则西已渐行渐远,留下发酵的网络和懵懂的网民无所适从。愤怒过后,一切就像从未发生,我们的网络有淹没一切的本事。在这里作为一名医生我想跟大家讨论的,是如何在现有条件下应对网络医疗资讯。
尊重常识
医学上有一类治不好的疾病,叫做绝症。意思是,以现有的医疗认识水平,我们没有办法治好它,而且它是以夺取人的生命换取存在感的。比如各种恶性肿瘤。我们无比敬爱的周总理死于膀胱癌,《白鹿原》的作者著名作家陈忠实死于舌癌,则西死于平滑肌肉瘤。无论伟人、名人还是普通人,疾病从来不加选择地把他们一视同仁为人类。只要得了病,就会成为发病率中的分子,描述命运走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率……再不忍,再不舍,这就是残酷的事实。
时常会看到人类情感战胜病魔的故事,让人感动,但事实上我们从未战胜过死神。医生的所有努力都是在跟死神讨价还价。金钱不是万能的,但是有时的确可以用来修改一下死神的时间表。只是有时,而且还需要付出承受副作用和失败的代价。有很多被诊断多系统萎缩的患者专程找到我,说网上都说只有你能治。我会首先告诉他们,这个病我也治不了。但是我可以帮你们复核一下诊断,同时告诉你们哪些是我们能做的。医生们从不拒绝奇迹,但我们绝不宣扬奇迹。毕竟,如果奇迹能够随心所欲地复制,那就不是奇迹了。
注意信息的来源
在门诊,间或有患者拿出精心保存的剪报,上面写着某某医院已经攻克了帕金森病的治疗难题,用某某治疗手段治疗的有效率高达一个无限接近1的数字……通常,我会很礼貌地把目光在纸上停留几秒钟,然后告诉对方:这个,不可靠。如果是一张充斥着广告的报刊,做出这种判断通常不难。比较高明的的是借用大媒体的平台,九句真话搭配一句假话。这时候,通常非专业人士无从判断真伪,普通业内人士也可能会被蒙蔽。这时,就只能借助真的专家了。因为通常他们对本行业的国内外进展跟得比较紧,了解行业动态和客观评价的能力也远远高于各类非专业媒体。遇上负责任的医生,还会帮你去查专业网站。我的两篇科普文章,“帕金森病患者能怀孕吗?”“蚕豆能治疗帕金森病吗?”,都是在门诊和网上遇到类似问题后专门检索了相关资料写就的。
思辨
除了检索,还要思辨,这是需要专业背景和独立思考的能力的。否则,尽信书不如无书。对网络检索非常熟悉的亲们可能会发现,有些信息其实是抄来抄去的。在学术上,我们经常引用前人的研究,但是在成文的时候绝对不可以整段抄录,否则就是抄袭。所以,如果在网上看到“科学信息”被不同的网站几乎原封不动且不加引号地成篇转载,看不到原文出处,八成不用信。遇到包治百病的、对正规医院的医生都说治不了的病确保治好的,更不用说,绝对一票否决!
温度替代不了深度
术业有专攻,温度替代不了深度。病友群的存在我一直以为是抱团取暖,但是我一直本能地抵触着。一个年轻的新诊断的帕金森病患者加入了病友群,本来就紧张焦虑的她更加焦虑了。除了各种疾病远期的样子把她吓到了之外,“各种疾病群里都卧底着商家和无良医院,推销手术和药品”,她说。还有一个年纪比较大的阿姨,加入了病友会之后又退了出来,跟我说,还是你的《处病哲学》对我比较有帮助。在病友会里,她接受的消息是过度的、没有针对性的,而患者会不加区分地把所有信息都拿来对号入座。
的确,物以类聚,人以群分。有些情绪或许只有相似的人能懂。但是疾病加诸于身,心理不可能无动于衷——怨天尤人、自怨自艾、愤世嫉俗、阴郁低沉……真正走出来能上一个人生新台阶的人通常不选择向多数人倾诉,他们会选择过相对正常的生活。在国外,这种群体通常由基金会发起,有相应的开支进行运维,有正规渠道来源的疾病信息,有不定期的线下活动安排,旨在为患者提供帮助和平台。因此,不难理解,在国内由病友们自发组织的这种群,缺乏专业团队有序地打理,良性有价值的信息有限,最感兴趣他们存在的其实是商家。而病友群的存在有时又不得不依靠这些提供资金资助的单位。
说到底,对待网络上的医疗资讯一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有着鲜亮的外衣,虚假的广告也通常说着完美的空话。医疗靠的是技术和诚信,医生通常会向你交代最坏的可能,然后做最好的努力。如果多数患者都能明白这一点,这种在网络上上当受骗的机会估计就会小了吧。骗子永远不会绝迹,只要人性中还有贪婪、善良和无知。(作者系北京市“阳光长城”慢病防治微博科普专家,北京协和医院神经内科副教授。)