以家庭为中心的护理模式在儿科的应用现状

姜　楠，李小寒，范　玲



以家庭为中心的护理模式在儿科的应用现状

姜楠，李小寒，范玲

摘要:综述了以家庭为中心的护理(FCC)的定义、基本原则、在国内外儿科疾病中的应用及我国开展FCC尚存在的问题,为国内开展FCC工作提供参考。

关键词:以家庭为中心的护理；儿科；护理模式

Status quo of application of family-centered care model in pediatrics

Jiang Nan,Li Xiaohan,Fan Ling(Shengjing Hospital of China Medical University,Liaoning 110004 China)

AbstractIt reviewed the definition,basic principles,application of family-centered care(FCC) in pediatric diseases at home and in abroad and the problems existing in China.It provided references for the domestic development of FCC work.

Key wordsfamily-centered care；pediatrics；nursing model

随着医疗技术的飞速发展,护理理念的不断完善,为提供更安全、优质、满意的服务,以家庭为中心的护理(family-centered care,FCC)模式逐渐成为优质护理服务的重要环节[1]。将家庭成员带来的信息和建议纳入到临床护理决策中,护患双方相互协作相互配合,不仅可以满足病人的生理及心理需求,促进康复,同时可以满足家属情感上的需要,明显改善护患关系[2]。儿科患儿,尤其是早产儿及新生儿监护病房(NICU)危重患儿在生理、心理上均未发育成熟,除一般护理支持外,家庭成员的参与在整个护理过程中起到重要的作用。目前FCC模式在早产儿护理、NICU护理及儿科疾病护理等儿科领域得到了较广泛的应用。

1FCC模式概况

1.1定义与起源FCC是指在护理病人的同时关注整个家庭的重要作用,为了满足病人的情感和发展需要,医护人员需与家庭建立信任、尊重的合作关系,共享信息,支持家庭成员参与护理,充分给予其选择权,让病人和家庭参与到医疗护理的计划、实施和评价的各个过程[3]。20世纪下半叶,西方国家逐渐意识到心理和发展性照护对病人的重要性,并认为家庭成员的照顾会给疾病的治疗和康复带来好处[4]。在儿科护理的应用方面,1960年美国率先提出在孩子患病时,应由其父母及其家庭成员在医院陪伴[5]。1988年英国提出合作护理模式,即父母在护理患儿的同时,由护士向其提供相应的教育支持[6]。1993年,在美国儿科健康护理联合会及各界人士的努力下,美国FCC研究所成立[7]。通过编辑刊发各种出版物、制订针对医院的标准、举行研讨会以及进行健康咨询等形式推进FCC应用。目前FCC已经成为美国卫生系统中一个广泛的概念,并在国际护理界得到了普遍认可及应用。2003年11月,在泰国举行的首届亚洲儿科护理学术会议上有学者提出FCC的理念,并就此在亚洲推广开来[8]。我国近年来越来越重视FCC模式的应用,中华护理学会儿科护理专业委员会于2010年提出在儿科医院开展“以家庭为中心”的优质护理服务,努力为患儿提供安全、优质、满意的服务,保障医疗安全。通过强调家长是照顾患儿的主要力量,儿科的医护人员需为家庭成员提供具有针对性的疾病护理知识,使其有效地参与到护理决策及实际的照护中来,并在患儿出院后进行定期的跟踪随访,使患儿得到从医院到家庭的持续性优质护理[9]。

1.2基本原则尊严与尊重,信息分享,病人及家属参与到护理决策和实施,照护者、病人及家属三方密切合作是FCC护理的核心概念。这4个核心概念在实践应用中被总结出如下基本原则:①家庭对于病人的影响是恒定的,其带来的影响力远超出外界力量。②家庭与医护人员应全方位合作,共同完成医护决策。③在指导护理决策时要充分考虑病人家属的文化背景及社会背景。④承认病人家属的特殊性和个体性,不同家庭应给予不同的处理方式。⑤尊重病人家属对医护方案的选择权,鼓励其参与制订决策。⑥建立不同病人家庭之间的支持系统及网络建设。⑦将满足病人与家属的心理需求作为维护健康的一部分。⑧给予病人家庭情感和经济上的支持[10-11]。⑨整个医护计划是灵活、可行、综合全面的,能满足整个家庭的需求[12]。

2FCC在儿科护理中的应用

2.1在NICU的应用NICU是一个相对独立的病区,医护人员通过应用自动化、电子化先进仪器对危重患儿进行连续动态监护,随时了解病情变化及严重程度,为抢救提供及时可靠的诊断依据[13]。NICU收治的危重患儿由于生理系统发育不完善,功能不健全,生活能力低下,需经过长期的严密监护、保温、吸氧以及支持、对症等各种治疗和更加特殊完善的护理,才能安全度过危险期[14]。NICU患儿在基础护理的前提下,如能得到父母的全程照护,各方面均达到完善状态,对提高早产儿生存质量和整体护理质量有着重大意义[15]。在国外,FCC模式早已成为NICU护理的重要组成部分。Kimberly[16]在研究中总结出了FCC的具体实施步骤,如在护士站开通家长专线,及时解答家属的问题,向家长们解释他们角色的重要性；培训专科护士,教会他们从家长的角度思考问题,护患间彼此交流、密切合作；家庭之间也应互相交流、相互帮助等。然而由于医疗环境、家庭文化背景及社会背景的差异,FCC的开展依然受到很多的限制。Lee[17]通过综合性文献回顾及访谈调查,了解到NICU开展FCC尚存在的问题,随之通过采取增加探视时间、改善重症监护室环境、通过改变沟通与教育方式、缓解患儿家属紧张感和压力感、更好地实施个性化家庭护理等干预方法,改进了NICU中以家庭为中心的护理方式。最终对比结果显示,干预后家属第一印象满意度提高5.18%,环境满意度提高5.20%,患儿的护理质量提高0.90%,与医护团队的关系亲密度提高5.67%。由此可见,个性化的家庭护理模式可以显著提高家属的满意度,对患儿的最终结局也有益处。FCC模式不仅可以提高护理质量,对其家属也有好处。有文献提出,适当运用FCC可以减轻母亲产后抑郁,缓解其焦虑情绪[18]。我国由于受到医疗环境和严格探视制度的限制,FCC模式在NICU并未得到充分的开展。国内报道显示,复旦大学附属儿童医院新生儿重症监护病房,遵照FCC原则,允许患儿父母到病房内陪伴护理,尤其是那些住院时间1个月～2个月的早产儿，多年来的结果充分证明了父母的参与,特别是母亲的参与,有利于新生儿的康复,例如母亲采用袋鼠式护理可以明显缩短插管患儿脱离呼吸机的时间[19]。

2.2在早产儿发育支持护理中的应用发育支持护理是一种针对早产儿所采取的人性化、个体化的护理措施,通过改变环境和照顾方式,保障早产儿及其家人的身心健康[20]。Lubbe[21]通过回顾综合性文献的方式,证明除了改善环境、减少灯光刺激、避免过度操作和抚摸、建立睡眠周期、体位支持等方式,家庭成员的参与护理也是发育支持护理的重要环节。无论是住院还是家庭护理,家庭成员的行为始终对早产儿影响较大。依据FCC基本原则,把家长看做是早产儿的照顾者和医护人员的合作者,向他们提供相关信息,给予心理支持,鼓励和创造条件让父母亲自参与到患儿的护理中[22]。有研究证实,通过护理人员指导父母或其他家庭成员进行袋鼠式护理,增加母婴接触和母乳喂养的机会,亲自参与照顾后,父母对于早产儿的外表、行为和发育情况等认知增加,可以减轻其焦虑和压力,有效地促进了亲子互动,有助于患儿的康复[23]。早产儿因先天发育不良导致其自身抵抗力低下,外界环境很容易影响其正常发育,严重者会产生脑瘫等后遗症,对其智力水平产生影响。而行为智能发育异常是逐渐出现的,因此,通过FCC方式,医护人员进行积极的健康教育和随访、督导及家庭访视,能及时发现患儿的异常,立即进行干预和治疗,大幅度改善智力水平。李慧珠[24]根据家长的参与情况，予对照组实施常规的早产儿护理方法,干预组在常规护理方法基础上实施以家庭为中心的早期护理干预方法。测验比较两组早产儿在3个月、6个月、12个月时的早产儿发育商(DQ值)情况。结果显示两组早产儿在大运动、语言、社交、适应性以及精细运动5个方面的随机测验中,干预组患儿DQ值明显高于对照组的DQ值,由此可见父母参与的FCC可以改善早产儿的智能发育。

2.3在早产儿延伸护理中的应用延伸护理是近年来提倡的一种人性化服务模式,是优质护理服务理念的创新拓展,在疾病防治中有着重要作用。在病人出院后的康复阶段,护理人员利用专业知识解答病人在康复过程中遇到的难题,及时指导和纠正病人的不良生活习惯,提高病人的遵医行为,帮助病人早日康复,回归家庭和社会[25]。近年来,为患儿的健康和成长发育提供延伸护理服务及长期的护理支持成为护理工作努力的方向[26]。患儿住院期间,家长与孩子长期分离,使他们不能顺利进入父母的角色,家长的信心、角色认同感和责任感都会延迟[27]。而在患儿出院后又要求父母立即承担照护婴儿的责任,面对娇小虚弱的患儿,许多家属对此没有做好心理准备,不敢摸、不敢碰,导致喂养、看护不成功,影响患儿生长发育。在国外的访谈性研究中,许多家长描述这种感觉为“极度缺乏安全感,看不到未来”[28]。由此可见对家属进行出院指导在FCC护理模式中的重要意义。盛玮青[29]通过评估家长需求,与家属沟通,建立出院指导准则,设立陪护病房,持续提供多形式、多方面的支持等方式,丰富了家属对患儿病情的认识及护理知识,提高了患儿出院后的生存质量,使更多家庭受益。几乎所有家属在患儿出院后都希望继续得到专业和心理上的支持。随访作为延伸护理的主要途径,在FCC中也有重要应用。在国外,患儿出院后的随访早已成为FCC的重要环节。Jefferies[30]提出了医疗团队的随访对于家庭护理的重要性,他们认为早产儿的护理团队必须在患儿出院前制订一个随访计划,随访应在72 h内启动,内容应包含医疗和外科随访、听力筛查、疾病预防和护理的宣教、提供社会资源及帮助等内容。王丽娟[31]认识到出院后的健康教育对于早产儿家庭护理的重要性,通过对家属进行电话随访,定期与家属沟通,解答家属的疑问,针对性进行健康教育,提高了家属对护理知识的通晓率,降低了早产儿不良事件发生率,改善了早产儿的生存质量。

2.4在儿科疾病护理中的应用

2.4.1在缺血缺氧性脑病护理中的应用缺血缺氧性脑病是新生儿常见病,是导致新生儿死亡或神经系统损伤的重要原因,其致病原因主要是由于在围产期出现羊水污染、窒息、合并症等导致新生儿出现缺氧、脑血流量急剧减少,进而导致胎儿、新生儿出现脑部损伤,直接影响新生儿的智力和健康,如不及时处理,可能造成严重后遗症甚至死亡[32]。目前临床上主要以支持疗法为基础进行综合治疗。临床研究证实,在治疗过程中适当使用护理干预方式对患儿的预后有着十分重要的意义[33]。FCC模式也作为护理干预方式运用到该病的康复治疗当中。鱼丽荣[34]探讨了FCC护理模式在缺血缺氧性脑病新生儿中的应用方法及临床效果。通过将缺血缺氧性脑病新生儿随机分为观察组和对照组各32 例,对照组给予常规护理,观察组在此基础上实施FCC,观察并比较两组新生儿智力和运动功能发育情况。最终FCC模式可有效改善缺血缺氧性脑病新生儿预后情况,促进其智力、运动功能发育。

2.4.2在儿童哮喘病护理及防治中的应用儿童哮喘是一种由多种细胞和细胞组分共同参与的气道慢性炎症性疾病,具有气道高反应性特征[35]。该病是一种严重危害小儿身体健康的常见呼吸道疾病,病程较长且反复发作,治疗及护理不当会产生不良后果。早在2005年,Kumar[36]就认识到FCC是儿童哮喘康复的关键。Payrovee[37]进行了对照试验,干预组家长接受教育讲座、观看示范性教育影片、小组讨论等干预措施,对照组则接受常规护理,两组均填写哮喘患儿生存质量表。经比较证实,父母及家庭会给哮喘病儿童带来正面影响,可改善哮喘病患儿的生存质量。可见,有父母参与的FCC有利于儿童哮喘病的康复。唐利华等[38]认识到FCC为中心的护理在儿童哮喘病防治预后的重要性,通过对照试验比较FCC及延续性护理在非重症哮喘患儿中的应用效果,最终得出实施FCC及延续性护理,可以缩短住院时间、减少住院费用、缓解家长焦虑心理、提高患儿生命质量的结论。具体实施内容包括:①查阅文献资料,进行护理人员FCC知识培训,强调FCC理念,医护人员对患儿从入院到出院对病情、治疗、检查、护理等各方面进行评估和评价。②制作哮喘防治资料宣传小册子、卡通图片,将哮喘防治知识编成简单易记歌谣,并制作哮喘DVD专碟。③注重以人为本理念,了解患儿及家长的需求,重视和支持家庭在哮喘患儿治疗和护理中的作用。关注哮喘患儿及家长心理及所面临的压力,协助家长认识患儿的心理变化及需求。④强调出院患儿及家长健康教育并建立随访复诊计划。同样,鲁斌辉等[39]通过对患儿进行6个月的FCC,得出FCC能明显提高哮喘患儿的生命质量、改善肺功能的结论,并呼吁护理人员应综合考虑哮喘患儿及其家长的生理心理和社会各方面的状况,为哮喘患儿及其家长提供全面的健康维护。另有研究表明,加强对哮喘患儿以家庭为中心的健康教育可以帮助其提高自我护理的能力,最终达到自我管理、自我保健、自我预防的目的[40]。

2.4.3在小儿支气管肺炎护理中的应用支气管肺炎以发热、咳嗽、呼吸困难和肺部细湿罗音为主要表现,是婴幼儿时期重要的常见病,严重病例也是引起死亡的主要原因之一[41]。1岁内发病率高,一年四季均可发病,北方以冬春季较多，华南地区以夏季多见[42]。由于该病的康复期较长,家长参与的家庭护理显得尤为重要。卢燕[43]将FCC模式应用到支气管肺炎患儿护理中,通过环境护理、心理护理、用药指导、饮食指导以及疾病健康指导等方面来对患儿进行护理。经比较,观察组病人治疗的总有效率92.4%,对照组病人的治疗总有效率为73.5%,观察组的临床疗效明显比对照组好,且观察组的住院时间也明显比对照组短。通过加强护理及培养良好的卫生习惯等方式,可以适当预防支气管肺炎的发生[44]。根据Trollfors等[45]提出的“无病先防、有病防变”为中心的护理干预方法,唐丽群[46]向社区内肺炎儿童家属讲解如何预防疾病的发生及疾病发生后如何配合医生治疗、怎样更好地给予患儿康复的方法,帮助家属了解如何给予儿童更好的照顾,纠正患儿家属的不良习惯和患儿的不良行为,降低疾病的发生。将FCC模式结合到社区护理中,能够明显降低小儿肺炎发生率,促进患儿早日康复。由此可见,FCC模式在疾病的防治中也有显著效果,可以起到未病先防的作用。

2.4.4在患儿脑瘫康复中的应用小儿脑性瘫痪是指出生前到出生后1个月内发育时非进行性脑损伤所致的综合征,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时伴有智力低下、痉挛、语言障碍、癫痫等[47]。家庭作为患儿的重要支持力,对患儿的心理及身体康复起到至关重要的作用[48]。Wang等[49]在研究中指出,FCC已经成为脑瘫患儿康复的必要组成部分。由专业人士依据每个家庭的不同情况提供最佳的个性化服务,并积极响应和满足家庭的需要,确保整个模式的灵活性。其研究还表明了FCC会提升家长的满意度。患儿需要得到的不仅仅是医务人员的治疗,更重要的是来自家庭成员的相互鼓励和爱护,其作用比单纯的药物及功能训练效果要好。李邦惠等[50]通过强调以家庭为中心的康复护理理念,改善病房环境,实施多种多样的健康教育等方式,在充分满足家长需求的高质量护理的同时,提升了医务人员的职业形象。

2.4.5在肾病综合征护理中的应用肾病综合征是儿童常见的肾脏疾病,该病病程长、病情易反复,是儿童常见的慢性病之一,严重影响患儿的生长发育[51]。据我国各地区协作调查统计,原发性肾病综合征约占儿科泌尿系统住院患儿的21%(1982 年)和31%(1992年)[52],且发病率呈逐年上升趋势。它不仅威胁患儿生命,同时也严重影响着患儿的身心健康和生活质量。由于肾病综合征病程长,临床治疗中不难发现,肾病综合征复发儿童父母容易产生应对疲惫的消极心理,而这种心理对于儿童的治疗是极其不利的,可能导致不及时就医、不按时随访,甚至加速肾功能受累[53]。戴黎黎[54]通过研究证实了家庭功能对于肾病综合征的重要性。李丽君[55]将FCC模式作为护理干预措施结合到常规护理中,分别在干预前后运用“少儿主观生活质量问卷”(ISLQ)进行生活质量测评。结果显示6个月时,干预组家庭生活、自我认识、抑郁体验、躯体情感维度得分及认知水平、情感水平、生活质量总分高于进行常规护理的对照组。由此提出应为慢性肾病综合征患儿提供FCC理念,提高其生活质量。

2.4.6在儿科其他疾病护理中的应用FCC在儿科其他疾病护理中也有较广泛的应用。Lichtert[56]提出,在进行听力筛查后,有听力障碍的患儿需立即实施FCC,使患儿得到更全面的照护。张爱玲[57]经实验得出,对手足口病患儿实施FCC可以缩短热退时间、疱疹消退时间及呕吐、易惊、肢体抖动等时间,对促进手足口病患儿早日康复具有重要意义。Thompson[58]通过随机对照研究得出结论,认为以家庭为中心的音乐疗法可以提升自闭症患儿的社会参与能力,增强亲子间的互动。小儿的临终护理作为一种特殊的护理干预逐渐引起人们的重视。Eskola[59]将FCC模式应用到危重患儿的临终护理中,通过与家属的多次沟通,减轻了家属内心的悲伤之情,同时完善了相应的护理对策。

3存在的问题及解决对策

3.1病房环境限制普通儿科病房均有家属陪护,FCC可以得到较好的开展。而NICU 患儿作为一个特殊群体,免疫系统弱,器官发育不成熟,抵抗能力差,再加上侵入性诊疗操作增多、住院时间延长、抗生素广泛应用等,使患儿医院感染几率增加[60]。为控制病房感染率,同时考虑到病区病房的使用空间问题,国内绝大多数医院的NICU病房不允许患儿家属进行常规探视,或只能隔着玻璃窗探望,并采取半限制式的入室探视制度,规定入室探视的人数和时间,要求探视者穿戴隔离衣、鞋帽及口罩等。然而,这种探视方式不但浪费医护人员的时间,还带来一次性耗材的浪费,且不能保证病室内的洁净环境[61],从根本上影响了FCC的深入开展。因此,医院及医护人员应为病人家属提供有利的环境条件,结合成人重症监护的探视制度,向NICU患儿家属提供更多的探视机会,为FCC提供基本的开展条件。为避免外源性感染,对探视人员要有一定的要求。可借鉴美国密苏里州堪萨斯城慈善儿童医院的经验:要求所有的探视人员在进监护室之前需要检查是否有发热、流涕、喉咙痛、腹泻等症状或存在潜在的传染性疾病的危险,并进行登记,特别强调探视者入病房时洗手和在接触患儿前后洗手。探视者要自觉遵守医院探视相关规定,如在每天07:00～08:00、19:00～20:00 护士交班的两个时间段外,除父母之外的探视人员可进入监护室探视,每次同时在床边的探视人员不超过2人。患儿的兄弟姐妹的探视时间不超过30 min,以减少因患儿使用过多的仪器及管道给探视的孩子造成负面的心理影响等[62]。胡琴等[63]结合FCC原则,在神经外科NICU实行预约探视制度,包括制订探视细则、培训探视家属掌握穿脱隔离衣、外科洗手及听觉刺激、记忆诱导、肢体功能锻炼、疼痛刺激、按摩抚慰等康复技能。经比较,NICU病人感染率由45.0%下降至22.9%,患儿家属对NICU护理工作的满意度从93.5%提高到98.1%。由此可见,将预约探视制度与家庭为中心护理结合,可以明显提高NICU护理质量和病人家属满意度,并且有利于患儿病情康复。

3.2认知问题

3.2.1医护人员认知问题FCC模式虽得来已久,但由于开展之前很少进行系统培训,导致医护人员对此认识不充分,影响护理计划的开展。Trajkovski等[64]认为,FCC模式的关键是将医护人员和家属各自的优势结合到一起,根据各自家庭的不同情况设计灵活的、个性化的护理方案。因医护人员对FCC模式缺乏了解或对家属的不信任[65],将自身而不是患儿家属作为主导,部分病人家属因为文化背景或对病情的了解不足,面对患儿时对自己的能力产生怀疑等情况,都会影响该模式的顺利开展[66]。因此,儿科病房在实施FCC模式之前,应对参与护理的医护人员进行多方面的培训,使其充分了解该护理模式的应用原则,在护理过程中注意沟通技巧；同时应使家属充分了解患儿病情,积极参与和制订护理对策,使其真正发挥作用,有助于患儿早日康复。

3.2.2家属认知问题FCC颠覆了传统的护理理念,将家庭成员作为护理工作的重要参与者,而不再是单一地依赖护理人员。大多数家属由于缺乏对FCC的认识,面对患儿时充满胆怯与疑虑,不能很快适应这种护理方式。同时,由于目前临床护理工作繁重,护士时常无暇兼顾家长心理需要及变化,都会影响该护理模式的应用。何萍萍[67]曾做过一项关于家长对FCC的认知调查,结果显示,家属虽认为该模式可以满足患儿的生理需求,但在关注儿童及家长的心理行为、为家长提供信息和心理支持以及鼓励家长的参与性方面存在欠缺。另有研究发现,PICU患儿家庭需求的首位是保证和减少焦虑的需求,患儿家属文化程度越高,家庭需求的程度越高,有医保的病人比自费病人更关注家庭需求[68]。因此,FCC如何满足这些在PICU 的家庭需求显得尤为重要。为此可以通过宣传小册子、影碟或直接宣教的方式向家属提供FCC护理模式的相关知识,在护理过程中多与其沟通,尽早察觉其心理及情绪变化,做出相应的解决对策。这些都为今后儿科护理工作中落实FCC护理提供了改进的方向。

3.3其他方面在国外,FCC已经发展为成熟的护理理念,有专门介绍FCC的书籍,且各级医院都能不断地将理论与实践相结合,充分发挥了FCC模式的优势。而在我国,FCC模式起步较晚,各方面都相对落后,且目前只将FCC护理模式纳入了社区护理[69-70]。各级医院应提供更多的医疗资源及人力资源,为FCC顺利开展提供最基本的条件。许多社会支持机构也应切实理解该护理理念,改变传统思想观念,意识到在治愈生理疾病的基础上,应更加关注人的心理健康,向病人及家属提供人文关怀。

4小结

FCC模式在儿科的广泛应用,不仅可以提高家属满意度,改善护患关系,最重要的是可以提升护理质量,有助于患儿的早日康复。FCC模式在国外虽已有了较为完善的体系,但通过大量的文献分析可以看出,其在儿科护理的应用仍然缺乏,许多研究领域仍然落后[71]。再结合我国临床条件及紧张的护患关系,使FCC不能全面深入开展。因此,为了更好地推行该模式,在总结学习国外临床经验和先进技术的基础上,应结合我国临床现状,加强护理人员相关知识的培训,改变其传统的护理理念,深刻地认识到实施FCC后对整个家庭以及护理人员的重要意义；向家属阐明FCC护理的重要性,使家属积极自愿地参与到护理实践中；要提供充足的资源，合理安排人力资源，优化人员结构[72],为患儿创造以家庭为中心的护理条件；注重患儿出院后的随访,护患相互理解,更好地发挥双方优势。FCC模式终究会成为儿科护理必不可少的环节,给医患双方带来福音。

参考文献:

[1]徐丽华,赵婷婷.国际儿科护理发展现状与展望[J].中国护理管理,2012,12(8):5-8.

[2]蒋佼虹.以家庭为中心护理模式在儿科和产科中的应用研究进展[J].现代医药卫生,2013(22):3423-3425.

[3]戎艳鸣,楼建华.家庭为中心的护理模式在儿科的应用[J].解放军护理杂志,2006,23(11):50-51.

[4]Judith S.Gooding,family support and family-centered care in the neoamily support and family-centered care in the neonatal intensive care unit[J].Origins,Advances,Impact,Semin Perinatol,2011,35(1):20-28.

[5]Goodband S,Jennings K.Parent care:A US experience in Indianapolis[M]//Cleary J.Caring for children in hospital:parents and nurses in partnership.London England:Scutari Press,1992:114-126.

[6]Casey A.A partnership with child and family[J].Senior Nurse,1988,8:8-9.

[7]张际,赵娟.“以家庭为中心护理”在儿科的应用现状和展望[J].重庆医学,2005,36(6):932-933.

[8]朱利辉.以家庭为中心的护理模式在儿科病房的实践[J].护理研究,2013,27(8B):2512-2514.

[9]夏蓓君.以家庭为中心的护理模式在儿科的应用现状[J].护理研究,2013,27(4A):873-875.

[10]Smith MR,Schonlau M.Measuring the effectiveness of a ollaborative for quality improvement in pediatric asthma care:does implementing the chronic care model improve processes and outcomes of care[J].Ambul Pediatr,2005,5(2):75-82.

[11]Hostler S.Pediatric family-centered rehabilitation[J].J Head Trauma Rehabil,1999,14(4):384-393.

[12]Shields L.Family-centered care in the perioperative area:an international perspective[J].AORNJ,2007,85(5):893-902.

[13]蒋洁.NICU患儿开展人性化服务的研究进展[J].护理研究,2008,22(1A):55-57.

[14]金汉珍.实用新生儿学[M].第3版.北京:人民卫生出版社,2001:192-199.

[15]林梅.早产儿实施以家庭为中心的护理的研究现状[J].右江医学,2013,41(6):907-909.

[16]Kimberly A.Implementing potentially better practices for improving family-centered care in neonatal intensive care units[J].Successes and Challenges Pediatrics,2003,111:450-457.

[17]Lee LA.Improving family-centered care practices in the NICU[J].Neonatal Network,2013,33(3):125-132.

[18]Erdeve O,Arsan S,Canpolat FE.Dose individual room implemented,family-centered care contribute to mother-infant interaction in preterm deliveries necessitating neonatal intensive care unit hospitalization[J].Am J Perinatol,2009,26(2):159-164.

[19]郑显兰.以家庭为中心护理模式的探讨及安全管理[J].中国循证儿科杂志,2009,11(4):481-484.

[20]Clohety JP,Stark AR.Development supportive care[M].Lippincott Williams and Wilkins,2003:151-153.

[21]Lubbe W.Integrative literature review defining evidence-based neurodevelopmental supportive care of the preterm infant[J].Perinat Neonatal Nurs,2012,26(3):251-259.

[22]韦琴.早产儿发育支持护理的研究现状与展望[J].护士进修杂志,2013,27(13):1210-1212.

[23]Browne J,Talmi A.Family-based intervention to enhance infant-parent relationships in the neonatal intensive care unit[J].J Pediatr Psychol,2005,30(8):667-677.

[24]李慧珠.以家庭为中心的护理干预对1岁内早产儿DQ值的影响[J].护士进修杂志,2013,28(21):1979-1981.

[25]李海燕.延伸护理服务在护理领域的应用[J].中国疗养医学,2013,22(1):86-87.

[26]Griffin T,Abraham M.Transition to home from the newborn intensive care unit:applying the principles of family-centered care to the discharge process[J].Journal of Perinatal & Neonatal Nursing,2006,20(3):243-249.

[27]Bernadette MM,Hugh FC,Nancy FF,etal.Maternal anxiety and depression after a premature infant’s discharge from the neonatal intensive care unitexplanatory effects of the creating opportunities for parent empowerment program[J].Nursing Research,2008,57(6):383-394.

[28]Dellenmark-Blom M,Wigert H.Parents’ experiences with neonatal home care following initial care in the neonatal intensive care unit:a phenomenological hermeneutical interview study[J].Journal of Advanced Nursing,2014,70(3):575-586.

[29]盛玮青.以家庭为中心的护理模式在早产儿出院指导中的应用[J].护理研究,2013,27(4A):867-869.

[30]Jefferies AL.Going home:facilitating discharge of the preterm infant[J].Canadian Paediatric Society Fetus and Newborn Committee Paediatr Child Health，2014,19(1):31-36.

[31]王丽娟.延续性健康教育对100例早产儿家庭护理的效果观察[J].中国医药指南,2013,11(25):554-555.

[32]杨泽惠,纪丽华,刘翠微,等.新生儿缺血缺氧性脑病的治疗及护理[J].山东医药,2011,51(25):114.

[33]傅月霞.新生儿缺血缺氧性脑病的临床观察与护理探析[J].中国现代药物应用,2012,6(13):117-119.

[34]鱼丽荣.以家庭为中心的护理模式在缺血缺氧性脑病新生儿中的应用[J].齐鲁护理杂志,2013,19(15):22-23.

[35]王卫平.儿科学[M].第8版.北京:人民卫生出版社,2013:271.

[36]Kumar C.Children with asthma:a concern for the family[J].The American Journal of Maternal-Child Nursing,2005，30(5)：305-311.

[37]Payrovee Z.Effect of family empowerment on the quality of life of school-aged children with asthma[J].National Research Institute of Tuberculosis and Lung Disease,Iran,2014,13(1):35-42.

[38]唐利华,韦琴.以家庭为中心的护理及延续性护理在非重症哮喘患儿中的应用[J].全科护理,2014,12(11):961-964.

[39]鲁斌辉,杨红炬.以家庭为中心的护理干预对哮喘患儿的影响[J].中国医药导报,2010,7(14):95-96.

[40]Hyman D.Reorganizing health systems to promote best protactice medical care,patient self-management,and family-centered care for childhood asthma[J].Ethn Dis,2013,13(3):94-98.

[41]莫小青,黄晓卫,卢小红.自我管理教育对哮喘患儿生命质量的影响[J].实用儿科临床杂志,2007,22(9):691-693.

[42]Institute for Family-Centered Care.Roles patients and families can play inchanging policy and practice[J].Adv Health Care,2003,8(1):34-36.

[43]卢燕.以家庭为中心的护理对小儿支气管肺炎疗效及肺功能的影响[J].中国卫生产业,2014(2):71-72.

[44]Agrawal SK,Singh M,Mathew JL,etal.Effect of an individualized written home-management plan in the control moderate persistent asthma:a randomized,controlled trial[J].Acta Paediatrica,2005,94:1742-1726.

[45]Trollfors B,Berg S,Backhaus E,etal.Invasive,paediatric,vaccine strains of Streptococcus pneumoniae:are there differences in clinical characteristics[J].Scandinavian Journal of Infectious Diseases,2009,41(2):84-87.

[46]唐丽群.以家庭为中心的社区护理干预在儿童肺炎防治中的应用[J].齐鲁护理杂志,2012,18(9):70-71.

[47]叶丕环.小儿脑瘫康复护理方法研究进展[G]//甘肃省中医药学会论文集.武威：甘肃省中医药学会,2014：19-22.

[48]张颖博.和谐护患关系建设与护理人员自身素质的关系[J].亚太传统医药,2010,6(4):188-189.

[49]Wang M,Petrini MA.Evaluation family-centred services from parents of chinese children with cerebral palsy with the measure of processes of care[J].Child：Care,Health and Development,2015,41(3)：408-415.

[50]李邦惠,冉茂群,余文玉.实施“以家庭为中心”的脑瘫患儿康复治疗护理[J].现代医药卫生,2013,29(24):3778-3779.

[51]Cohen LL,La Greca AM,Blount RL.Introduction to special issue:evidence-based assessment in pediatric psychology[J].J Pediatr Psychol,2008,33(9):911-915.

[52]沈晓明.临床儿科学[M].北京:人民卫生出版社,2005:904.

[53]蒋继华.肾病综合征复发患儿母亲应对疲惫现状及与家庭功能的关系[J].中国中西医结合肾病杂志,2014,15(3):238-340.

[54]戴黎黎.学龄前肾病综合征患儿家庭功能的调查研究[J].护理研究,2014,28(7A):2346-2347.

[55]李丽君.以家庭为中心的护理模式应用于原发性肾病综合征患儿的效果[J].中国护理管理,2014,14(3):322-325.

[56]Lichtert G.The importance of early home-based guidance(EHBG)for hearing-impaired children and their families in Flanders[J].B-ENT,2013(Suppl 21):27-36.

[57]张爱玲.“以家庭为中心”的护理模式在重症手足口病患儿护理中的应用[G]//2013年河南省儿科优质护理服务规范管理培训班及学术交流会论文集.郑州：河南省护理学会,2013:1.

[58]Thompson GA.Family-centred music therapy to promote social engagement in young children with severe autism spectrum disorder:a randomized controlled study[J].Child:Care,Health and Development,2014,40(6):840-852.

[59]Eskola K.Paediatric end-of-life care in the home care setting(PELICAN HOME)：a mixed methods study protocol[J].Journal of Advanced Nusing,2015,71(1):204-213.

[60]白桂平.NICU医院感染控制与管理[J].中国社区医师,2013,30(13):169-170.

[61]张丽.视频探视系统在ICU病房中的应用[J].中国医学装备,2014,11(9):85-86.

[62]谢小燕.美国儿童医院以家庭为中心的医疗护理服务模式介绍[J].解放军护理杂志,2013,30(2):69-71.

[63]胡琴,熊文平.定时结合预约探视制度在NICU的应用[J].护理学杂志,2013,28(20):21-23.

[64]Trajkovski S,Schmied V.Using appreciative inquiry to bring neonatal nurses and parents together to enhance family-centred care:a collaborative workshop[J].Journal of Child Health Care,2015,19(2)：239-253.

[65]Shields L.Family-centered care in the perioperative area:an international perspective[J].AORN Journal,2007,85(5):893-900.

[66]Bellin MH,Osteen P.Parent and health care professional perspectives on family centered-care for children with special health care needs[J].Soc Work Health Care,2011,36(4):281-290.

[67]何萍萍.家长对“以家庭为中心护理”的认识[J].中华护理杂志,2005,40(12)：885-887.

[68]蒋佼虹.以家庭为中心护理在儿科危急重症中的应用[J].现代医药卫生,2014,20(30):3195-3197.

[69]邓业芹,柳玉红,许业梅,等.以家庭为中心的护理模式在产科及儿科应用的现状和展望[J].解放军护理杂志,2011,28(11B):40-43.

[70]Pettoello-Mantovani M,Campanozzi A,Maiuri L.Family-oriented and family-centered care in pediatrics[J].Ital J Pediatr,2009,35(1):12.

[71]Harrison TM.Family-centered pediatric nursing care:state of the science[J].J Pediatr Nurs,2010,25(5):335-343.

[72]Coyne I,O’Neill C,Murphy M.What does family-centered care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice[J].Adv Nurs,2011,67(12):2561-2573.

(本文编辑苏琳)

(收稿日期:2015-10-29;修回日期:2015-12-22)

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.03.003

文章编号：1009-6493(2016)01C-0264-07

作者简介姜楠,硕士研究生在读,单位：110004,中国医科大学附属盛京医院；李小寒单位：110004，中国医科大学护理学院；范玲(通讯作者)单位：110004,中国医科大学附属盛京医院。