龚伯雄, 付伟
·社会因素与健康·
我国慢性病患者赋权研究进展
龚伯雄, 付伟
通过文献研究,回顾我国慢性病患者赋权相关文献,对赋权概念、患者赋权影响因素及赋权测量工具研究现状进行综述。结果表明,我国慢性病患者赋权影响因素研究以针对糖尿病患者量性研究为主,影响因素包括患者一般资料、自我效能、社会支持利用度、人格特质、应对方式和护患关系等;患者赋权测量工具主要由国外引入,尚无针对慢性病人群的量表。进一步研究可采用质性研究方法,从患者和医护人员角度深入探索和分析患者赋权影响因素;研发针对我国慢性病患者群体赋权能力的量表,以全面评估患者赋权能力和影响因素。
赋权; 慢性病; 护理; 影响因素; 量表
截至2012年,我国慢性病确诊患者人数已超过2.6亿,慢性病致死占居民总死亡的85%,造成了巨大的经济负担[1]。慢性病病程长、易反复发作和疗效不显著等特点,给患者身心带来了巨大的压力和挑战,患者常会感到对生活失权带来的痛苦,这种失权的状态会引发疾病[2]。反之,赋权可增进健康[2-3]。WHO提出,健康促进中的赋权是使人们对自身健康决策和行动拥有更强控制力的过程[4]。面对我国日益恶化的慢性病现状,慢性病患者赋权变得愈发重要。
1.1 赋权与授权
“empowerment”曾被译为“授权”“赋权”等词汇。管理学中,授权和赋权含义不同,授权(delegate)指授权者分派工作,并授予被授权者应有的权柄去完成这项工作,权柄指法定实施权;赋权(empowerment)指赋予被赋权者权柄的同时,赋予其责任,激发其释放内在潜能,并不断向其提供“成事”所需资源,最终赋予其权力,权力是对事物的影响力和控制力[5]。因此,本研究将“empowerment”译为赋权。
1.2 赋权与患者赋权
目前,赋权被广泛用于医学临床实践、教育和科研等领域[6]。但赋权定义尚存争议,有学者提出应对赋权进行统一定义,便于开展实践研究;也有学者认为对象不同,赋权含义不同[7-8]。在个体层面,赋权侧重于心理因素,常与自尊和自控能力有关[9];在组织层面,赋权侧重于群体行动,如志愿者团队等;在社区层面,赋权常与政策行动相关联[10]。赋权是个体、组织和社区对其自身事务获得掌控权力的过程[11]。WHO指出患者赋权是增强利于个体或社区做出正确健康决策的相关知识、技能和信心的过程[12]。患者赋权包括两个维度,在医患双方互动维度,赋权是通过交流和教育达到知识、价值和权力共享的过程;在患者自身维度,赋权指患者自身内在权力发生转变的个体行为。有学者认为赋权是人际间互动和个体自身转化共同作用的结果,是医护人员赋权患者激发其内在潜能产生的过程[13]。赋权有助于慢性病患者获得控制自身健康的能力和信心,提高生活满意度[14]。
2.1 一般资料
研究表明,患者一般资料中的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、经济情况、病程长短、疾病治疗情况、是否按要求及时复诊和陪护类型是患者赋权的影响因素[15-19]。在年龄方面,社区糖尿病患者赋权研究表明,患者年龄越大,赋权能力越高[15]。而住院脑卒中患者赋权研究结果显示,赋权能力与年龄呈反比[16]。这两项研究结果的差异可能与研究对象所患疾病种类不同有关,如年龄是影响患者脑功能恢复的重要因素。在性别方面,男性患者的赋权能力高于女性患者[17-18]。已婚患者的赋权能力高于其他患者,这与已婚患者可获得更多家庭支持有关[16]。多项研究表明,文化程度与患者赋权呈正比[17-19]。这可能与文化程度较高者获取、理解健康信息能力较高有关。赋权能力还与患者的年收入呈正相关[18]。对糖尿病患者的调查显示,患者病程越长,赋权能力越高[15,17]。这可能与随着患病时间延长,患者对疾病相关知识积累量增加有关。此外,能够按要求及时复诊,进行饮食控制,坚持运动治疗的患者通常比其他患者的赋权能力更高[15]。在住院患者研究中,由亲属陪护的患者赋权能力高于其他患者,这可能与此类患者可获得更多心理支持有关。
因此,在赋权患者时,医护人员应注重评估患者的一般资料,判断其赋权能力。进而充分调动具有高赋权能力患者的主观能动性,鼓励并帮助其进行疾病的自我管理;帮助赋权能力低的患者明确自身健康责任,注重相关知识和技能的强化,为每位患者提供个性化的支持。
2.2 自我效能
自我效能是个体对自身行为能力的认知和评价,可对个体行为的选择和持续产生较大影响[20]。胡贝贝[19]对住院糖尿病患者赋权现状进行调查后发现,患者自我效能越高,赋权能力越高,自我效能是赋权能力的主要影响因素。这与张秀波等[16]对脑卒中患者进行的研究结果一致。自我效能较高的患者通常能够更好地应对疾病带来的生理、心理、社会功能方面的改变。因此,医护人员在赋权患者时,应注重激发其内在潜能,提高其自我效能。
2.3 社会支持利用度
社会支持利用度指患者使用支持性资源的程度[21]。社会支持利用度高的患者,更加倾向于主动学习疾病相关知识和技能,寻求支持帮助。胡贝贝[19]对住院糖尿病患者进行调查表明,患者对支持的利用度越高,其赋权能力越高。因此,医护人员在赋权患者时,应注重向患者提供充足的信息、资源和支持,同时鼓励亲属向患者提供情感支持。然而,现有研究均采用一般社会支持量表调查患者的社会支持利用度情况,该量表为普适性量表,无法全面反映慢性病患者的社会支持利用度情况,如源自医护人员的支持情况。
2.4 人格特质和应对方式
人格是生理心理的动力系统,可决定人的思维和行动[22]。应对是个体在面对应激事件时做出的行为,以改变应激情境或调节个体情绪[23]。周娟华[18]的研究表明,人格特征中的掩饰性和应对方式中的积极应对是患者赋权的影响因素。因此,在赋权患者时,应当关注内向型和掩饰性低的患者,多沟通交流,及时发现和解决其存在的问题,提高其赋权能力。
2.5 护患关系
刘昕彦等[24]应用扎根理论对住院患者进行半结构式访谈,探究住院患者对心理赋权的理解和感受。研究表明,护患沟通技巧、护士对患者的尊重和鼓励、患者对护士的信任感和患者对疾病的认知是患者赋权促进因素;反之,缺乏沟通的护患关系,患者对护士的不信任是患者赋权的阻碍因素。我国仅此一项质性研究的结果探究了医护人员因素对患者赋权的影响,但研究方法的局限性影响了该结论的推广和应用,进一步研究应采用量性研究的方法,客观地探讨护患关系与患者赋权之间的关系。
与国内慢性病患者赋权研究不同,国外研究具有研究对象和研究方法多样化等特点。国外学者从患者、护士、护患关系三个角度分别对患者赋权进行研究,探究患者和护士对患者赋权的认知、态度和实践,分析其影响因素。慢性病迁延不愈,随着患者带病生存时间的延长,患者对自身疾病和需求有了更多了解。从患者角度开展研究表明,患者赋权影响因素主要包括:医疗资源易获取性[25-26]、护患关系[25,27]、患病情况、健康决策制定参与度[25]及社会心理状态[28-29]。从护士角度展开的研究,主要通过质性研究的方法了解护士对赋权概念的认知、态度和实践现状。结果表明,患者赋权影响因素主要包括护士对患者赋权的认知、护患关系、共同制定健康决策[30]。护患关系视角的研究主要使用观察法、访谈法和个案研究法对护患沟通过程中的患者赋权现状和影响因素进行研究。研究结果表明,护士的个人素养、专业技能、沟通技巧和共同制定健康决策是患者赋权的影响因素[31-33]。
我国患者赋权量表主要引自国外,均针对具体病种,以糖尿病患者赋权量表应用最为广泛。
3.1 糖尿病患者赋权量表(Diabetes Empowerment Scale,DES)
1995年,美国学者Anderson等[34]研制了含有37个条目的DES,用于测量糖尿病患者疾病控制能力、社会心理状况和实现疾病控制目标的程度。2000年,Anderson将原量表(DES-37)中的37个条目修订为28个条目(DES-28),为了便于使用,该量表最终被缩减成为8个条目的简化版本(DES-8)。2003年,香港学者Shiu等[35]首次引用DES-37,对糖尿病患者赋权教育干预的效果进行评价。2010年,胡贝贝[36]对DES-8进行了汉化,因其条目简要以及良好的信效度,被广泛用于糖尿病患者赋权能力的测量及其影响因素的研究。2011年,靳英辉[37]引入了DES-28,汉化版的DES-28包含了自我认知、自我决策、自我调整3个维度,是赋权教育的测评工具。
3.2 心理赋权问卷(Psychological Empowerment Questionnaire,PEQ)
香港研究者Mok[38]通过对香港癌症患者进行质性访谈和参与式观察,构建了香港癌症患者的赋权模式,形成了包含33个条目的PEQ,用于帮助护士计划实施患者赋权。该量表包括4个维度:生存的意义、控制疾病的信心、疾病治疗相关知识和技能、乐观的态度。
3.3 汉化版患者感知赋权量表(Chinese Version-patient Perception of Empowerment Scale,CV-PPES)
2014年,Yeh等[39]对Piper的患者感知赋权量表(Patient Perception of Empowerment Scale,PPES)进行汉化得到了CV-PPES,CV-PPES包含了4个维度11个条目,4个维度分别为信息、决策、个体化和自我管理,可在临床实践和研究中用于对患者赋权教育的评价。
3.4 脑卒中赋权护理评价量表
2014年,张秀波[40]基于赋权理论,参照香港学者编制的脑损伤赋权调查问卷及其他赋权量表,通过德尔菲专家咨询法构建了脑卒中患者赋权护理评价量表的条目,包含信息、设立和达到目标、寻求支持、应对压力4个维度,可用于脑卒中患者赋权护理的评价。
综上所述,我国慢性病患者赋权影响因素的研究以针对糖尿病患者的量性研究为主,相关研究在慢性病患者群体中尚未开展。现有研究所得影响因素解释变异较低,对慢性病患者社会支持这一影响因素的研究分析缺乏针对性,而对医护人员因素对患者赋权影响的研究不够全面。测量工具方面,现有量表主要从国外引入,缺乏针对慢性病患者群体的量表。
未来慢性病患者赋权研究应从研究对象、研究方法、研究工具和研究应用4个方面进行改进。首先,可将研究对象扩展至慢性病患者群体、医护人员及社区工作者。数据显示,全球患有2种及以上种类慢性病患者的比例已达40%~56%,国外已对慢性病患者群体开展了患者赋权研究,为赋权共患多种慢性疾病的患者提供依据,我国也应尝试以慢性病患者为整体,进行患者赋权的研究;作为患者赋权的参与者,医护人员和社区工作者对患者赋权的认知和实践可对赋权效果产生影响,有必要对此类人群开展相关研究,进而获得更加全面的患者赋权影响因素。第二,可应用多种研究方法开展患者赋权研究。未来研究可更多地使用质性研究中的访谈法、焦点小组法和个案研究等方法,在患者和医护人员所处的自然情境下,深入其内心,理解患者赋权的本质,探究其影响因素。第三,注重调查量表的选择,今后可基于现有研究所得出的影响因素,研制针对我国慢性病患者赋权量表,评估患者赋权能力和影响因素,为患者赋权提供依据;在调查患者社会支持利用度等影响因素时,应选择针对慢性病患者的特异性量表。最后,建议临床和社区医护工作者在今后的工作中,基于现有患者赋权影响因素,对患者进行评估,与患者沟通交流,通过赋权患者,促进患者更好地与慢性病共存。科研人员可基于现有研究所得的患者赋权影响因素,构建患者赋权干预策略,提高患者的赋权水平,进而提高患者的生命质量。
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Research on Patient Empowerment of People with Chronic Illness in China
GONG Boxiong,FU Wei.
MedicalSchoolofHangzhouNormalUniversity,Hangzhou,310036,China
The literature research method had been used to review the related literature on patient empowerment of people with chronic illness in China.Results indicated that:current studies on the influencing factors of patient empowerment mainly focused on patient with diabetes in the quantitative method,factors which has been found including the general information,self-efficacy,social support,personality and trait coping style,and nurse-patient relationship.The scale of patient empowerment was mainly induced from foreign countries,no specific scale for patient with chronic illness has been made.Future studies could use the qualitative method to find out more influencing factors from the perspective of patients and health experts.A specific scale for patient with chronic illness should be induced or made to evaluate the level of patient empowerment in patient with chronic illness and find out more influencing factors.
Empowerment; Chronic illness; Nursing; Influencing factors; Scale
杭州师范大学医学院护理系,浙江杭州,310036
付伟
R163
A
10.3969/j.issn.1673-5625.2016.06.009
2015-12-14)(本文编辑 甘勇)