罕见病防治：不仅仅是技术和知识

李定国

(上海市医学会罕见病专科分会 上海市罕见病防治基金会)

罕见病防治：不仅仅是技术和知识

李定国

(上海市医学会罕见病专科分会 上海市罕见病防治基金会)

2014年盛夏的一场“冰桶”挑战赛让人们知道了“渐冻人(ALS)”这一罕见病种，但你是否真正了解ALS？除了ALS你还知道哪些疾病属于罕见病(rare diseases，RD)？

在第五届“中国胎儿医学大会”上，我们邀请了多位国内外的知名专家就“罕见病”这一全新的话题展开探讨。

来自上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病防治基金会的李定国教授的讲课内容为“罕见病防治”，抛开技术因素，李教授更多的是从法规制度、医疗保障等方面来阐述了国内外的差距，但同时，我们也能从“第一个网络”、“第一本杂志”、“第一家民间组织”等多个“第一个”中看到“罕见病”这一特殊群体正越来越受到人们的重视和关爱。

10.13470/j.cnki.cjpd.2015.04.003