周俊辉,田银,王永娥,黄玺,徐美菊
(武汉大学中南医院内分泌科,湖北 武汉 430071)
基于时机理论对妊娠糖尿病孕妇家属不同阶段照护体验的质性研究
周俊辉,田银,王永娥,黄玺,徐美菊
(武汉大学中南医院内分泌科,湖北 武汉 430071)
目的 以时机理论为框架,探讨妊娠糖尿病孕妇家属在疾病不同阶段的照护体验。方法 采用质性研究中现象学方法,对28名妊娠糖尿病孕妇家属采取半结构式深入访谈并用Colaizzi分析法进行资料分析提炼主题。结果 按时机理论,提炼出5个关于妊娠糖尿病孕妇家属照护体验的主题,分别为:(1)诊断期:焦虑与自责;(2)治疗期:相关知识缺乏;(3)出院准备期:失助感;(4)调整期:积极配合;(5)产后观察期:应对态度不同。结论 妊娠糖尿病孕妇家属在疾病不同阶段的照护体验是动态变化的,医护人员应为其制订针对性、个性化的有效干预,通过家属帮助孕妇正确应对,从而提高妊娠糖尿病孕妇生活质量。
时机理论;妊娠糖尿病;家属;照护体验
妊娠糖尿病(gestational diabetes mellitus,GDM)是指妊娠期间发生的不同程度的糖代谢异常。GDM患者分娩后血糖一般可恢复正常,但未来发生2型糖尿病的风险显著增加,故GDM患者应在产后6~12周筛查糖尿病,并长期追踪观察[1]。因此,对妊娠糖尿病孕妇进行积极有效的护理干预措施至关重要[2]。作为患者最重要的照顾者与支持者,家属在照护过程中的身心状况直接影响妊娠糖尿病孕妇对疾病的适应过程[3]。国外学者Cameron等[3]指出,“时机理论”(“Timing It Tighet” framework )可为照顾者实施延续性护理干预措施的理论框架,该理论包括疾病诊断期、稳定期、准备期、调整期及适应期5个阶段。已被成功运用于脑卒中和急性心梗家属、1型糖尿病患儿家属、急性呼吸窘迫综合征幸存者中,效果显著[3-6]。但对于妊娠糖尿病孕妇家庭照护的研究很少见,更缺少对其全面照顾的经验报告,这项研究的目的是将“时机理论”用于妊娠糖尿病孕妇医院及家庭全程照顾,讨论妊娠糖尿病孕妇家属在疾病不同阶段的照护感受。
1.1 研究对象 选择2015年1月至12月患妊娠糖尿病在某医院内分泌科住院期间以及出院后的28位孕妇家属。为确保样本的同质性,家属的纳入标准:为糖尿病孕妇的主要照顾者,且1个孕妇对应1名主要照顾者(平均日照护时间为8~24 h;如果照护人员多则优选照顾久者),包括全程5个阶段照顾;具备较好的沟通交流能力;受访者同意并签署知情同意书;28名孕妇家属在第1至第5阶段分别为5、6、6、6、5例,其中男18例,女10例;年龄:2例为22~30岁,16例为31~40岁;6例为41~50岁;3例为51~60岁;1例为60岁以上。文化程度:2例为小学,8例为初、高中,18例为大专及以上;家庭角色:18例为配偶,8例为母亲,2例为婆婆;职业:12例为在职人员, 6例为自主创业人员, 3例为离退休人员,7例为家庭全职人员。
1.2 研究方法 这项研究是利用现象学研究方法进行质性研究,分五个阶段对符合纳入标准的糖尿病孕妇家属访谈。根据GDM疾病进展和临床特点,与有关专家咨询,明确为诊断期、治疗期、出院准备期、适应期、产后观察期5个阶段,分别以字母A、B、C、D、E表示。访谈人员为参加过1型糖尿病患儿家属照护体验质性研究的成员,经过统一培训。本研究获医院伦理委员会批准,在访谈前每个研究者以书面形式说明研究方案,受访对象签署知情同意书。在每个阶段访谈顺序用阿拉伯数字表示,每个受访者均用访谈阶段字母加顺序号标注,而不是真实姓名,以保护隐私。
1.3 资料收集方法 采用非结构访谈的方法收集资料。根据和糖尿病孕妇家属预约的时间选择相对比较安静的地方,访谈时间约30~40 min。访谈的前三个阶段,糖尿病孕妇住在病房故选择晚饭后在糖尿病教育室进行;后两个阶段以家属方便为原则,选择糖尿病孕妇门诊复查当天在糖尿病护理专科门诊诊室进行。采取面对面个人深度访谈法获取受访者的真实体验,现场做好录音并记录非语言行为。每次访谈以 “您可以说说从孕妇患糖尿病至今您的照顾护理感受吗?”受访者深入表达照顾孕妇患糖尿病期间的心理感受是重点,研究人员只在适当时候提问,直到受访者认为没有新的内容。访谈结束后24 h内对录音进行转录,于3 d内反馈给受访者,以确保资料收集完整无误。
1.4 资料分析方法 使用Colaizzi7步分析资料,研究人员反复阅读访谈笔记,从专业的角度查找隐含的意义编码,将多次出现的看法进行了分析编码;将编码后的内容进行总结描述;综合相似观点提炼出主题;在研究过程中使用数据反复验证的方法来控制编码及资料准确性。
2.1 诊断期:焦虑与自责 在孕妇被确诊后,所有家属均表现出了对孩子的担心,同时部分家属表现出对孕妇的担心及自我责备。A1:“怎么办?生下的孩子会不会畸形?”A2:“37岁才怀上第一个孩子,小孩能否平安出生?”A3:“好不容易通过人工受孕怀上的,受了几次罪,又得了这个病,听说糖尿病治不好,老婆以后还要够受罪!”A4:“孩子还没有生出来,妈妈就得了糖尿病,糖尿病会遗传,这孩子生下来会得糖尿病。”A5:“都怪我都怪我,我有糖尿病,是我遗传给我女儿的(哭泣),她又遗传给孩子。”A6:“都是我平时要她多吃,一天至少吃6餐,每餐量都不少,以为这样对孩子好,唉!都是我的问题。”
2.2 治疗期:缺乏相关知识 在孕妇进入正规治疗后,面对血糖监测等各项检查治疗,家属表现出需求各项知识,希望能弥补之前的错误,科学照顾孕妇。B2:“这吃的喝的也得注意,不能象以前那样毫无节制,但是应该怎样控制呢?”B3:“上网查有的水果可以吃,有的不能吃,到底能不能吃?吃多少?”B4:“大肚子能不能运动?”B5:“回家查血糖什么时间查?用哪种血糖仪好?”B6:“自从得了糖尿病,她天天胡思乱想,我不知道怎样安慰她?”
2.3 出院准备期:失助感 这一时期是家属担心没有能力做好孕妇的各项照顾护理,导致了一种无助感,是此期最重要的问题。通过访谈我们发现,超过一半在医院住院治疗的糖尿病孕妇家属已满足医院当前的治疗护理模式,对家庭护理糖尿病孕妇产生后顾之忧。C1:“在医院有专科医生护士,非常放心,回家了我怕照顾不好她。”C3:“肯定想回家啊,可是回去了我怕血糖控制不好,前面的治疗前功尽弃。”C4:“在医院打胰岛素都是护士,回去后我要给她打,害怕下不了手。”C6:“在医院,她可以和病友互相交流,护士每天和她沟通,情绪很好,回家后白天她一个人在家,我不放心。”
2.4 调整期:积极配合 在经历了前3个时期的照护体验后,家属在疾病知识与照护技能上都有所提高,表现出信心十足和积极照料的情绪,帮助孕妇适应新的生活方式。D1:“我现在都快成半个医生了,餐前餐后血糖值是否达到理想状态,我非常清楚。”D2:“我严格按照出院医嘱给她测血糖,生怕发生低血糖。”D3:“在家都是我给她打胰岛素,按照你们的要求针头只用一次。”D4:“在专科护士给我们进行饮食指导后,在家清楚怎么搭配既能保证大人小孩的营养又能控制好血糖。”D5:“以前不知道也不敢带她运动,在你们指导后我们每天晚饭后1 h出去散步30 min,先慢后快再慢走。”D6:“出院前我们加入了你们科里的糖友一家群,经常在群里交流心得,她变得越来越开朗了。”
2.5 产后观察期:应对态度不同 在家属细致入微的照料下,孕妇进入待产期。在产科和内分泌科的协同诊疗下,妊娠糖尿病孕妇平安度过生产期,生产后家属沉浸在喜悦情绪中,家属照顾对象由妈妈变成了妈妈和孩子两人,家属表现也呈现出两极分化。
2.5.1 关注不够 生了孩子以后照料琐碎事情更多,导致部分家属对妈妈产后血糖关注度下降。E1:“经历这么多波折,终于顺利生下孩子,当时照顾孩子时间较多,偶尔会去关注孩子妈妈的血糖。”E3:“当了爸爸后非常激动,也要求产科医生给老婆测血糖,看到血糖正常,后面就没再关注了。”E4:“看到女儿平安生下孩子,我终于松了一口气,这几个月一直在担心,没睡过一个踏实觉,忽略了对女儿血糖这方面的关注。”
2.5.1 高度关注 生了孩子以后,部分家属对妈妈和孩子的血糖都非常关注。E2:“老婆平安生下宝宝,心里有说不出的喜悦,同时担心血糖能否恢复正常还有宝宝以后会不会得糖尿病,要求医生给妈妈和宝宝每天测血糖。”E5: “很高兴当外婆,同时也担心因为女儿怀孕得了糖尿病有我的遗传因素,她的孩子出生后,仍然每日提醒她通过饮食控制血糖,每天查手指血糖,将血糖结果及时反馈给内分泌科医生。”
Cameron等[5]强调,时机理论虽然是基于脑卒中患者家属提出,但其框架可以应用于其他疾病领域。本研究将时机理论应用于妊娠糖尿病孕妇家属中,从现象学视角描述了妊娠糖尿病孕妇家属在不同阶段的照护体验,对妊娠糖尿病孕妇家属的全程照护有了进一步的了解。有研究表明妊娠糖尿病孕妇的情感支持大都来自个人家庭,主要是丈夫和母亲[7]。家人在言语及行动上的帮助满足了其爱与归属的需要,有利于其尽快适应疾病。在疾病宣教中纳入家属,使其最大化地帮助GDM孕妇控制血糖,有利于健康知识的传播,促进GDM孕妇身心、社会整体适应良好;糖尿病患者及家属会通过各种渠道获取疾病相关信息,其中专业人员和病友提供的信息最受欢迎[8]。这项研究表明,在疾病的不同阶段,家属照顾护理感受是不断变化的。在医院治疗护理期间,即访谈的前3个阶段家属除了掩饰心理上的焦虑和担心,还要照顾糖尿病孕妇,需要关心和帮助的除了患者还有她们的家属,要协助他们在此期间避免出现负性心理状态,同时给予糖尿病相关知识和技能指导;出院后,家属照顾能力需要持续提高,应采取个体化延续教育;生产后3月内,家属因照顾对象增加,关注度不同,应继续进行延续教育给予正确指导。
3.1 关注家属心理状态,协助进入照顾者角色 有研究表明孕妇的焦虑和抑郁症状与关系密切的家属表现密切相关,所以既要关注 GDM 孕妇情绪,还要关注患者家属的情绪[9]。在接受诊断后和治疗初期,家属在心理上承受压力,同时还要隐藏不良情绪给予孕妇精细的照顾,需要心理支持与关爱。医护人员应在入院初期主动与孕妇及家属建立友好关系,取得孕妇家属的信任并了解家属的心理状态,通过健康教育告知孕妇及家属妊娠糖尿病的病因,在一定程度上减轻家属焦虑和自责的情绪。此外,医护人员要多提供相关帮助,协助家属做好基础护理,以尽快进入照顾者角色。
3.2 综合护理干预,提供全面指导 妊娠糖尿病孕妇家属在治疗期和准备出院期迫切需要疾病相关信息,提示医护人员应在不同时段采取对糖尿病孕妇和家属进行综合护理干预。联合使用饮食干预、运动干预、自我管理干预等,提供分阶段的孕期保健知识。如入院后1~3 d,评估病人及家属的健康教育需求,采用视频、发放教育处方、一对一讲解、看图对话、饮食实践课等多种形式同时给予孕妇和家属健康教育,满足知识需求。在出院前,家属对居家医学照顾的知识缺乏及畏难情绪,产生一种无助感,专科护士要针对他们的需求采取个性化教育及技能培训[10],增强家属的照护信心。如对于需要胰岛素注射的孕妇家属,在出院前1~3 d,应采用示教与反示教方法进行胰岛素注射指导等。
3.3 多途径进行延续护理,共同提高糖尿病孕妇生活质量 出院后,家属在照顾的过程可能出现不能预知的问题,需加强与医院、专业人士的联系,从而保证治疗护理的延续性。医护人员在妊娠糖尿病孕妇出院后应进行延续教育。如通过微信群进行交流与互动,答疑解惑;出院前建立电话随访档案,由专科医生和糖尿病专科护士每3 d进行1次电话随访,随访内容包括体重、血压、饮食、运动、血糖监测情况及血糖水平等,首次随访由医生完成,随后由糖尿病专科护士完成,对家属照护情况进行了解和指导,使疗效得以延续。通过家属引导糖尿病孕妇进行良好的自我管理。
综上所述,本研究结果呈现了基于时机理论对妊娠糖尿病孕妇家属在疾病不同阶段的照护体验,提示家庭支持系统在妊娠糖尿病自我管理中的重要性,医护人员应分阶段,有计划、有针对性的给予专业指导,通过干预,减轻家属焦虑情绪等负面情绪,从而减轻孕妇焦虑等不良情绪,通过对家属进行院内健康教育及院外延伸护理提高糖尿病孕妇自我管理能力,从而降低糖尿病对孕产妇和围产儿并发症的发生率。
[1] 葛均波,徐永健.内科学[M].8版.北京:人民卫生出版社,2013:734-738.
[2] 申娟茹,李俊玲.妊娠糖尿病护理干预研究进展[J].护理研究,2014,28(2):145-146.
[3] Cameron JI,Naglie G,Gignac MA,et al.Randomized clinical trial of the timing it right stroke family support program:research protocol[J].BMC Health Serv Res,2014,14(1):18.
[4] 王姗姗,薛小玲,杨小芳,等.基于时机理论对急性心肌梗死患者家属不同阶段照护体验的质性研究[J].中华护理杂志,2014,49(9):1066-1071.
[5] Lee CM,Herridge MS,Matte A,et al.Education and support needs during recovery in acute respiratory distress syndrome survivors[J].Crit Care,2009,13(5):R153.
[6] 田银,张春华,周俊辉,等.基于时机理论对1型糖尿病患儿家属不同阶段照护体验的质性研究[J].护士进修杂志,2015,30(20):1899-1902.
[7] 王娜,丁焱.妊娠期糖尿病孕妇疾病自我管理体验的质性研究[J].护理学杂志,2014,29(14):16-19.
[8] 黄文杰,刘丽丹,高吉萍,等.国内外糖尿病病人护理质性研究现状[J].护理研究,2013,27(26):2817-2818.
[9] 包怡榕,苏平平,高晓玲,等.妊娠期糖尿病孕妇及家属焦虑和抑郁情况调查[J].同济大学学报,2015,36(5):101-104
[10] 孔俐丹,王伏.糖尿病患者健康教育中加强解决问题技能干预的效果观察[J].护理学报,2012,19(11):77-78.
Caring experiences of family caregivers in different phases of pregnant women with gestational diabetes based on“Timing It Tight”framework:a qualitative study
ZHOU Junhui,TIAN Yin,WANG Yonge,et al
(DeparmentofEndocrinology,ZhongnanHospitalofWuhanUniversity,Wuhan,Hubei430071,China)
Objective To investigate the care experience of the family members of pregnant women with gestational diabetes at different stages of the disease using “Timing It Tight”framework.Methods A qualitative study of phenomenological method was used,to take semi-structured in-depth interviews with 28 caregivers of pregnant women with gestational diabetes,and data analysis was made by Colaizzi analysis.Results According to the timing theory,five topics about the care experience of family members of pregnant women with gestational diabetes were extracted:(1)diagnosis period:anxiety and remorse;(2)treatment period:lack of knowledge;(3)discharge planning period:helplessness;(4)adjustment period:active cooperation;(5)postpartum observation period:different attitudes of responding.Conclusions Care experience of family members of pregnant women with gestational diabetes is dynamic at different stages of the disease.Medical staffs should develop targeted,personalized and effective intervention,so that the pregnant women could cope properly with the help of their families,thereby to improve the quality of life.
“Timing It Tight”framework;Gestational diabetes mellitus;Family;Nursing experience
10.3969/j.issn.1009-6469.2016.11.054
2016-08-19,
2016-09-29)