糖尿病病人家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究

陈丽梅，王月华，黄 霞，董彩梅

糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一组由环境因素和遗传因素相互作用而引起的以慢性血液中葡萄糖水平增高为特征的代谢性疾病群，它是一种慢性、进行性发展的终身性疾病，目前尚无根治的方法，只能靠综合管理来改善病情，对家属而言，长期照顾病人是一项艰巨的任务［1］，照顾者所承受的负担甚至比病人本身还重［2］，继而严重影响照顾者生活质量。目前国内外的研究主要集中在2型DM病人与其照顾者的照顾负担或生活质量的单一方面，而对2型DM病人主要照顾者照顾负担与生活质量的关系研究少见相关报道。本研究旨在探讨2型DM病人主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性，为今后对DM病人主要照顾者进行针对性的干预提供依据，减轻照顾者的负担，维持和促进2型DM病人主要照顾者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2013年10月—2014年5月采用便利抽样方式，选取醴陵市某三级医院内分泌科100例2型DM病人及100名主要照顾者进行调查。病人纳入标准：①符合1999年WHO规定的DM诊断标准的2型DM病人；②需要照顾且有固定的照顾者；③自愿参加。主要照顾者的纳入标准：①病人的家庭成员，包括配偶、子女、儿媳、女婿等；②与病人同住；③年龄在18岁以上；④承担主要的照顾任务，照顾时间至少3个月；⑤自愿参加。主要照顾者的排除标准：①有认知、精神障碍者；②领取报酬的照顾者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 内容包括两部分：①病人的年龄、病程等；②照顾者的年龄、性别、工作状况等。

1.2.1.2 疾病家庭负担量表（the family burden scale of disease，FBS）本问卷由Pai等［3］于1981年编制，被翻译成中文后，2007年由四川大学护理学院熊真真［4］在中文版上改编而成，并进行信度和效度评定，Cronbach’sα为0.964，内容效度（CVI）为0.88。FBS共24题，涵盖疾病家庭经济负担（6个问题）、患病对家庭日常活动的影响（5个问题）、患病对家庭娱乐活动的影响（4个问题）、患病对家庭关系的影响（5个问题）、患病对家庭成员躯体健康的影响（2个问题）、患病对家庭成员心理健康的影响（2个问题）6个维度，采用3分制评分，0分表示没有负担，1分表示中度负担，2分表示严重负担，得分越高表示负担越重。

1.2.1.3 简明健康状况调查表（SF－36）SF－36于1992年由美国健康研究所研制［5］，用来测量调查对象的生活质量状况。SF－36共有36个条目、8个维度，包括生理机能（physical function，PF）、生理职能（role physical，RP）、躯体疼痛（bodily pain，BP）、一般健康状况（general health，GH）、精力（vitality，VT）、社会功能（social function，SF）、情感职能（role emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。2个综合测量指标：生理健康总评（physical component summary，PCS），包含 PF、RP、BP、GH；精神健康总评（mental component summary，MCS）包含 VT、SF、RE、MH。各维度得分在0分～100分，得分越高说明生活质量越好，反之生活质量越差。此部分Cronbach’sα为0.668～0.929。

1.2.2 资料收集方法 征得研究对象同意后，由调查者发放问卷，统一指导语，对不能自行完成问卷者由调查员协助完成。本次研究共发放问卷100份，回收有效问卷100份，有效回收率100.00%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS20.0统计软件进行描述性分析及Spearman相关分析等处理。

2 结果

2.1 一般资料 2型DM病人照顾者年龄20岁～83岁（53.74岁±15.31岁），其中60岁以上占42%；性别：男54人（54%），女46人（46%）；婚姻状况：未婚占9%，已婚占91%；文化程度：小学及以下占33%，初中占36%，高中或中专占25%，专科及以上占6%；与病人关系：配偶占60%，子女占33%，孙子女占7%；职业：农民及其他占65%，有工作的占21%，离退休占14%；患有慢性疾病者占51%；日照顾时间：＜6h占72%，＞6h占28%；家庭月收入：每月≤1 000元占12%，1 001元～4 999元占61%，5 000元～9 999元占21%，≥10 000元占6%；与病人共同生活时间：≤10年占8%，11年～30年占36%，≥31年占56%；照顾年限：1年～5年占43%，6年～10年占29%，11年～15年占9%，≥16年占19%。

2.2 2型DM病人照顾者的照顾负担水平 照顾者存在不同程度的负担，维度均分由高到低依次为经济负担（0.92分）、日常活动负担（0.82分）、娱乐活动负担（0.61分）、心理负担（0.50分）、躯体健康负担（0.31分）、家庭关系负担（0.29分），各维度总分见表1。

表1 照顾者FBS各维度总分（n＝100）

2.3 2型DM病人照顾者的生活质量情况 照顾者SF－36总分为（568.40±153.73）分。各维度得分与杭州市区普通人群［6］比较见表2。

表2 DM病人主要照顾者的生活质量与杭州普通人群的生活质量比较±s） 分

表2 DM病人主要照顾者的生活质量与杭州普通人群的生活质量比较±s） 分

组别 人数 生理机能 生理职能 躯体疼痛 一般健康状况 精力 社会功能 情感职能 精神健康照顾者 100 82.20±19.80 52.50±48.53 68.79±27.78 50.70±19.25 52.00±20.90 83.00±17.80 59.33±47.04 59.70±22.70普通人群 168 84.35±18.24 81.20±33.60 81.50±20.50 56.70±20.20 67.45±18.96 110.86±21.73 84.40±32.40 73.40±18.41 t值 －1.179 －5.914 －4.575 －2.598 －8.150 －12.825 －5.329 －7.442 P 0.241 0.000 0.000 0.011 0.000 0.000 0.000 0.000

2.4 2型DM病人照顾者的照顾负担与生活质量的 相关性（见表3）

表3 DM病人主要照顾者的生活质量与照顾负担的相关性（r值）

3 讨论

3.1 2型DM病人照顾者的照顾负担 美国社会学家Clausen在1950年首先对疾病家庭负担进行了研究，认为家庭负担是指疾病对家庭成员造成的困难、问题或不良影响［7］。本研究显示，照顾者存在不同程度的照顾负担，负担最高的是经济负担及日常活动负担。由于DM是终身性的慢性疾病，照顾者不仅要挑起长期照顾病人的重担，还要承担巨大的医疗费用以及繁琐的家务工作，此外，还要担心病人的身体健康及承受工作上的压力，导致负担沉重，这些对照顾者的体力与耐力都是严峻的考验［8，9］。

3.2 2型DM照顾者的生活质量水平 生活质量作为人的生理、心理、社会等方面的综合性评价指标，能够全面地反映个体的健康水平［10］。本研究结果显示，DM照顾者生活质量得分较低的前3位是：一般健康状况、生理职能、情感职能，提示照顾者感觉自身健康状况变差以及生理与心理方面的生活质量受损，与蔡有弟［11］对帕金森病病人照顾者的研究结果不全一致，可能与不同病种间的个体差异有关。Ge等［12］的研究表明，照顾者心理上的焦虑、抑郁与生理上的负担会影响生活质量。因此，医护人员应多关注照顾者的身心健康，为其提供信息咨询及情感上的支持，释放与缓解压力，改善其生活质量。本研究结果发现，与杭州市普通人群相比，DM病人照顾者生活质量的生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、情感职能方面的得分较低，均低于杭州市区普通人群（P＜0.05）。分析原因，可能是由于本组DM病人照顾者中有42%为60岁以上的照顾者，且有51%的照顾者患有各种慢性病，初中及以下文化程度者占69%。年龄越大，可支配的体力越少；本身患有慢性病者健康状况相对较差；文化程度低者沟通能力较差，吸收转化信息的速度相对较慢，因此，其生理健康也相对较差。刘霞等［13］的研究也显示，照顾者的生存质量与年龄、文化程度有关。

3.3 2型DM病人照顾者照顾负担与生活质量的相关性 国内外有文献报道，照顾者的照顾负担与生活质量呈负相关，照顾负担越重生活质量越差［14，15］，与本研究结果一致。结果显示，照顾者生活质量中生理机能、生理职能、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康与总负担呈负相关，提示减轻照顾者负担是提高照顾者生活质量的有效途径。陈丽等［16］的研究结果也显示，照顾负担对照顾者的生活质量影响最大。因此，有必要采取积极有效的措施来减轻2型DM病人照顾者的照顾负担，以提高其生活质量。

4 小结

DM病人的治疗是一个终身性的过程，照顾负担对照顾者的生活质量所产生的负性影响不容忽视。在本研究中，照顾者存在不同程度的负担，且照顾负担与生活质量存在显著的负相关。建议制定相关护理措施，通过政府以及社区各界的通力合作，为照顾者提供一定的经济与情感等方面的支持，减轻其照顾负担，进而提高其生活质量。

［1］Emily E，Corabelle T，Stephen T.Living with Ma’i Suka：Individual，familial，cultural，and environmental stress among patients with type 2diabetes melliitus and their caregivers in American Samoa［J］.Prev Chronic Dis，2008，5（3）：A79.

［2］陈琳，王维宁.糖尿病家庭照顾者焦虑影响因素调查分析［J］.护理实践与研究，2012，9（6）：138－140.

［3］Pai S，Kapur RK.The burden on the family of a psychiatric patient：Development of a interview schedule［J］.Brit J Psychiat，1981，138：332－335.

［4］熊真真.2型糖尿病慢性并发症病人家庭负担及影响因素研究［D］.成都：四川大学，2007：1.

［5］李鲁，王红妹，沈毅.SF－36健康调查量表中文版的研制及其性能测试［J］.中华预防医学杂志，2002，36（2）：109－113.

［6］张作记.行为医学量表手册［M］.第2版.北京：中华医学电子音像出版社，2005：78－79.

［7］Honea NJ，Brintnall RA，Given B，et al.Putting evidence into practice：Nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden［J］.Clin J Oncology Nur，2008，12（3）：507－516.

［8］Margaret F，Esther M.Caregiving burden，stress，and health effects among family caregivers〗of adult cancer patients［J］.JAMA，2012，307（4）：398－403.

［9］Mosher CE，Champion VL，Azzoli CG，et al.Economic and social changes among distressed family caregivers of lung cancer patients［J］.Support Care Cancer，2012，52（26）：551－559.

［10］WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrument［R］.Geneva：WHO，1993：1.

［11］蔡有弟.帕金森病患者主要照顾者的照顾负担与生活质量的相关性研究［D］.广州：中山大学，2010：1.

［12］Ge C，Yang X，Fu J，et al.Reliability and validity of the Chinese version of the caregiver reaction assessment［J］.Psychiatry Clin Neurosci，2011，65：254－263.

［13］刘霞，张瑞丽，李慧娟，等.癌症病人主要照顾者沟通认知现状调查［J］.护理研究，2011，25（1B）：114－116.

［14］Kelly DH，McGinley JL，Huxham FE，et al.Health－related quality of life and strain in caregivers of Australians with Parkinson’s disease：An observational study［J］.BMC Neurology，2012，12：57.

［15］冀雅楠，朱卉，胡芳.永久性肠造口病人家属的生活质量与护理负担的相关性研究［J］.护理研究，2012，26（5C）：1378－1380.

［16］陈丽，任晓辉，黄伶智，等.肺癌化疗病人主要照顾者生活质量的影响因素研究［J］.护理学报，2013，20（4B）：1－4.