晚期肝癌患者主要照顾者需求及其影响因素研究

刘 维 ，付菊芳 ，胡雪慧 ，王 丹 ，温 佳 ，王安辉 ，于方方 ，刘 俊 ，宋汉歌 ，周新民

（1.第四军医大学西京医院 a.消化八科；b.疾病预防控制科；c.护理部，陕西 西安 710032；2.第四军医大学 流行病学教研室，陕西 西安710032）

【调查研究】

晚期肝癌患者主要照顾者需求及其影响因素研究

刘 维1a，付菊芳1b，胡雪慧1c，王 丹1a，温 佳1a，王安辉2，于方方1b，刘 俊1a，宋汉歌1a，周新民1a

（1.第四军医大学西京医院 a.消化八科；b.疾病预防控制科；c.护理部，陕西 西安 710032；2.第四军医大学 流行病学教研室，陕西 西安710032）

目的评估晚期肝癌患者主要照顾者的需求及其影响因素。方法采用自行设计的一般资料调查表、患者身体功能状态评分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）及晚期癌症患者照顾者需求调查表，对2014年2-10月西安市某三级甲等医院消化科220对晚期肝癌患者及其主要照顾者进行问卷调查。结果晚期肝癌患者主要照顾者需求总分为（131.23±26.17）分，需求总均分为（3.65±0.73）分，需求总体水平介于“一般需要”和“比较需要”之间。各维度中以疾病知识需求得分（4.53±0.78分）最高，其次为医护相关行为（4.43±0.64）分、患者症状控制（3.88±1.18）分，而丧葬支持需求得分（2.94±1.12）分最低，各需求项目已满足比例均低于15%。多元逐步回归结果显示患者KPS评分、照顾者性别及照顾者照顾经历是影响照顾者需求的主要因素（P＜0.05）。结论晚期肝癌患者主要照顾者存在不同程度的需求，且受多个因素影响，不同维度需求的影响因素也不同。医护人员应高度关注照顾者群体，针对晚期肝癌患者的个体差异、症状体征等特点，加强对照顾者进行相关知识培训和宣教，使其掌握疾病知识、照顾技能等,满足主要照顾者有效需求，提高患者和照顾者生活质量。

晚期肝癌；主要照顾者；需求；影响因素

肝癌是高侵袭性的恶性肿瘤，大部分肝癌患者（60%～70%）就医时已经为中晚期[1-2]，伴有肝内、肺部或者其他部位转移，预后较差。患者在生理上除了需承受因疾病和治疗所带来的不舒服，在心理方面也承受着因疾病所造成的焦虑、抑郁等负向情绪，所以需要照顾者长期的陪伴、支持及照顾。随着患者病情的进展，照顾者在照护技能、疾病知识、心理调适等方面的需求越来越专业化，也越来越受到人们的关注。国内外对晚期癌症患者家属的需求有所研究[3-4]，但对肝癌患者主要照顾者方面的研究较少，本研究以晚期肝癌患者及主要照顾者为对象，在对照顾者需求现状进行调查的基础上，探索其影响因素，以期为晚期肝癌患者主要照顾者需求提供理论依据，为临床医护人员实施干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2014年2—10月西安市某三级甲等医院消化科的晚期肝癌患者及其主要照顾者为研究对象。

患者纳入标准：巴塞罗那分类[5]为D期的晚期肝癌患者；可以正常沟通交流；年龄＞18周岁；征得患者及照顾者的同意。本研究最终纳入220例晚期肝癌患者,其中男 182 例（82.7%）,女 38 例（17.3%）;年龄 19～88（53.82±11.61）岁；已婚 205 例（93.2%），未婚及离异15例（6.8%）;无宗教信仰者206例（93.6%）,有宗教信仰者14例 （6.4%）；患者自理能力依据Barthel指数量表[6]分为4级：0级无，1级轻度功能障碍119例（54.1%）,2级中度功能障碍81例（36.8%）,3级重度功能障碍20例（9.1%）；患者身体功能状态评分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）评分：≤40分 61例（27.7%），50～70分 155例（70.5%），≥80分 4例（1.8%）。

照顾者纳入标准：主要照顾者，本研究中的主要照顾者[7]指和患者生活在一起并照顾患者生活起居及医疗相关问题的主要亲属，包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等,排除非亲属；年龄＞18周岁；照顾时间＞1个月以上；对患者病情知情，可以正常沟通交流；征得患者及照顾者的同意。本研究最终纳入220名主要照顾者，其中男112名 （50.9%），女108名（49.1%）；已婚194名 （88.2%），未婚及离异26名（11.8%）；受教育程度：初中及以下 86 名（39.1%），高中（含中专）65 名（29.5%），大学（含大专、本科及以上）69 名（31.4%）；无照顾经历者 137 名（62.3%），有照顾经历者83名（37.7%）；照顾者就业情况：原本即无工作者 43名（19.6%），有工作者 97名（44.1%），下岗者44名（20.0%）,因照顾病患离职者36名（16.4%）；照顾类型：有家人或陪员共同照顾162名（73.6%），独立照顾58名（26.4%）；照顾者中有自觉生病症状者 61 名（27.7%）,无自觉生病症状者 159 名（72.3%）。患者和照顾者排除标准：精神障碍，沟通困难，意识不清者；不愿意参加本研究者。

1.2 调查工具

1.2.1 照顾者一般情况调查表 通过查阅文献和咨询专家基础上制定，包括：性别、年龄、受教育程度、就业状况、既往照顾经历、与患者的关系、照顾患者时间、照顾类型、自觉生病等。

1.2.2 患者一般情况调查表 通过查阅文献和咨询专家基础上制定，包括：性别、年龄、受教育程度、婚姻状况、宗教信仰、对疾病诊断的了解程度、患者自理能力、医疗费用来源等。

1.2.3 患者身体功能状态评分量表（Karnofsky Performance Status,KPS） KPS由美国东部肿瘤协作组karnofsky提出，是肿瘤患者生活质量的评价标准。评分依据患者能否正常活动、病情以及生活自理程度将患者健康状况按10分一个等级划分，100分为体力状况良好，无症状和体征；0分为死亡，得分越高表明患者健康状况越好[8-9]。

1.2.4 晚期癌症患者家属需求调查表 由宋莉娟等[10]2008年制定，调查表具有较高的信度，总的Cronbach’s α 信度系数为 0.902，各维度 Cronbach’s α信度系数为0.785～0.893。调查表具有较好的内容效度和结构效度。各项目与总分之间相关系数在0.442～0.667，为正相关，且相关性有统计学意义（P＜0.01）；各维度之间的相关系数为 0.248～0.638，均存在显著相关性（P＜0.01）；各维度与总分间的相关系数为 0.621～0.792,均存在显著的相关性（P＜0.01）。经授权使用，包括家属自身健康、医护相关行为、疾病知识、丧葬支持、临终关怀知识、对患者心理支持和对患者症状控制7个维度共36个需求项目。需求项目评分采用支持性照顾需求调查表的 Likert 5点计分法，按非常需要、比较需要、一般需要、需要已满足、不需要分别对应 5、4、3、2、1 分[11]。 总分 36～180分，为所有项目所得分之和，维度得分为各维度包含项目得分之和。

1.3 调查方法 调查前由研究者采用统一指导语对问卷进行解释，由研究者本人发放问卷，对有阅读能力者，向其说明问卷填写方法和要求，由其独立完成调查表的填写。对无阅读能力但能正确理解并回答问题或书写困难者，由研究者以中性语气向其复述问题及备选答案，由患者独立选择，研究者帮助填写。调查地点选择在比较安静、不易被打扰的房间。问卷当场回收，立即进行检查，及时补漏和纠正错误。本研究分别向患者和家属一对一各发放调查表230份，其中有10例患者在填写一半后放弃，回收患者和家属有效调查表各220份,有效回收率95.6%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 17.0进行统计分析，计量资料用均数和标准差表示，采用独立样本t检验、方差分析和多元逐步回归分析进行统计处理，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 晚期肝癌患者主要照顾者需求得分情况 晚期肝癌主要照顾者需求总分为（131.23±26.17）分，需求总均分为（3.65±0.73）分，即需求的总体水平介于“一般需要”和“比较需要”之间。各维度中以疾病知识需求得分最高，其次为医护相关行为、患者症状控制，而丧葬支持需求得分最低。详见表1。

2.2 晚期肝癌患者主要照顾者需求项目频数表 将非常需要、比较需要和一般需要均归为“需要”，按需要、需要已满足、不需要3个类别对晚期肝癌患者主要照顾者需求各维度进行频数汇总。结果显示，主要照顾者总体需求均较高，各需求项目已满足比例均低于15%。详见表2。

表1 晚期肝癌患者主要照顾者需求得分情况（n=220，±S，分）

表1 晚期肝癌患者主要照顾者需求得分情况（n=220，±S，分）

需求得分疾病知识 4.53±0.78医护相关行为 4.43±0.64患者症状控制 3.88±1.18临终关怀知识 3.26±1.05患者心理支持 3.19±1.26家属自身健康 3.18±1.06丧葬支持 2.94±1.12需求总均分 3.65±0.73需求总分 131.23±26.17维度

表2 晚期肝癌患者主要照顾者需求项目频数表（%）

2.3 晚期肝癌患者主要照顾者需求影响因素

2.3.1 单因素分析结果 经单因素分析，结果显示：照顾者总需求在照顾者照顾经历变量上差异有统计学意义；疾病知识需求在患者KPS评分、照顾者性别2个变量上差异有统计学意义；患者症状控制需求在照顾者年龄、照顾经历2个变量上差异有统计学意义；医护相关行为需求在患者KPS评分、照顾者就业状况2个变量上差异有统计学意义；患者心理支持需求在照顾经历、照顾者是否与患者同住2个变量上差异有统计学意义；丧葬支持需求在照顾者教育程度变量上差异有统计学意义。见表3。

表3 晚期肝癌患者主要照顾者需求单因素分析（n=220，±S，分）

表3 晚期肝癌患者主要照顾者需求单因素分析（n=220，±S，分）

疾病知识 医护 患者 家属 患者相关行为 症状控制 自身健康 心理支持 知识患者身体功能状态（分）≤40 61 4.28±0.97 4.25±0.78 3.70±1.25 3.18±1.12 3.09±1.31 3.20±1.06 2.86±1.13 3.53±0.77 50～70 155 4.61±0.68 4.49±0.58 3.94±1.16 3.18±1.05 3.21±1.25 3.29±1.05 2.99±1.13 3.69±0.71≥80 4 4.85±0.19 5.00±0.00 3.92±0.69 3.21±0.99 3.56±1.05 3.06±1.05 2.45±0.50 3.76±0.19 F 4.472 4.794 0.880 0.003 0.391 0.257 0.673 1.058 P 0.012 0.009 0.416 0.997 0.677 0.774 0.511 0.349照顾者性别男112 4.61±0.75 4.41±0.60 3.90±1.11 3.19±0.99 3.19±1.19 3.29±1.04 2.94±1.10 3.66±0.68女108 4.14±0.85 4.45±0.68 3.85±1.26 3.17±1.13 3.18±1.34 3.23±1.07 2.94±1.14 3.62±0.78 t 4.353 0.360 0.332 0.143 0.094 0.396 0.010 0.355 P 0.001 0.719 0.741 0.886 0.926 0.692 0.992 0.723照顾者年龄（岁）18～35 69 4.62±0.70 4.45±0.58 3.90±1.06 3.12±0.98 3.08±1.23 3.29±1.02 2.93±1.07 3.63±0.65 36～45 76 4.42±0.91 4.38±0.76 3.58±1.37 3.23±1.09 3.15±1.37 3.34±1.05 3.07±1.13 3.63±0.79 46～65 67 4.56±0.66 4.46±0.55 4.08±1.04 3.18±1.04 3.24±1.17 3.09±1.06 2.78±1.10 3.64±0.69≥66 8 4.35±1.00 4.48±0.69 4.71±0.48 3.33±1.51 4.03±1.31 3.72±1.10 3.17±1.39 3.91±0.98 F 1.018 0.276 3.673 0.175 1.431 1.238 0.894 0.367 P 0.386 0.843 0.013 0.913 0.235 0.297 0.445 0.777照顾者教育程度初中及以下 86 4.53±0.71 4.43±0.59 3.97±1.17 3.30±1.07 3.42±1.27 3.37±1.10 3.10±1.19 3.74±0.74高中（含中专） 65 4.50±0.87 4.45±0.73 3.93±1.08 3.00±1.07 3.00±1.20 3.03±0.99 2.62±0.99 3.52±0.73大学（含大专、本科及以上） 69 4.53±0.78 4.41±0.63 3.70±1.29 3.20±1.03 3.07±1.28 3.34±1.03 3.05±1.11 3.64±0.69 F 0.037 0.031 1.125 1.479 2.469 2.274 3.965 1.719 P 0.963 0.074 0.327 0.230 0.087 0.105 0.020 0.182照顾者照顾经历有83 4.42±0.90 4.45±0.56 4.12±1.04 3.34±1.12 3.55±1.23 3.44±1.04 3.12±1.21 3.77±0.73无137 4.59±0.70 4.42±0.69 3.73±1.24 3.09±1.02 2.97±1.24 3.16±1.05 2.83±1.05 3.57±0.72 t 1.457 0.441 2.567 1.721 3.389 1.928 1.821 2.093 P 0.147 0.660 0.011 0.087 0.001 0.055 0.071 0.038照顾者与患者同住否55 4.53±0.74 4.43±0.64 3.78±1.35 3.14±1.07 2.86±1.25 3.32±1.14 2.99±1.21 3.61±7.35是165 4.52±0.79 4.43±0.65 3.90±1.12 3.20±1.06 3.29±1.25 3.24±1.03 2.99±1.09 3.66±7.26 t 0.400 0.970 0.679 0.329 2.170 0.489 0.347 0.456 P 0.968 0.986 0.498 0.749 0.032 0.625 0.729 0.649照顾者就业状况原本无工作 43 4.47±0.72 4.24±0.84 3.84±1.13 3.08±1.05 3.20±1.17 3.10±1.08 2.83±1.19 3.55±0.79有工作 97 4.61±0.71 4.48±0.53 4.00±1.06 3.19±1.03 3.14±1.28 3.33±0.97 2.91±1.04 3.68±0.66下岗 44 4.49±0.88 4.64±0.45 3.78±1.34 3.30±1.31 3.30±1.31 3.39±1.24 3.18±1.25 3.74±0.81因照顾病患离职 36 4.39±0.91 4.26±0.76 3.69±1.36 3.14±1.04 3.14±1.29 3.12±0.98 2.87±1.08 3.56±0.71 F 0.867 4.070 0.791 0.167 0.175 0.891 0.886 0.766 P 0.459 0.008 0.500 0.919 0.913 0.446 0.449 0.514项目 n 临终关怀 丧葬支持 总需求

2.3.2 多因素分析结果 分别以家属自身健康、医护相关行为、疾病知识、丧葬支持、临终关怀知识、对患者心理支持和对患者症状控制7个维度需求得分为因变量,以上述单因素分析对各领域有意义的变量为自变量，进行多元逐步回归分析（ɑ入=0.05，ɑ出=0.10），自变量赋值情况见表4。结果显示患者KPS评分、照顾者性别及照顾者照顾经历是影响照顾者需求的主要因素，详见表5。

表4 多因素分析自变量赋值

表5 晚期肝癌患者主要照顾者需求影响因素多元逐步回归分析结果（n=220）

3 讨论

3.1 晚期肝癌患者主要照顾者需求现状 本研究结果显示，晚期肝癌患者主要照顾者需求的总体水平介于“一般需要”和“比较需要”之间，这与宋莉娟等研究结果一致[12-13]。照顾者对疾病知识的需求最强烈，因此应积极开展疾病知识宣教，增强照顾者对疾病的认识。宣教内容主要包括与患者疾病相关的一般知识，患者目前的治疗方案和护理措施，治疗过程中可能出现的问题及应对方法等，同时也要告知照顾者适合患者的治疗方式及这些治疗的效果，让照顾者做到心中有数。宣教形式可采用病区走廊宣传展板、发放健康教育手册、护士和照顾者直接交流等形式。其次，晚期肝癌患者照顾者对医护相关行为需求较高，说明目前的医护服务质量与照顾者的实际需求还存在较大差距。因此，应对医护人员进行全面系统的规范化培训，对患者的每项治疗护理措施进行耐心细致的说明。患者症状控制的需求中对及时处理患者疼痛的需求较高，因此解除晚期肝癌患者疼痛是改善癌症患者生活质量的首要任务。护士在疼痛管理中承担着重要的角色，是疼痛管理的评估者、指导者、教育者和实施者[14]，应与患者、照顾者及医生协作制定合理有效的止痛方案。照顾者对丧葬支持需求比例最低，项目中需要参与尸体料理的机会仅占42.2%，而需要为临终患者采取气管插管、人工呼吸机、心脏按压等维持性措施的却有55.9%，说明照顾者对死亡的认识不足。因此，对晚期肝癌患者及照顾者进行死亡教育尤为重要。

3.2 晚期肝癌患者主要照顾者需求影响因素

3.2.1 KPS评分 目前，暂无报道患者KPS评分对照顾者需求的影响。本研究多元逐步回归显示，患者KPS评分是影响照顾者疾病知识需求和医护相关行为的主要因素。患者KPS评分≥80分的照顾者，疾病知识需求及医护相关行为的需求均显著高于患者KPS评分≤40分的照顾者。说明患者身体功能状态越好，照顾者对疾病治疗的期望值越高，需求就越高。许君等报道[7]大多数照顾者由于缺乏专业的疾病知识和照护知识，在对患者进行照护的过程中会产生各种困扰。因此，医护人员应高度关注此类人群，及时开展健康教育宣教，对照顾者进行疾病知识指导，以期为患者和照顾者提供优质高效的服务。

3.2.2 照顾者性别 本研究显示照顾者性别是影响疾病知识需求的重要因素，男性对疾病知识的需求高于女性，可能与主要照顾者照顾技能有关。受我国传统观念男主外女主内思想的影响，男性大多数时候充当被照顾的角色，一旦其配偶或直系亲属生病，需要其照顾时，就会显得手忙脚乱、束手无策，表现出对疾病知识的需求更高。而张莉莉等[15]在原发性肝癌晚期患者主要照顾者压力负荷调查分析一文中报道，女性的负荷得分偏高。另有报道，在照顾者中女性的精神、心理状态和与人群交往、沟通能力均较差，将影响她们的应对能力[16]，均表现出女性更偏重于对心理支持的需求。因此，医护人员应给予男性照顾者更多的疾病知识及照顾技能方面的指导，使他们在照顾病患者的过程中更具针对性，更有条理。

3.2.3 照顾者照顾经历 有照顾经历的照顾者对症状控制的需求明显高于无照顾经历者。因为肝癌晚期患者出现疼痛、黄疸、恶液质等，伴有肝内、肺部或者其他部位转移，常会出现多种症状。作为有照顾经历的照顾者，时常目睹这些症状带给患者的痛苦，期望将患者的身体痛苦降到最低，因此，对症状控制的需求明显高于无照顾经历的照顾者。同时，本研究结果也显示有照顾经历的照顾者对丧葬支持的需求高于无照顾经历的照顾者,与相关研究结果[17]一致。面对患者的死亡，有照顾经历的照顾者有心理准备，想提前了解更多丧葬支持方面的知识，便于妥善安排临终事宜,以期达到死者安息，生者慰藉。

3.3 对护理工作的建议 照顾者的有效需求能否得到基本满足不仅影响自身的生活质量，也会直接或间接地影响患者的生活质量。医护人员应高度关注照顾者群体，针对晚期肝癌患者的个体差异、症状体征等特点，加强对照顾者进行相关知识的培训和宣教，使其掌握疾病知识、照顾技能等，缓解照顾者在照顾患者时的手忙脚乱，帮助照顾者满足有效需求，提高晚期肝癌患者及照顾者的生活质量。

3.4 研究局限 本研究的局限之处在于仅进行了晚期肝癌患者主要照顾者需求的研究，但患者的病程、肿瘤的转移程度、经济状况等因素未纳入影响因素研究，且照顾者需求的影响因素之间存在一定的交互作用，这些因素都会对结果造成一定的影响，因此，下一步将继续关注不同时期肝癌患者主要照顾者的需求特点，扩大样本量，增加可能影响因素，完善研究对象入组标准、并扩大调查时间进一步探索，为肝癌患者照顾者需求干预措施的制定提供更多的理论依据。

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Needs of Major Caregivers of Patients with Advanced Hepatocellular Carcinoma and Its Influence Factors

LIU Wei1a,FU Ju-fang1b,HU Xue-hui1c,WANG Dan1a,WEN Jia1a,WANG An-hui2,YU Fang-fang1b,LIU Jun1a,SONG Han-ge1a,ZHOU Xin-min1a
(1a.Dept.of Digestive Diseases;1b.Dept.of Disease Prevention and Control;1c.Dept.of Nursing Administration,Xijing Hospital Affiliated to the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China;2.Dept.of Epidemiology,the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China)

ObjectiveTo understand the needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma and to explore its influence factors.MethodsA total of 220 pairs of patients with advanced hepatocellular carcinoma and their major caregivers were investigated with a self-designed general information questionnaire,KPS scale and needs of caregivers of patients with advanced cancer questionnaire from February to October in 2014.ResultsThe total score of needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma was 131.23±26.17 and the total mean score of needs was 3.65±0.73.Generally,the needs of caregivers remained in a mediate or above level. The highest score of needs from the domain of disease knowledge information was 4.53±0.78,followed by related behaviors of doctors was 4.43±0.64 and nurses and symptom control was 3.88±1.18,and the lowest score of funeral support needs was 2.94±1.12. The KPS score,gender and caring experience were entered into the regression equation of needs（P＜0.05）.ConclusionThe major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma have unmet supportive care needs in various domains which were affected by multiple factors and there are different factors influencing the needs of different domains. Medical staff should pay more attention to strengthening training and education to the caregivers on related knowledge of disease and care skills so to improve the quality of life of patients and their caregivers.

advanced hepatocellular carcinoma;major caregiver;needs;influence factors

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.22.024

2015-07-10

刘 维（1979-），女，陕西汉中人，本科学历，硕士研究生在读。

付菊芳（1964-），女，陕西榆林人，硕士，主任护师，硕士研究生导师。

吴艳妮]