自闭症儿童的家庭需求与社会支持问题研究

熊英琪　高杰　张莎莎

摘要：通过对合肥市春芽残疾人互助协会的实地调研，了解到自闭症儿童家庭在日间照顾、经济支持、心理援助等方面存在着较强的需求，并且从政府、社会公众、公益机构三个方面分析了自闭症儿童家庭的社会支持现状，针对问题提出相应的对策和建议，以期能够为促进对自闭症儿童的社会支持提供参考和借鉴。

关键词：自闭症；儿童；家庭需求；社会支持

一、研究背景

与发达国家较为成熟的社会保障体系相比，我国自闭症患者的社会保障体系还只是处于初步设计阶段，对于自闭症儿童的康复教育与未来职业发展缺乏相应设置，公办自闭症儿童教育机构处于缺位状态。

与公办自闭症儿童教育机构的缺位相比，民办自闭症教育机构有效地填补了自闭症儿童教育保障的空白，对目前自闭症儿童的保障与发展发挥了重要作用。但是由于资金不足、政策支持不到位、教师专业水平不高等问题，严重制约了自闭症教育机构未来发展以及整个自闭症儿童社会保障体系的建立健全。面对这些问题，建立政府发挥主导作用，民间组织以及社会公众多位一体的自闭症儿童教育保障体系显得十分急迫。

二、基于春芽残疾人互助协会的调研

合肥市春芽残疾人互助协会是一家专门为残疾儿童、青年及其家庭提供专业服务和支持的民间公益机构，通过为残疾儿童、青年及其家庭提供康复教育、创业培训、日间照顾与家庭支持，开展权利倡导和公众教育，促进残疾人平等参与和社会融合。目前协会在训孤独症儿童64名、智障青年26名，教职工32人。下辖学前孤独症儿童发展中心、学龄期孤独症儿童特殊教育中心以及“阳光家园”智障青少年日间照料站。

通过向春芽协会的50位自闭症儿童家长发放调查问卷，并选取春芽残疾人互助协会负责人和自闭症儿童家长作为访谈对象，对春芽组织运营现状和自闭症儿童的家庭情况和服务需求开展了调研。

调研主要涉及两大方面，一是自闭症儿童家庭需求情况，另一个是社会有关方面对自闭症儿童的社会支持情况。前者包括被访问者家庭的基本情况、经济和心理负担、教育需求、自闭症儿童的社会接纳情况等。后者包括机构资金来源、教师资质、年平均收费、政策需求等。

三、调研结果反映自闭症儿童具有家庭和社会需求

（一）自闭症儿童的家庭需求

自闭症儿童的家庭需求主要包括照料、经济、心理、教育需求。

1. 照料需求

据调查，春芽绝大部分自闭症儿童是由父母照料的，占76.6%，家长往往面临就业与照顾的两难选择。很多母亲为了给孩子更好的照顾放弃了工作，充当起孩子的专职陪护。而家中老人参与特殊儿童看护，能为年轻家长减轻一些负担，但往往可能导致照顾不到位的问题。自闭症儿童家庭像这种照顾困境较普遍，很多家长谈及此事都深感无奈，因此自闭症儿童的日间照顾问题值得社会和政府的广泛关注。

2. 经济需求

在受调查的家庭中，比较困难的自闭症儿童家庭占多数，占36.2%，非常困难的家庭占27.7%，只有4.3%的家庭经济条件较好，能够负担的起自闭症儿童的康复。自闭症儿童家庭普遍面临较大的经济负担，家长们普遍认为目前最需要的是经济上的救助。

3. 教育需求

自闭症儿童的特殊性，使得他们往往不能像正常孩子一样接受九年义务教育，有些家长为了替孩子争取教育的机会，会选择类似春芽一样的特殊教育机构，通过特殊学校里专业教师的培训，为孩子提供康复和教育。但是这样的机构受制于规模往往存在容量限制， 而且社会上此类机构并不多，供给不足的矛盾非常突出，不利于自闭症儿童及早获得康复训练。

因此，他们希望能够有个适合于自闭症儿童的教育机构，通过机构专业的培训，为孩子提供康复和教育服务，甚至能够让他们重回普通学校上学。

4. 心理需求

当有的父母发现自己的孩子有自闭症时，他们内心深处是排斥又矛盾的，他们内心不承认自己孩子的特殊，但又不得不担心孩子未来的生存与发展。例如，一些家长对春芽“残疾人互助协会”这样的定位很不满，他们不愿意承认自闭症是残疾的一种，不太愿意把孩子送到这种机构中来。他们有的时会急于求医，想通过医疗手段治好孩子。

通过调研，我们还了解到自闭症儿童家长在孩子被确诊之后，内心受到很大的打击，表现出焦虑、彷徨与无助，亟需来自亲戚朋友、特教老师、志愿者等来自家庭与社会的心理上的安慰与支持，以帮助他们重新树立自信。

（二）自闭症儿童的社会支持

1. 政府的政策支持不足

通过对春芽负责人的访谈了解到，春芽60%的资金来源于社会捐赠，剩下的资金需要自行筹集。政府除了免去一些租金人员成本之外，只给适龄儿童每人一年10个月，每月900元的补助。收费上，对于大部分自闭症儿童家庭来说这些补贴仅仅是杯水车薪。且政府限定春芽每月只能收900元学费，可春芽每月实际运营成本需要3000元每月，因此春芽资金运转相当困难。为了减轻家庭负担和解决春芽运营困境，仅仅用社会捐赠是不远远不够的，迫切需要政府给予政策上的支持。

2. 社会公众对自闭症儿童的接纳程度有待提高

从访谈和问卷中我们了解到，社会对自闭症儿童存在一定程度的歧视现象。 政府应加强对自闭症知识的宣传普及，并出台相关法律法规，维护患者及其家庭的权益；加强与社区、普校的互动，积极为自闭症儿童创造社会融入与接受融合教育的机会。

3. 自闭症民间公益机构的生存发展困难

资金不足是春芽协会乃至各民间救助机构继续发展的瓶颈，直接导致了救助自闭症儿童民间公益机构的发展受限，甚至出现生存危机。春芽百分之六十的资金来源于社会捐赠，今年春芽的场地费用是由某集团捐赠，但他们只会负担一年，难以提供长期的资金支持。

在师资方面，春芽大部分教师专业水平有限， 95%的教师专业水平低，经过2～3个月的试用培训期就直接上岗；教师工资分两部分，一部分是某集团捐赠，每位教师500元/月；另一部分春芽开的工资一线老师一般2100元/月（包括捐赠的500元），班主任、主管、秘书长再依次提高200～300元、300～400元、700～800元。另外，社会缺少对康复教师的认同，很多人认为他们既不是真正的教师，也不是志愿劳动者，而是“拿工资的义工”，身份定位比较尴尬，而且这方面人才储备较少。社会对康复教育老师的认同度不够，加上工资水平相对较低，造成了专业教师难招，招到了也留不住人的困境。

四、对策建议

（一）构建政府主导的完善的社会支持体系

首先，完善现有的社会保障体系，提高政府对孤独症儿童及其父母的社会支持力度。我们可以借鉴美国的经验，美国的自闭症儿童享有的福利囊括了从出生开始就享有的医疗诊断服务到就业时的法律保障，这所有的福利政策为自闭症儿童实现经济上的独立和社会的平等参与提供了强有力的保障。其次，政府应提供足够的资金支持。要设立专项基金用于自闭症儿童的教育、康复和生活保障，切实解决自闭症儿童家庭的物质需求和民间公益机构的经济问题。

此外，政府还应该制定相应的法律法规来增强自闭症儿童的福利，提高其家庭应对风险能力。一方面，政府应该积极探索建立一个全面完整的法律体系，保障患儿的受教育权、公平就业权等权利；另一方面，要加强宣传，使社会大众加强对自闭症的了解，消除歧视，为自闭症患者及其家庭创造和谐有爱的社会环境。

（二）重视患儿家庭功能的恢复

首先，鼓励家长正视自闭症儿童的病情。如果家长对自己的孩子都无法接纳的话，家庭最基本的功能也就无法实现，要使家长学会接受事实，并积极乐观地面对未来的康复之路。

其次，给予患儿家庭以情感和专业支持。在自闭症儿童漫长的康复过程中，家长将承担巨大的精神压力，因此需要社会工作者等给予家长一定的情感支持和心理疏导，促进家庭功能的恢复，充分发挥家长在患儿康复早期的启蒙作用。

最后，家长在孩子的康复训练和教育期间应该尽量参与。家人是自闭症儿童最早接触和最亲密的社会关系，家长的处事方式和教育形式都对自闭症有深刻的影响，在自闭症儿童的教育和治疗过程中，家长的角色是无可替代的。

（三）完善民间服务机构的专业化运营

与传统 “牺牲式”慈善方式不同，我们倡导“非牺牲”的公益方式，即在保证机构员工正常收入水平、工作时长和紧张程度等的基础上，自闭症儿童教育机构还有充足的运营费用、场地和良好硬件设施能保证充足的公益服务的供应，达到这一目的有效途径之一，就是将机构运营纳入专业化的轨道。

首先，应有区别地扶助自闭症儿童家庭，将公益募得的资金用在最需要扶助的家庭上，如果不加区别地对自闭症儿童进行扶助的话，不仅造成款项的分散，而且有一部分款项势必会拨给富裕家庭，而不是拨给真正需要的贫困家庭。

其次，适当引进市场化运营以提高效率。区分服务层次，按支付的费用提供不同层次的服务，支付的费用越多，提供的服务越好。而支付了较高费用的家庭，也必然会对机构的服务提出更高要求，促进机构提升服务质量；对教师而言，也可以获得有竞争性的收入，并督促自身不断提升专业水准。这样民营机构会有机会逐渐进入良性竞争状态，虽然必将导致优胜劣汰，但从整个行业来看是有利的。

（四）发挥社区作用创造和谐的生活氛围

首先，社区成员要转变既有偏见，正确认识自闭症，为自闭症儿童创造一个和谐包容的成长环境，让所有自闭症儿童都能体面成长，不受到歧视，不受到不公正的待遇，帮助自闭症儿童与家庭融入社会。

其次，社区居民可以自愿组成帮扶小组，定期开展公益活动。比如进行自闭症儿童相关知识的宣传，捐衣捐物，定期帮助自闭症家长照看孩子，舒缓患儿家长的精神压力等。

再次，社区可以提供一些设施设备，帮助自闭症患者做康复训练，在社区的活动中与社区居民不断互动，慢慢融入整个社会，使社区成为患者重要的康复场所；最后，尤为重要的是，社区在自闭症儿童成年后为其提供一定的就业岗位，例如保洁员、园艺工等，保障其未来的生活。

参考文献：

[1]徐迎.我国自闭症儿童的教育保障研究[D].首都经济贸易大学，2014（03）.

[2]合肥市春芽残疾人互助协会[EB/OL].http：//www.hfchunya.org/About.php.

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[4]韩莎莎.社会支持理论：促进自闭症儿童康复的路径研究[J].商界论坛，2014（01）.

[5]袁坚：民间自闭症儿童教育机构该如何发展 [EB/OL].http：//expert.goodbaby.com/original/a_98506_3.html.

（作者单位：安徽大学管理学院）