间内，尽可能收治更多病人。诊断科大夫三天两头加班，病理科大夫成年累月抱着病历看。不久前，院领导为了让患者在一个星期内做上检查，批了再进两台超声检查仪。诊断科一听不干了，说机器有了，可是没有人手啊。

根据医科院肿瘤医院向本刊提供的数据，2015年，医院门诊量为79.1万人次，住院量为5.7万人次，手术量为1.9万台次。而这三组数据在2014年则依次为73.6、4.8、1.77。王维虎算了一下，每半天平均每个医生的接诊量为26人。经常有医生上午的病人还没看完，下午的就接上了。

“在我们这样的医院，除了看病，还要做科研、带学生”，王维虎说。根据1986年国务院实施的《专业技术职务系列》，医生职称评审和聘任是与科研工作挂钩的。在科研上取得一定成就，意味着可以在同行中脱颖而出。在一些省份，若要晋升主任医师，必须要在核心期刊发表三篇以上的论文。

高负荷的压力不断挤压着医生问诊的时间。4月19日的出诊过程中，王维虎大概五到十分钟看完一个病人。其中相当一部分是看了他在北京电视台做的《养生堂》，慕名寻来。

十点半左右，一位浙江金华的女患者在女儿的陪同下走进诊室。

“乳腺癌，骨转移”，她的女儿怀着孕，挺着肚子，简要介绍病情，并拿出在当地肿瘤医院拍的片子。“你这个情况在金华都能做得了，这个技术不难”，王维虎建议。“不，他们做不了”，患者的女儿急着打断他的话。“那这样，你上杭州，浙江省肿瘤医院很好的，他们有些设备比我们还好。”

“我们大老远冲着你来的……”对方还是不死心。

“你在这儿吃住得花多少钱，你的情况在我这里做和在杭州做一模一样”，王维虎再次强调。“那我们去了要找哪个医生？”患者做出了妥协。“只要找放疗科，放、疗、科，”王维虎一字一顿地说，“听明白了？对不起，我还有20多个病人，我只能给你们个方向。”

母女俩欲言又止，一步三回头地走了。

类似情况时有发生，医疗上的“趋高性”使得大医院人满为患。“全国各地的病人都往这儿跑，我们压力越来越大”，送走她们，王维虎皱了下眉头，“你看，我这感冒好长时间了都好不了，一直加班”。

十余张诊疗卡

自从父亲患病后，林白开始在社交平台上关注癌症患者这个群体。她也关注了小敏的微博。

在朋友圈里，小敏几乎从不提自己的疾病。发自己照片，她会注意角度，也会稍加PS，让化疗副作用带来的痘痘不那么明显。偶尔提到“呕吐”、“不舒服”，有朋友来问，就说是小毛病。但是在微博上，没人认识她，她可以任意宣泄。

“该死的农村合作医疗，为啥我要用的药都不报销，净报一些便宜的，该怎么办？”小敏在微博上写道，“一天光止疼药就要四十多块钱，还只是初级药量，来北京不到一个月再次花光家里的积蓄，哎什么时候是个头。”

此时小敏一家已经花去近40万，负债累累。母亲没敢让小敏知道，小敏也会在母亲对外人谈起这些的时候自觉回避，但她心里明白。

在哈尔滨的医院，小敏很快做了手术。不久又化疗了六个疗程，大把大把的头发掉光了，她就戴假发。在爸妈面前，努力做一个活泼的女儿。她相信只要挨过化疗的痛苦，完全可以好起来。

看似波澜不惊的平稳期，癌细胞却如螃蟹一般挥脚掘沙，在皮肉之下肆意游走。

化疗后再检查，发现骨转移，做了十次放疗。一段时间后，又是肝转移。

在农村，癌症的死亡率之所以高于城市，很大一个原因是看不起病。一旦被诊断为“癌”，基本等同于回家等死。

但小敏的父母不顾一切地想要留住她，他们用了昂贵的化疗药“赫赛汀”，光这个就花去15万；之后采用内分泌治疗时，吃药加骨针，每月又要三千多。眼看着穷尽了所有方法，哈尔滨肿瘤医院的医生建议他们到北京试试，并提到医科院肿瘤医院有一种正在实验过程中，没有投入临床的药物，或许适合小敏。

很多癌症患者都会遇到小敏这样的状况，在不同的医院间流转，寻找希望。放弃了医科院肿瘤医院后，林白在不到一年半的时间内奔走了包括协和、301、307、积水潭、世纪坛、佑安、同仁、广安门等十几家医院，甚至连通州一家胸科医院的门诊楼都留下了她的足迹。“我是可以兼职当导医了么”，她在微博上戏谑地说，并晒出了十几家医院的就诊卡。

她像是打了鸡血的斗士，一大早去挂号，找医生，到了别人下班的时间，再回到办公室加班。大部分医院的医生看完片子，都说做不了手术，因为包着大血管。一旦手术，很可能死在手术台上。

做，不见得有好结果；不做，也不知道能活多长时间。几乎每一个癌症患者和家属，都遇到过类似的抉择，生与死的抉择。

林白感到了作为一个独生女的痛苦——所有主意都得自己拿，连个商量的人都没有，“这种选择特别难。你想延长他的生命，但又想他活得有质量。没有质量的话，还不如不活。可是哪儿那么容易放弃啊，你不忍心看他治疗的痛苦，也不忍心看病魔一步步地把他吞噬”。

她每天晚上都要翻阅大量资料，自己都快成了半个专家。在协和，因为主动提到一个文献上看来的治疗方案，被医生不耐烦地赶了出去，“我是大夫还是你是大夫啊”；在安贞，大夫不建议做手术，说50%的几率下不了手术台，还有50%的情况可能能活半年到一年；在世纪坛医院，一个外号“葛大胆”的知名专家刚想接下这个手术，听说这个位置已经动过两次手术，立马把片子递回给林白，说里面的组织会很乱，粘连肯定严重，很可能死人。

每次看医生，林白带着录音笔录下来。回家反复听，揣测其中的意思。

“就像摸着石头过河，你不知道前面是什么，很可能一步就踩空了”，林白语速很快，她有着湖南人的小巧，亦有着湖南人特有的执拗。最绝望的时候，她甚至在网上找过算命的，她还搞了几张符，偷偷塞进父亲的钱包里，枕头下。

祖传秘方

对癌症患者来说，最重要的一个东西是希望，无论是医生给的，还是江湖术士给的。在医科院肿瘤医院门外路上，随处可见这样的人物。来自各地的算命先生、兜售“祖传秘方”的、号贩子、发传单的……他们围绕在肿瘤医院周围，构成了一个光怪陆离的场。他们打量着那些面色蜡黄、拎着检查片子的患者，向陷入绝境的他们兜售各种希望。

“想挂谁的号？这儿都有”，一名五六十岁的中年妇女坐在医院西门收发室旁边，头也不抬地递过一张专家出诊表。她面前的硬纸壳上写着“代挂号，提前住院，提前做检查”几个字。听说是徐兵河的号，号贩子把头抬起来。

徐兵河是医院内科副主任及乳腺病诊治中心副主任，国家新药临床研究基地临床药理室负责人。这样的专家号，无论怎么排队，都很难挂上。小敏和母亲来到北京，最想挂的，恰恰也是徐兵河的号。

在这个号贩子手上，徐的号已经卖到2500元。“哎呀你别挂他的行不行？他的号已经约到十月份了，特别不好挂，花钱能挂上就不错”。除了代挂号，她还有房子出租，三人间90块钱，彩电、冰箱俱全。

很多外地人来北京看病，都愿意租住在医院周围。“我们房子特别紧，几乎没有空房”，老王坐在台阶上，操着一口东北话，“我们要是没有，亲戚朋友也能倒出来，我们这些（租房子的）都是亲戚。你要是相中哪个，提前一个点儿说就行，想住啥房没有啊。”

老王是齐齐哈尔人，在肿瘤医院附近的弘善家园租了七套房子，打造成所谓“家庭旅馆”，再转手租给外地患者。“这比住宾馆合适多了”，老王觉得自己做了件造福于患者的大善事。他手头上的房子，最贵是整套出租的二居室，220元/天，最便宜的床位——用一块皱巴巴的白布和三合板在客厅里隔出来的空间，60元/天。为了多挣点钱，他们把自住的主卧也空了出来，儿子儿媳睡次卧，他和老伴儿睡客厅。

医院西门口的便道上，是祖传秘方的据点。“把你唤醒”，“把生命留住”，水泥地上，用白粉笔写着歪歪扭扭的字，并称“专治各种（复发、转移）肿瘤”。“先吃两个疗程，管用再给钱”，穿红外套、蓝球鞋的女人坐在一旁的马扎上，摆地摊卖核桃和葫芦，顺便兜售祖传秘方。

“吃这个吧，这个管用”，不远处的一个男人带着他的祖传秘方——一只王八。“秘方”被蓝色绳子套着，挥舞着四肢在地上爬来爬去。“拿这个煲汤，准好，有复发转移的也能治好”，男子说得挺认真。他是江西人，那只王八，则是从老家水田中抓的，卖800块一只。

与潘家园路上那家买灵芝孢子粉的小店相比，这只水田里的乌龟就显得太没技术含量了。

“来来来，给你张报纸，新华社写的”，自称店长的中年男人留着中分，地道的京腔儿，接着，他列出了一堆国家领导人的名字，号称用过这个产品，“你看这墙上题词，没吃过他们能给题词吗？”接着，他又指着另一张照片说，这是卫生部高官和“潘教授”的合影，“卫生部的都不去医院化疗去，都吃这个”。

“这是保健品，只有保健作用”，王维虎说，对于一个肿瘤病人来说，首先是考虑要手术、放疗、化疗，如果之后要调理的话才可以用这些，但是作用是非常有限的，不能夸大其词。如果作为主要治疗手段的话是错误的。

但对这些摊贩术士来说，对错并不重要，重要的是如何忽悠患者相信自己。那位卖灵芝孢子粉的店主不断向询问的人吹嘘说，这位教授“获得过500多个党和国家领导人题字”，而他的厂子以前开在中南海里，不对外。

这种高端保健品的价格也比地摊上的“祖传秘方”贵了好几个档次。拿一个既复发又转移的患者为例，至少得吃三四个疗程。一个疗程需要六小包孢子粉，再配上胶囊、灵芝水，算下来一个月最少12000元。

“赶紧的吧，到复发转移的时候就是跟时间赛跑”，店长提醒道。

稍远一点，西门附近的过街天桥上，有算命先生拿着喇叭使劲吆喝。

“算过吗？”5月16日，我对着算命先生问小敏。

“没，我怕算出来的结果不好”，她勉强笑了笑。

结果

刚到北京时，小敏母女接连几天都想挂徐兵河医生的号，但一直挂不上。小敏就一直守在徐兵河的诊室门口，等他下班，再去求他加号。看她小小年纪已经多处转移，徐兵河同意了。

在小敏的母亲看来，加入实验组服用药物，简直像“被当成小白鼠”做实验，但这恐怕是这个家庭最后甚至唯一的选择。

做完一系列检查后，小敏成功入组，尝试新药。21天为一个疗程，其中吃14天化疗药加靶向药，剩下7天只吃靶向药。在这个过程中，未经医生允许，不能擅自添加其他药物。

自上世纪60年代起，医科院肿瘤医院开始了临床研究，至今已开展各种临床研究约1000项。在医院网站首页，能找到公开招募某种靶向药受试者的通知，其中提到，药物已获得国家食品药品监督管理局批准，在医科院肿瘤医院肿瘤内科进行I期临床试验，如果符合要求并自愿参加，可获得免费药物、与试验相关的各种检查、血样采集后的营养补助，并在每次访视后提供交通补助等。

每天一把药，成了小敏的生活常态。药物带来的副作用很快出现——强烈的呕吐让她一下子掉了十来斤。每一寸骨头都撕裂般地疼。身体对止痛药变得不那么敏感，只能加量，再加量。要是哪天没吃就浑身发痒，“像是吸毒的人犯了毒瘾”。

前几个疗程下来，肿块缩小很明显。“加油”，小敏在微博上给自己鼓劲，“加油加油”，未曾谋面的网友们依次在下面留言。

林白父亲的病情终于也有了转机。一次，林白发现人民医院的专家张晓明写过一篇学术文章，里面提到的情况和她父亲的情况很像。她辗转找到张晓明后，说明来由，并说自己的父亲应该就是这个情况。“你是学医的吗”，张晓明打量着林白。“不不，我只是为了把情况说清楚，不是有意冒犯”，林白见多了医生的冷脸，条件反射似的紧着解释。

看过片子，张晓明二话没说，就让助理开住院单子。

手术方案在一个多星期后定下来，由三个主任级专家主刀，一个负责血管，一个是胸外科，一个是骨科。要把前胸扒开，再拿掉两根肋骨才能做。而如果在引开血管的过程中碰到神经，很可能就把手废了，得截肢。林白一听，腿都软了。

可这条路眼看着越走越窄，前面已经无路可走了。

手术完成得还算顺利。这之后的三年，是林白最舒心的三年。每次拿复查结果前，她总是习惯性地去白云观拜一拜。一般复查一天半后会出结果，她都骗父亲说要两三天。她想先拿到，心里有个准备，万一有什么不好，怎么和他说。林白不敢要二胎，她怕自己在怀孕的时候，父亲的身体再出什么意外。

对罹患癌症的患者来说，复发、转移就像是悬在头顶的一把利剑，随时可能掉下来。今年春节后，一直按规定服药的小敏去做检查，检查结果狠狠地给了她一巴掌，肝上的病灶增多了，肿块又长到了原来大小。医生建议她退组。她求医生让她再试试。她怕退了组，父母又要承担巨额的药费。

“如果还是不行，”来北京前的一次通话中，小敏迟疑了一下说，“就放弃了吧，治不起。”接着她又小声补充了一句，“我妈现在不在家。”

又尝试了两个疗程，小敏拿到了新的检查结果，肿块仍在顽固地生长。实验组的药物被医生证实对她起不到什么效果了，只能回哈尔滨继续化疗试试。“祝我好运吧”，她在微信上说，后面又跟了两个笑脸。（文中所涉癌症患者及家属为化名）