不管是天才还是笨蛋,我都爱他

2016-04-29 00:00:00球球妈
婚姻与家庭·婚姻情感版 2016年4期

孩子患有阿斯伯格综合征,对父母来说是一个很大的打击!这意味着孩子将要走一条不同寻常的路,而这条路怎么走,又通向何方,却没有人知道。有一个妈妈,她成功克服了恐慌、沮丧和无助,真正接纳了自己患有阿斯伯格综合征的孩子。其实,普通孩子也可能会有各种各样的问题,每个孩子都是上天赐给我们的礼物和考验。阿斯伯格综合征孩子,只是一个更大的考验而已。学会接纳自己的孩子,是每一个父母都需要学习的功课。

球球两岁半时,我们就发现了他的异常:他不理人,不叫“妈妈”,不让人抱;动作笨拙,不会扔球和接球;不和其他小孩玩,情绪容易激动,一哭就是一两个小时;只吃米饭、面条、面包、薯条、牛奶这几种没有太大味道的食物……因为球球,我们受过亲戚、朋友数不清的指责,说我们太惯着孩子,孩子才会挑食、任性、娇纵、没家教,我们甚至一度害怕带孩子出门。

球球3岁时,我们带他去了医院。诊断结果犹如晴天霹雳:球球患有阿斯伯格综合征!医生说,球球的病很可能是遗传的,因为他的爸爸和爷爷都具有阿斯伯格综合征的相似特征。

我的世界顿时陷入无边无际的黑暗!我恨老公把病遗传给孩子!我后悔当初嫁给他!我怨天尤人,抱怨自己为什么这么倒霉!我甚至想过离婚,把孩子扔给老公,自己找个地方躲起来……

在最艰难的时候,一个好心的朋友对我说:“不是因为你们倒霉才有这样的孩子,恰恰因为你们都是善良的人,所以上天才会放心地把球球这个特别的孩子交给你们!”我好像一下被拯救了,开始用另一种心态看待球球的病。神奇的是,当我停止抱怨的那一刻,突然就有了面对问题的力量。

为了走进球球的世界,我积极地看自闭症相关的书籍和电影,咨询医生和专家。在电影《自闭历程》里,身患自闭症的天宝·葛兰汀渴望拥抱的温暖,却无法忍受和人身体接触,设计了一台机器来“拥抱”自己。我看完电影哭了。球球肯定也渴望妈妈的拥抱啊!可是因为他的抗拒,我从来没有好好地抱过他。

之后,我开始尝试先用小指肚,蜻蜓点水一样碰触他的后背,再慢慢增加到整根手指、手掌、胳膊、胸……让他逐渐适应我的体温、气味和力度。经过半年多的坚持,现在球球已经接受我的拥抱了,甚至偶尔还能主动拥抱一下我!那种幸福感简直能让人爆炸!

《窗边的小豆豆》里,小林校长能耐心地听小豆豆说上4个小时,我也给予了球球同样的耐心。即使鸡同鸭讲,我也坚持和他聊天,让他知道妈妈是永远爱他的。有一次,我问球球:“气球飞到哪里去了?”球球不假思索地回答:“气球飞到树上,‘嘭’地一声炸开了,掉出一个葫芦娃。葫芦娃有千里眼,唰唰唰看见了火眼金睛的孙悟空。孙悟空飞到花果山,山上有3个和尚……”我听得津津有味,感觉他的世界真的好神奇啊!

接纳不意味着放弃,我不强迫球球变成和普通孩子一样,但是会努力帮助他适应社会。我把所有医生要求训练的内容,结合球球的兴趣编成了一个个好玩的小游戏。比如,当球球和我背诵《海绵宝宝》抓水母那集的对白时,我会耐心地听完,然后兴奋地说:“球球,海绵宝宝最喜欢抓水母啦。妈妈陪你一起玩抓水母吧!”我仿照动画片亲手缝了一个粉色水母布偶,玩的过程中,顺便训练了球球抓球、扔球等大动作。有时,他唱完《黑猫警长》的儿歌,我会趁机说:“哇!黑猫警长真威风啊!球球,你来当黑猫警长,妈妈做一只耳,好吗?”然后带着他一起玩角色扮演的游戏,发展他的想象力……在不伤害别人的情况下,我经常会带着球球去公园、超市等公共场所,让他观察别人怎么说、怎么做,让球球有机会学习和模仿。我也会买一些玩具,和他一起坐在地板上,模拟上学、去超市购物、到餐厅吃饭、上医院看病等生活场景。球球常常一玩就是一下午,非常开心。和普通家庭一样,我们享受着快乐而温馨的亲子时光。

因为球球,我和很多阿斯伯格综合征孩子的家长接触过,他们忧郁绝望的眼神好像看到了世界末日,有的妈妈甚至一提孩子的病就泣不成声。我觉得,如果是用这种心态陪伴孩子,哪怕每天24小时训练感觉统合与社交技能,孩子的进步也有限。因为他们的智商正常,能够清楚地感知爸爸和妈妈的焦虑、绝望和沮丧,他们的内心不会快乐。

就这样,我终于接纳了球球。无论球球是天才还是笨蛋,他都是我的孩子。对我来说,他都是独一无二的。他就像阿里巴巴的宝藏洞,让我在未知中收获美好;他就像是一个天使,引领我重新感受这个世界。上天给了我一个更大的考验,却丰富了我的生命体验,激发了我的创造力,锻炼了我解决问题的能力,让我和孩子一起成长……比起失去,我其实收获更多。

小贴士

父母怎么去接纳阿斯伯格综合征孩子

1.照顾自己的情绪。父母不要死撑,而是勇敢地承认这件事情对于自己造成的打击,适当地宣泄情绪。可以找一个安全的空间哭泣、摔打枕头;找可以信赖的亲友倾诉,寻求支持……总之,多做一些对自己的情绪有帮助的事情。同时,避免在情绪过于激动的时候和别人商讨孩子的问题、做决定,以防造成更多的不必要的伤害。当家长们宣泄情绪之后,才有精力从孩子患病的打击中缓过神来,用正确的方式关注孩子。

2.换一种方式看待孩子。当家长们梳理好情绪之后,再回头看孩子各种“怪异”的行为,可能就会把“他怎么可以这样?”替换成“噢,原来他是这个样子啊!”很多令我们头疼的问题,都有了另外一种解读:他不是任性,只是喜欢按照自己的方式做事;他不是挑食,只是因为味觉敏感,对很多食物的形状和味道产生天生的排斥;他不是不理人,只是更专注于自己喜欢的事物;他渴望拥抱,只是因为皮肤敏感才会抗拒和排斥……只有把孩子的特殊行为和孩子看成是一个整体时,我们才做到了接纳。

3.理解孩子的需要。无论是阿斯伯格综合征儿童还是普通孩子,他们都需要一对能够理解他、和他深入沟通的父母。他们需要别人理解自己的情感和心理变化,能够和他们“做朋友”,能够理解他们的困惑和迷茫,能够读懂他们表达不出来却希望让别人知道的东西。父母,是连接他们内心和外界的媒介,是他们的依靠和自信心的来源,更是他们迈向康复,走出自己人生的桥梁。试想,如果家长永远站在孩子的对立面责骂孩子,如何有机会向孩子示范正常的交往?如果家长们想让孩子体会到“社会交往”的含义,就必须要身体力行,先和孩子好好交往才行。

4.合理利用专家资源。因为侥幸心理,父母可能需要无数次地确认医生诊断的正确性。不再心怀侥幸后,又恨不得将孩子的每个变化和成长的细节都向专家请教。但是,即使尝试了所有专家传授的方法,孩子的改变仍然可能是缓慢甚至微小的。所以,父母既要寻求专家的支持,确定努力的方向,也不要把所有希望都寄托在专家身上。其实,家长的陪伴与自身成长,对阿斯伯格综合征孩子非常重要。