国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析

王丹洋，李　静，姜宜君，周海燕

·科研综述·

国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析

王丹洋，李静，姜宜君，周海燕

摘要：对国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析发现，国内自闭症服务体系尚不完善，从诊断治疗、机构照顾、社区服务，到照护者补助、立法科研，都存在着很大的进步空间。希望借鉴国外相关经验，推动国内自闭症服务事业的发展。

关键词：自闭症；卫生资源；照顾服务；长期护理 [21]郭文斌,方俊明，陈秋珠.基于共词分析的我国自闭症热点研究[J].西北师大学报,2012，49(1)：129-132.

Analysis of resource allocation and problem of care services for patients with autism at home and in abroad

Wang Danyang,Li Jing,Jiang Yijun,et al(Nursing College of Jilin University,Jilin 130021 China)

Key words autism；health resource；care service；long-term care

自闭症是以社交障碍、重复性行为及狭隘兴趣为核心症状的一种自闭症发展谱系障碍，一般患儿3岁左右即可确诊[1，2]，疾病康复以特殊教育学校的功能训练为主。目前国内专门针对自闭症的特教学校数目有限，且只接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症病人缺乏合理的安置模式[3]。由于年龄小，缺乏生活经验(多数伴有自残倾向)[4]，每个患儿至少需要一位家长全天24 h陪护[5]。患儿病情难以治愈，其家长也承受着巨大的经济与精神压力，在照顾孩子的生活起居之余，还要四处奔走寻找治病良方，交通费、房租费、水电费、特教学校学费等，每月花费都在2 000元以上，甚至超过4 000元[6]，这远远高于2013年北京市城镇居民人均可支配月收入3 360元[7]。目前，虽然尚无治愈自闭症的方法，但政府在公共政策上的资源投放将影响自闭症病人及家庭照顾者的生活质量。近年来，自闭症发病率呈明显上升趋势，据美国疾病控制和预防中心2012年3月公布的数据显示，美国每88名儿童中就有1名自闭症谱系障碍病人(ASD)[8]。我国流行病学统计数据欠缺，保守估计全国自闭症病人数量已达700多万[9]。伴随病人数量增长的是越来越多的社会问题，本文旨在对比分析国内外自闭症病人照顾服务的资源分配现状，根据国外先进经验，提出符合国情的具体建议，以供后来研究者及政策制定者参考。

1国内照顾资源现状

1.1评估与诊断自闭症病人的医学诊断评估服务主要由综合医院精神科、精神病医院、自闭症康复中心等机构提供[10]，目的在于诊断疾病，然后给予相应的治疗方案，早期诊断有助于病人及早进行干预治疗，将身心障碍对儿童的全面发展的影响降到最低[11]。目前，精神学专家一般是利用评估量表，结合临床症状，然后对自闭症病人作出较准确的诊断。我国现广泛应用的自闭症诊断工具主要有儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS) 、儿童孤独症行为量表(Autism B behavior Checklist,ABC) 等，国际疾病分类ICD-10 和精神疾病诊断与统计手册第4版DSM -Ⅳ(美国于2013年5月发布DSM - Ⅴ)对临床诊断自闭症也起着重要作用[12]。1993年，中国仅有3名权威医生诊断过孤独症，如今，全国范围内可诊断自闭症的机构，虽没有具体统计数据，但从全国各地患儿家长的反馈来看，不超过30家[13]。

1.2社区服务我国社区卫生服务的重点对象是老人、妇女、儿童、残疾人、重度精神病病人、慢性病病人，虽然自闭症已在2006年被纳入精神残疾的保障体系，但至今尚未有社区开展系统完善的自闭症服务[14]，这主要是因为自闭症走进大众视野的时间短，且社区严重缺乏针对自闭症的特殊医疗人才。此外，在中国知网上搜索关于“自闭症社区服务”的科研论文，笔者只找到一篇切合搜索主题的文章《自闭症社区宣传倡导活动的经验分享》[15]，文中所提到的社区服务仅限于组织宣传自闭症相关知识。由此可见，社区卫生服务在自闭症领域的探索尚属空白，学术界对自闭症的社区化服务模式的研究也停留在初级阶段。

1.3机构疗育自闭症病人人数逐年攀升，与之对应国内专门针对自闭症的特教学校数目却极其有限，我国现有约500家孤独症康复机构[16]，以北京星星雨教育研究所为例，它遵守着“授人以渔”的文化传统，以患儿为中心，重视家长的参与，训练孩子，培训家长，但孤独症孩子的家庭报名经常面临着排队等1年或者更久的困境[13]。疗育机构硬件设施多为6岁以下儿童设计[6]，患儿年龄越大，病情恢复越慢，由于以上种种原因，10岁以上的大龄自闭症病人面临着严重的安置问题[16]。

1.4病人和照顾者的福利津贴由于中国地区环境差异，各个省市的福利政策并不完全相同。例如：河南省自闭症病人每月可领取生活补助500元[17]；山东省济南市残联2005年3月出台《关于对我市特困家庭孤独症儿童免费康复培训的暂行办法》，委托济南市明天儿童康复中心对全市部分特困家庭的孤独症儿童提供免费培训，每年免费培训10名孤独症儿童，每个县(市)区1名，每人免除1期(3个月3 600元)的培训费用(不包括食宿)[18]。总之，各地政府对自闭症的关注度及资源投放持续增高，但面对庞大的自闭症病人群体和“时常被忽视”的成年自闭症病人，仍然有很多问题要解决：①我国特殊教育经费投入主要集中在聋、盲和智障这三类残疾群体[19]，专门针对自闭症病人的学校或康复中心以民办机构为主要力量，没有固定的经费来源[16]；②学校的运转资金主要靠病人家庭交纳学费，社会慈善捐款，无形中加重了患儿家庭的经济压力；③对照顾者的福利津贴，鲜有文献提及。有研究显示，对照护者来说，不管是经济上还是情感上,来自党团工会和社会团体等官方组织或非官方组织的支持都是最少的[20]。

1.5科学研究在中国学术期刊网络出版总库，2000年—2010年关于自闭症的有效论文，可搜索到796篇，研究主要围绕社会生活和临床医学、理论研究和干预研究两条主线交织展开[21]。其中受国家基金支持的文章仅有16篇。由此可见，关于自闭症的研究多为个体自发研究。截至目前，中国自闭症患儿总人数仍未有官方统计数据，自闭症服务的社区化服务模式，成年自闭病人未来的职业生涯需求与规划等问题也鲜有人探索研究。

1.6政策与法规关于社会保障，2006 年，政府将自闭症纳入精神残疾的保障体系，在《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中提到了自闭症病人的康复工作；中国残疾人联合会也组成专家组制定并实施了 《孤独症康复训练机构评估标准》 和 《孤独症儿童教育评估工具》，在全国 31 个城市建立了专业自闭症康复训练机构；2011年，《中国残疾人事业“十二五”发展规划》明确将残疾人医疗康复列入基本医疗保险支付范围，对重型精神疾病病人实行免费服务基本药物制度，完善精神病人住院治疗报销优惠措施[13]。虽然国家政策不断完善，但是自闭症家庭的生活仍然是困难重重。

2国外经验与借鉴

2.1引进评估工具，学习等级划分运用评估工具，结合临床症状是国际上通用的自闭症诊断方法，因此除了要长期投资培养专业人才，还要积极引进先进评估工具，帮助现有专业医师提高自闭症的诊断正确率。美国关于自闭症患儿的诊断工具很多，如WISC-Ⅲ，对儿童进行教育需求评估，以了解患儿学习能力的高低[22,,23]。此外，根据美国2013年最新发布的DSM-Ⅴ,自闭症等级是按所需支持程度划分的，通过疾病诊断将患儿症状与未来的服务需求相连接，这是一次大胆创新的尝试[24]，值得国内学者学习。

2.2开展社区服务，构建网络化服务体系日本在自闭症的康复问题上的主要理念是：治疗教育。2002年,自闭症发育障碍支援中心成立,该中心设立的主要目的是在社区主导发育障碍患儿的综合性帮助,接受发育障碍者及家长的咨询,提供适当的指导和帮助[25]。在以色列，自闭症社区照顾点多，功能全，有特色的一点就是专职人员会在节假日期间帮忙照顾自闭症患儿，给病人父母以“喘息空间”(类似于台湾长期照顾中的喘息服务[25])。此外，为解决自闭症病人养老问题，以色列还开设了自闭症专属的日间照顾和社会住宅[26]，让自闭症病人老有所终。鉴于中国基本国情，尚没有足够的财力解决自闭症病人的终生生存问题，但至少可以借着社区的空间、人力、设备等资源，将自闭症纳入社区服务范围之内，为病人创造一个最低保障环境。

2.3公私结合，创办成年疗育机构日本的自闭症康复机构以公办民营机构规模最大,这类型的机构只收取少量的费用；其次是民办机构,这类机构收费较多,但是因为效果比较明显,也有很多人选择民办机构[25]。成年自闭症者可以选择进入自闭症康复机构学习、生活和工作。在以色列，自闭症福利机构主要依赖社会捐款，募款地点分布于各大机场，意在汇集国际援助[26]。在以上两个国家的启示下，根据国情，公私结合，利用社会慈善基金，创办成年疗育机构，可有效减轻病人家庭负担，解决成年病人安身立命难题。

2.4扩大福利范围，增加病人和照顾者的福利津贴关于自闭症病人福利，美国的自闭症儿童享有的福利贯穿生命全程，从出生开始就享有医疗诊断服务，到学龄期平等的受教育权，最后是走入社会的公平就业权,自始至终都有完善的法律体系与社会监督体系保障他们的权利，维护他们的权益不受侵害[27]。关于照顾者津贴，在德国，依据完善的《护理保险法》，需要为家人提供护理的在职工作人员，有免费参加照护培训的机会，可要求10 d以内的带薪休假，也可将每周工作时间缩短至15 h，工资收入得到部分补偿，此外还可向保险公司申请“妨碍金”，1年约有1 500欧元[28]。中国台湾针对照护者的“喘息服务”，照顾者在长期照护期间，可提出申请以获得间歇的休息机会，时间一般为7 d～14 d[29]。学习国外的福利分配，扩大福利范围，增加病人和照顾者的福利津贴，不但有助于社会问题的解决，更是国家文明的体现。

2.5支持科研创新，探索生涯规划为解决患儿终身教育问题，日本康复机构可以和专业人员、家长从终身支持视角出发，制定“个别教育支持计划”[30]。为解决患儿终身生存问题，国内研究者可以探索适合自闭患儿的生涯规划模式。患儿自身生存问题的解决，不能仅仅依靠社会国家的救助支持，还必须强调病人本身的主观能动性。林美淑指出,自闭患儿有“尽忠职守，做事勤快，工作稳定不离职”等优秀品质[31]，所以，家长可以在专业人员的指导下，根据患儿病情、社会需要、国家政策，为患儿制定生涯规划，培养生存技能。例如，目前国内关于自闭症患儿绘画作品的义卖活动，家长可根据孩子兴趣着重培养孩子绘画技能，日后孩子可依靠作品获得收入，维持生存。由于国内类似研究很少，所以研究者在进行生涯规划的研究与探索时，要定期回访调查，分析职业生涯规划的进展情况及其影响因素，深入探索职业生涯规划对自闭患儿生存能力的改善情况及其产生的其他影响，以作为后来相关研究的参考。

2.6根据国情国策，发展长期照顾保险韩国长期护理保险发展完善，与日本、德国的《护理保险法》有相似之处，韩国把全体国民纳入护理保险的范围内，但把服务对象限定为65岁以上老年人，或65岁以下国民中生活无法自理的人员。申请护理服务的人需要经过审查委员会的审查认定。长期疗养提供的服务种类有访问护理、访问看护等居家服务，只有在特别情况下，提供现金给予服务。在职人员的保险费雇主要承担一半，占总收入的0.1%，这对韩国国民来讲，不是太大的负担[28]。自闭症病人是需要长期护理的群体，根据国外经验，以“长期照顾”“保险”的角度寻求自闭症病人的社会支持体系，而不仅仅是依靠等待国家的福利政策的完善，这也是一条值得探索的道路。

3小结

我国自闭症病人，特别是成年自闭症病人生存环境令人堪忧。不管是诊治技术、教育方法，还是政策法规、社会支持，都与西方先进国家存在很大的差距。此外，成年自闭症病人的问题行为，不但会给家人带来众多困扰，还会引发不必要的公众恐慌[32]。这些问题如果得不到妥善处理，约700万的病人将会带来的更大的社会问题。在这种情形下，只有政府给予足够重视，借鉴国外先进经验，全面规划健康、护理、医疗政策，合理投放资源，才能有力地推动自闭症服务事业的发展，只有医疗界潜心积累，探索治病良方；学术界踏实研究，发现潜存问题；传媒界积极宣传，呼吁社会爱心；才能为自闭症病人这个庞大的群体创造一个适宜长久生存的生活环境。

参考文献：

[1]陈莲俊.自闭症诊断与服务的发展趋向——美国《精神疾病诊断与统计手册》第五版草案评介与预测[J].中国特殊教育，2011(8)：59-65.

[2]Wing L,Gould J,Gillberg C.Autism spectrum disorders in the DSM-V:Better or worse than the DSM-IV?[J].Research in Developmental Disabilities，2011，32(2)：768-773.

[3]朴永馨.中国自闭症儿童现状分析报告[R].北京： 北京师范大学中国公益研究院,2012:1.

[4]Hall SS,Lightbody AA,Reiss AL.Compulsive,self-injurious,and autistic behavior in children and adolescents with fragile X syndrome[J].Am J Ment Retard，2008,113(1):44-53.

[5]李静,王丹洋,马敏,等.长春市孤独症儿童特殊教育社会需求调查分析[J].护理研究,2013,27(8C):2589-2590.

[6]王丹洋,李静,王雪莲,等.长春市自闭症儿童家庭教育现状与需求分析[J].护理研究,2014,28(3C):1063-1064.

[7]Centers for Disease Control and Prevention.Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — autism and developmental disabilities monitoring network,11 sites,United States,2010[EB/OL].[2014-05-10].http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm?s_cid=ss6302a1_w.

[8]北京统计信息网.2013年城镇居民人均可支配收入[EB/OL].[2014-05-10].http://www.bjstats.gov.cn/tjzn/mcjs/201303/t20130318_245551.htm.

[9]香港自闭症联盟.中国自闭症现状[EB/OL].[2014-05-10].http://www.autism.hk/cn-asd08.htm.

[10]姜忠信，宋維村.自閉症嬰幼兒的早期診斷:文獻回顧[J].臨床心理學刊临床心理学,2005,2(1):1-10.

[11]李美华.美国自闭症孩童的权利[J].人本教育札记，2009,245:66-68.

[12]Worley JA，Matson JL.Comparing symptoms of autism spectrum disorders using the current DSM-IV-TR diagnostic criteria and the proposed DSM-V diagnostic criteria[J].Research in Autism Spectrum Disorders,2012,6(2):965-970.

[13]北京星星雨教育研究所[EB/OL].[2014-05-11].http://www.guduzh.org.cn/tabid/66/Default.aspx.

[14]毛小平.内地与香港:残疾人社会支持比较[J].中南大学学报:社会科学版,2010,16(2):46.

[15]韦鹏.自闭症社区宣传倡导活动的经验分享——以深圳市自闭症研究会为例[J].社会工作,2010(1)：42-43.

[16]王丽英，张艳梅，任福会，等.国内孤独症康复服务机构现状调查[J].中国康复理论与实践,2013,19(11):1099-1100.

[17]河南省人民政府.郑州筛查疑似自闭症患儿每月可获500元补助[EB/OL].[2014-05-11].http://www.henan.gov.cn/jrhn/system/2013/04/02/010380781.shtml.

[18]中国残疾人联合会.残疾人工作通讯[EB/OL].[2014-05-11].http://jianbao.cdpf.org.cn/cjrgztx/2011/DSEQ/.

[19]陈红.发展学前特殊教育的探析[J].教育与教学研究,2013(5):126-128.

[20]秦秀群,彭碧秀,陈华丽.孤独症儿童父母的社会支持调查研究[J].护理研究,2009,23(7A):1725-1726.

AbstractThrough analysis of resource allocation and problems of care services for patients with autism at home and in abroad,it found that the care service system of patients with autism was not perfect in China.There was a lot of room for improvement in diagnosis,treatment,institutional care,community services,subsidies for caregivers,legislation and scientific research.It hoped to learn the domestic relevant experience to promote the development of autism services in China.

中图分类号：R473.5

文献标识码：码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.23.001

文章编号：号：1009-6493(2015)08B-2817-04

基金项目2014年吉林大学“大学生创新创业训练计划”创新训练国家级项目，编号：2014A74330。

作者简介王丹洋，本科，单位：130021，吉林大学护理学院；李静、姜宜君单位：130021，吉林大学护理学院；周海燕(通讯作者)单位：130021，吉林大学中日联谊医院。

收稿日期：(2014-10-17；修回日期：2015-07-23)

[22]王辉.我国特殊需要儿童教育诊断评估的研究现状与发展趋势[J].中国特殊教育,2007,88(10):14-18.

[23]Moura O,Simões MR,Pereira M.WISC-Ⅲ cognitive profiles in children with developmental dyslexia:Specific cognitive disability and diagnostic utility[J].Dyslexia,2014,20(1):19-37.

[24]Centers for Disease Control and Prevention.Key findings:Potential impact of DSM-5 criteria on autism spectrum disorder (ASD) prevalence estimates[EB/OL].[2014-05-10].http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/features/impact-dsm5.html.

[25]李敬,程为敏.透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验[M].北京：研究出版社，2011：237-258.

[26]周傳久.以色列自閉症照顧剪影[J].健康世界,2013,450:63-67.

[27]Changes in the administrative prevalence of autism spectrum disorders:Contribution of special education and health from 2002-2008[J].Journal of Autism and Developmental Disorders,2012,42(4):521-530.

[28]施永兴，黄长富.老年护理理论与现代老年护理院实践[M].上海：上海交通大学出版社，2012:1.

[29]顾柳堃.台湾长期照护制度研究[D].西安：西北大学，2013：44-45.

[30]刘淑霞,郭德华,廖朝.日本自闭症康复教育模式的分析与启示[J].综合探讨,2013,32:94-96.

[31]星星兒社會福利基金會.自閉症者的就業潛在能力[EB/OL].[2014-05-11].http://www.starlet.org.tw/style/front001/bexfront.php?sid=bmddyna&id=34&item=detail&class=19&depart=0&sort=1&keyword=%BD%D0%BF%E9%A4J%C3%F6%C1%E4%A6r&page=3.

[32]Lecavalier LL,Wiltz JS.The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders[J].Journal of Intellectual Disability Research,2006,50(3):172-183.

(本文编辑张建华)