●一润
铿锵母爱绝地反击,用纤细双手牵着“脑瘫双胞女”走进幸福殿堂
●一润
25年前,风华正茂的任菲莉拥有一份稳定的工作和一个幸福的家庭,一对双胞胎女儿的降临更让她们一家被人羡慕。然而,喜得双姝的幸福像焰火一样转瞬即逝,一年后,任菲莉的两个女儿被医院确诊为“痉挛性重度脑瘫”,生活无法自理,需要终生治疗和康复训练。这突如其来的诊断书不仅毁灭了她对女儿的所有梦想和计划,也将这个阳光般的家庭推向了黑暗的深渊。面对厄运,丈夫挑择逃避,作为母亲的任菲莉该怎么办呢?
2016年3月13日下午5点,任菲莉忙完一天的工作,没有像其他人一样回家窝在沙发里好好休息,而是忙着买菜、做饭、陪两个25岁的脑瘫女儿做康复训练……一直到晚上10点,她才有时间停下来,整理残疾人服务网站……
时间追溯至上世纪八十年代,在湘潭广播电视大学,任菲莉是备受瞩目的女职员,她前卫而且时髦,能干而又聪明。和许多同龄女孩子一样,她恋爱、结婚,一切都是那样平淡而幸福,1988年9月的一天,随着几声啼哭,一对双胞胎女儿的降临带给她双倍的欢乐。
然而,随着孩子慢慢长大,异样开始逐渐明显,一岁零七个月时,双胞胎仍然不会走路,也不会说话,甚至目光呆滞,朋友纷纷劝慰说双胞胎的发育会有些晚。敏感的任菲莉觉得不对劲,带着女儿走遍了湘潭市的多家医院,都没检查出什么结果。1990年趁“五一”长假,任菲莉和丈夫带着女儿到长沙第二医院,经检查,专家医生皱起眉头说,这两个小孩得的是脑瘫。“脑瘫是什么?”任菲莉一惊,没有多少医学知识的她急切地问。“脑瘫就是,可能行动、语言、智力都会有影响,生活将不能自理。”医生建议任菲莉放弃治疗。这一诊断犹如晴天霹雳,将她心中所有的侥幸击得粉碎,她强忍泪水说:“不管怎样我都要治下去,我要求不高,只要她俩将来能记得自己的名字,会吃饭穿衣就行了。
还没来得及体验初为人母的喜悦,任菲莉就硬生生地和求医问药结下了“缘分”。一次一位朋友给她一本书,书上介绍北京一家气功治疗所成功医治了许多脑瘫的例子,任菲莉像捞到了救命稻草。在亲友的帮助下,任菲莉东拼西凑,凑了六千多块钱,1991年4月叫上堂妹,带着两个女儿——大毛、二毛迫不及待地踏上北上的列车。
为节省费用,任菲莉她们住在偏远的地下室,除了保证女儿营养,她顿顿吃馒头咸菜。每次看病,她背着女儿先坐公交车,换乘地铁,然后再转乘公交车到气功治疗所。孩子的双腿不能自然分开只能绷直并在一起,任菲莉根本无法用正常的姿势背她们,每次进出地铁口都要爬很高的台阶,当身材瘦小的她弯着腰一步一挪艰难地背着女儿爬完几十级台阶时,累得大汗淋漓。一个孩子看完了病,回来休息片刻,她背上另一个孩子继续奔波。
在气功治疗所折腾了半个多月看不到一丁点效果,任菲莉又打听到有位老中医用针灸治疗脑瘫不错,抱着一线希望,她又背着女儿前往老中医那里求治。在一个多月的时间里,任菲莉来回往返背着女儿,遗憾的是医治仍未见起色。无奈之下,任菲莉带着女儿回到了湘潭。
三年过去了,两个女儿的病不见丝毫好转。此时,丈夫对孩子的治疗开始产生悲观情绪,几次劝任菲莉放弃,将孩子送走,但任菲莉没有同意。就这样,任菲莉在痛苦的煎熬中挣扎着,心有不甘却又无能为力,可是转念一想:上天把这两个女儿交给我,也许只有我才能把她们带好。困境中,任菲莉试着给时任中国残联主席邓朴方写信,恳求能让女儿到北京康复医院治疗。原本没有抱任何希望的任菲莉却收到回信,女儿得到去北京康复医院免费治疗3个月的机会。任菲莉激动万分。治疗结束后,两个孩子的语言功能开始恢复,但四肢功能仍未好转。
1995年4月,北京康复中心为大毛做了“脊柱神经根选择性切除术”。腰上开了一个5寸长的口子,整整缝了17针,孩子只能侧趴着睡,无法轻易翻身。别人家的孩子在做手术时都是全家人轮流照顾,有人陪床,有人送饭,而任菲莉全靠自己一个人。她守护在女儿的身边,7天7夜没有上床睡觉,帮孩子翻身、接大小便,累了也只能趴在床沿边稍稍地休息片刻。然而让任菲莉没想到的是,自己为女儿的治疗竭尽全力,而丈夫这边却起了波涛。
手术后,丈夫看到孩子是坐着轮椅回来的,就绝望到了极点。他要求任菲莉把孩子送到乡下去,不要再管了,并对妻子吼叫:“如果你跟她们过,你就不要跟我过了!”任菲莉听了心如刀绞,她央求丈夫把孩子留在这个家。可是,丈夫为了迫使任菲莉同意,竟然用脚踢烂了她特意请人为孩子制作的康复器材,扔掉了孩子的木拐杖。接着他又把两人的结婚照剪成了两半,还起草了一份离婚协议书。丈夫如此绝情,任菲莉痛苦得不能自已,她只好含泪将两个女儿送到了乡下母亲家里,两个月后又偷偷地把孩子送到北京继续治疗。正当任菲莉为女儿的治疗有效果而感到高兴时,她得知丈夫有了婚外情,夫妇俩的感情近乎破裂。2000年11月,丈夫彻底地离开了这个家。
丈夫的离开对这个风雨飘摇的家雪上加霜。痛苦、难堪、失落,任菲莉的精神几乎到了崩溃的边缘。一个弱女子,如何能够挑得起抚养、治疗、教育两个重残女儿的担子?一天,任菲莉翻看一家四口曾经的幸福合影,一种无助的悲凉袭来,她甚至想到了自杀。经过一个不眠之夜的心灵搏斗,第二天一大早,她瞄了一下两个熟睡的女儿,偷偷来到一家保险公司办理投保手续,在保单受益人一栏郑重写上两个女儿的名字。然而,当保单中的一条条款赫然映入任菲莉的眼帘:投保人只有买保险两年后死亡才能赔偿,任菲莉愣住了。“我不能死,为了这笔赔偿金,我也要活满两年。”
当回家面对两个亲切地叫着“妈妈、妈妈”无辜的残疾女儿,看到她们无奈而呆滞的目光时,任菲莉的心在滴血,她抹一把泪水对自己说:“我是她们的母亲,只要有一丝希望,我都不能放弃。”
为了挣钱给女儿治病,任菲莉除继续上班还做过多项兼职,如化妆品直销,为本单位推销产品,制作幻灯片等,可这些赚钱都不多。任菲莉开始向一对从事IT行业的夫妻学习制作网页。因家里没有电脑,她只有在晚上做完其它兼职后,再回到单位用电脑学习制作网页。那时单位的大铁门早已紧闭,她想出一个办法,在地上铺张报纸或一块布,在大门离地大约30厘米高的缝隙里爬地钻进去,半夜又钻出来。当任菲莉第一次拿到朋友付给她制作网页的4000元钱时,她兴奋地说:“太好了,孩子的肢具费总算有了。”
任菲莉奢望女儿能像健康孩子一样受到教育,于是,她硬是挤时间教脑瘫双胞女读书、写字,母女感情日益深厚。“大毛、二毛越来越可爱,我自杀的念头也逃遁得无影无踪。”任菲莉暗暗咬牙发誓,不管有多难,一定要管好两个女儿,让她们今后能够生活自理。为了能让女儿站起来,她每天坚持为孩子做4个小时的按摩和康复训练,白天要上班,训练的时间大部分只得安排在晚上。每天下班回家,任菲莉把两个女儿从床上抱下来,搀扶她们做训练。姐妹俩心里满满的都是对母亲的歉疚和心疼。训练虽十分艰难但很主动。因为她们萎缩弯曲的双腿行动非常不便,也很难用力,每次一个小时的康复做下来,双胞女都累得满头大汗。
任菲莉母女的故事传开后,许多素不相识的人通过网络或其他方式向她们表示慰问。2001年10月,广东佛山市残联“新希望康复中心”决定为两个孩子进行免费治疗。任菲莉欣喜万分。经过两年多的治疗,两个孩子的下肢功能得到了改善。2003年正月初三,这一天任菲莉永生难忘。在佛山康复中心附近租住的民房里,在她拍着双手不断地鼓励下,14岁的大女儿克服怯懦心理,终于慢慢地站了起来,“1、2、3……59、60。”数完60秒,任菲莉早已泣不成声,因为对于一个脑瘫患者来说,这短短的60秒简直就是一个天文数字。而这一分钟的站立,让她十几年的汗水与心血得到了慰藉,也给了任菲莉莫大的信心。
2008年11月,北京京民医院的负责人从电视上了解到任菲莉母女的情况后,将大毛和小毛接到北京,运用“全息生物营养矫形术”为她们医治。经过第一阶段的治疗后,大毛和小毛已经可以单独站立了,12月21日顺利出院。春节过后,院方准备接她们重返医院,进行第二阶段的治疗。专家说,从目前的情况来看,大毛和小毛今后完全有希望像正常人一样行走。出院那天,姐妹俩穿上了漂亮的衣服,激动的泪水在眼眶里打转。而任菲莉则“卟通”一声跪下,向为女儿治疗训练的专家谢恩。
为了能让孩子开口说话,孩子从3岁开始,任菲莉就让女儿看着自己的口型练发音,没有间断一天。慢慢地,孩子们发音清晰了,从能说一个字、两个字到如今已经可以进行正常交流。一有空她就教女儿读书、写字。因为手指不灵活,写字对孩子来说异常困难,“一、二、三”这几个常人眼中最简单的数字,任菲莉不知花了多少时间和心思,一遍遍地教、手把手地练,花了大半年的时间才教会两个女儿。如今,大女儿不但能读书、写字,甚至还能熟练地操作电脑,做一些简单的网络维护工作。
“我每个晚上都太充实啦!”女儿练习打球,她当裁判,女儿学电脑,她当老师,女儿活动腿脚,她就是按摩师。“一天都不能放弃。”任菲莉笑言。作为国防科技大学唯一的一名女性高级会计师,任菲莉在含辛茹苦照顾两个女儿的同时,工作踏实认真,像一头不知疲倦的牛,在单位业务考核中屡获佳绩,先后荣获二等功、三等功各一次。2015年还被评为“全国先进工作者”。
相对于身体上的残疾,精神上的残疾更是人生的绊脚石。父亲的离去在大毛、二毛心里留下不可磨灭的阴影,只要任菲莉稍微晚一点回家,姐妹俩便会担心妈妈是不是也会丢下她们不管。每一次出去,别人投来的异样眼光更让她们显得无所适从,久而久之,双胞女变得自闭多疑,不愿意多说话,不愿意出门。
觉察到这一情况后,任菲莉便找各种机会让女儿接触社会,虽然经常会遭的士司机拒载,但她坚持每星期两次带女儿出去散心;带姐妹俩参加网络家庭秀、残疾人夏令营等活动,让她们融入社会,找到自信。“让阳光照耀着她们,她们的心情才会阳光。”说到对女儿心理上的辅导,任菲莉颇为欣慰。2001年3月,任菲莉带着女儿参加了电视台举办的“瞧!这E家子网上家庭秀”的网络比赛,并取得了第三名的好成绩。通过这场比赛,她们一家受到了公众的关注,大毛、二毛从此也自信起来,开始在网上跟网友交流。大毛报了一个残疾人学习班,学习网页制作。她说,将来我和妹妹还打算开一家网店。
在任菲莉的影响下,这个不完满的三口之家,尽管艰辛充满着她们的人生,但微笑始终挂在母女三人的脸上。2008年8月31日,北京残奥会圣火在长沙市传递,作为长沙站的第二棒火炬手,任菲莉高擎火炬英姿飒爽地一路奔跑,两个女儿坐在轮椅上握拳振臂,为残奥会加油,为自己的妈妈加油。此情此景,让前来观看残奥会圣火传递的热心市民动容不已,众人为坚强的母女仨献上了雷鸣般的掌声。
无数网友赞美任菲莉是一位伟大的母亲。也许,她的伟大并不只是因为坚强乐观,对两个残疾女儿二十几年如一日的关爱,更是因为她还是许多脑瘫患者以及患者家长心里的依赖和精神支柱。在网络还不是很盛行的时候,为了查找脑瘫方面的信息,任菲莉费尽了功夫,报纸、杂志甚至马路广告她都不放过。一次偶然的机会,她看到朋友做了一个很漂亮的个人网站,刹那间,一个念头在脑海闪过,“建立一个专门的残疾人网站,把自己搜集到的资料放上去,那样其他需要这些资料的人就可以减少很多周折。”母女三人一拍即合。2001年3月19日,湖南省第一个残疾人网站——“菲莉雅爱心屋”腾空出世。网站的名称集合了母女三人的名字,分为康复咨询版、脑瘫专题版、家长互助社区和最新资讯版。任菲莉决心把它打造成全国最有影响力的脑瘫患者以及脑瘫儿家长的温馨之家。
果然,“菲莉雅”网站的名气越来越大,任菲莉觉得单凭自己个人的力量很难满足那么庞大的信息需求量,于是当再一次赴北京求医的时候,她找到主任医生刘建军加盟网站,专门解答患者关于脑瘫专业方面的一些疑难问题……15年过去了,任菲莉从来没有间断过,每天下班照顾孩子睡觉之后,她总要花两个小时来维护网站,“网站建立后就像有了第三个孩子,每天都得用心呵护它,那么多人依赖自己,虽然累,却浑身充满着欣慰和成就感。”于是乎,任菲莉没有了自己的私人空间,办公室、菜市场、卧室,无论走到哪里她的电话都是热线,双胞胎女儿也成了网友寻找她的中转站。十五年间她为脑瘫患者及家庭提供免费康复咨询达10万多人次。2011年12月在湖南省残疾人福利基金会的支持下,任菲莉又发起成立了帮助脑瘫孩子的“仁爱基金”,对贫困脑瘫孩子的家庭予以资助。
转眼间来到2015年,春节过后,大毛、二毛开起了淘宝店,店面装饰得十分漂亮。同学、同事和朋友们纷纷来捧场。三个月后,双胞女的网店竟达到了一个皇冠的级别,到年底已上升至两个皇冠。
已经25岁的姐妹俩看起来非常可爱,大女儿刘菲雅性格开朗爱说笑,小女儿刘莉雅羞涩怕生性格内向。两人都能走路,会简单料理自己的生活,又开网店赚钱。“是妈妈带领我们迎来了命运的春天!”双胞女感慨万千。25年沧桑,任菲莉为了两个脑瘫女儿的康复和成长,七上北京、三赴广州,还有青岛、上海、长沙等地大医院,不仅债台高筑,更是用超人的意志迈越了一道又一道的坎坷与困境。任菲莉几乎囊括了中国最高荣誉——中国十大杰出母亲、全国道德模范、感动中国年度人物……对此,任菲莉非常淡定。“照顾孩子是母亲的本分,我没什么了不起啊。”她平静地说。
(责任编辑:刘晓)
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