阿尔茨海默病患者功能障碍与家庭照护者负担的相关性

李伟梅

[摘要] 目的 探讨阿尔茨海默病（AD）患者功能障碍与其家庭照护者照护负担的相关性。 方法 选取AD患者及家庭照护者各50例，分别采用日常生活能力量表（ADL）与Zarit负担问卷（ZBI）对其进行问卷调查。 结果 AD患者日常生活能力（ADL）与家庭照护者照护负担（ZBI）的评分呈正相关（r=0.611，P<0.05）。 结论 AD患者家庭照护者的照护负担与患者功能障碍有关，应加强对照护者的干预，减轻其负担。

[关键词] 阿尔茨海默病；家庭照护者；照护负担；功能障碍；日常生活能力

[中图分类号] R749.1 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2015）17-0138-02

阿尔茨海默病（Alzheimers disease，AD）是老年痴呆症最常见的一种类型，其症状包括认知损害、功能障碍及行为和精神方面的问题。AD是全世界需要面临的一个公共卫生问题，到2020年，全球AD患者将达到3000万人，我国患者约占全球患者的1/4[1]。由于长期护理机构有限，加之我国传统家庭主义和恪守孝道的文化，使得多达95%的AD患者依赖于家人照护[2]。尽管家属是AD患者的主要照护资源，但国内对于这个特殊群体的研究却不及西方国家。国外相关文献均采用“照护负担（care burden）”来描述照顾AD患者对照护者产生的负面影响。然而这些影响与文化有关，本研究拟探讨在我国AD患者功能障碍与家庭照护者照护负担的相关性，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选择2013年1月～2014年6月在大同市第三人民医院就诊的AD患者及其家庭照护者各50例作为调查对象，AD患者均符合美国精神科协会AD诊断标准（2007版）。家庭照护者入选标准：①与AD患者有亲属关系，是其主要照护者；②照护患者的时间至少2个月，且每天为患者提供至少4 h的护理服务；③意识清楚，无任何精神障碍，有读写汉语的能力，言语交流正常。每名患者只选取一名家庭照护者，若该照护者除照顾AD患者外还护理其他疾病患者则不能作为调查对象。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 采用自制的一般资料调查表，包括患者及家庭照护者的社会人口学特征，比如性别、年龄、患者与照护者之间的关系、受教育程度、婚姻状况等。

1.2.2 患者研究工具 日常生活能力量表（activities of daily living scale，ADL）用来测量AD患者的功能障碍，为何燕玲等[3]翻译及修订，其团队曾用该量表研究在社区中居住的5055位老人的功能障碍，明确证明ADL量表有很好的信度及效度。该量表共14项，包括躯体生活自理量表和工具性日常生活能力量表两部分内容，总分14～56分，总分≥22分表示功能障碍明显。

1.2.3 家庭照护者研究工具 Zarit负担问卷（zarit burden interview，ZBI）评估AD患者家庭照护者的照护负担，包括22个条目，涉及范围有经济困难、社会生活、身体和心理健康等方面；分值为0～88分，分值越高表明照护者负担越重。ZBI总分0～20分表示无或很少负担，21～40分为轻到中度负担，41～60分为中度到重度负担，61～88分为极重度负担。该量表的信度及效度较高[4]。

1.3 资料搜集

现场发放问卷，填完核对后立即收回，该调查共发放问卷50份，收回50份，有效收回率100%。

1.4 统计学处理

采用SPSS 16.0统计学软件进行分析，计数资料采用χ2检验，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验。统计学方法包括描述性统计分析及双变量线性相关分析等。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

AD患者及其家庭照护者的一般资料见表1。

表1 AD患者及其家庭照护者的一般资料（n=50）

2.2 ADL评分

AD患者日常生活能力（ADL）评分，即功能障碍情况见表2。

表2 患者日常生活能力量表（ADL）评分（x±s，分）

2.3 ZBI评分

AD患者家庭照护者ZBI负担问卷评分情况见表3。

2.4 AD患者日常生活能力与其家庭照护者照护负担的相关性

将AD患者日常生活能力（ADL）与其家庭照护者照护负担（ZBI）的评分进行Pearson相关分析，两者的相关系数r=0.611，P<0.05，呈正相关。

3 讨论

该研究中AD患者均为60岁以上老人，符合AD流行病学特点，家庭照护者主要以女性居多，受教育程度低[5]，与其他研究样本一致，代表性强。

功能障碍是AD患者的主要症状之一，也是影响其日常生活能力的重要原因。随着疾病不断发展，认知损害以及行为与精神问题逐渐加重，患者会失去更多生活能力，由此加重了照护者的负担。本研究结果显示，AD患者日常生活能力与家庭照护者的负担呈正相关性，即患者功能障碍越严重、日常生活能力越低，其照护者的照护负担越重，这一结果与范晓丹等[6]的研究结果一致，可能由于患者的功能障碍越重，照护者需要投入的时间和精力越多，而对自身的关注却减少，因而会造成照护负担[7]。

照护负担包括身体、心理、精神、社会和经济各方面的负担。与其他疾病的照护不同，AD患者家庭照护者需要提供与专业护理人员相同的护理任务，如日常生活的支持，应对行为和心理方面的问题，甚至需要提供临终关怀。因此，这些非专业人群在照护AD患者时会承受较重的负担，也反映出他们对照护方面的知识和技能需求较强烈，需要接受健康教育[8]，同时也需要来自医疗与社区护理机构等专业性帮助。此外，政府部门可以引入一定的社会保障机制，减轻照护者的经济负担；整个社会要加大对照护者价值的鼓励与宣传，给予他们精神上的支持和帮助。

国外研究者Quinn等[9]认为“照护（caregiving）”是一个综合的概念，以支持性的任务为主要特征，不仅涉及社会及家庭关系，同时也涉及到复杂的情感领域。正是由于照护是多因素的，所以除了对照护者产生负面影响外还会产生正面影响，比如，会给照护者带来满足感和成就感，增强责任感，加深患者和照护者之间的感情。臧爽等[10]研究表明，在我国虽然AD患者的病情会给照护者造成负担，但因为正面影响的存在以及受到传统忠孝文化的影响，多数照护者能够以积极的心态应对繁重的护理任务。因此，科学的干预措施以及家庭和社会的支持可以在一定程度上减轻照护者的负担，增强这些非专业人群的护理能力和信心，提高家庭照护者的生活质量。

[参考文献]

[1] Alzheimer's Disease International（ADI）. World Alzheimer report 2010：The global economic impact of dementia[R]. London：Alzheimer's Disease international，2010.

[2] 田金洲，时晶，苗迎春. 阿尔茨海默病的流行病学特点及其对公共卫生观念的影响[J]. 中华医学杂志，2008， 88（29）：3-7.

[3] 何燕玲，瞿光亚，熊祥玉，等. 老年人日常生活活动能力的评定[J]. 老年学杂志，1990，10（5）：266-269.

[4] Lim J，Griva K，Goh J，et al. Coping strategies influence caregiver outcomes among Asian family caregivers of persons with dementia in Singapore[J]. Alzheimer Disease and Associated Disorders，2011，25（3）：34-41.

[5] 王弋. 老年痴呆照顾者主要负担及干预研究进展[J]. 中国医药指南，2011，28（9）：40-42.

[6] 范晓丹，张瑞丽. 国内老年痴呆患者家庭照顾者的研究现状[J]. 临床合理用药杂志，2014，7（3）：175.

[7] 高建洪. 老年痴呆症患者直系亲属的生活质量调查[J]. 中国现代医生，2013，51（26）：11-14.

[8] 谢江文，颜颖颖，马甲，等. 老年痴呆患者生活质量的影响因素及与社会支持关系的研究[J]. 中国地方病防治杂志，2014，29（2）：44-45.

[9] Quinn C，Clare L &Woods. The impact of motivations and meanings on the wellbeing of caregivers of people with dementia：A systematic review[J]. International Psychogeriatrics，2010，22（1）：43-55.

[10] 臧爽，刘丽娟. 阿尔茨海默病患者护理者一般自我效能与应对方式的相关性[J]. 中国老年学杂志，2012，32（18）：3978-3980.

（收稿日期：2015-03-12）