失能老人家庭照顾者真实体验的研究*

蒋楠楠 谢 晖 徐淑秀 周 丹

(蚌埠医学院护理系，安徽蚌埠233000)

失能老人家庭照顾者真实体验的研究*

蒋楠楠 谢 晖 徐淑秀 周 丹

(蚌埠医学院护理系，安徽蚌埠233000)

目的深入了解失能老人家庭照顾者的真实体验及需求，旨在为提高失能老人家庭照护质量提供科学依据。方法采取目的抽样，对15社区失能老人家庭照顾者进行半结构访谈。结果半结构访谈提炼出家庭照顾者在照顾工作中的情感体验主要包括:责任感及家庭使命感、迷茫及不确定感、压力及焦虑感、满足感。结论为家庭照顾者提供心理支持、为失能老人家庭提供完善的社会支持体系以及不断完善和加强对失能老人家庭的政策支持。

失能老人;家庭照顾者;真实体验

据《中国老龄事业发展报告(2013)》的数据显示:失能老年人口从2012年的3600万人增长到2013年的3750万人。到2015年，即“十二五”期末，我国部分失能和完全失能老年人将达4000万人，约占老年总人口的19%。到2025年之前，我国的高龄老年人口将一直保持年均100万的增长态势［1］。由于我国社会养老体系尚在建设阶段以及传统文化的影响，多数老年人选择在家庭中养老，家庭照顾者作为当前照顾的主体也日益受到社会各界的广泛关注［2］。目前，国内外对失能老人家庭照顾者定量研究较为多见，在体现照顾者内心最真实的感受以及对社会支持需求心理路程变化的层面上有一定的局限性［3］。本研究采用质性研究中现象学分析法，对我国失能老人家庭照顾者的真实体验进行研究，探究其内心真实的感受及需求，为探索符合中国传统文化以及国情的家庭照护体系提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料2013年11月－2014年12月，选取蚌埠市某社区15位中、重度失能老人(ADL得分≤70分)的长期家庭照顾者进行深度访谈，样本量决定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。照顾者的纳入标准:①为家庭成员且承担60岁及以上ADL得分70分以下老人的照顾工作;②连续照顾时间≥3个月;③照顾者年龄≥18周岁;④每周照顾时间≥40小时;⑤具有一定的语言表达能力并且愿意接受访谈的无偿照顾者。受访者的基本资料:年龄42～73岁，平均年龄56.7岁。其中，女性照顾者13名，男性照顾者3名，11名为配偶，4名为子女(含儿媳)，文化程度:小学3人，初中5人，高中(含中专)7人。详见表1。

表1 失能老人家庭照顾者访谈一般资料

1.2 方法伦理原则:提前电话预约，在受访者自愿的情况下，在病人家中进行访谈。访谈前让每位受访者了解本次访谈的目的、意义、基本步骤、隐私保护措施等，同时签署知情同意书，并对访谈的内容进行同步录音［4］。隐去照顾者真实姓名，以编号代替。

1.2.1 资料收集法以质性研究中的现象学方法为指导。在本研究中即为失能老人家庭照顾者的照顾者的真实体验。每一名被访者在研究中被称为个案。以面对面、深度访谈为主要的研究方法，将访谈内容以问题形式先行设计，做为访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性和正确性［5］，访谈在自然的情景中进行，访谈者不提供任何引导或暗示性的语言［6］。对受访者依次进行编号，每次访谈40min至1h，并进行现场录音和笔录。访谈提纲中的问题主要有:(1)您在照顾过程中的感受与体验如何?(2)您觉得照顾患者这份工作给您的生活带来了怎样的改变?(3)在此期间您都遇到了哪些困难?(4)你对未来的生活有着怎样的担忧和期待? (5)您希望得到什么样的支持和帮助?

1.2.2 资料分析法对录音资料转录和整理均在访谈结束后24h内开始，以防止遗忘。将现场录音转化成文字，现场书面记录仔细处理，对于遗漏的细节仔细回想进行补漏，反复阅读所有的笔记和原始资料，直到能清楚每一段落的位置与内容为止，对各主题的结构、顺序仔细梳理。严格按照字面上的意义运用Huberman内容分析法［7］，凝炼材料中有重要意义的陈述，对其进行初步编码，整理出代码清单，之后对其进行分层、分组，形成类别与层级。运用对照、归纳、比较的方法，将具体的内容表述发展成为主题。

2 结果

2.1 责任感及家庭使命感Alexis J.Walker等人［8］将照顾动机概况为“义务动机”和“酌情动机”两类，义务动机指出于责任感或义务感而提供照顾，酌情动机则指出于对相互关系的考虑而提供照顾。本次访谈中，家庭观念的责任感是照顾者维持照顾工作主要动力和动机，也是照顾者最初面临照顾工作时的主要情感体验。G说“年轻那会都是她照顾我，现在我照顾她也是应该的……少年夫妻，老来伴说的不是这个理儿”。B:“去年老娘在家摔了一跤，我担心啊，成夜睡不好觉……现在接过来，忙是忙了点，累?怎么不累?……但是心里面踏实啊，自己老娘看在自己跟前放心啊。”

2.2 迷茫及不确定感

2.2.1 对个人知识和技能的不确定感家庭照顾者作为非正式照护群体，缺少相应的健康知识及照护技能，无法对老人的病情变化做出及时的预测，也无法对老人的康复训练提供指导。个案A说:“我现在只要有空就喜欢看养生的节目，只是里面的一些情况跟自己不太一样，真想专业的人根据我这具体情况跟我们说说”。个案D:“之前他说胸口疼，我们都没放在心上，谁知道能会出现心肌梗死(叹气)，前段时间又查出来脑梗，现在说话都不利索了。”个案A:“医生交代每天跟他按摩，我也不知道自己的手法对不对，你看是不是这样的(做手势)。

2.2.2 对未来生活的迷茫和孤独感失能老人家庭照顾工作具有长期性、复杂性及繁琐性等特点［35］。照顾工作占用照顾者大量的时间和精力，部分照顾者由于心里担心家里面的老人，有的甚至出现了“有时间也没心情”的状况，个人社交活动受到限制。因此，部分照顾者在一定程度上出现孤独及对未来生活迷茫的感受。个案D说:“现在最担心的就是以后该怎么办，现在我还能动可以照顾他，再过几年就没有办法了”。个案M说:“我以前喜欢打乒乓球，没事就出去和球友玩两把，现在她自己在家我不放心，也就很少出去打球了……以前的球友联系的也少了。”个案L说:“我俩以前都在老年大学，他学书法我学诗词，现在不行了，天天忙家里这些事，没时间去了，他也不能跟我正常交流……他心里难受，我心里也难受”。

2.3 压力与焦虑感照顾失能老人的工作一方面占用了家庭照顾者的工作时间，在一定程度上减少了家庭收入，另一方面多数失能老人需要长期的药物及治疗维持，增加了家庭的开支导致家庭经济负担过重。同时家庭照顾者还承担着家庭的压力，特别是独生子女家庭。因此，家庭照顾者往往具有压力大、焦虑等心理特点。个案E说:“为了照顾老爷子，我特地从老家赶过来，工作也辞了，每天照顾他也不能干啥长久的工作，就是天天在楼下的早点铺子帮半天忙，够付房租够吃饭。”个案I说:“她的这病不是一天两天的事情，就这轮椅还是原来单位送的，医保上的钱早用完了，现在买药都是自费，退休金就那么些个钱，用了这头那头就顾不上了。个案A说:“为了照顾他，我现在只上半天班，他现在脑子糊涂，啥也弄不了，又喜欢磨蹭到厨房自己弄饭，结果锅都烧坏了几个，你说，我上班哪还能专心?总是想着家里别出事。”个案I说:“他现在自己不能动，我一般都不敢出门的，怕万一他跌倒、打翻家里东西出事，每次出去都得把他安置好，尿壶、报纸、电视遥控器都放在他伸手够得到的地方。”

2.4 满足感在长时间的照顾工作中，照顾者在不断适应长期的照顾工作中，寻找亲属、朋友的帮助，动员整个家庭为照顾工作付出行动，提高整个家庭的解决问题的能力同时增进与患者的感情，从繁忙的照顾工作中感受到亲情的宽慰及满足。个案B说“家里老爷子一发脾气，我没有办法就打电话给我弟弟，我弟弟就会来劝劝老爷子，也劝劝我，我这个当老大的累点也觉得值了，对得起老爷子也对得起这个家了”。个案O说“有时候会跟我说这些年多亏了我，要不是我他早就见阎王爷了，以前粗枝大叶一个人，现在都知道半夜给我掖被子，想着心里还挺感动的。”从另一方面来说，失能老人作为整个家庭中最需要关注的一员，需要动员整个家庭的力量去维持家庭的正常运作。家庭其他成员也越来越关注并且参与到照顾过程中来，从而使家庭成员的情感关系得到升华。个案K说“之前儿子在外地工作，很少回来，自从他外婆病了后，几乎每周都回来一趟看看外婆，也会给我带些东西。”个案N说:“孩子们现在比以前来的勤快了，都说是想让他爸开心开心，还要把我们接过去，我们不想过去打扰他们，年轻人嘛都有自己的生活，经常来看看就很满足啦。”

3 讨论

3.1 缺少对照顾者个人的心理关怀Gestalt心理学认为人的行为是受心理支配的外部活动的体现［9］，因此家庭照顾者作为照顾的主体，其心理体验直接影响家庭照护质量，同时照顾者本身也是长期照护体系的组成部分。社区人员进行家庭访视也应充分关注照顾者的心理感受，为其提供相应的帮助和心理指导。如建立社区互助合作小组、发展邻里之间互相帮助、建立家庭照顾者微信群，促进照顾者之间相互交流。

3.2 社区支持系统不完善目前，失能老人家庭照顾者面临照顾任务繁重、压力大、个人缺少相应的照护技能。社区在失能老人家庭照顾中发挥一定的作用，则一方面可能充分利用社区的医疗卫生资源，另一方面也能大大减轻照顾者的负担，同时社区还可以对家庭照顾者进行相应的专业技能的培训，因地制宜地对社区中的失能老人家庭提供支持和帮助。

3.3 政策上对弱势家庭的倾斜和关注不够发达国家已经开始实施长期照护保险制度，为受保家庭提供家庭护理服务或者现金支付。目前，我国发达地区初步建立了政府购买服务制度，即财政资金购买服务，服务组织提供上门家庭照护服务［10］。这种方式既能保证家庭照护的质量也能缓解失能老人家庭所面临的经济压力。

本研究采用访谈法，深入探讨失能老人家庭照顾者在照顾工作过程中所面临的问题及心理体验，失能老人家庭照顾者普遍存在较大的心理压力、经济负担过重和个人社交活动受限等负面体验，也有着对照顾者健康信息及照护技能的强烈需求，也存在在照顾过程中寻找宽慰、感受亲情等正面体验。

［1］全国老龄工作委员会办公室.《中国老龄事业发展报告(2013)》新闻发布稿［EB/OL］.http://www.crca.cn/index.html，2013－3－11.

［2］Li-Jung E Ku，Li-Fan Liu.Trends and determinants of informal and formal care giving in the community for disabled elderly people in Taiwan［J］.Archives of Gerontology and Geriatrics，2012，56:370－377.

［3］Kerry Kuluski，Ashlinder Gill.A qualitative descriptive study on the alignment of care goals between older persons with multi-morbidities，their family physicians and informal caregivers［J］.Family Practice，2013，14:133.

［4］约翰·肖内西.心理学研究方法［M］.第7版.北京:人民邮电出版社，2010:73.

［5］李选.护理研究与应用［M］.香港:华杏出版有限公司，1997: 202－205，212－214.

［6］凌云霞，何玲萍.截瘫患者直接照顾者照护体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2013，30(12):30－32.

［7］刘凌，付伟，慢性阻塞性肺疾病患者出院后家庭照护现状的质性研究［J］.护理学报，2012，11(19):11B.

［8］Walker Alexis J，Clara C Pratt，Hwa－Yong Shin，et al.Motives for Parent Caregiving and Relationship Quality［J］.Family Relations，1990，39(1):51－56.

［9］陈友华，徐愫.中国老年人口的健康状况、福利需求与前景［J］.人口学刊，2011，31(2):34－39.

［10］田杨，日韩老年长期照护保险政策对我国的启示［J］.老龄科学研究，2014，2(1):72－80.

Study of caregivers＇real experience in disabled elderly family

JIANG Nan-nan XIE Hui XU Shu-xiu ZHOU Dan
(Bengbu Medical College，Bengbu 233000，China)

Objective:To understand caregivers＇real experience and needs in disabled elderly family and provide the basis for improving the quality of family care.Methods:Qualitative study was adopted by purposive sampling，and semi-structured interview outline was used to interview 15 selected family caregivers.Results:The extractable theme of family caregivers＇emotional experience in the work from semi-structured interview results included the sense of responsibility and the sense of family mission，confusion and uncertainty，stress and anxiety，and satisfaction.Conclusion:To provide psychological comfort，social support for disabled elderly family caregivers，the government should constantly improve and strengthen the policy support for disabled elderly family.

disabled elderly;family caregivers;qualitative research

R471

A

1004-7115(2015)07-0752-03

10.3969/j.issn.1004-7115.2015.07.010

2015-02-11)

蒋楠楠(1986－)，女，硕士在读，护理管理方向。

谢晖(1972－)女，硕士生导师，副教授，主要从事护理教育研究。