— 执善如新 从“心”开始NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金成长记

2015-09-23 01:48陈默
博客天下 2015年12期
关键词:先心病先天性心脏病

文 陈默

专题策划

— 执善如新 从“心”开始NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金成长记

文 陈默

作为NU SKIN如新大中华区“善的力量”最重要的公益项目之一,NU SKIN如新中华儿童心脏病基金从朴素的初心:“治病救人”,发展成为了目前大中华区完整的先天性心脏病救治项目,涵盖前期筛查、慈善救治、医院援助和志愿服务的纵向救助平台。

甜美的微笑

NU SKIN如新大中华区域总裁范家辉的电脑里有一个归类的文件夹,里边存放着部分受益于“NU SKIN 如新儿童心脏病基金会”的儿童的资料。其中一份资料,属于菲律宾一名叫做Yana的小女孩。

2004年,两岁的Yana在NU SKIN如新的资助下,顺利完成了先天性心脏病的手术。与很多受过NU SKIN如新帮助的家长一样,每年Yana的父母都会给范家辉写一封信,与其分享Yana成长的点滴。2010年的信件中,附了一张Yana的广告照片:如今的Yana,已经成了菲律宾的儿童模特。她的广告被投放在数十米高的摩天大楼上,给每一个路过的行人送去甜美的微笑。

如果没有“NU SKIN 如新儿童心脏病基金会”,小Yana的人生道路可能并不会如此顺利。而像Yana一样因此改变命运的儿童,如今已近万名。在范家辉眼里,他们中的每一个,都是自己的孩子。

范家辉从小成长于香港街头,当时的香港正值快速发展期,这一切在香港街头有着更为直接的体现。成长于其中,每一天,他都能直观地看到很多不同的事情发生,有喜有悲。这对少年范家辉的思维和性格产生了很大影响,渐渐地,他愈发开朗,看待问题更喜欢从积极的角度出发。他觉得,世界总是向着好的方向发展,即使有不好的事情,也只是暂时的,悲观永远不应成为主旋律。

1997年,范家辉出任NU SKIN如新东南亚地区总裁。他一直牢记着6年前加盟NU SKIN如新时,创始人罗百礼先生的一句话:传播善的力量。但如何成体系可持续地规划一个慈善项目,始终困扰着他。

一次偶然的机会,范家辉结识了一位儿科医生,闲聊时他得知有很多小孩子患有先天性心脏病。如果四岁以前不做手术,有一半难以存活,另外一半就算能活下来,也难以健康成长,因为心脏的发育会影响其他器官的发育。而且,这些人可能会成为社会的负担。对于先心病患儿而言,越早发现,越早治疗,治愈的机会就越高。如果四岁之前进行手术,接受治疗的儿童中,大多数七天左右就能痊愈。即使复杂的病情,多做几次治疗也能痊愈,成功率几乎100%。但是很多家庭因为经济原因,没有足够的财力给孩子做手术。

NU SKIN 大中华长长服务团队及NU SKIN 泰国代表与Yana 合影

在范家辉的主导下,“NU SKIN如新东南亚儿童心脏病基金会”成立了。对于这个慈善项目,范家辉不只看好其成长性,他认为“我们帮助这些小朋友改变他们的生命,一来这个社会少了负担;二来更重要的是,我们相信,他们受过这个社会的帮助,长大之后,会更积极地回馈社会,我们是把负面的力量转变成了正面的力量。”

基金会刚成立时,NU SKIN如新筹集的资金一年只能帮助十几个孩子完成手术,后来发展到几十个,现在一年可以做几百个。

2011年9月12日,为表彰范家辉在慈善事业上的卓越贡献,泰国皇室公主诗琳通亲自为他颁发了泰国红十字一等金勋章。在泰国历史上,只有为政府工作或者皇室事务有过杰出贡献的人,才有可能获此殊荣。至此,范家辉也成为了泰国历史上少有的来自中国的泰国红十字一等金勋章受勋者。

每一年,范家辉都将自己收入的百分之十捐给需要帮助的儿童。他说:“在NU SKIN如新的职业生涯,带给他的最大财富,不是蓬勃的事业,也不是煊赫的声誉,而是孩子们的笑脸。”

在中国开枝散叶

2007年,范家辉调任NU SKIN如新大中华区域总裁。上任伊始,范家辉即将在东南亚已经取得成功的儿童心脏病基金会模式提上了日程。

他了解到,先天性心脏病占中国出生重大缺陷发病率和死亡率的首位。中国目前有超过250万儿童正在遭受先天性心脏病的折磨,同时每年新增约20万先天性心脏病患儿。在一些偏远地区,有高达1/3的新生儿因此死亡,甚至有80-90%的患儿因为不能及时接受手术,而在一岁前夭折。其实,手术过程并不复杂,但每例手术5万到10万元的成本,对一些贫困的家庭来说是一个天文数字。因此,有2/3患先天性心脏病的孩子由于家庭贫穷无法得到及时治疗。

这些情况让范家辉心情非常沉重,他决心以最快的速度将救助儿童先天性心脏病的慈善项目复制到中国大陆。

2008年11月,以“善的力量”立身的NU SKIN 如新率先发起针对贫困先天性心脏病儿童的慈善救助项目,并携手上海市慈善基金会和复旦大学附属儿科医院设立“NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金”,基金所有募集到的款项专门用于贫困先天性心脏病患儿的医疗补助及早期预防筛查。在中国延续这个慈善项目,让范家辉的压力更大,动力也更足。

2008年「NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金」项目启动仪式

范家辉回忆说,当初刚启动项目时,只懂得怎么去救助,由于公司规模比较小,能力有限,一年筹到的基金,只可以每三天做一个手术。随着NU SKIN如新中国业务的迅速发展与慈善求助项目实施的熟练,基金筹到的金额一天可以不止支持三个手术。但新的问题接踵而来,复旦大学附属儿科医院的床位不够了。但是,除了北京、上海、广州与部分发达地区的二线城市,中国有很多地方医院不具备做先天性心脏病手术的技术。

这时,与NU SKIN如新一直保持密切合作的复旦大学附属儿科医院再次递出了橄榄枝,他们非常认同NU SKIN如新“授之以渔”的慈善理念,愿意去协助不发达地区的医院培训医生,传授技术。

2011年,范家辉特意去了一趟新疆自治区的乌鲁木齐,计划将“NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金”扩展至新疆。当时,新疆当地因为技术不够,设备缺乏,没有做过一例儿童心脏病手术。在那里,只有有钱人家才能将孩子送到北上广这样的大城市进行手术,其他家庭只能听天由命。

范家辉说:“我们找了乌鲁木齐儿童医院一起合作,请复旦大学附属儿科医院把人员和技术设备转移过去。”在乌鲁木齐,基金会斥资兴建了全新的病房,医疗设施与上海一模一样。

在项目实施过程中,NU SKIN如新意识到先心病救治并不止于手术的救助,通过前期筛查让患儿及早就医、培育专业医疗团队从而拓展先心病医疗技术、提供志愿者服务为患儿及其家庭带来身心灵的同步帮扶,只有完成这四位一体的救助链条,才能从根本上做到系统的先心病救助,为更多的先性病患儿家庭带来希望。

新疆模式的成功给范家辉很大启发,他决心把“授之以渔”的模式向中国更广大的区域推广出去。

当项目在更广大的范围内铺开时,范家辉发现仅靠NU SKIN如新公司的力量远远不够,必须有一个全国性的公益平台作为支撑。这时,中国青少年基金会走进范家辉的视野。

“我们跟青基会的领导交流时,发现双方有共同的价值观,谈得特别投契。”范家辉说,“青基会也让我们看到了他们的实力,可以帮我们把这个项目做到更好,帮助我们在全国三十几个省市都可以铺开到位。”

2013年底,NU SKIN如新捐赠500万元人民币,携手中国青少年发展基金会在其下设立“NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金”,并计划10年内捐赠5000万元人民币,让这一慈善救助项目在全国各地全面铺开,持续推动项目的深化和拓展,惠及更多贫困先心病患儿。

2014年7月,NU SKIN如新牵手青基会后第一个项目在云南落地。众所周知,云南山川秀美,人杰地灵。但不为人所知的是,这里也是一个中国贫困人口集中的地区,更是一个儿童先心病高发的地区。因为经济的原因,很多生了病的孩子无法得到及时救治。NU SKIN如新中华儿童心脏病基金落地云南的消息,让很多先心病患儿家庭看到了希望,短短半年,截至2014年底,已有近百名患儿获得救助,重获健康。随着救助的深入,项目组发现有很多患儿甚至还不知道自己患有先心病。2014年底,NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金慈善救助项目在云南怒江州福贡县开展了先心病筛查义诊,也拉开了项目在2015年的救助序幕。

云南怒江先心病筛查现场

今年3月6日,在云南大理州举办的第二次专家现场义诊活动上,来自大理、曲靖、保山等地 110余名家庭经济困难的孩子闻讯而来。

活动当天,NU SKIN志愿者团队早早守候在医院门口迎接小朋友及家人,并将他们分组,协助医生进行心脏彩超检查,帮助工作人员进行病情登记,为孩子们播放卡通电影,交流沟通,安抚情绪。一个半小时的义诊共确诊20名患儿符合手术条件,3月下旬在NU SKIN 如新的支持与资助下,由云南省青少年发展基金会统一组织,这些患儿在广州军区广州总医院接受了手术治疗。

“看到有些小朋友检查后无需手术,为他们感到庆幸,同时看到一些小朋友病情严重,需要尽快接受手术治疗很心疼。”作为志愿者的一员,同时也是NU SKIN如新“善的力量”工作人员的朱小青深有感触,“非常感恩能在如新公司这个平台,和大家一起努力,可以帮助到贫困的先心病小朋友恢复健康。”

在青基会的协助下,一年多的时间,“NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金”先后在云南、吉林、黑龙江等地落地救助,上百名贫困家庭患儿获益并恢复健康。

截至目前,“NU SKIN 如新中华儿童心脏病基金”已经筹得善款超过5100万元人民币,并成功救治超过3500名贫困先心病患儿,NU SKIN如新员工主动加入项目志愿者计划,贡献志愿时间超过4500小时。此项目已形成一个涵盖“救助,筛查,培训,志愿”的完整救治链条,能够更全面地帮助到先心病患儿以及相关的医疗人员与机构。

“我们除台湾、香港、上海之外,这个项目目前已经扩展到青海、新疆、云南、吉林、黑龙江、广东、山东,覆盖到十个省、市。”范家辉自豪地说。

目标是用来超越的

4月9日,中国青少年发展基金会和NU SKIN如新共同主办的“新梦想、心希望——中国青少年发展基金会如新中华儿童心脏病基金捐赠仪式”在北京人民大会堂新闻发布厅举行。

发布会开始时播放的一段视频深深吸引了在场300多位嘉宾的目光。短片中每个患儿的家庭,无论是孩子还是家长,在手术前都眉头紧缩,表情中带着疑虑和伤感,而手术后都露出了久违的笑容。正如发布会主持人、希望工程形象大使修琳所说:“对于一个有病患孩子的家庭,笑脸很难。父母的内心都希望自己能够坚强,但当他们心有余而力不足时,这种坚强都变得非常奢侈。”

2015年云南大理先心病义诊现场 NU SKIN志愿者正在协助患儿接受筛查

NU SKIN 如新大中华区域总裁范家辉为先心病项目受助儿童吴汶沿赠送礼物

短片中最后出现的一个小女孩让人印象深刻,她顽皮地用两只手拽着爸爸的头发,但脸上的笑容特别灿烂。让大家欣喜的是,这个叫做吴汶沿的五岁半小女孩和父母一起来到了现场。

范家辉开心地抱起小汶沿,由衷地感慨:“我希望看到更多这样的微笑,不光是孩子的微笑,还有爸爸妈妈的微笑。这是我们的使命所在。”

捐赠仪式上,范家辉向中国青基会秘书长涂猛递交1亿元人民币捐赠支票,承诺NU SKIN如新将在未来十年向中国青基会捐赠1亿元人民币,用于开展先天性心脏病救助项目。这笔巨额捐赠意味着将有1万名贫困家庭患儿受益。

“青基会具有专业化的资源和系统化的渠道,借助青基会,NU SKIN如新中华儿童心脏病基金将在全国各地全面铺开,更同时带动全国先心病救助平台的建立与完善,从而帮助更多的先心病患儿获得新生。”范家辉认为这代表着NU SKIN如新中华儿童心脏病基金的全新里程碑。

中国青基会副理事长、秘书长涂猛表示,公益项目需要不断探索可持续、可复制的发展模式,中国青少年发展基金会如新中华儿童心脏病基金在拓展了中国青基会服务青少年新领域的同时,使企业、医院以及公益机构等各方面的社会资源得到了有效配置,并将纵向体系由患儿救治延伸到了前期筛查和前端政策,非常具有前瞻性和成长性。

目前,早期筛查先心病最简单有效的方法是进行超声检查,但由于缺乏专业技术过关的医师,许多地区的筛查结果仍不令人满意,有些病患甚至到成年以后,失去手术机会才被发现。

据复旦大学附属儿科医院院长黄国英介绍,在新生儿出生后72小时以内,采用心脏杂音听诊、经皮血氧饱和度测定两项指标,筛查新生儿重症先天性心脏病的敏感度为93.06%、特异度为97.98%。这两项指标的方案简便可靠,为推广开展新生儿先天性心脏病筛查工作提供了重要依据和科学可行的方法。因此,他在此次捐赠仪式现场发表倡议,希望在全国范围内推广新生儿先天性心脏病筛查工作,由此提高早期识别和诊断先天性心脏病的能力、改善我国先天性心脏病患者的预后。

范家辉表示:“公益已经走出自发捐款、简单行善的初级阶段,公益的真正立意是要去推动环境的变化、平台的改善乃至价值观的建立。因此,我们希望通过前端政策的引导,将新生儿先心病筛查列入国内新生儿常规必检项目之一,从而帮助先心病患儿实现早期诊断和干预,真正地降低先心病的病死率和致残率。”

尽管已经改变了几千名孩子的命运,但相较250万患病儿童的基数,范家辉仍感觉任重而道远。“我们不只是为做而做,更大的梦想是希望搭建好这个平台,让一些比我们更大的有社会责任感的企业与社会力量参与进来,也可以利用这个平台帮助更多的孩子们。因为我们一个企业没有能力完全解决这个问题,有200多万急需手术的孩子,哪怕一天做到30个手术,一年365天,那也才1万,跟200多万距离还是很远。”

发布会上,范家辉郑重表态:“NU SKIN如新有一个说法,目标不是用来达成的,目标是用来超越的。我们承诺十年,要捐赠一个亿。因为在座各位合作伙伴的共同努力,我们相信达成这个目标应该用不了十年。”

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