“窦老爹”，带着自闭症孩子行走中国
2015-04-29 00:00:00卢楚函
环球人物 2015年34期
人物简介
窦一欣，1963年生于北京。毕业于镇江船舶学院（今江苏科技大学），2008年创办金田特殊儿童康复训练中心，2013年建立服务于成人自闭症群体的公益组织“静语者家园”。
深冬时节，北京远郊的前章村，十几天前的一场降雪消融后仍是泥泞满地。沿着村口一条小路进去，就能看到长宽约百米的简易围墙。在大铁门前停车后，窦一欣递给《环球人物》记者两个塑料袋，“套在鞋上，进大门了还要走一段路，泥太多。”
小院尽头有一座用集装箱搭建的两层小楼，是窦一欣筹建的“静语者社区”样板房，“在大兴新选址的社区会按照这个建。”目前，孩子们都回到了各自家中，等待新社区的建成。一进小楼，有个摄像正在拍内景，一张树干做的桌子摆满绿植，墙上的画板画着金秋黄叶、沙漠驼铃，还有手工制作的小木羊、印花水杯——这些工艺作品，皆出自自闭症孩子之手。
他们最需要的是社会的理解和接纳
在静语者社区样板间内进行的拍摄，是为明年春天的第三次“孤独的行走”计划做宣传。这次依旧由窦一欣带着5名自闭症患者，从广西防城港到辽宁丹东，南北跨度1万公里。“这次我们会邀明星参与，陈坤、周迅、张亮等人皆在其列，让更多人了解自闭症，其实他们最需要的就是社会的理解和接纳。”
被孩子们唤作“窦老爹”的窦一欣，今年52岁，肤色较黑，言语爽利，却是个极感性的男人，每每被孩子们感动落泪。他笑着辩解，“会哭，说明这人就不坏。”
也许，就是这份感性，让窦一欣从一名商人成为一名公益人士。早年间，他从航天部下海，从事外贸生意，收入颇丰。但2008年的一次经历，改变了他的人生轨迹。当时，窦一欣和朋友去北京植物园游玩，朋友的孩子小俊拽住一个女孩儿的包不放，窦一欣上前劝阻，“没想到他手臂一挥，狠狠地在我脸上拍了一巴掌。”朋友赶忙解释，小俊患有自闭症，容易暴躁。那一巴掌，让他第一次对自闭症有了认识。
之后，窦一欣经常帮忙送小俊上课，训练课上的一幕刺激了他。“老师让孩子趴着从滑梯滑下去。孩子不愿意，老师就拖着孩子领子，按着滑下去了。”他开始查阅资料，“在中国，自闭症人数已达160万，但训练课程还很落后，简单粗暴。”
2008年底，窦一欣和朋友在香山脚下成立了金田特殊儿童康复训练中心，请来特教，还找美国专家在线授课，只收很少的费用。办学初期，窦一欣就尝到了苦头，“这帮孩子太闹了，砸手机、砸床，我也不懂怎么和他们交流。”有一次，一个孩子在食堂吃饭闹起来，窦一欣只好硬着头皮上了，他突然想起孩子母亲曾告诉他，孩子闹的时候就抱抱他。“后来我就上去抱了抱他，他的头贴在我胸口，瞬间就安静了。”自闭症教育的圈子里有一句话，当你对一个孩子真的没有办法，唯一有效的就是爱。
“我比较倾向于游戏疗法，孩子快乐就好教。”2010年，窦一欣组建了一个自闭症儿童合唱团，“一开始，十几个孩子满地乱跑，但第三次就整整齐齐站一排了。后来有家长说，孩子凌晨4点就起来了，穿好衣服坐那等着来唱歌。”后来，孩子们还被一位话剧导演邀请登台表演了两分钟，“孩子的自信慢慢就建立起来了。”
因为缺少资金，再加上建筑违章被停课，窦一欣心灰意懒。2012年，他想通过行走为孩子们筹些款，作为告别。
“晕死！想亲他了”
2012年8月，窦一欣带着自闭症患者阿萌，开始了第一次“孤独的行走”。阿萌是窦一欣组建合唱团时结识的，由于多年训练，他不但具备生活技能，还有超越常人的绘画天赋，俩人相处得很融洽。
他们每人一辆滑板车，一个大背包，打算从漠河到三亚。每到一个城市，他们拜访当地自闭症患者和相关公益机构，并向沿途遇到的人普及自闭症常识。一路上，很多片段让窦一欣印象深刻。“自闭症孩子做事不顾别人感受，阿萌以前也这样。但有次下大雨，车胎还漏气了，10分钟就得停下打气，狼狈不堪。阿萌一会儿就停下来问‘还有气吗’，还提醒我‘雨大，小心’。”窦一欣在日记里写道：“晕死！想亲他了。”还有让窦一欣更感动的，“走到大兴安岭时，我摔了一跤，鼻梁断了，手也肿了。阿萌看我受伤了不能干活，就每天帮我洗衣服。”
走到北京时，两人录了一档节目，分享路上的故事。女排队员冯坤看到后深受触动，向他伸出援手，“如果需要，我希望能够做一些力所能及的事。”
2013年5月行走结束，窦一欣想到很多大龄自闭症患者，挺有能力的，却大多在家待着，就和冯坤商量建立“静语者”学校，为他们提供养护、教育及职业培训。
所谓大龄，也就是16岁，“自闭症儿童最好的训练介入期是6岁以前，16岁以后的效果就不大了，所以对他们进行康复治疗的机构比较少。”他们从报名者中，挑选了17个孩子。“挑选标准有3个：沟通能力要稍好，情绪要稳定些，没有癫痫。”在学校里，一个老师带4个孩子，教他们购物、坐公交、社会礼仪等，还教他们用木头做工艺品，以及如何用热水印技术把画印到杯子上，还建了条手工皂生产线。
后来，政府提倡“社会融合”“支持性就业”。一个朋友说可以在超市提供40个岗位，但过了一段时间又不行了，因为自闭症属于精神类残疾，没人敢和他们签合同。窦一欣叹了口气说，“类似的情况还有很多，不是他们融不进去，而是社会不接纳。”
为什么我们不能主动融入他们呢
多年下来，窦一欣对自闭症孩子越来越了解。“他们也是一个世界，像咱们这个社会的微缩版，他们相互关心谦让，有小团体，互相打小报告……但和我们之间永远有种距离感。”这种距离感，是来自“他们从小被这个社会环境拒绝，歧视，还有一部分在家庭中被家长过度宠溺”。
为了营造平等氛围，在窦一欣的学校里，孩子不喊“老师”，而是以叔叔阿姨哥哥姐姐称呼工作人员，“之前有孩子说，我不叫你老师，因为他们之前被老师打骂过，心里有阴影。”不只称呼，在一些词语上也要格外注意，比如从不称“帮助”他们，而是“协助”，因为“帮助是一种高高在上的态度，协助是共同做一件事”。他还着力培养孩子的自信，鼓励他们发言，让他们登台表演，“他们变得开朗自信，敢于和人打交道。尤其是成年的自闭症患者，他们更需要一个能接纳他的环境。”
所以，窦一欣想把学校扩展为“静语者社区”。“我们在大兴划了一片地，准备建30个集装箱小楼，能容纳50个大龄自闭症患者在那学习，生活。到时会配套一个小工厂，两个蔬菜大棚，小超市，咖啡厅，这些岗位都提供给孩子们，也让他们通过工作找到价值感。这里不是学校，是孩子们的世界。在这个世界里，体现着平等、快乐和自信。”他希望“静语者社区”建成后，可以向各地推广，为更多的大龄自闭症孩子提供工作、学习空间。
建立社区这个消息一公布，引来不少质疑，一些人觉得这样岂不是更加孤立了本就自闭的孩子。“不是孤立，他们需要的是平等，为什么非要让他们融入我们，而我们不能主动融入他们呢？这种社区在日本已经很成熟了，花甲之年的孤独症患者仍然生活在那。”窦一欣说，“对他们来说，单独自立很难，但他们可以集体自立。他们不会设计人生，我们协助他们设计。他们去探索自己的世界，我们协助他生活好就行了。”
