克罗恩病，毁灭幸福感的折磨

水波明

《科学生活》：克罗恩病是一种罕见的疾病，它的发病原因至今不明。据现今的科学研究，它和哪些因素有关呢？我们所知的多发人群有怎样的特征？

刘主任：克罗恩病原来在欧洲和北美比较高发，在中国以及亚太地区的确不大常见，现在该地区发病率有上升，但是整体来说，相对于胃溃疡、糜烂性胃炎，克罗恩病的发病率还是低的。到目前为止，克罗恩病还是一个比较复杂的、发病原因不明的疾病，主要症状是在整个胃肠道都可以发生较深溃疡，溃疡之间黏膜正常，以小肠病变为多见，影响消化、吸收功能，腹痛、大便稀薄、黏液脓血便、发热、消瘦、营养不良，有时会发生穿孔、瘘管、梗阻等并发症;并发症随病程逐渐升高，严重影响患者的生活质量。因病变主要在小肠，小肠是人体营养吸收的重要场所，所以患者会表现为营养不良、贫血、低蛋白，且不能正常进食。随着患病时间的增加，患者营养状况会越来越差，并发症也会越来越多。所以，克罗恩病虽然不是肿瘤，却也非常棘手。有些患者因为治疗不及时，或者不到位，或者依从性差，都会影响到疗效和预后。

目前来说，克罗恩病与四大因素有关系。一是遗传背景，二是免疫功能紊乱，三是肠道细菌不平衡，四是肠道的炎症。遗传背景也就是说这个家庭或者说家族，容易出现克罗恩病，有易感因素，与性别无关。但克罗恩病又不是由特定细菌引起的炎症，如果是由特定细菌引起的，如伤寒、菌痢、肠结核等，都已有相关药物、抗生素治疗，而克罗恩病是非特异性的炎症，多重因素综合导致，所以治疗也比较麻烦。急性期发烧、溃疡很严重，可能需要激素及随后的生物制剂治疗;生物制剂价格昂贵，但效果比较好，现在主张早期使用这个药物，它对后期并发症的控制、减少致残率（小肠一般正常长5～6米，低于50厘米的话，小肠就不能达到吸收的功能，营养物质、微量元素都会缺乏。由于小肠反复溃疡、瘘管、梗阻等因素，或并发症需要手术，导致小肠有效长度越来越短，小肠吸收面积减少，引起营养不良，那么致残率也就会升高）有一定的帮助。

现在甚至发现1～2个月的婴儿也会出现克罗恩病，儿童也有不少病例发生，年龄较大的人群初发克罗恩病的情况较少，一般高发年龄段在20～40岁。

克罗恩病会引起反复的炎症、溃疡、纤维性狭窄，只能进食流质，可以将配制好的营养均衡的液体用插管匀速缓慢滴入，对胃肠的营养、肠道的免疫、黏膜的修复都有益处。

《科学生活》：若是在网上输入“克罗恩病”的话，不难发现，最多的患者提问是“罹患克罗恩病还能活多久”。克罗恩病是一个高致死率的疾病吗？是一种同癌症一样会导致死亡的疾病吗？

刘主任：其实，克罗恩病的致死原因大多是反复梗阻，小肠越来越短，或是梗阻无法进食，或是小肠炎症范围比较广，即使进食也无法吸收，最后，患者的血红素、白蛋白都远远低于常人，患者极度营养不良、贫血，免疫力低下，并发结核、肺炎等其他疾病，任何一种情况严重的话都可能会致死。

虽然克罗恩病不是肿瘤，但是患了克罗恩病也有一定的生命危险。有些克罗恩病患者有时候会出现各种瘘管，如有些患者会出现尿路感染，检查发现是肠道和膀胱通了，这时就要先控制炎症、做深静脉营养3个月到半年，等炎症得到了控制再将瘘管开刀切除，然后缝合。

这些情况会反复出现，病情的进展虽比较缓慢，但反反复复。好在克罗恩病有一定的治疗方法，比如小肠梗阻不能进食，我们可以采取深静脉营养的方式，可以用激素、生物制剂缓解疾病，用生物制剂和免疫调节剂维持缓解等。如患者依从性好，积极配合治疗，病情会得到不同程度的缓解和控制，生存时间几年和几十年不等。而不是像恶性肿瘤，治疗不及时或广泛转移，生命只有1～2年甚至短短几个月。但克罗恩病患者的生活质量会比较差，会发生很多次肠梗阻，诱发瘘管;需进食很柔软的东西，甚至不能进食，偶尔食用略有油腻、辛辣的食物都会引起腹痛;生活也不能太紧张，缓解期可作一些轻松的工作，以休息为主。

缓慢发展就是指克罗恩病的溃疡累积面积越来越大，累积愈来愈多，然后在发作期会出现梗阻，就是肠子不通，拍及腹部会出现“气液平”，肚子会鼓起来，按下去肚子会发出“咕咕”的声音，明显感受到这是一个气块，会痛;有些肠梗阻是大便通而不畅，需要用胃管引流胃与小肠上段的液体，减小狭小部分的压力，以帮助其愈合。

《科学生活》：克罗恩病的好发部位和症状有哪些？最典型的表现是什么？

刘主任：整个胃肠道都可以出现克罗恩病，而小肠最为好发。克罗恩病最常见的就是出现溃疡、瘘管、肠梗阻等。随着病程延长，5～10年后，若没有好好控制，溃疡和周围的脏器产生瘘管，如膀胱、阴道等，肠子里的粪便就会通过这些器官排出，且导致其他器官炎症，这也就是为什么说克罗恩病患者生活质量比较差的原因。甚至有些患者小肠和髂腰肌产生瘘管，出现了髂腰肌的脓肿，患者出现发热、抵抗力下降、疼痛，需穿刺引流。不过即使是最好的生物制剂药物，控制率也仅仅只有60%，对于克罗恩病患者的手术也是相当困难的，因为瘘管周围都是不健康的组织，缝合后容易出现水肿，不易愈合;随着病程增加，并发症会逐渐增多，间隔期也会越来越短。

《科学生活》：克罗恩病患者首次就诊的主诉症状是什么？是否容易和其他疾病混淆？

刘主任：克罗恩病主要累及小肠，所以患者主诉腹痛的情况比较多，甚至可以摸到腹部包块，这是纠结在一起的肠子。还会有消瘦，2～3个月消瘦10千克。这和一些肿瘤很相似，但检查下来并不是肿瘤，经胃肠镜、小肠镜、小肠CT照影就可以发现是小肠的问题。

也有些患者是因为并发症前来就诊的，比如患者突然腹痛严重，检查下来是肠梗阻，开刀的时候外科医生发现其小肠粗细不均，累及多个肠段，当中有狭窄，切下部分组织做病理，发现肉芽肿。这就是克罗恩病的典型病理表现，这才确诊为克罗恩病，然后再进行内科治疗。

《科学生活》：做哪些检查可以确诊克罗恩病？

刘主任：因为克罗恩病主要是小肠溃疡多见，所以一般检查主要针对小肠。做胃镜检查，可以做到十二指肠，也就是小肠上端的20～30厘米。肠镜如果做得较好，患者较为配合，可以检查大肠及回肠末端20～30厘米。当中整个一段小肠5～7米，以前检查手段是比较少的，虽然胶囊内镜可以检查，但怀疑患者是克罗恩病，那么，小肠可能会有狭窄，胶囊可能会滞留在小肠中。当然滞留有利有弊，胶囊内镜可以在滞留的地方不断地拍照，以便看清狭窄的情况，此处手术切入可以发现是克罗恩病病变部位。还有就是做小肠CT，或者是小肠磁共振，看看狭窄肠道的病变或者是局部肠壁增厚等情况，看看不太舒服的位置在哪里，在空肠（小肠起始部位），还是回肠（小肠末端的部位）。空肠是一到三组，回肠是四到六组，根据胶囊内镜、CT或MRI小肠成像情况考虑靠近哪一段，再来做小肠镜。靠近小肠上端，做经口的小肠镜，靠近下端，做经肛的小肠镜。小肠镜可以操控，如发现问题可以停下来仔细观察并行活检。

《科学生活》：治疗克罗恩病有哪些有效方法？克罗恩病一旦引起并发症又该怎么办呢？

刘主任：从药物来看，目前克罗恩病的治疗药物有激素、5-ASA、免疫调节剂（硫唑嘌呤、MTX）、生物制剂（类克、阿达木单抗等）。

根据病情及病变范围、是否合并并发症决定用药，现在主张TOP-DOWN即好的药物要用在早期，可以比较快速控制病情，后期并发症也会比较少， 生活质量较高。当然也有一些指征，第一是年龄比较小的患者，低于40岁的;第二是有肛瘘（肛门旁边有瘘口）、梗阻、内瘘等并发症的患者。这些情况主张首选生物制剂如类克，用类克与免疫调节剂之前要排除潜在的感染：检查乙肝2对半，看是否有乙肝方面的感染;是否有结核的感染。因为这些并不活动的病毒或是结核如果不用免疫调节剂或是类克的话，可能这一辈子都不会发病，但用了这类药物就有潜在发病的可能，有病毒或细菌再激活的可能，所以我们要用相应的药。如果有两对半阳性，即使病毒没有复制，我们也需要用抗病毒的药物—拉米夫定。体内没有结核病灶，但是检查阳性的话，那用药就要慎重，或者是先用抗结核药一段时间以后再视情况用药。

其他的药都是比较经典的。一些患者溃疡很严重，排除了感染、黏液脓血高烧，可先用激素冲击疗法，静脉激素控制便血、高热的情况及深静脉营养，缓慢减药，45～60天内将激素减掉。激素可以缓解病情，但激素对维持病情缓解没有效果，故需用硫唑嘌呤、类克维持缓解病情。5-ASA对小肠的克罗恩病效果并不是最好，而对结肠的克罗恩病有一定的效果，有灌肠和口服两种，接近直肠的可用灌肠，有效剂量3～4克/天。而具体这些药物的使用、用量还是要因人而异，具体情况具体分析。

营养对克罗恩病患者而言也是非常重要的。如果小肠病变比较严重，我们会给患者吃一些营养制剂，如安素、能全力、百普力等蛋白质、碳水化合物、脂肪及微量元素等都是搭配合理的。一方面对肠道溃疡的修复有好处，黏膜屏障不完整的话，也会加重克罗恩病的发展;另一方面这些食物没有刺激，对病情的控制也有好处。

《科学生活》：由于是消化道疾病，得了克罗恩病应该怎样选择饮食呢？生活中有哪些注意点？

刘主任：克罗恩病现在也需要多学科合作，哪些医生呢？内科医生、外科医生、病理科医生、影像科医生、营养科医生。针对患者的病情选择治疗方法，通过临床指标和影像学分析确定患者当前的情况是活动期还是静止期。在营养方面，营养师给出建议，总热量、营养配比、微量元素等，营养摄入方式经胃肠道或静脉入路，从胃肠道进入的话营养品如何选择，怎样才能每天保证能量又不使病情发展等。

缓解期可摄入半流质，但也要非常当心，加新的食品要少量、一种一种慢慢加，比如加一类得病后没有食用过的河鱼，从少量开始，逐渐增加，一周后，没有问题，且对病情没有影响，才能再加第二种食物。调料也是越简单越好，因为克罗恩病发病因素不明，调味品盐就可以了，芥末、酱油等最好不要食用。吃自己做的新鲜流质食物最佳，超市买的一些流质食品多半含有一些食品添加剂或防腐剂，尽量避免。新鲜瓜果蔬菜可以打成泥，但不要太硬，要软一些的，对胃肠道刺激小一点的，可以适当吃一些。急性活动期的患者需要禁食，要通过胃肠外来摄取营养，如深静脉穿刺营养配比要合理，否则不利于肠道黏膜修复和患者体力恢复。