脑瘫患者家属生存质量及所获社会支持现状的调查及相关因素分析＊

焦守凤，祁 建，韩 康

医学心理学

脑瘫患者家属生存质量及所获社会支持现状的调查及相关因素分析＊

焦守凤，祁 建，韩 康

目的 通过问卷调查的方式，对脑瘫患者家属的心理状况及生存质量进行调查和分析，以期找到更为合适的处理策略。方法选取在笔者所在医院住院治疗的120例脑瘫患者的家属（2013年6月—2014年6月）作为本次试验对象进行相关调查研究。调查问卷共分为汉密尔顿焦虑量表（HAMA）及抑郁量表（HAMD）、生存健康调查分析表（SF－36）及社会支持评定量表（SSRS）四种调查分析表。分析HAMD与SSRS及生存质量的关系。结果120例脑瘫患者家属HAMA评分为（19．63±2．78）分，其中HAMD阳性32例（26．67%），阴性88例（73．33%）。HAMD评分为（20．96±2．45）分，其中HAMA阳性25例（20．83%），阴性95例（79．17%）。患者家属生存质量SF－36总评分为（85．96±3．47）分，SSRS总评分为（42．36±3．42）分。经Person分析SF－36总评分与多种因素，如社会支持总量、客观支持等呈明显正相关关系，且有统计学意义（P＜0．05）。而与HAMD、HAMA呈负相关（P＜0．05）。同时，根据Logistic分析，社会支持总量和支持利用度在脑瘫患者家属生存质量中起到明显的保护和有益作用，相反HAMD、HAMA等因素起到消极作用。结论脑瘫患者家属的生存质量与心理状况受到多种因素影响，其中社会支持等因素起到十分重要的作用。护士在完成对患者的护理工作以外，还应充分重视家属的心理状况和心理需求，在社会支持等方面进行合理和积极的护理干预，改善其焦虑情绪，提高综合生存质量。

脑瘫患者；家属；焦虑状况；护理策略

脑瘫是一种常见于儿童的、以运动发育障碍和功能异常为主要临床表现的脑部损伤，并且常常伴有语言、交流、认知等障碍，给家属带来了沉重压力和负担［1］。在漫长而痛苦的治疗过程中，不但患者需付出极大的努力，作为陪护的家属同样面对着巨大的心理负担，容易如焦虑、狂躁、抑郁等心理问题，甚至出现相应心理疾病［2］。而家属的心理状况和质量又可以反过来对患者的治疗效果起到正面或负面的反馈作用［3］。本研究拟将患者家属这一日常重视程度不够的特殊人群作为研究对象，通过调查分析，对其生存质量及其主要影响因素进行相关分析，提出相应干预措施，现报告如下。

1 资料与方法

1．1 临床资料选取在笔者所在医院2013年6月—2014年6月住院并治疗的120例脑瘫患者的家属作为本次调查对象。所有家属均获取相关理解，并在知情同意书上签字。其中男58例，女62例；年龄20～42，平均（32．2±2．8）岁。家庭月总收入：＜3000元45例，3000～4000元／月40例，＞4000元35例。文化程度：小学学历12例，初中学历43例，高中学历25例，大专或以上40例。

1．2 方法采用调查问卷的方法进行调查和分析，所使用调查问卷表共分为以下4种：（1）社会支持量表［4］。本表共分为主观支持等3个维度共计10个条目，通过对每个条目进行相应打分来得出最后的结果，满分为66分，分数越高，结果越理想，表示获取社会支持程度越高。经Cronbach’s α值检验之后发现，该问卷的整体信度值为74．3%，从而证实其较高的可信度。（2）生存质量。患者生存质量采用健康调查简表（SF-36）［5］进行评定，该量表共分为36个条目，通过具体评分后，按照维度进行相应的转换，相应分值越高代表患者该项的情况越好。最后可通过总分从总体分析患者的生存质量情况。（3）汉密尔顿焦虑量表（HAMA）［6］。本表主要对患者的焦虑情况进行相应的分析，共包括14个项目，最后得分越高说明焦虑情况越重。（4）汉密尔顿抑郁量表（HAMD）［7］。本表格主要对患者的抑郁情况进行相应的评估，分值越高，表示抑郁程度越严重。

1．3 调查方法统一向患者家属讲明本次实验的重要性和严肃性，在征得家属的同意和理解后，向其发放调查问卷，现场向其讲解填写方法。问卷填写时间为30 min。然后统一收回。后期经相关专家对其问卷的有效性做二次鉴定。本次共发放问卷120份，有效回收问卷120份，有效回收率为100%。

1．4 统计学方法采用SPSS17．0统计学软件对数据进行分析，计量资料标准差（±s）表示，组间计量资料采用t检验，组间计数资料采用卡方检验，相关性分析采用pearson相关因素分析，多因素分析采用Logistic回归分析，P＜0．05具有统计学意义。

2 结果

2．1 问卷调查情况120例脑瘫患者家属HAMA评分为 （19．63±2．78）分，其中HAMA阳性32例（26．67%），阴性88例 （73．33%）。HAMD评分为（20．96±2．45）分，其中HAMD阳性25例（20．83%），阴性95例（79．17%）。患者家属生存质量SF－36总评分为 （85．96±3．47）分，SSRS总评分为 （42．36± 3．42）分。

2．2 患者家属生存质量情况与社会支持及心理状况的关系的相关分析经Pearson相关因素分析显示，脑瘫患者家属F－36总评分与社会支持总量、支持利用度、客观支持及主观支持呈正相关（P＜0．05），而与HAMD、HAMA呈负相关（P＜0．05），见表1。

表1 脑瘫患儿家属生存质量与社会支持及心理状况的关系

2．3 对患者家属的生存质量各因素的Logistic多因素分析将生存质量SF－36总评分作为本次分析的因变量，将导致发生焦虑的相关因素作为自变量，并排除学历、收入、学历等混杂因素，进行Logistic多因素分析。结果显示，社会支持总量、支持利用度是脑瘫患者家属生存质量的保护因子，而HAMD、HAMA是脑瘫患者家属的危险因素，见表2。

表2 影响脑瘫患者家属生存质量的Logistic危险因素分析

3 讨论

3．1 脑瘫患者家属HAMD、HAMD阳性情况分析通过本次实验，结果显示所有120例脑瘫患者家属的HAMA评分为（19．63±2．78）分，其中HAMA阳性32例（26．67%），阴性88例（73．33%），HAMD评分为（20．96±2．45）分，其中HAMD阳性25例（20．83%），阴性95例（79．17%），表明脑瘫患者家属焦虑、抑郁发生率较高。分析其原因如下：（1）脑瘫的治疗和康复并不是一个短暂的过程，需要付出极大的包括心理和物质两方面的巨大努力，最后重要的是，患者的预后充满不确定性［8］；（2）部分父母内心充满着愧疚感，认为患者发生疾病的原因是自己所致，未能给予孩子应有的幸福和健康［9］。

3．2 脑瘫患者家属社会支持情况从本研究结果可知，SSRS总评分为（42．36±3．42）分，表明脑瘫患者家属社会支持度较低。而相关研究已经证实社会支持与生存质量有十分重要的联系。唐月红等［10］认为社会支持性与疾病的预后效果呈明显的正相关关系，支持程度越高，则相关预后效果越理想。徐耀与李莎等［6，7］认为社会支持可分为主观支持及客观支持两大部分，两种支持均可以有效地对不良的消极情绪进行纠正和改善，从而起到重要的积极作用。所谓主观支持是指个体从主观感受角度所感受到的心理体验和支持，尽管并不是客观存在的现实情况，但是在心理角度来讲是切实发挥作用的，被相关研究证实相对于客观支持，主观支持更能够对相应个体起到正面或负面作用［11］。本次实验结果显示，脑瘫患者家属由于独特的疾病特点，未能获得足够的社会支持，因此会对患者家属的心理、生活质量等起到相应的消极作用。在治疗过程中，应当积极地进行相应的宣传和交流，患者家属的心理压力普遍已经较大，应多给予支持和理解。

3．3 脑瘫患者家属生存质量分析本次研究经Logistic多因素分析的实验结果可知，社会支持总量与支持利用度在脑瘫患者家属的生存质量中起到明显的保护和积极作用，而HAMD、HAMA等在其中起到消极、负面作用。马明等［12］研究认为社会支持总量低的患者及其家属由于常常伴有焦虑、抑郁等症状，并且依从性相对较差，从而导致了疾病的预后效果较差，进一步的消极反馈到其精神层面，继而最终心理负担较重，生存质量总体较差。而辛晶等［13］认为如患者家属心理状况较好，持有积极、乐观的心态，可以给患者足够的积极心理暗示和支持，该类患者预后效果相对较为理想，反之，患者预后则一般相对较差。这提示临床医护工作者，特别是护理工作者在对脑瘫患者进行康复治疗时，应当重视并注意关注脑瘫患者家属社会支持度及心理状况情况，积极消除影响家属焦虑、抑郁的情绪，给予家属足够的社会支持，提高家属生存质量。

3．4 脑瘫患者家属护理对策本次实验发现，由于脑瘫疾病病程长，治疗困难，预后效果不确定等疾病特点，给患者家属带来了巨大的精神及物质压力，从而容易出现心理焦虑，抑郁等心理疾病，继而严重并影响其生活及日常工作，而生存质量相对较为低下。而家属的心理情况和心理程度又可以反过来影响到患者的治疗预后情况，从而形成一个恶性循环。因此，一定要注重对患者家属的交流和教育，加强彼此间的沟通，给他们一个排解压力的途径，能够正常、积极地面对生活和疾病。（1）沟通在治疗过程中是非常重要的，压力在积聚到一定程度以后必然要有一个爆发。因此，笔者认为定期组织患者家属进行集体及个人的讲座和论坛，与家属进行面对面的疏导和教育，将疾病的性质和患者症状的情况向其进行及时的讲解和沟通。帮助其建立良好的信心，使他们持有乐观，进取的心态。（2）在护理过程中，不但要重视对于患者疾病的护理，还要重视对于患者家属心理的护理，定期展开心理咨询和心理干预，告诉他们争取的与社会进行交流的方式和排泄压力的方式。（3）与医院及社会相关部分合作，从整个社会层面加强对于患者家属的支持，使他们感受到社会的关心和温暖，消减孤独感，在他们遇到困难时，及时向他们伸出援助。

［1］张金燕，彭宇阁．脑瘫患儿家长应对方式与社会支持的相关性研究［J］．中国妇幼保健，2012，27（11）：1687－1689．

［2］彭宇阁，刘晓丹，赵妍妍，等．社会支持在降低脑瘫患儿家长心理应激中应用的研究进展［J］．中华现代护理杂志，2011，17（11）：1349－1350．

［3］蒋丽平．脑瘫患儿家庭主要照顾者负担与社会支持的相关性研究［J］．大家健康：下旬版，2014，8（7）：7－8．

［4］韩燕红，袁 杰，沈顺娣，等．脑卒中患者家庭照顾者抑郁及社会支持的纵向研究［J］．中华护理杂志，2011，46（2）：155－158．

［5］蒋培琴，周莹霞，史 佳，等．健康调查简表用于库欣综合征患者生活质量评价的信效度检验［J］．解放军护理杂志，2013，30（8）：31－32.

［6］方 芳，王亚光，汪作为，等．焦虑敏感问卷中文版对焦虑障碍患者测试的信度和效度［J］．第二军医大学学报，2012，33（12）：1360－1364．

［7］高 霞，高 磊，马 钊，等．慢性期脑卒中患者抑郁状态的发生率及相关因素［J］．中国康复医学杂志，2012，27（4）：339－343.

［8］干 芊，周安燕，胡 瑛，等．深圳市康复脑瘫患儿及家庭状况调查分析［J］．中国康复理论与实践，2011，17（3）：277－279．

［9］史德利．专业化健康教育对脑瘫患儿生存质量的影响［J］．护理研究，2014，28（10）：1218－1219．

［10］唐月红，王 新．脑性瘫痪患儿父母亲职压力及影响因素的调查［J］．中华现代护理杂志，2014，20（13）：1520－1523．

［11］黄小玲，张双好，李家妮，等．脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究［J］．中国妇幼保健，2012，27（21）：3264－3266．

［12］马 明．家庭中心式护理对脑瘫患儿家长生存质量的影响［J］．中华现代护理杂志，2014，（4）：421－425．

［13］辛 晶，林青梅，李玉秀，等．脑瘫儿童父母生存质量的影响因素分析［J］．临床医学工程，2014，21（3）：374－376．

［2015-10-13收稿，2015-11-11修回］

［本文编辑：韩 松］

Investigation on the life quality and received social support of the families of children with cerebral palsy，and analysis on their relevant factors

JIAO Shou－feng，QI Jian，HAN Kang．
Department of Spinal Cord Repairing，the Jinan Military General Hospital，Jinan，Shandong 250022，China

Objective To investigate the psychological situation and quality of life as well received social support of the families of children with cerebral palsy，so as to seek optimum management.MethodsThe 120 families of children with cerebral palsy received investigation with Hamilton Anxiety Scale（HAMA），Hamilton Depression Scale（HAMD），Social Support Rating Scale（SSRS）and Easy health Survey（SF－36）from June 2013 to June 2014 in author's hospital．The relationship of HAMD and SSRS data were analyzed．ResultsIn the 120 families HAMA score was（19．63±2．78）points，including HAMD positive 32 cases（26．67%），negative 88 cases（73．33%）；HAMD score were（20．96±2．45）points，including HAMD positive 25 cases（20．83%），negative 95 cases（79．17%）；the quality of life in the families had SF－36 total score（85．96±3．47）points，SSRS total score（42．36± 3．42）points．The subjective support and the total amount of social support families etc were positively correlated with SF－36 total score by using person correlation analysis（P<0.05），while were negative correlation（P<0.05）with HAMD，and HAMA．The total amount of social support，the support utilization degree were significant protective factor of survival quality，but the HAMD，HAMA，etc were the risk factors for the families through logistic regression．ConclusionIn the families of children with cerebral palsy the quality of life and psychological status as well social support all result from multple factors，and social support is very important．Nurses should pay attention to the families of children with cerebral palsy，give them adequate and rational intervention to social support etc，and promote its use in the children with the disease so that to improve their anxiety and their quality of life．

Cerebral palsy；Families；Anxiety state；Nursing strategy

R395.1

A

10.14172/j.issn1671-4008.2016.04.025

国家自然科学基金项目（31500856）

250022山东济南，济南军区总医院脊髓修复科（焦守凤，祁建，韩康）