深圳自闭症者家庭社会排斥现状研究*

苏 敏，倪赤丹

（深圳职业技术学院，广东 深圳 518055）

深圳自闭症者家庭社会排斥现状研究*

苏 敏，倪赤丹

（深圳职业技术学院，广东 深圳 518055）

庞大的自闭症人群及家庭正面临着社会排斥的巨大风险．本研究基于“以自闭症者家庭为本位”的视角，对自闭症者家庭的社会排斥进行研究．描述了自闭症者家庭面临的社会支持（网络）匮乏、社会文化贬低、家庭退缩以及教育剥夺4个维度的社会排斥，探寻了自闭症者家庭遭受排斥的因素，主要集中在教育制度、社会物质条件、社会文化以及家庭自身因素等4个方面．建立行之有效的社会保障制度，营造宽容平等、和谐包容的社会等，成为缓解和解决自闭症群体及家庭社会排斥的重要举措．

自闭症；自闭症者家庭；社会排斥；边缘化

1 研究背景

2007年12月，联合国大会决定将每年4月2日作为自闭症（孤独症）宣传日．自此，日益庞大的自闭症群体和家庭的状况以及社会对其的排斥现象成为大众关注的重要话题．学者们认为自闭症产生与脑部生理结构或神经病学有关，也受遗传因素、器质性因素、家庭教育效能感以及社会环境因素影响[1]，其临床诊断和干预主要集中在行为矫正法和行为教育法、感觉统合训练、游戏治疗法、鳌合疗法等多种方法[2]．自闭症照顾者及家庭在接纳子女是自闭症的过程中，经历了“怀疑—否认—挣扎—接受”等4个心理过程，同时伴随着紧张和焦虑，急于求成和期望过高，压抑沉闷和缺乏信心，过于依赖和过分顺从等心理状态[3]．由此，学者们提出对自闭症者及家庭应增加医疗费用援助、日常看护及家庭服务，引荐和派遣志愿和服务人员等救助性和发展支持性相结合的服务[4]．

社会排斥研究源于20世纪70年代因经济变迁引发的“工业贫穷”．在理解造成贫困或弱势群体边缘化被持续剥夺的累积因素时，社会排斥由经济上的缺乏或边缘的弱势状态，转而向社会资本、文化资本、个人资本不足或匮乏的因素迁移．对社会排斥，学者们更多强调：①社会参与不足；②非社会融合导致社会分化；③缺乏参与机会导致的持续剥夺状态；④社会机制或游戏规则的不合理引起的不公平；⑤因群体或身份差异产生的歧视；⑥因话语权缺失或资源垄断导致无法获取利益或资源等内涵，进而将社会排斥梳理为经济向度、政治向度、社会向度、文化向度、关系向度、制度向度等多个向度[5]．现有研究较少关注自闭症者及家庭的“社会权利” 和“社会属性”， 鲜有将自闭症家庭置于社会环境中去探寻现有的社会文化和社会结构对其“生活世界”的影响，甚至在其遭遇种种边缘化或社会排斥时也较少探究因经济排斥到社会排斥的过程及形成原因，无法生动而清晰的剖析自闭症家庭现状的动态过程及深层根源．由此，本研究尝试突破以往只在医学、心理学、教育学等领域探究的格局，探索从社会工作的理念和视角，研究大众思想观念、社会文化、社会制度、社会组织等层面对自闭症者及家庭的影响，并结合社会排斥理论构建社会排斥的有效指标体系，从而在多层面上探讨该群体的困境和压力，为政府制定保障自闭症群体及家庭合法权益的相关政策提供新的思路和参考，也为该群体的社会融合提供一些经验．

2 研究对象及方法

本研究以深圳市自闭症者家庭中主要负责照顾自闭症者的家庭成员为研究对象，在签订《被访者同意书》后进行问卷调查．调查共发放200份问卷，回收有效问卷144份，有效回收率72%．有效调查对象：1）深圳具有代表性的8家机构的各6-8名会员，共60名；2）来自某QQ网络群体中的组员48名；3）调研团队直接服务的36个家庭．数据通过SPSS20.0进行处理，其样本的基本情况见表1.

表1 调查对象基本概况 N=144

3 调研数据分析

3.1 社会排斥测量指标的设计

依据社会排斥相关理论涉及经济、政治、社会、文化、关系、福利制度、个人等多个向度的测量，结合自闭症家庭走访的一手资料，本研究选择、设计了15个统计指标（见表2），表中每个指标选项：“很严重”、“比较严重”、“一般”、“不太严重”、“不严重”依次赋分为“5分”、“4分”、“3分”、“2分”、“1分”，来测量自闭症家庭的社会排斥状况．

从表2可见，每一项的指标均在3分以上，说明自闭症者家庭对社会排斥的各项指标感受都是较强烈的．

3.2 自闭症者家庭总体上对社会排斥的感知

调研中设计了“您认为社会对自闭症者是否存在社会排斥现象”、“在过去一年中，您亲身感受到社会排斥的现象有多少次”、“您认为社会对自闭症者（家庭）排斥的总体程度”等3个问题来整体判断．

通过分析发现，在144名调查者中，有93.6%的调查者回答“社会对自闭症者存在社会排斥现象”；78.7%被调查者认为“社会对自闭症（家庭）排斥的总体程度”在“比较严重”的状态．过去一年里，被调查者亲身经历到1次以上的社会排斥现象占72.7%，而感受5次及以上的社会排斥现象的被调查者占40.9%．

3.3 自闭症者家庭社会排斥的因子分析

自闭症者家庭感受的社会排斥是多方面的．通过主成分分析法，按照特征值＞1，提取因子，共提取了4个公共因子，可累积解释的总方差（累积贡献率）为66.336，见表3．运用主成分分析法提取因子，KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度进行检验．统计分析显示，KMO=0.721，P=0.000＜0.05，指标适合因子分析（见表4）．

KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）和Bartlett的球形度检验结果如下（见表4）：

表2 自闭症者家庭社会排斥的指标体系 N=144

表3 社会排斥各项指标因子解释的总方差

表4 KMO 和 Bartlett 的检验

按照因子分析的特征值＞1，提取4个公共因子，其碎石图如图1所示．

图1 因子碎石图

通过方差最大化旋转法，统计分析得到旋转因子负荷矩阵（表5）．研究根据因子负荷值，分别给4个公共因子取名为“社会支持网络匮乏因子”、“社会文化排斥因子”、“家庭退缩因子”和“教育剥夺因子”．

“社会支持网络匮乏因子”包括：“社会剥夺了自闭症者（家庭）正常权益和机会”、“特殊教育的教师严重缺乏且对特殊教师继续培训缺乏制度支持”、“ 洞察自闭症的专业医生缺乏且专业的康复技术先进度不够”、“ 社会鲜有自闭症康复者的职业培训和就业的机会”4项指标．

“社会文化排斥因子”包括：“对自闭症儿童（家庭）有异样的眼光”、“担心自闭症者会伤害自己的孩子”、“社会文化观念上，认为自闭症者（家庭）弱人一等”、“社会群体贬低自闭症儿童（家庭）”、“避免孩子受自闭症者影响而变坏”、“ 尽量避免和自闭症儿童（家庭）接触和交往”6项指标．

“家庭退缩因子”包括：“因照顾自闭症儿童，夫妻一方不得不调换甚至放弃继续工作机会”、“为获得某些机会，而不敢正常表达自闭症者（家庭）的需求或争取权益”2项指标．

“教育剥夺因子”包括：“在就读学校，师生的接纳和理解不足”、“孩子就读遭拒绝”和“社会教育体系没有制度性地为自闭症者提供教育机会和教育资源”3项指标．

表5 旋转因子负荷矩阵

表6 自闭症者家庭社会排斥的主要维度

3.4 社会排斥的主要维度

研究将每个维度指标的得分加总后得出均值，然后根据维度测量的指标数量进行平均，确定每一个维度所承载的社会排斥的平均水平．计算结果见表6，显示得分最高的是“教育剥夺”维度，其平均分为4.417；其次是“社会支持网络匮乏”维度，其平均分为4.013；再次是“家庭退缩”维度，其平均分为3.915；最后是“社会文化排斥”维度，其平均分为3.640．

在自闭症者家庭看来，4个主要的社会排斥维度都比较明显，其中社会排斥感受最明显前2位是自闭症者的教育剥夺感强烈与社会的支持网络支持力度弱2个维度．

4 自闭症者家庭的社会排斥原因分析

自闭症者家庭遭受的社会排斥是多方面的，其原因也是综合的．

4.1 教育制度因素

在自闭症者家庭的社会排斥研究中，教育制度是所有制度中对其影响最大的制度，也是被调查者给分最高，感受社会排斥最强烈的制度，原因主要源于：

1）教育制度缺乏或不完善．纵观我国法律制度，涉及自闭症等特殊群体相关的教育条款屈指可数．我国教育制度的两大基本法——《中华人民共和国义务教育法》和《中华人民共和国教育法》提及特殊群体的规定也非常有限．

在国外，许多国家针对自闭症已专门制定法律和相关措施保障其教育权利和其他发展权利．1973年，美国出台了《康复法案第504章节》和2004年出台了《残疾个人教育计划法案》（Individuals with Disabilities Education Act）[6]详细规定了对残疾人禁止歧视，必须保障其基本的教育权益．相较国外的法律法规，中国的相关法律政策过于宏观，具体性不够，操作性不强．

2）教育制度执行缺位．尽管国家相继出台了保障自闭症者权益的政策法规，如2009年国家发展改革委和中国残疾人联合会联合印发了《“十一五”期间地方残疾人综合服务设施建设规划》；2010年卫生部办公厅也印发了《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知．广东省教育局也制定出台了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法（试行）》政策，但是这些政策法规因不为社会广泛了解，或教育资源缺乏，其约束力和执行力都不容乐观．主要体现在：①地方教育部门执行力度不够．部分教育官员因担心业绩或迫于众多家长的压力，为减少自闭症者在受教育期间带来的不安全因素和不必要的麻烦，对相关的政策法规不执行或执行力不强，严重影响了自闭症者受教育的权益．②教育制度落实的资源不足．据南方都市报报道，2012年对深圳市自闭症儿童中，仅有64.8%的患儿接受了正常学校教育，35.2%未能接受正常学校教育．而深圳市唯一一所公办的特殊教育机构——深圳元平特殊教育学校，目前生源大约700人，其中自闭症学生近两成，行为比较严重的超过80%．由于教育资源紧张，实际招生中以优先满足深圳户籍的学龄孩子需求为主．在深圳这座移民城市，自闭症人数却是以非深户籍居多．此外，特殊教育的教师资源也非常紧张．深圳市教育局派驻深圳市元平特校特殊教育专家称，全国每年特殊教育本科毕业后可以从事特教工作的应届生不足50人，教育资源严重不足是重要原因．

4.2 社会物质条件因素

自闭症是一种病情复杂，病因不明的病症，目前世界上尚无彻底治愈的药物和方法．在中国，因对自闭症的认识只有二十多年的历史，无论在资金投入、人才培养、设施配备还是在医疗技术发展水平、社会志愿服务上都与先进国家以及香港、台湾地区差距甚远．

1）政府投入不足．据了解，除对深圳户籍的拥有残疾证的自闭症者可申请获得每年约1.8万元的康复救助外，政府基本没有固定的财政支持．

2）公立自闭症医疗机构不足．据深圳晚报2012年4月2日报道，目前深圳有自闭症康复服务组织约22家，其中公办机构约14家，民办机构不超过10家．而类似康宁医院、儿童医院等公办医院的医疗模式主要依托某一科室，开展智力障碍、脑瘫、自闭症儿童康复训练等服务；收费标准约200元/90 min．高昂的医疗费用将不少贫困家庭拒之门外．而民办机构的康复训练，也需轮候．据调查，有超过一半的机构（52.94%）需要轮候1～5个月；有近10%的机构轮候超过一年[7]．

3）民办服务组织发展水平不高，且竞争激烈．由于政府支持有限，公办机构严重不足，很多自闭症者家长自己创办民间组织以满足需要，有的甚至无合法的资格．在运营经费主要依靠学费的情况下，组织的发展水平受到严重影响，且因争夺生源、师资、基金会的资助等，组织间的竞争激烈，合作甚少，无法顾及长远发展和提高组织服务水平．

4）专业人才严重缺乏，且专业知识提升难．无论是专业的自闭症诊疗医生，还是机构中从事康复训练的教师，其数量都远远无法满足庞大自闭症儿童的需要．在医院，自闭症诊疗费用不能超过家庭的承受能力，而医生的收入与诊疗费挂钩，使得鲜有医生愿意从事该领域．在机构，从业教师背景复杂，多来自于社会工作、心理学、儿童教育、特殊教育、教育学等，受过专门的特殊教育训练而获得特殊教育本科学位的教师寥寥无几．

4.3 文化因素

对自闭症者家庭的社会排斥中，大众文化偏差及社会舆论的片面性造成自闭症者家庭日益边缘化，甚至使得他们由“被动排斥”转为“主动隔离”．

1）大众文化偏差．中国传统文化的“因果报应”论在中国人心里依然有深深的烙印．自闭症家庭受社会排斥，被异样的眼光对待，往往被认为是对以往错误行为的惩罚，甚至被污名化为家庭成员中有恶毒之心，其人不善，所以自闭症孩子才终身不愈．内疚感和耻辱感使得自闭症者家庭在面对外在环境时往往“自我矮化”，缺乏主动交往的信心和争取权益的决心．

2）社会舆论的片面性．社会舆论对自闭症者的负面信息主要有两个原因：一是对自闭症本身的知识了解不够全面．认为自闭症是精神病人，有强烈的伤害性和不确定性．他们的刻板行为会影响到周围的人，特别是儿童容易受其影响而变坏．二是媒体负面报道，加重了对自闭症者的误解，尤其是伤害性事件报道的“水晕效应”，导致社会舆论对自闭症者生存和发展环境造成极大的负面影响．

4.4 家庭自身因素

1）资源匮乏．自闭症者家庭因疲于应付高昂的康复费用，花大量的时间陪同训练，因此在可自由支配的经济、时间以及精力上很有限．调查显示，有124个家庭的康复费用占家庭总收入的61.5%及以上，近三成家庭其费用超过了80%，有的家庭甚至月收入全部投入自闭症孩子的训练，家庭基本开销完全由积蓄来支持．经济的拮据限制了家庭活动范围和活动内容，阻碍了家庭与社会的连接．

2）能力不足．自闭症者家庭在社会中处于弱势地位，缺少可支配的资源和能力，容易被排斥出主流社会，有时他们也会主动放弃改变现状的努力甚至逃避现实，特别是自闭症者程度较重的家庭，其感觉社会排斥程度更严重．

3）自卑与自闭心理．在客观排斥的情景下，自闭症者家庭认为被他人疏离是正常化现象．而主观上，自闭症者家庭往往自觉弱人一等，担心别人会笑话和讥讽，也对自闭症的前途不抱希望，使得自己逐渐由被动排斥转为主动“隔离”．

总之，自闭症者群体及家庭生活条件在不断恶化、社会关系网络在逐步缩小甚至断裂，社会认同感和尊重感在渐渐丧失，其边缘化程度日趋严重．因此，建立行之有效的社会保障制度，提供救助性和发展性相结合的社会服务，完善社会工作的介入措施，更好地赋权自闭症者及家庭，营造宽容平等、和谐包容的社会，成为缓解和解决自闭症群体及家庭社会排斥的重要举措．

[1] 片成男，山本登自哉．儿童自闭症的历史、现状及其相关研究[J]．心理发展与教育，1999（1）：50-52．

[2] 毕云霄，李云涛，安力彬．儿童孤独症的研究进展[J]．中国妇幼保健，2010（32）：4789．

[3] 刘青．从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题[J]．中国校外教育，2010（12）：69．

[4] 黄辛隐，张锐，刑延清．71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J]．中国独特教育，2009（11）：44-46．

[5] 马凤芝．北京市下岗失业贫困妇女社会排斥经验的叙述研究[A]//第二届华人社会社会排斥与边缘性问题：公民社会的再思考于打造[C]．香港理工大学学术会议论文，2003：58．

[6] 高磊．肢残儿童网络媒介素养养成途径研究[C]．西南大学硕士论文，2014：33．

[7] 深圳自闭症研究会主编．中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）[M] ．华夏出版社，2013：25-26．

Social Exclusion of Autism Families in Shenzhen

SU Min, NI Chidan
（School of Economics, Shenzhen Polytechnic, Shenzhen, Guangdong518055,China）

The rapid growth of autistic people has become an issue of ever increasing social concern. However, the huge crowd with autism and their families are faced with a great risk of social exclusion. From the "autism-family-based" perspective, a study is carried out to research the social exclusion of families with autism. The study shows that autism families are suffering from social exclusions like inadequate social support (network), cultural debasement, family retreat and education deprivation. The reasons that families are affected by autism exclusion mainly come from the education system, social material conditions, cultural factors, and the families themselves. An effective social security system and a tolerant, equal and harmonic society are key elements to dissolve social exclusion of autistic individuals and their families.

autism; autism families; social exclusion; marginalize

C915

B

1672-0318（2015）03-0054-07

10.13899/j.cnki.szptxb.2015.03.012

2014-11-06

*项目来源：深圳职业技术学院科研资助课题 “深圳自闭症者家庭的社会排斥与社会工作介入研究”（601422S22015）

苏敏（1978-），女，香港MSW，讲师，主要研究方向：社区社会工作、社会调查方法．