我患帕金森已有23年了,1991年发病时,我刚48岁。帕金森的病程包括手术,我都经历了,它给我的切身体会点点滴滴都在心头,难以忘怀。
误当脑梗死治了3年
1991年春夏之交,我感到头晕头昏,右下肢走路有点跛和拖沓,血液检查黏稠,当时确诊为脑动脉硬化症,后来医生又给我做了核磁共振,报告称:脑干部电位异常,诊断为脑梗死可疑。以后就一直以脑梗死和动脉硬化来治疗。
确诊后最担心失去工作能力
3年后,直到1994年4月,一个偶然的机会,我到江苏省人民医院请神经内科侯熙德教授看病,他给我做检查,先是扳动我的双臂,接着又叫我做双手掌的反掌运动,最后用一把小橡皮锤子敲打我的膝关节,然后他说:“你得的是帕金森病。”
帕金森病这3年中我也有过了解,可是它的两大症状震颤和麻痹我都不具备,尤其是震颤我一点也没有,会是这个病吗?我表示了怀疑,可是侯教授肯定地说,就是帕金森,现在症状还没有全表现出来,过一段时间就会表现出来的。
侯教授的确诊使我吃惊不小,我立刻意识到会失去工作能力的问题,再次向侯教授请教预后问题,他没有直接回答我,而是跟我说:“我们医院里有两位医生也得了帕金森病,可他们照样工作,走起路来健步如飞。”侯教授的回答彻底消除了我的担心,更增强了我与该病斗争的信心。
按照侯教授給我开的处方治疗,我的病情稳定了14年。
治疗到生活能自理完全能做到
我经过14年的稳定期后,病情发生了变化,每天松弛的时间越来越短,紧张的时间越来越长,甚至发展到不能行走,走路就像是被黏住了一样,不能前行,睡觉睡不下去,不能翻身,失去了自理能力。于是我住进了脑科医院,在脑科医院治疗了一段时间,病情没有缓解反而越来越严重,在脑科医院的建议下,我到上海华山医院请蒋雨平教授会诊。
由于一直服用美多芭,这时剂末现象和开关现象同时袭来,我已完全瘫痪在轮椅上,被推着去见蒋教授。蒋教授仔细询问了我的病史病情,给我做了检查。看完后,他问我有什么要求。我很惊奇,这还是第一次碰到医生问我的要求。我回答没什么特别要求,但求生活能自理,不拖累家庭、子女就行了。他爽快地说,你的要求不高,要我把你治疗到正常工作或跳舞,做不到,但是生活能自理我完全能做到。
交代处方时,他又讲了其他方面要注意的问题,如饮食上哪些东西能吃,哪些不能吃,哪些要少吃等,使我感到很新鲜。接着他又送给我一本书《帕金森患者的体育锻炼项目》,要我按照书上的要求进行锻炼。
严格用药我又站起来了
蒋教授的处方我严格执行,用药全部到位后,病情已基本趋于稳定。除了不能自主运动外,其他症状已基本消失,我再一次站起来了。
蒋教授会诊后我的病情稳定了8年。
手术后我获得了第二次生命
2011年我的病情发生逆转,药的剂量也已用到极致,如果持续加重,药带来的副作用影响比药的毒性还要严重,甚至会产生神经方面的问题,权衡再三我选择了手术。
手术基本是成功的,手术后控制了帕金森病的主要症状,颤抖、僵硬、运动缓慢、起立、开步、转身、翻身困难、平衡障碍等。消除和减轻口服药引起的副作用,药量降低2/3。手术3年来,江苏省人民医院张克忠主任进行了10多次的微调,较好地控制了帕金森病的症状。
现在我除生活能自理外,还能帮助家人干一些家务事,能参加社会活动,如旅游、老年合唱团、书友会等活动,每天进行散步、器械操锻炼,就像获得了第二次生命一样。
(黄殿复/文,摘自《健康时报》)