续写生命的奇迹

苏红

药品援助项目是中华慈善总会的重要助医项目，它帮助了中国众多大病重病患者。天津市慈善协会是众多慈善合作机构之一，也是具有特色的慈善合作机构。天津市慈善协会药品援助项目自2005年起开始实施，陆续已有11种药品进行援助。如今，历经十年的发展，药品援助项目取得了突出成效，为众多患者带来福音，使他们的生活压力得到缓解，使他们的生命得到了延续。

严格执行规定

保证药品援助顺利实施

天津市慈善协会是药品援助项目的具体实施机构，主要负责援助药品的发放工作。天津市慈善协会按照与中华慈善总会签署的《项目合作总体协议》，明确各自职责，保证药品发放按照要求实施。

药品援助项目领药具有严格的流程，分为“首次领药患者领药”和“后疗程患者领药”。据天津市慈善协会项目主管范宝珠介绍，申请药品援助的患者向中华慈善总会进行申请，通过审批后，天津市慈善协会和患者本人各自会收到项目办公室邮寄的《患者领药通知书》。天津市慈善协会在接到领药通知书后，会及时编排患者入组，电话通知患者领取援助药品的时间、地点。领药时，患者要携带本人身份证原件或户口本原件、《患者领药通知书》、注册医生签字盖章10个工作日内印有中华慈善总会字样的专用处方，到发药点领取援助药品。

天津市慈善协会在原来自己发药的基础上进行积极思考，探索创新，最终将天津市听力障碍专科医院作为天津地区援助药品的发药点。天津市慈善协会副会长兼秘书长佟树海表示，“天津市慈善协会是一个民间慈善机构，承担了中华慈善总会药品援助项目的发药工作，那我们就要将工作做细做好。在经过仔细的考虑后，决定将援助药品的发药点建立在听力障碍专科医院。医院有专业的医护人员，对于药品的认识和了解更专业；医院也为药品的贮藏提供了更加有利的环境。这些昂贵的药品是病人的救命药，我们要对项目负责，对药品负责，更要对病人负责。”天津市慈善协会与天津市听力障碍专科医院签署协议，设置专业医护人员进行药品的管理、发放、药盒的收集整理，以及数据信息的整理上报工作。天津市慈善协会对发药点的所有工作进行监督和审查。药品援助项目工作人员特别认真负责，项目主管范宝珠每个礼拜去发药点一次，检查报表和处方。项目主管与工作人员一个月进行一次药品发放、上报报表以及数据的审核。

为了更加清楚援助药品的发药过程，我同天津市慈善协会项目部主管范宝珠、项目部李萌一同去了天津市听力障碍专科医院。在发药现场，患者带着有效证件和专用处方在指定窗口进行领药，领到药品后，将药品一个一个抠出放在自带的药瓶里，并在药盒以及内置药板上签上自己的名字交回窗口，并进行签字确认。发药窗口内外共设置了三个监控摄像头。据项目主管范宝珠介绍，这些也都是援助药品发放的规定，保证药品发放的准确与安全，预防和杜绝一些不法事情发生。

天津市慈善协会副会长兼秘书长佟树海表示：各个机构都要明确各自职责，做好自己的工作，不在任何环节出现差错。国家药监局和海关，随时监控监管，一旦中间环节出错，整个项目都会受到影响，全国的患者都会面临缺药、断药的情况，后果是很严重的。所以，我们尽职尽责，严格执行规定，保证药品援助项目的顺利实施，让患者受益。

用心服务患者

为病人排忧解难

天津市慈善协会在严格执行援助药品发放规定的同时，还尽心尽力的服务患者，让患者得到周全、方便、贴心的服务。据了解，由于天津地区的医疗事业比较先进，从而辐射了周边地区，吸引了很多人来天津就医。据佟树海会长介绍，天津市慈善协会承担了众多患者的发药工作，除了本省市患者外，还担负外省市患者的发药工作，比如河北省地区，最北达黑龙江省，最西至新疆地区。

为了方便外省市人员来天津市领药，天津市慈善协会积极创造便利条件。第一，合理分配了发药日期。星期一和星期三发放格列卫、达希纳、恩瑞格；星期二发放多吉美、万他维、拜科奇、倍泰龙、全可利；星期三发放易瑞沙、特罗凯、安维汀。各个援助药品的发药日期都尽量和定点医院的医生上班时间相一致，能够保证患者拿到注册医生开具的合格处方，及时到发药点领取药品。第二，制作爱心小卡片，进行信息指引。小卡片一面印有领药时间安排表和各个药品援助项目办的联系方式，另一面印有天津市慈善协会的地址电话，发药点的地址、电话，以及定点医院和发药点在内的地图。同时将定点医院到发药点的线路指引，如从肿瘤医院到发药点乘坐608路公交车在卫国道站下车，从血研所到发药点乘坐842路公交车到中北里站下车。就是这样一张小小的卡片，凝聚的却是天津市慈善协会工作人员的一片爱心。正像佟树海会长所说，“我们承担了药品援助项目的发药，这是好事，既然是好事就要做好，外省市人员来天津领药，人生地不熟，不能给患者增加不必要的负担。”

据天津市慈善协会的工作人员介绍，由于药品援助项目的审批是由中华慈善总会负责。但是有些患者对药品援助流程不是很清楚，天津市慈善协会的工作人员也会尽力帮助患者，对于拨打热线咨询的，工作人员会帮助解答疑难问题，指引患者拨打中华慈善总会项目办热线，进行更专业的咨询。同时还会帮助指引患者联系注册医生，进行确诊、填表、申请等工作。在患者领药时，常有患者处方不合格的情况，工作人员为了不让患者耽误领药治疗，帮助协调重新开具处方再领药。项目主管范宝珠说，在发药时有各种情况发生，他们都努力的积极应对，解决问题。只要是患者想到的，只要是天津市慈善协会能做到的，他们都会尽最大的努力帮助患者排忧解难。

天津市慈善协会真的是用心服务患者，让患者感受到温暖。一位患有慢性粒细胞白血病的大爷，至今已连续服用格列卫药物9个年头。他家住内蒙古通辽市，在天津看病治疗，后来就一直在发药点领药。在内蒙古有格列卫发药点时，天津市慈善协会项目主管范宝珠就及时打电话通知这位老人，希望他可以就近领药，免得舟车劳顿。可是这位老人仍然选择了来天津领药。当我见到这位老人，在跟老人聊天的过程中了解到他仍坚持来天津领药的原因。老人说，天津对他的吸引力很大，天津给了他第二次生命，给了他感动。他当年就在天津血研所看的病，医生对他很好，不仅给他看病，经常嘱咐他不要感冒、不要疲劳。他说医生不仅是给他看身体上的病，更是在精神上给予了他极大的鼓舞和力量。当提到天津市慈善协会，提到项目主管范宝珠，老人的眼睛湿润了。当说从前在慈善协会领药时，项目主管范宝珠经常是先给他端一杯热茶，帮他拿药，就像对待自己的亲人一样。无论什么情况下，他有问题拨打范宝珠的电话，永远都是能打通得到帮助的，这让他感到无尽的温暖。老人说他想感谢的很多，感谢瑞士诺华制药公司能有这样一个全球性的援助，感谢中华慈善总会能够引进这个项目，感谢天津市慈善协会的工作人员，感谢天津血研所的医生，感谢他的老伴……所有的这些让他这个濒临死亡，站在悬崖边上的人又重新获得了生命。老人说，认识他的人一见到他都会很惊讶地说“你还活着哪？！”他说能够活下来可以说是不幸中的万幸，这真的是一个奇迹。老人现在很满足，以积极良好的心态面对生活，好好享受生活。老人诉说这些的时候，眼睛时不时地流着眼泪，但我相信这是感动的泪，这是幸福的水。

积极创新

完善慈善补充救助模式

中华慈善总会药品援助项目帮助了很多病人，减轻了他们的经济负担，尽管如此，对于普通家庭来说还是难以承担高额的医药费用。为了进一步帮助困难病人，发挥慈善组织在社会救助中的补充作用，在中华慈善总会药品援助项目的同时，天津市慈善协会还进行了补充援助。较有特色的是血友病患者援助项目和多发性硬化症。

一、血友病患者补充救助

据不完全统计，天津地区共有血友病患者500余名，其中18岁以下的儿童不足100名，其中家庭生活困难，经申请批准，享受过拜科奇药品援助的仅有20余名。天津市已于2009年将血友病治疗纳入医保报销范围，但儿童患者（执行城镇居民医保报销办法）报销比例仅为55%，再剔除乙类药增付10%，实际报销比例仅为45%。这些家庭每个月个人支付的药品仍需4000—10000元，给许多患者家庭带来了沉重的经济负担。2009年6月，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，采取按项目赠药和个人购药1：1的比例限额资助的办法，使患儿每月的花费降低到2000—5000元。为了减轻和缓解生活困难的血友病儿童使用拜科奇药品的经济负担，天津市慈善协会开展的医疗救助措施有以下四项：

第一，将血友病儿童救助纳入“贫困家庭儿童大病救助”。为了帮助患儿童大病的贫困家庭，2011年天津市慈善协会设立了“贫困家庭儿童大病救助”项目，对享受城乡低保和民政部门特困救助，患有血友病的16岁以下儿童，在医保报销的基础上，再按照医保支付额度的10%比例，每年给予一次资助；第二，建立专项基金，开展血友病儿童专项救助。2012年，根据中华慈善总会关于完善共付机制开展医疗救助的精神，在拜耳公司的支持下，启动了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目，并建立专项基金，用于对困难家庭血友病患儿的救助。援助对象为：具有天津市户籍，参与“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”，家庭生活困难，符合相关医学标准的18岁以下血友病患儿。援助的标准为：按照个人支付费用的75%给与资助。援助方式为：为每一名受助患儿设立个人专用账户，并将存折发放到本人手中，每季度根据其购药医保发票、用药明细单将援助款打入每位患儿的专用账户。第三，积极申请中央财政支持，不断扩大救助规模。2013年，天津市慈善协会通过积极努力，把这个项目纳入了中央财政支持的慈善公益项目，每年申请到中央财政50万元的资金支持。第四，主动协调政府部门，提高对血友病儿童政策资助力度等。2013年4月，天津市慈善协会起草了“关于提高我市血友病儿童医保报销比例的建议”，通过《慈善专报》呈报给天津市有关领导。常务副市长和市委政法委书记都在第一时间做出了重要批示。市人力资源和社会保障局、市民政局提出了《关于提高血友病患者医疗待遇有关问题的意见建议》，并召开座谈会征求了所提意见。目前此建议提到的内容已得到部分落实，天津地区血友病目录乙类药品的增付比例已于去年9月取消。

2015年，中华慈善总会进行了项目援助模式调整，首次将成人患者纳入到援助范围，通过积极申请，将天津市定为首批新模式实施的试点城市。2015年2月1日起，成人患者购买拜科奇药品，也有了资金援助。将给与医保报销、民政救助以后，自付部分40%的资金援助，这就使绝大多数成人患者购买拜科奇的自付费用降低到了10%以内，低保患者5%以内，很大程度的缓解了成人患者的购药经济压力。对于儿童患者，中华慈善总会将终止原来的药品援助模式，改为新的资金援助模式，鉴于这些孩子正处于身体生长期并且基本上都在上学，而且孩子们都是城居医保，报销比例非常低，天津市慈善协会经协商，也将继续开展对18岁以下（含18岁以上在学学生）的补充救助，即在中华慈善总会给于自付部分40%的基础上，天津市慈善协会再给予35%的援助，这样使儿童患者的自付比例也降低到10%以内，低保患者5%以内。

通过这些措施，项目的救助规模得以扩大，受助患者数量得到增长，保证了天津地区家庭生活困难的血友病患者的救助需求，实现了天津地区血友病患者救助的全覆盖，让天津市的血友病患者都能够享受到应有的预防治疗，使成人能有自己的生活，让患儿像正常小朋友一样在阳光下健康的成长。

二、多发性硬化症补充救助

多发性硬化症是一种罕见病，它多发于青壮年女性，随着病灶播散广泛，造成神经系统损害，病变位置位于脑部和脊髓，致使患者出现视力模糊、肌肉僵硬、乏力、丧失控制能力，行走困难、头晕、膀胱控制失调等，最终可使患者吞咽困难、致残、卧床不起甚至危及生命。为了使中国多发性硬化症的贫困患者能够得到有效治疗，中华慈善总会于2012年4月启动了“倍泰龙药品援助项目”，该项目6个月为一周期，采取患者自费购买2个月的药品，中华慈善总会援助其4个月的药品。尽管这样，倍泰龙价格昂贵且未被纳入医保报销范围，患者每年需支付的药费仍需5万元左右，仍然给绝大多数家庭带来了沉重的负担。

为了帮助罕见病患者得到有效的治疗，天津市慈善协会联合爱心单位及个人，开展“多发性硬化症慈善援助”项目，根据资金筹措情况，对患者进行援助。援助时间自2015年起执行，暂定两年（2015年—2016年）。援助对象为：具有天津市户籍患有多发性硬化症、享受中华慈善总会药品援助项目的家庭生活困难的患者可以得到补充援助。援助标准为：享受民政系统低保、特困救助的患者，每个购药期给予8000元的资金援助；其他患者每个购药期给予6000元的资金援助。援助方式为：经患者本人申请，天津市慈善协会审核批准，入组后，受助者建立专用存折账户，将每个周期购药发票交于天津市慈善协会，协会核定通过后，将援助款打入受助者专用账户。

天津市慈善协会始终坚持原则，在药品援助项目实施过程中严格执行规定，保证药品援助顺利实施；用心服务患者，想患者之所想，为病人排忧解难，提供全心、贴心、细心的服务；积极创新，不断发展完善慈善补充救助模式，让患者受益更多。天津市慈善协会在制度范围内，用爱心、用思维，运作并推进药品援助项目，相信在他们的积极努力下，将会续写更多的生命奇迹。