小组工作对低收入自闭症儿童家长的减压功能研究

利爱娟， 白萧娟

(1.内蒙古工业大学人文学院， 内蒙古 呼和浩特，010010; 2.内蒙古师范大学教育科学学院，内蒙古 呼和浩特，010010)

小组工作对低收入自闭症儿童家长的减压功能研究

利爱娟1,2， 白萧娟1

(1.内蒙古工业大学人文学院， 内蒙古 呼和浩特，010010; 2.内蒙古师范大学教育科学学院，内蒙古 呼和浩特，010010)

低收入自闭症儿童的家长与一般家长相比会面临更大的压力。对民办自闭症儿童康复机构中低收入家长的心理压力和面对压力的应对方式进行问卷和访谈研究，结果显示，他们承受很高的压力，但是没有有效的途径解决。在此基础上，设计使用了小组工作的方法对其进行减压帮助，评估小组工作的效果发现小组工作可以有效地缓解相应压力，使他们获得多方面的应对策略。建议低收入自闭症儿童家长可以从丰富知识技能储备、充分的时间准备和有效的时间管理、扩大经济获取渠道及加强人际支持体系四个方面进行日常压力缓解和应对水平提升。

小组工作； 自闭症儿童家长； 压力； 倾诉

小组工作是社会工作的专业方法之一。小组工作方法是针对多个服务对象开展的、以小组活动为主要服务形式的服务方法，社会工作者通过有目的的小组活动、工作者和组员的互动以及组员间的互动，来处理个人问题、个体之间的问题、个体与周围环境的问题，引导学习解决问题的方法，开发个人潜能以实现个人成长的目标。[1]

自闭症又称孤独症，属于发育障碍性疾病，以社会交往障碍、认知和沟通技巧发育的延迟和偏离为主要特征。[2]在照料和教育自闭症患者的过程中，家长们常遇到多方面的问题，以至于家长们普遍都会有挫折感出现，承受较大压力，这些家长普遍会经历痛苦、绝望、无助等历程。[3]有自闭症患儿的家庭，家长需要花费大量时间照料患儿，这使他们的精神长期处于焦虑紧张状态，通常自闭症儿童的家长的心理健康水平要比正常儿童的家长低。同时，自闭症儿童的家长的行为受自闭症儿童病情和治疗效果的直接影响，大多情绪都源于儿童的病情的变化，他们在生活里更多的是以自闭症儿童为中心，容易丧失自我。

小组工作中，强调小组成员之间的互相帮助和支持，组员之间不仅提供心理、情感等方面的表达性支持，而且还强调通过经验的分享给予彼此帮助，甚至是解决问题的行动等工具性支持，通过小组成员之间的充分互动，帮助组员增强摆脱问题困扰的信心，维持和提升保持正常生活能力。[4]因此，在针对低收入自闭症儿童家长缓解压力、提升应对困难信心的小组中，成员在小组中通过互相支持、分享，能够有效缓解压力并可能收获其他帮助患儿的方法。

一、研究方法

(一)研究对象

以内蒙古呼和浩特市“快乐星”自闭症康复中心的18名患儿家长为小组工作对象。所有研究对象均为自闭症儿童的主要看护者，其中自闭症儿童的母亲12人、父亲5人、外婆1人。

(二)研究过程

首先，通过查找资料和与部分自闭症儿童家长沟通，了解自闭症儿童家长可能遇到的问题。其次，根据已有文献和访谈资料制定小组计划书并进行小组活动:在小组活动进行过程中，先选出组长，主要由组长组织讨论，小组组织者更多的是起到协同、维持和促进小组正常运行的作用；接下来是在组织者维系、组长组织的框架下，组员的交流、沟通，舒缓消极情绪，释放生活压力。最后，通过半开放式问卷对整个小组活动进行评估。

(三)数据分析

对收集回的问卷数据使用SPSS软件进行统计分析。

二、研究过程及结果

(一)调查对象基本情况

参与调查的18名儿童家长中，男性看护人5人，女性看护人13人。其中，母子关系12人，父子关系5人，祖孙关系1人。年龄在28～33岁之间的，占72.2%。学历普遍较低，集中于初中和高中的有10人，占55.5%；大专及以上的仅有4人，占2.2%。经济方面，调查对象的收入低且不稳定，其中以打工为生的有11人，占总人数的61.1%，仅有两人收入较稳定。

(二)调查对象的压力反映

1.发现孩子症状时的情绪表现

在发现孩子有自闭症时，调查对象具有的心理反应，见表1。

表1 发现孩子症状时的心理反应

从统计数据看出，父母在发现孩子是自闭症时都会产生否认、自责、罪恶感、困惑、沮丧、接纳、绝望等心理反应，这也与李凤的研究结果相一致。她认为自责、忧虑、否认等反应是自闭症儿童家长在得知信息后产生压力的最初反应，尤其是当他们明确自闭症可能是一种终身无法完全康复的疾病时，甚至会产生绝望的情绪。[5]甚至有研究表明，即使是家长们已经接受了孩子是自闭症的现实之后，仍会表现出悲伤、压抑和自责的反应。[6]

从数据中还可以发现，在发现孩子症状时的家长出现自责和沮丧的情绪表现的比率分别为61.1%和55.6% ,绝望只占5.6%，他们多数相信孩子的症状一定会好转。

2.家庭发现孩子症状时的态度

当发现孩子是自闭症儿童后，“家人是否经常因孩子的病情而吵架”这一问题用来评估家庭发现孩子症状时的态度，见表2。

表2 家人是否为孩子的病情吵架

从统计数据看出，在有患儿的家庭中家庭功能偏弱，他们都会为孩子的事情吵架，家庭内部的矛盾也是影响其压力的因素。

3.对机构的态度

在发现孩子症状时，有42.9%的家长抱着试一试的心态到机构寻求治疗，有57.1%的家长是经过去机构寻求治疗。到机构后，63%的人都相信在机构里自己的孩子会慢慢好转；33.3%的家长认为在这里得到了依靠。

患儿家长们都经历了“迷茫——找到希望——坚定信心——坚持治疗”的心理变化。最终结果是自闭症儿童家长都愿意让患儿继续在机构治疗。

4.家庭在发现孩子症状后的压力来源

自闭症儿童所在的家庭在发现孩子患病后都会承受来自不同方面的压力，面对压力有着自己的处理方式，见表3和表4。

表3 压力来源

表4 面对压力的态度

从统计结果看出， 在“快乐星”自闭症儿童康复机构中，一半的家庭都会有经济压力，经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素。调查结果显示，88.9%的家长对子女未来能否融入到社会感到担忧。由于“社会交往障碍是自闭症孩子的核心障碍之一，表现为不愿意与人交往，对声音缺乏反应，儿童期缺乏主动与人交往的倾向，喜欢独自活动，缺乏正常情感反应”[7]。因此，家长们担忧孩子无法与他人进行正常交流，不能融入社会，他们非常希望自己的孩子生活能够自理。对于他人对孩子的看法，家长们更害怕孩子在面对他人目光时受到二次伤害，再次降低他们与人交往的意愿。

50.0%的患儿家长在面对压力时都曾经找他人开导，患儿家长缓解压力的途径之一就是向他人诉说，家人、朋友、邻居、机构工作人员都是其倾诉对象。但是，更多的时候，自闭症儿童的家长在面对压力时会选择“默默忍受，自我开导”，比例达到了83.3%。

缓解压力的方法见表5。从统计结果看出，66.7%的家长们相信孩子会好起来，61.1%的家长因为孩子的进步而缓解压力。可以看出，这样的信念和孩子进步的表现都能对家长的压力缓解起到积极作用。倾诉和开导是患儿家长普遍运用的缓解压力的方法，但多数时候因为他倾诉的对象没有亲身体验，没有同理心，致使患儿家长没能很好地缓解压力。如果倾诉对象也是自闭症患儿家长的话，即使是没有专人组成的自然小组，哪怕是“没有特定的和明确的目的的交流,也可以使小组成员通过分享、倾诉达到情绪宣泄,经验交流和互相支持的作用”[8]。

表5 缓解压力的方法

5.不同性别家长的反应

(1)发现孩子症状后的表现。男性家长在得知孩子患有自闭症时主要的情绪反应为困惑、沮丧和自责；而女性家长则更多地表现为沮丧、自责以及否认和接纳。说明不同性别的家长在刚一面对这一现实时的差异主要体现在：男性家长更多的是表现在对原因的思索上，而女性家长更多的是对现实的反应上。但是在选择“改变孩子症状所做的努力方式”方面，不同性别的家长都同时选择了医院、专业人员和网络作为最主要的寻求帮助的对象。

(2)确定孩子病症后不同性别家长面对压力的反应。不同性别的家长在“面临的主要问题”这一问题上的答案也比较一致，都认为“他人的看法”是他们现在主要面临的问题。除此之外，精神压力和经济困难也是他们亟待解决的问题。至于许多学者认为的可能的问题“长期照料孩子”，家长们却并未选择这一答案。在“最大的压力”这一问题上，不同性别的自闭症儿童家长的答案也比较一致，都认为“子女未来的生活”是他们最大的压力。而面对压力，绝大部分家长都选择“默默忍受，自我开导”这一方式来应对。 在具体使用何种方法减压时，不论是男性还是女性家长，更多的还是选择一种“自我减压”的方式，而不是通过更多的与外界沟通来减压。家长们都采用“相信一切会好起来”和“孩子的进步使我减压”的方式来缓解压力。

综上可以看出，自闭症儿童家长面临许多压力，且没有适合的途径进行舒缓，因此，适宜的小组工作可能在其中起到巨大的作用。

(三)小组工作过程及反馈

研究共进行了四节小组活动，在小组活动过程中使自闭症儿童的家长加深了解、分享感受、增进支持。

1.第一节：加深了解，获取认同感

主要使用“自我介绍和孩子情况分享”为活动主题。促使小组成员进一步熟悉彼此的情况，拉近彼此的距离，为之后的小组活动做铺垫。家长们反馈认为，通过这样的方式，他们增进了对彼此的了解，使大家从之前的“点头之交”变得像“熟人”了，增进了组员之间的感情。

2.第二节：压力倾诉，获得正常感

主要使用“压力倾诉和压力描述”为活动主题。使得小组成员明确面对自闭症儿童的成长和治疗过程中，他们会遇到类似的情境和相似的压力反应，他们身上那些“与众不同”的情绪情感和压力反应是“面对非正常事件时的正常反应”。家长们反馈认为，通过这节小组活动，他们知道了自己的反应是“正常的”，别人和他们一样会有这样或那样的压力反应。

3.第三节：压力缓解，获取方法支持

主要使用“互相帮助和支持的压力缓解”为活动主题。小组成员互相倾诉面对压力时自己的应对方式，并特别详细描述自己应对方式中比较有效的方式；在别人的描述里面摒弃不良的应对方式和发现适合自己家庭的有效的应对方式。家长们反馈认为，通过彼此之间的沟通，他们学到了更多的有效应对压力、缓解压力和解决目前困境的方法。

4.第四节：可能的未来，恢复控制感

主要使用“想象未来”为活动主题。目的是让自闭症儿童家长们对未来可能遇到的问题做好心理准备，能够更有效地应对。家长们反馈认为，通过与小组成员共同勾画未来，他们对于自己、家庭和自闭症儿童的将来可能会变成什么样子，变化后最好做出什么样的应对，有了比较好的认知。这样的认知能够让他们对未来更有准备，对可能的困难也更有信心应对。

(四)开放式评估

对自闭症儿童家长进行小组工作后，对其反应主要通过5个问题进行了开放式评估。

问题1：您觉得第一次小组活动之后有什么感受？学到了什么？

家长们都认为这样的小组活动，给他们提供了一个交流的平台，他们可以把自己的压力说出来。而且大家都面临共同的困境和问题，所以更能够互相理解，相互鼓励，共同进步。此外，通过在小组中的沟通和交流，可以学习到其他家长治疗患儿的有效方法，改正自己的不足，对患儿的治疗有积极的影响。

问题2：通过学习能不能获得一些新的方法？对您缓解压力有没有帮助？

家长们都认为通过小组可以得到一些新的方法，能诉说自己心中的烦恼，对缓解压力很有帮助。

问题3：您认为这样的小组活动是否有效(10分为满分，您打几分)？

共有16名家长对这一问题进行了回答，认为这样的小组活动对他们有很大的帮助，其中7分的有2个，8分的有6个，9分的有3个，10分的有6个。

问题4：第一次小组活动结束之后是否愿意再继续进行小组？

家长们都愿意再次参加类似的小组活动。这说明家长们都对本次小组活动评价很好，对小组的结果认可度高。

问题5：总体而言，您希望小组能给你提供哪些支持和帮助？

共有14名家长对此问题进行了作答，他们都希望小组能在治疗孩子方面给予更多的指导，以便从专业的角度缓解他们的压力。

多数家长表示活动效果较好，小组成员之间的联系进一步加强，其自身得到了心理上的理解、支持，并且建立了自信，同时为训导技能和方法的提高提供了平台。还有一部分家长表示，尽管此次团辅工作收获较多，但要让家长互助小组真正在自闭儿童康复方面发挥更积极的作用，仍然需要一定时间的探索，并希望机构、社工对其有进一步的帮助。

三、讨论及建议

(一)小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用

自闭症儿童家长在照料、教育孩子的过程中，常遇到多方面的困难和挫折无法有效解决，进而感受到沉重的压力。同时，由于知识技能有限，很多家长在对自闭症儿童的照顾、教育和治疗上不知所措,对他们的交流和认知方式以及具体的行为表现都不甚了解，反应在对其康复训练中存在极大的茫然性。[9]正因为这样的现实情况存在，所以许多家长即使是对专业的治疗方法不了解，但还是愿意把孩子送到机构接受教育、进行康复训练。尤其低文化程度家庭，由于他们的受教育程度所限，他们对病症的了解更少，没有其他更多的有效方法能够支持自己给孩子进行康复训练，因此反倒对机构的信心更高。

本文研究对象具有这样的特点：文化程度不高，学历普遍较低，收入低且不稳定。由于教育程度和经济实力所限，他们会面临医疗机构资源少、专业方法缺乏、治疗信息匮乏等问题。进行小组工作时，在一个小组中可以享受资源共享，每个家长都能把自己觉得有效的方法拿出来与其他家长分享，同时有困难的家长也可以在小组中向其他家长寻求帮助。

综上所述，小组活动使组员之间的联系进一步加强，在缺乏经验和信心动摇时，通过彼此分享、相互鼓励、相互支持，能够重建和坚定信心。在小组中，通过对孩子的症状和训练技能、方法和经验的讨论、沟通和交流，为训导技能和方法的提高提供了平台。活动里，自闭症儿童的家长找到他人的优势，弥补自己的不足，因此，小组工作在帮助患儿家长寻求新的治疗策略和方法上有积极作用。

(二)小组工作在改善自闭症儿童家长的压力方面有积极的作用

西方研究认为，自闭症儿童家长的心理压力与其家庭的经济状况没有显著相关，受其经济状况的影响很小。[10]中国学者研究则认为智障、孤独症儿童的家庭每月经济收入越低，家长的心理压力越倾向于偏高。[11]这样的差异可能是由于东西方社会保障与社会福利政策扶持对象和扶持力度的差异造成的。在民办自闭症儿童康复机构中，患儿家庭收入较低，经济压力普遍比较大，经济条件是自闭症儿童能否接受训练的重要因素，也是影响其生活质量的因素。

在面对各类压力时，大多数自闭症儿童的家长会选择“默默忍受，自我开导”，说明自闭症儿童家长在面对压力的时候，多数情况下是没有找到和使用有效的减压方法和途径。这使得自闭症儿童家长们所感受到的压力日积月累，长期的默默忍受造成了其心理健康水平明显低于正常的同龄家长。面对生活中的种种压力，虽然有61.1%的家长表示会因为孩子的进步而缓解了部分压力，但是由于自闭症是一种精神疾病，它的治疗和训练需要长期的时间积累，所以正常情况下自闭症儿童的好转和康复需要很长时间，在如此漫长的时间里，家长们会一直面临着很大压力，耐心也会因情绪而发生变化。在心理咨询和心理治疗中，倾诉和共情是普遍运用的有效的缓解压力的方法。因此，近期的研究中有学者指出：自闭症儿童的家长们不应该压抑自己，每天以泪洗面，而是要通过与他人的积极交流沟通来主动表达想法，抒发感受，有效宣泄情绪，达到缓解压力的目的。

小组工作强调组员的同质性，组员通过各类互动能够充分倾诉和共情，在这个过程里充分表达、宣泄情绪、缓解压力。因此小组工作在自闭症儿童家长缓解压力方面有独特功能和强有力的作用——小组使自闭症儿童的家长在这个有着类似困扰的群体中深刻地体验到被他人关心、关注、理解和支持，并从中受到鼓舞。这样的积极体验不仅对自闭症儿童的恢复有益，也对家长本人的心理健康水平提升有很大帮助。

(三)建议

针对低收入自闭症儿童家长来说，他们会面临着比一般家庭更多的问题，综合小组工作的整个过程和结果以及以往相关研究，建议可以从四个角度缓解压力、应对问题。

1.丰富知识技能储备

自闭症是神经广泛性障碍疾病，它有自己特定的具体表现、变化规律和治疗体系。低收入家庭的部分家长由于学历的问题，很少主动去关注和搜集相关的专业知识和技术，而是把更多的、甚至是全部的改变自闭症孩子现状的责任交给机构。但是，自闭症儿童在机构中的时间是有限的，教师能给予的关注也是和其他的孩子共同分享的。因此，在家庭中、在日常生活中的关于有利于自闭症儿童康复的技术、方法也是需要家长们自己关注、积累、学习、掌握和应用的。只有这样，才能全方位地给予孩子恢复的支持。

2.充分的时间准备和有效的时间管理

自闭症的恢复不是一朝一夕的事情，对于自闭症儿童的照顾也需要点点滴滴的时间积累。因此，自闭症儿童的家庭需要做好充分的时间准备，分配好照顾孩子和工作的具体时间，使得孩子有足够的时间照顾、家人有时间出去赚钱，缓解家庭经济压力。

3.扩大经济获取渠道

自闭症儿童康复的经济投入具有持续性和高额性的特点，自闭症儿童康复过程中家长的陪护具有长期性和不可省略性的特征。这样的特点使得本来经济就略显困窘的低收入自闭症儿童家庭更是雪上加霜。因此，仅依靠之前的收入是难以保证自闭症儿童的治疗和康复的，甚至也很难保证家庭的正常开支。所以，除了正常和必要的工作之外，低收入自闭症儿童家长还需要增加获取经济收入的渠道，例如领取贫困残疾儿童补助，寻求公益基金支持等。

4.加强人际支持体系

正如调查结果中显示的，自闭症儿童家长们普遍受到很高的压力，面对压力时多数没有得到有效的人际支持。各类研究都表明，人际支持是缓解压力、提高心理健康水平的有效条件。因此，加强人际支持是低收入自闭症儿童家长提升应对水平和积极解决困境的重要方式。在加强人际支持时，不仅可以考虑亲友支持，还至少应该寻求社区支持和其他自闭症儿童家长的支持。这样全面的社会支持体系的建立，对于低收入自闭症儿童家长应对压力、解决问题尤其有效。

小组活动是围绕着帮助他人缓解压力和改善生活中的问题来展开的。而在现实生活和实际操作中，它能做到的更多。尤其自闭症家长所面对的主要问题和压力来源都具有一定的相似性，小组工作更加可以通过有针对性活动设计和安排对这些患儿的家长们进行支持和压力缓解处理。正如学者们指出的：把自闭症家长们集中在一起沟通，一方面可以有效和充分地进行经验交流；另一方面也可以在一定程度上增加其社会支持，弥补自闭症儿家长们在人际交往上的缺失，通过小组获得经验的增长、压力的缓解以及社交的丰富。[8]

因此，在自闭症儿童家长结束小组工作后可以把这种“小组”活动延续下去，通过组内倾诉、解压和自助来长期有效地缓解压力。

[1]利爱娟,李振鑫,方香廷.小组工作在改善大学新生个人评价中的作用研究[J].社会工作,2012(12):40—42.

[2]张洁.浅谈自闭症儿童自伤行为的矫正[J].文理导航：中旬,2011(11):69.

[3]张宁生，荣卉.残疾儿童的父母如何调适心路历程[J].心理科学，1997,20(5)：398—401．

[4]于德丞.小组工作对企业员工压力问题的介入[D].武汉：华中科技大学,2012：5—10.

[5]李凤.论自闭症儿童的家长心理压力与调适[J].现代教育技术,2010(S1):68—70.

[6]徐琴美,丁晓攀,傅根跃.孤独症儿童及其矫治方法的调查研究[J].中国特殊教育,2005(6): 59—64.

[7]SILLER M，SIGMAN M. The behavior parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication [J]. Journal of Autism and Development disorders, 2002(32):77—89.

[8]李宗华,许永霞. 康复教育中孤独症儿童家长的压力及其因应方式研究——基于照顾照顾者视角[J].山东教育学院学报,2009(5):1—4.

[9]林云强,秦旻,张福娟. 重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究[J].中国特殊教育,2007(12):51—57,96.

[10]SANDERS J L, MORGAN S B. Family Stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down's syndrome: implications for intervention[J].Child Family Therapy, 1997(19):15—32.

[11]陈夏尧,李丹,刘荣莲，等.智力障碍、孤独症儿童家长心理压力及相关因素对比研究[J].中国康复理论与实践,2013(6):572—574.

(文字编辑:徐朝科 责任校对：贾俊兰)

2014-12-25

利爱娟(1982—)，女，汉族，讲师，博士研究生；主要研究方向：社工实务与社会心理。

利爱娟，白萧娟．小组工作对低收入自闭症儿童家长的减压功能研究[J].社会工作与管理，2015，15(4):17—23.

C916；B849

A

1671-623X(2015)04-0017-06

■ 基金课题：内蒙古工业大学科学研究项目“内蒙古农村进城人口的公共服务需求层次研究”(SK201409)。