家庭支持对残疾儿童康复影响分析

任莉莉 张柳

通过对无锡市6户残疾儿童家庭入户访谈发现，处于相同社会背景下的残疾儿童康复效果存在显著差异。家长的坚持与辅助康复能力，直接影响残疾儿童康复效果。建议普及优势视角的残疾观，推广成功案例，加大家庭对残疾儿童康复的支持，进而促进残疾儿童的康复和发展。

残疾儿童康复家庭支持残疾观优势视角残疾儿童康复，是指通过各种治疗和训练，帮助身心存在某种缺陷、不能正常从事某些方面活动的儿童能够最大限度减轻缺陷带来的障碍，恢复或重建其缺失的活動能力、生活自理能力。早发现、早治疗是对残疾儿童实施康复救助最具紧迫性与回报性的选择。

2006年第二次全国残疾人抽样调查结果表明，0～17岁残疾儿童504.3 万人，占全部残疾人口的6.08%。除小部分被遗弃的残疾儿童生活在福利机构中，大部分都在原生家庭。残疾儿童的生存、康复、发展，一方面，与国家政策相关，另一方面，与家庭密切相关，即使在同样的社会政策背景下，不同家庭残疾儿童康复差异依然存在。本文重点在微观层面上探讨家庭支持对残疾儿童康复效果的影响。

1研究对象和研究方法

1.1研究对象

研究选取无锡市18户残疾儿童家庭作为访谈对象，发现其中6户案例比较有代表性，这三对案例儿童的残疾类型、残疾程度基本类似，符合案例对比研究的要求。个案基本信息如表1所示。

1.2研究方法

采用质性研究方法，进行入户观察和深度访谈。观察残疾儿童家庭环境、受访者态度、家人与孩子之间的互动情况，了解残疾儿童确诊后家庭生活的改变和残疾儿童日常照料及康复情况。

采用案例对比分析，从家庭支持视角探索家长在残疾儿童康复治疗过程中的作用，分析家长的支持程度与残疾儿童康复效果之间的关系。

2结果与分析

2.1访谈和观察的主要结果

访谈发现，当家庭出现残疾儿童时，几乎所有的家庭都不愿意接受这一事实，觉得“怎么可能呢”，“我们祖祖辈辈都没有这种情况”，“不会是医院搞错了吧”，在心理上排斥和否认残疾；时隔多年回忆起当时的情形仍是情绪激动、悲伤无助，“家里的人每天以泪洗面”“觉得天都塌下了”“家庭成员之间互相责怪”“觉得自己很不幸”“老天为什么这么惩罚我们呀”，“当时家里乱套了”“家里人都没心思吃饭，更别提烧饭了”“我们当时都傻了，不知道怎么办”……

经过一段时间的平复，残疾儿童家庭开始进入面对期（即努力解决期）。访谈发现，残疾儿童家庭的分化大多在此阶段形成。此阶段的经历和过程，直接影响到残疾儿童的康复效果。

2.2残疾儿童家庭支持对儿童康复影响分析

2.2.1家长观念差异导致了不同的康复决策

同为听力残疾1级，案例7和案例18选择了不同的康复方案。案例7爸爸说“家庭在孩子做不做耳蜗这件事情上很纠结，我们实在不想让孩子开刀受罪”。但案例18妈妈回忆道：“当年人工耳蜗手术还不普及，孩子爸爸听了一次讲座，说北京有个手术成功的女孩恢复和正常孩子一样，我们马上就下定决心去试一试，开始借钱”。由此可见，虽然都是为孩子着想，一个是不忍心孩子开刀受罪，一个是追求长期效果，但究竟哪种方案更适合孩子呢？从目前康复的效果来看，前者说话还不甚清楚，后者已经正常上学考学，差异比较明显。

2.2.2家长的坚持与辅助康复能力直接影响康复效果

第一，家长的坚持。残疾儿童康复是一个长期的过程，非常考验家长的耐心和信心。只有坚持不懈的康复和努力，才能达到理想的效果。

访谈中发现，家长为更好地照顾孩子而放弃工作，但残疾儿童康复的效果并不取决于父母是否放弃了工作，也不是花多少钱（有富裕的家长，肯花钱购买仪器，但不花心思进行康复教育，因此效果不好），而在于家长是否坚持为孩子进行专业的康复训练。

第二，家长掌握的资源对残疾儿童的康复效果起着十分明显的作用。

康复效果不太好的家庭尝试寻求帮助，或与其他家长交流，或网上找到残疾儿童家长QQ群寻求心理支持和康复信息，但信息不能代替实际操作；案例7家长说“我们按康复老师的建议进行训练，但孩子不喜欢，就是不发声，我们也没办法”。

案例6爸爸是体育老师，当时关于唐氏综合症的康复治疗非常少，爸爸“觉得只要平衡能力好，孩子的发展就好。因此，力培养孩子的运动能力；康复训练由爸爸自己做，他自己设计运动处方实施”；案例18和案例6一类的家庭，他们不仅接受建议进行医学治疗，还会根据家长本身所具有的优势结合残疾孩子的身心条件主动探索适合康复发展的训练。

2.2.3家长的积极心理影响孩子心理健康水平

对于孩子的疑问（为什么我要带助听器，你们不需要？），案例7爸爸表示“没办法解答”；而案例18妈妈则轻松回答“就像妈妈带眼镜一样”，因此孩子也非常乐观，“不介意头发剪得短短的露出助听器。春节放炮，孩子摘掉助听器，开玩笑说可以屏蔽噪音”。由此可见，家长的积极心理会影响孩子的心理健康水平。

3讨论和建议

研究发现，有残疾儿童家长面对残疾事实都悲伤，绝大多数居家残疾儿童得到了救治，但是康复效果不同；有家长为照顾孩子而放弃工作，但残疾儿童康复结果并不取决于父母是否放弃了工作，也不仅是花多少钱，而在于家长是否坚持为孩子进行专业的康复训练。

残疾儿童康复效果家庭影响因素包括：一是家庭所持有的残疾观，对康复效果的信心导致了不同的康复决策；二是家长的坚持与辅助康复能力直接影响康复效果，不仅接受医生的建议进行医学治疗和康复计划，还充分整合所有可利用的资源，发挥家长本身具有的优势主动探索适合孩子发展的康复训练；三是家长的积极心理影响残疾儿童的心理健康。

对于残疾儿童的康复，无论是心理还是身体，都和家庭对待康复治疗的观念、态度和行为密不可分。在残疾儿童的成长和康复过程中，家庭发挥着至关重要的作用。

参考文献：

[1]冯善伟.家庭环境对儿童残疾预防影响作用分析——以苯丙酮尿症为例.残疾人研究，2014，（01）：32.

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[3]方晓义，徐洁，孙莉，张锦涛.家庭功能：理论，影响因素及其与青少年社会适应的关系.心理科学进展，2004，12（4）：544.

[4]姚志贤.残疾儿童康复服务问题及对策研究——针对“贫困肢体和智力残疾儿童抢救性康复项目”的分析.残疾人研究，2012，（02）：35.

本文是2014年中国残疾人联合会“残疾儿童基本福利服务需求项目”部分成果。