肝癌病人主要家庭照顾者的负荷现状及其影响因素研究

吕 静，杨海清，陈似霞，吴波峰，李小娟，黄婉晶，刘石玉

原发性肝癌是最常见的恶性肿瘤之一，可发生于任何年龄，男性多于女性。随着医学学科的发展，肝癌早期确诊率已得到提高，病人生存期得以延长，因此，病人需要长期、全面和多方位的健康照护，但由于社区卫生资源配置的不完善、医保给付的限制及传统文化观念的影响，大部分病人均选择居家养病，以至家庭成员承担着照顾病人的主要角色［1］。而对主要家庭照顾者来说，其自身也面临着学习、工作及其他方面的压力，因此，长期繁重的日常生活护理会使照顾者出现一系列的心理社会问题，导致其照顾能力和照顾质量下降［2］。本研究旨在观察肝癌病人主要家庭照顾者的负荷现状，探讨影响因素，从而为减轻负荷水平、提高生活质量提供理论依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选取本院2012年5月—2014年7月住院治疗的200例原发性肝癌病人及其主要家庭照顾者为研究对象。病人纳入标准：①年龄＞18岁；②经体格检查、影像学检查和细胞学检查等方法确诊；③病程＞3个月；④沟通无障碍，且愿意配合。病人排除标准：伴有脑卒中或精神疾病。主要家庭照顾者纳入标准：①年龄＞18岁；②与病人同住，承担主要照顾任务，且不收取任何报酬的家庭成员；③照顾时间＞3个月；④沟通无障碍，且愿意配合。照顾者排除标准：①患有严重躯体疾病或精神疾病；②近期内遭遇其他重大应激事件；③保姆等领取报酬的照顾者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 ①肝癌病人一般情况调查表：包括病人的性别、年龄、婚姻状况、医疗费用支付方式、月收入、患病时间、肝功能Child－Pugh分级和自理能力。②主要家庭照顾者一般情况调查表：包括照顾者的性别、年龄、婚姻状况、宗教信仰、与病人关系、照顾总时间、受教育程度和职业状况。③照顾者负荷量表（caregiver burden inventory，CBI）：该量表由 Novak 和Guest于1989年编制，我国学者岳鹏等［3］将其译为中文，其Cronbach’sα系数为0.92，有较高的信度和效度。该量表共24个条目，5个维度，分别为时间依赖性负荷、发展受限性负荷、躯体性负荷、社交性负荷和情感性负荷。每个条目5个等级，用0分～4分表示，量表总分为0分～96分，得分越高，提示照顾者负荷越重。由于各维度包含的条目数不同，故采用因子分来进行各维度之间的排序，因子分＝各维度得分／条目数。

1.2.2 资料收集方法与质量控制 本研究已获本院医学伦理委员会批准，并与病人及家属签署知情同意书。由研究者向病人和主要家庭照顾者发放问卷，用统一语言进行解释，并向病人及照顾者承诺研究资料的保密，取得其信任与合作。问卷填写时间为45min～60min，回收后当场检查，发现填写不当或遗漏及时更正，确保问卷质量。数据由双人录入，确保准确性。本研究共发放问卷200份，回收200份，均有效，问卷有效回收率为100%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 19.0统计学软件进行分析。计量资料以均数±标准差±s）表示，计数资料以百分比表示。用单因素方差分析比较不同分类变量的照顾负荷，将差异有统计学意义的变量引入多因素逐步回归分析，筛选照顾者负荷的主要影响因素。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肝癌病人一般情况 年龄32岁～72岁（53.5岁±13.7岁）；性别：男153例（76.5%），女47例 （23.5%）；婚姻状况：已婚148例（74.0%），未婚28例（14.0%），离异2 4例（1 2.0%）；医疗费用支付方式：自费2 3例（1 1.5% ），社 会 保 险1 2 0例 （6 0.0% ），公 费5 7例（28.5%）；月收入：小于1 000元42例（21.0%），1 000元 ～3 0 0 0元9 5例 （4 7.5% ），大 于3 0 0 0元6 3例（31.5%）；患病时间：小于6个月48例（24.0%），6个月 ～1 2个 月1 1 5例 （5 7.5% ），＞1 2个 月3 7例（1 8.5%）；肝 功 能Child－Pugh分 级 ：A级5 2例（26.0%），B级127例（63.5%），C级21例（10.5%）；自理能力：完全自理48例（24.0%），部分自理119例（59.5%），无法自理33例（16.5%）。

2.2 主要家庭照顾者一般情况 年龄27岁～67岁（47.3岁±11.6岁）；性别：男47例（23.5%），女153例（76.5%）；婚姻状况：已婚159例（79.5%），未婚13例（6.5%），离异28例（14.0%）；宗教信仰：有64例（32.0%），无136例（68.0%）；与病人关系：配偶124例 （6 2.0% ），子 女3 7例 （1 8.5% ），其 他3 9例（19.5%）；照顾总时间：小于6个月54例（27.0%），6个月～12个月125例（62.5%），大于12个月21例（10.5%）；受教育程度：小学37例（18.5%），初中44例（22.0%），高中、中专71例（35.5%），专科及以上48例（24.0%）；职业状况：有138例（69.0%），无62例（31.0%）。

2.3 主要家庭照顾者的负荷现状 主要家庭照顾者的总负荷为（42.77±13.65）分，5个维度的负荷按因子分由大到小排序，依次为时间依赖性负荷、躯体性负荷、发展受限性负荷、情感性负荷和社交性负荷，见表1。

表1 主要家庭照顾者的负荷现状（n＝200）

2.4 主要家庭照顾者照顾负荷影响因素的单因素分析 单因素分析发现，病人的年龄、医疗支付方式、月收入、患病时间、自理能力、主要家庭照顾者的性别、年龄、照顾总时间、受教育程度和职业状况等因素对照顾者总负荷有影响（P＜0.05）；病人的性别、婚姻状况、肝功能Child－Pugh分级、主要家庭照顾者的婚姻状况、宗教信仰和与病人关系等因素对照顾者总负荷无影响（P＞0.05）。见表2。

2.5 主要家庭照顾者照顾负荷影响因素的多因素回归分析 将主要照顾者的总负荷得分作为应变量，单因素分析中有意义的变量作为自变量，进行多因素回归分析，结果表明，病人的自理能力、医疗费用支付方式和照顾者的照顾总时间、受教育程度、职业状况是照顾负荷的主要影响因素（P＜0.05）。见表3。

表2 主要家庭照顾者照顾负荷影响因素的单因素分析（n＝200）

表3 主要家庭照顾者照顾负荷影响因素的多因素回归分析结果

3 讨论

3.1 主要家庭照顾者的一般情况 本研究调查的20 0名主要家庭照顾者有以下特点：女性较多，占76.5%，这可能与女性性格、男女所承担的社会角色和社会责任不同有关，但Karahan等［4］研究认为，女性照顾者较易发生抑郁和焦虑等负性情绪，这将在很大程度上加重其负荷水平；年龄为（47.3±11.6）岁，说明主要家庭照顾者多处于中年，这可能是因为他们可以抽出更多的业余时间，且有更多的体力和精力；配偶较多，占62.0%，提示配偶较其他家属更愿意主动承担照顾任务，这可能是因为亲自照顾病人比较放心，同时可减少子女的照顾负荷，让其有更多的时间和精力去面对学习或工作的压力。本研究发现，当病人丧偶或配偶的身体欠佳时，子女才承担主要家庭照顾者的角色。

3.2 主要家庭照顾者负荷现状分析 本研究结果显示，几乎所有的照顾者均存在不同的负荷，照顾总负荷为（42.77±13.65）分。其中，时间依赖性负荷得分最高，这可能是由于肝癌病人均有不同程度的生活自理能力下降，使得照顾者需要花费大量时间去照顾病人，在时间分配上很少有自由，所以感到时间性负荷最重。对肝癌病人日常生活的照顾、时常处于警觉状态、角色的改变等原因，使照顾者经常处于一种应激状态，再加上无暇顾及自己的身体健康，最终导致照顾者出现疲乏、失眠、体重减轻和体质下降等症状［5］，因此，躯体性负荷水平较高。主要家庭照顾者为了照顾病人，不同程度地放弃了个人爱好和社会交往，甚至放弃了自己的学习和工作，严重影响了自身的发展，所以发展性负荷水平也较高。本研究中，情感性负荷和社交性负荷评分较低，这可能与我国的传统思想观念有关，照顾者认为照顾家人是自身应尽的义务，有义不容辞的责任，不应当有任何抱怨，同时也不愿意参加更多的社会活动，只愿意围绕需要自己照顾的亲人［6］。

3.3 照顾负荷的主要影响因素分析 本研究通过多因素逐步回归分析显示，病人的自理能力、医疗费用支付方式、照顾者的照顾总时间、受教育程度和工作状况是照顾负荷的主要影响因素。

3.3.1 病人的自理能力 本研究结果显示，病人自理能力越差，其主要家庭照顾者的负荷就越重，这与Francis等［7］的研究结果是一致的。因此，需要通过提高病人的自理能力从而降低照顾者的日常生活负担，如选择适当的运动锻炼，加强病人服药依从性和自我监测能力等。

3.3.2 医疗费用支付方式 本研究结果显示，病人支付方式为公费和社会保险时，其照顾者的负荷水平明显低于自费病人的照顾者。这可能是由于肝癌病人需长期服药、定期回诊，且再次入院率较高，故在经济上有较重的负担，而相比自费，公费和社会保险能部分降低病人自身出资的医疗费用，从而可间接减轻照顾者的负荷水平。因此，应继续探索并完善医疗改革，同时加强社会福利保障系统，从而降低病人的医疗费用，减轻病人和主要家庭照顾者的经济压力。

3.3.3 照顾总时间 本研究结果显示，主要家庭照顾者付出的照顾总时间越多，其负荷水平越重。Utne等［8］认为，照顾者用于照顾病人的时间越多，可自行安排的个人时间越少，导致其负担过重，因此，对于长期陪床的家庭，应有多人共同照顾病人，适当轮换休息，以减轻主要照顾者的压力，同时，社区护理支持也是减少主要照顾者照顾时间的积极途径。

3.3.4 受教育程度 本研究结果显示，受教育程度较高的主要家庭照顾者照顾负荷较低。这可能是因为受教育程度高者拥有较高的文化水平，易于接受新知识和新理念，也善于通过各种途径获得有关疾病方面的知识和进展，并掌握照顾病人的方法和技巧。房碧玉等［9］认为，受教育程度较高者其社会经济地位也可能较高，收入的增加不仅可减轻家庭的经济负担，还可改善个人和家庭的生活质量。

3.3.5 职业状况 本研究结果还显示，相对无工作的照顾者，有工作的照顾者压力水平更高。Kim等［10］认为，随着家庭结构模式的改变，有工作的照顾者不仅要承担繁琐的照顾工作，还要处理家庭、学习和工作等方面的压力，因此，个人负荷处于较高水平。

病人的性别、月收入、肝功能Child－Pugh分级，主要家庭照顾者性别和年龄等因素未能体现出对照顾负荷的影响，与 Clark 等［2，6，11］的报道不一致，考虑原因为：不同研究中样本量大小不同；不同研究选用的调查量表不同；不同研究中病人和照顾者的人口统计学特征有差异（如年龄、疾病严重程度和治疗方式等）；照顾负荷的影响因素之间存在一定的交互作用，此类作用会对结果造成一定的影响。因此，在后续研究中，应扩大样本量，完善研究对象入组标准，采用统一的调查量表，并扩大调查时间进一步探索。

综上所述，肝癌病人主要家庭照顾者的高负荷水平具有普遍性，病人的自理能力、医疗费用支付方式，主要家庭照顾者的照顾总时间、受教育程度和职业状况是影响照顾者负荷的主要因素。因此，应充分重视主要家庭照顾者的照顾负荷，为他们提供相关的健康教育、心理疏导、经济援助及社区护理支持，从而减轻照顾负荷，提高生活质量。

［1］孟园，牛小霞，徐漠研，等.肝癌患者主要家庭照顾者的心理状态及社会支持与压力负荷的相关性分析［J］.中华现代护理杂志，2014，20（14）：1617－1620.

［2］Clark MM，Atherton PJ，Lapid MI，et al.Caregivers of patients with cancer fatigue：A high level of symptom burden［J］.Am J Hosp Palliat Care，2014，31（2）：121－125.

［3］岳鹏，付艺，尚少梅，等.照顾者负担问卷的信效度检验［J］.中国心理卫生杂志，2006，20（8）：562－564.

［4］Karahan AY，Kucuksen S，Yilmaz H，et al.Effects of rehabilitation services on anxiety，depression，caregiving burden and perceived social support of stroke caregivers［J］.Acta Medica（Hradec Kralove），2014，57（2）：68－72.

［5］Bevans M，Sternberg EM.Caregiving burden，stress，and health effects among family caregivers of adult cancer patients［J］.JAMA，2012，307（4）：398－403.

［6］李秋萍.癌症患者家庭照顾者的研究现状［J］.中华护理杂志，2012，47（12）：1132－1135.

［7］Francis LE，Worthinqton J，Kypriotakis G，et al.Relationship quality and burden among caregivers for late－stage cancer patients［J］.Support Care Cancer，2010，18（11）：1429－1436.

［8］Utne I，Miaskowski C，Paul SM，et al.Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer［J］.Support Care Cancer，2013，21（9）：2527－2533.

［9］房碧玉，郭锦丽.住院股骨颈骨折病人主要照顾者负荷及其影响因素的研究［J］.护理研究，2013，27（4C）：1071－1073.

［10］Kim Y，Baker F，Spillers RL，et al.Psychological adjustment of cancer caregivers with multiple roles ［J］.Psycho－oncology，2006，15（9）：795－804.

［11］张莉莉，余利君，于丽，等.原发性肝癌晚期病人主要照顾者压力负荷调查分析［J］.护理研究，2009，23（6B）：1519－1521.