一位晚期胰腺癌患者的全程身心护理

□ 王云 李萍萍

一位晚期胰腺癌患者的全程身心护理

□ 王云 李萍萍

李萍萍教授现任《癌症康复》杂志主编，北京大学肿瘤医院中西医结合科主任医师，教授，博士生导师。北京癌症康复会会长。

一位79岁的男性胰腺癌晚期患者，腹腔淋巴结转移，腹部疼痛，由于肿瘤包裹血管不能手术治疗，曾行射波刀治疗和单药口服S-1姑息化疗。后因患者病情恶化，出现了肺转移，门静脉瘤栓，大量腹水，梗阻性黄疸，上消化道出血，低蛋白血症，肾功能衰竭等全身症状。患者在我科就诊治疗2年左右的时间里，中医科医疗护理团队给予了他全程、全面和全身心的照护。尽管没有能力挽留患者走向生命终点的脚步，但我们却在患者和家属最无助时撑起了一片天，尽力使患者减轻痛苦，帮助他实现了心愿，并引导家属正确面对亲人的离世， 使逝者安息，生者慰藉。下面是我们在患者病情变化的整个过程中，对患者主要痛苦和心灵关怀的体会。

一、信任从解除疼痛开始

患者于2011年12月19日首次入住我科，接诊护士发现患者步入病房时走路略向前弯腰，手捂腹部，原来患者最近2个月腹部疼痛比较明显。为了更好地了解患者的疼痛情况，护士耐心教他使用疼痛程度数字评估方法报告自己的疼痛，患者诉腹部持续性牵拉痛达6～7分，间断口服奇曼丁后可缓解至2～3分，但夜间疼痛加重影响睡眠，医生根据患者情况给予镇痛药物治疗。用药初期，患者出现了恶心、呕吐、不思饮食、便秘等胃肠道症状，表现出不愿继续服药的想法。一方面医生立即给予对症药物治疗，同时护士向他详细讲解了止痛药的相关知识及不良反应的特点，让他坚持服药。当患者疼痛缓解在3～4分时，我们用中药外敷的方法，没有副作用，也不增加胃肠负担，患者欣然接受，达到了舒适镇痛，患者给予了高度肯定。经过止痛治疗和积极防治副作用，患者疼痛症状得到改善，情绪明显好转，也愿意和我们交谈了。见到患者如此变化，我们都非常欣慰。

在随后的住院治疗期间，主管护士发现患者有时精神欠佳，在询问服药情况时语言搪塞，并说：“这药老这么吃也不行啊，以后怎么办？最近不怎么疼了，我想停几顿试试，晚上的药就没吃。”原来患者担心长期止痛药治疗会产生药物依赖而自行减量导致疼痛加重，影响睡眠。于是护士再次反复讲解了持续镇痛治疗的必要，帮助患者走出止痛药会成瘾的误区。经过耐心沟通、细心观察、随时指导，最后终于让患者打消顾虑，按时服药。在之后的一段治疗时间，患者疼痛症状一直控制得满意，疼痛控制在1～2分，直至生命的最后时刻亦没有因疼痛使患者的不适感加重。

二、如何做到人性化的护理

随着患者病情逐渐加重，陆续出现了腹胀、黄疸、高热、便血、双下肢水肿、营养不良等症状。患者的生命体征尚平稳，但自理能力下降，情绪低落。我们的团队制订了相应的护理干预措施，如预防口腔黏膜炎、皮肤破溃等并发症的发生。

1. 简单的话语取得理解。当患者感到自己的身体一天天衰弱难以好转时，尽管我们每天都在鼓励患者面对现实，活在当下，但依然能够感受到患者情绪的低落和对生命的渴望。我们能够做的只有尽自己最大努力减轻患者的痛苦。“我们现在要为您做……”“这样做的目的是什么？”“您觉得这样可以吗？”“我们现在可以开始了吗？”“今天的输液结束了，您可以休息了。”这些话语是我们每次护理操作时都要讲的。虽然简单，但患者的表情在传递着他内心的感动。适时地征求患者意见，让患者参与我们护理措施，使患者充分感受到自己人格受尊重。

2. 适时翻身减少打扰。患者出现消化道出血症状、营养不良、消瘦、双下肢水肿。尽管使用了防褥疮气垫床和减压贴保护危险部位的皮肤，但为了预防皮肤破溃，我们需要每隔2小时督促并帮助患者翻身。对于一个体质极度虚弱的晚期肿瘤患者来说，此时只希望安静地躺着，尽量减少被打扰。针对这种情况，我们首先做通了家属的工作，选择了在患者精神较好的时候帮助翻身。在执行翻身操作时使用翻身单，教会患者、家属及陪护一些翻身技巧，避免拖、拉、拽的动作，尤其注重水肿部位皮肤的保护，尽量减少患者用力不当引起的乏力和不适。

3. 淋巴按摩与尊重隐私。患者因低蛋白血症导致双下肢及阴囊中度水肿，为缓解症状我们查阅了资料，学习了一些专业的按摩技巧，每日帮助患者进行下肢淋巴按摩，并教会家属及陪护以便坚持为患者按摩，每次按摩之后局部涂油滋润皮肤。当我们准备进一步查看患者会阴部位的皮肤时，患者为难的表情让我们考虑到应尊重患者的隐私。在指导患者家属进行查看证实阴囊存在明显水肿后，便指导患者的老伴用纯棉方巾将阴囊托起，避免阴囊水肿部位与大腿内侧摩擦引起皮肤损伤，并使用中药芒硝外敷以缓解局部水肿症状。

4. 口腔黏膜的舒适护理。每日观察患者口腔黏膜情况，由于进食量少且卧床，患者容易出现口腔溃疡及感染。护士指导患者使用软毛牙刷刷牙，进食前后用生理盐水漱口。当患者自理能力进一步下降，不能自己刷牙时，护士没有使用传统的口腔护理方法，而是采用口腔清洁棉棒沾取淡茶水的方式为患者进行口腔护理，淡茶水要比传统的生理盐水口感好得多，可以大大增加患者的舒适度。如此直至患者生命终结没有发生口腔疾患。

5. 中西医结合护理肛周黏膜。患者消化道出血症状始终存在，每日排便4～5次，均为黑褐色稀便，便潜血强阳性。患者身体虚弱，为缓解老人的紧张情绪，分散注意力，我们找来了一些患者最喜欢的歌曲放给他听，如邓丽君的专辑。每次排便后指导陪护进行肛周护理，中药坐浴，局部使用液体辅料进行保护，预防因排便刺激导致肛周黏膜的损伤。同时，经过积极的止血治疗，患者便血症状明显好转。

6. 因地制宜为患者洗浴。洗澡是舒适护理的重要体现。由于条件所限，我们每周给患者洗头及身体擦浴。在洗浴时充分尊重患者的要求，由老伴进行私密部位清洗，护士给予相应指导，使患者既感到舒适，又受到了尊重。

三、心理支持与灵性关怀

与患者接触的时间长了，我们发现这位做领导工作的患者性格内向，老伴则是性格开朗的大学教授，儿女在外企工作，患者对于疾病的严重程度并不十分了解。当患者的疼痛症状得到明显改善时，患者对于护理人员的信任也随之提高。

因为取得了患者的信任，能够最大程度了解患者的真实想法，我们甚至与患者谈及家属不敢涉及的问题。2012年4月，患者第3次住院治疗，因病情进展，伴随而来的乏力、腹胀、贫血，使得本来就内向的老人更加焦虑。因为患者并不了解自己病情的严重程度，在与护士交谈过程中总是问：“我这个病是不是好不了了？”“这么长时间了，怎么症状越来越重了呢？”这时，医生主动与患者进行了几次深入的交谈，适当地逐步告知病情，引导患者正确面对自己的疾病。渐渐地我们发现患者又开始与医护人员主动交谈了，尽管话语不多，但老人关闭的心门打开了。

在住院期间患者曾几次提出想到海边疗养，以前每年他都会和老伴到海边休养一段时间，但是因为自己的病情已经有2年没有去过了，而且随着时间的推移和病情的进展，这一希望变得更加渺茫。能否抓住时机帮助患者实现这一愿望呢？我们知道对于一个晚期癌症患者和家属而言，帮助患者实现心愿是他们最大的幸福，哪怕是很小的一个愿望。我们要尽可能在患者身体状况允许的情况下满足他们的需求，经过科室讨论，我们向老人提出了积极的建议，同时针对病情给予了患者及家属全面细致的指导，患者单位安排了保健医生全程跟随，专车待命，以备病情突变的应对措施。终于在2012年的夏天，患者带着老伴再次前往北戴河疗养院休养了10天，实现了他的心愿。当老人从北戴河回来时，我们看到的他不仅带着微笑和满足，而且人也略胖了些，精神状态也很好，我们感到很欣慰。

2012年11月是患者最后一次住院，护士每日陪伴在老人的身边，做护理的同时和他亲切交谈，宛如自己的长辈，我们可以聊得更加深入，患者还时常与医护人员分享他的经历以及兴趣爱好。我们了解到患者很喜欢听邓丽君的歌曲，以前很喜欢旅游、钓鱼等活动，非常关心国家大事，每天都要听新闻、读报纸。有时还会和我们谈论一些自己的想法，他对生活的态度、对工作的执着以及夫妻间的相濡以沫深深地感染着我们。2013年1月，春节前夕，老人就要迎来80岁生日，大家都知道这是老人此生最后一次生日，于是科室全体医护人员决定送给老人一份特殊的生日礼物。提前1个月我们就开始准备了，希望以VCR的形式回忆老人一生美好的生活。老伴提供了很多珍贵的照片，科里护士亲自将照片制作成了配乐视频短片，背景音乐选择了患者最喜欢的邓丽君的一首老歌《小城故事》，并配以全科医护人员的祝福视频。当我们手捧鲜花、推着蛋糕来到老人病房，把我们亲手制作的短片放映给老人看时，老人被这个意外的场景感动得眼含热泪，脸上露出了幸福的笑容。这份生日礼物凝结了老人全家的亲情，也凝聚了我们和患者深深的感情。

四、临终关怀与哀伤辅导

当患者出现嗜睡，反应迟钝，不能自理时，家属的心情是紧张而沉重的，所以护士在做好生活护理的同时，每天都要与家属交流，疏导情绪。我们了解到老人很想念自己的孩子们，便建议尽快让孩子们回来，在老人还有意识的时候多陪陪老人。同时向家属交代后期可能会出现昏迷，生命可能随时结束，指导家属做好料理后事的准备工作。患者老伴在签署病危通知书之后说：“唉……他这一辈子，我和他一起经历了辉煌，也走过低谷。其实我早就准备好了这一天，从他刚刚被确诊这个病，第一个给我们看病的大夫就告诉我们只有3个月的生存期，但是你们却让他多陪了我1年多，我知足了，而且在这1年多的时间里，我看到他虽然不舒服，但比我预期的痛苦少多了，我们知足啦！一切顺其自然吧，他活着的时候我对得起他，死后我们也没有任何遗憾了！”老人在说这段话时充满感激，神情坦然。虽然我们没能挽回患者的生命，但家属对于患者的离世没有遗憾,对治疗护理十分满意。最后，家属签署了放弃有创抢救的同意书，决定让患者的生命自然终止。2013年4月16日，患者在老伴、儿女的陪伴下走完了自己的一生。他走得安详、平静、有尊严。

五、体会与小结

从患者初次入院直到生命的终结，2年多的时间里，中医科的医护人员一直陪伴着他，提供了身心社灵的全程关怀。WHO在2002年针对姑息护理给出了明确的定义：姑息护理是针对所患疾病不能根治、进行性恶化或生存期较短的病人给予的积极整体护理，控制疼痛和其他非疼痛症状，给予患者积极的心理、社会和精神支持。

一位晚期癌症患者，在经历多种治疗后病情恶化的情况下，他们最关心的不是自己的疾病还能否治愈，而是在以后有限的生命过程中还要承受什么样的痛苦。怎样帮助患者减少痛苦，做到关心患者的心理需求是对我们的挑战。我们体会到对于生命的尊重正是通过医护人员对患者的细心治疗、舒适护理和心理支持的每一个细节来体现的。帮助患者重拾信心，获得尊重，在生命的最后阶段感受到舒适和温暖是我们姑息护理团队的目标。