脑瘫早期干预知识及制约患儿早期干预实现原因的调查分析

秦 华

（淄博职业学院医学技术学院，山东淄博255000）

脑性瘫痪（简称脑瘫）是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，是继脊髓灰质炎基本被控制之后儿童致残的“头号杀手”［1］。脑瘫作为一种运动性伤残，不仅影响患儿的生长发育，也影响其社会心理和情绪成熟；同时，脑瘫患儿发生损伤的危险率高，易患病，在保健、康复和教育方面都将需要大量的经济费用；平均寿命也明显缩短；给个人、家庭和社会都带来极大的痛苦和负担［2-3］。研究还证实若对脑损伤患儿实施综合早期干预，有效率达90%～98%，达到正常化的有90%，致残率也显著减低［4］，Grant［5］对脑损伤患儿早期干预获得正常化患儿达96.19%。因此探索制约脑瘫患儿早期干预实现的因素、促进患儿早期干预的实现已成为当今儿科医务工作者与公共卫生领域的重大课题。

表1 各类群体对脑瘫的概念、高危因素及早期干预方法的认知情况［n（%）］

1 资料与方法

1.1 一般资料 为了解不同群体对脑瘫认知的情况，促进患儿早期干预的实现，2014年4月至2014年6月，分别从淄博市社区、公园等公共场所随机抽取普通居民350人、30家基层医务人员120人及来淄博市市级医院就诊、住院康复的脑瘫患儿家属或照顾者129人作为研究对象，采用自制的调查表，对其就脑瘫与早期干预相关知识和行为进行调查，并对首次住院康复、年龄超过6个月的76名患儿进一步回顾性调查制约早期干预的因素进行。

1.2 方法 调查的主要内容包括除被调查对象的一般状况外，重点调查了被调查者对于脑瘫的概念与高危因素的了解情况、患儿早期异常表现及早期干预的方法和技术的认知情况，共计四大模块、28项指标；还对年龄超过6个月才开始康复治疗的患儿家长（或照顾者）进行制约患儿早期干预实现的因素调查分析。调查项目设计的参考依据：在日常工作经验的基础上，参考相关文献设计调查表；主要的参考文献有：刘振寰脑瘫儿童家庭康复指南（修订本）［6］和刘振寰等［7］专家的《婴儿脑瘫早期的中西医结合早期干预及远期随访》、张红晓［8］的《小儿脑瘫早期干预治疗方法研究进展》及额尔敦高娃等［9］的《早产儿脑瘫早期诊断和早期干预规范化的管理评价》等。调查表经有关专家审阅、修改、评定认为指标确切可靠、信度良好后，由经过严格培训、考核合格的调查员进行询问并填写，填写完毕后当场收回。

1.3 统计学处理 采用SPSS13.0软件进行描述与分析，计数资料采用率或百分构成比表示；不同群组间差异的比较采用χ2检验，检验水准为α＝0.05，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 调研发现，各类群体对脑瘫概念的认识、高危因素、早期异常表现及早期干预措施的了解、掌握均较低，但不同群体间差异有统计学意义（χ2＝124.1、129.9、73.6、108.4，P＜0.05），见表1。从表1还可看到无论是普通居民还是基层医务人员，对脑瘫的认识都比较肤浅，由于认识的局限性，决定了人们对该病的早期干预不够重视；即便是曾四处求医的患儿家属对脑瘫的认识也不够全面，多数患儿的家长（60.5%）也只是认为单纯的吃药、打针就能解决孩子的所有健康问题，因而极易使患儿错失早期综合干预的最佳时机。

2.2 对6个月以后才首次住院进行康复治疗的患儿家长或照顾者（共计76人）做了进一步的调研，此调研集中在淄博市第三人民医院（淄博市妇幼保健院）、桓台县人民医院等综合医院儿童康复科，医院级别均在二级甲等以上。结果发现，制约脑瘫患儿早期干预实现的因素也不尽相同，具体情况如下：（1）25例（32.9%）患儿在月龄小于6个月时未能引起家长的重视，未能及时就诊；具体原因为7例（9.2%）早期症状不够典型（比如单下肢瘫），18例（23.7%）家属错误地认为是早产、体弱的原因所致，该原因在早产患儿中较为常见。（2）43例（56.6%）患儿家属虽较早时期已注意到患儿异常、却未能及时干预；具体原因中医务人员的因素占14例（18.4%）；患儿家属不够理智25例（32.9%）；另有4例（5.3%）因为康复费用高、经济紧张未能及时干预。（3）最后还有8例（10.5%）的患儿制约原因不清楚。

3 讨 论

由于脑瘫的致病因素复杂多样，若从病因角度做好完全预防该病发生并不现实；再加上围生医学和新生儿急救医学技术的进步和新生儿重症监护室（NICU）的建立，新生儿（特别是发生脑损伤的新生儿）存活率不断提高，脑性瘫痪发生率随之上升。患儿若错过早期干预的时机，则往往会出现治疗时间长，费用高，疗效不佳的状况；而对患儿实施早期综合干预，则有望实现绝大部分患儿正常化。为此，近年国内外对患儿早期干预倍加重视，以对早产儿为代表的高危儿的监测和早期干预的研究最多［10-13］，结论也一致认为越早干预，患儿预后越好；但对如何促进患儿早期干预的实现，文献资料则比较匮乏，因此当务之急是想方设法寻找制约患儿早期干预实现的因素，据此采取针对性的干预措施，提高患儿的早期干预率，开展健康教育、普及科学育儿及脑瘫相关知识、信息，可有望提示患儿家属及早发现患儿的异常；加强对基层医务人员的脑瘫及相关知识与技能培训，则有望增强患儿及早被确诊、干预的可能性；强化政府的责任，增加经费投入，建立基层康复机构，培养高素质、技能型康复人才则能够更好地促进早期综合干预的顺利实现，具体建议如下。

3.1 大力开展健康教育，倡导形成科学的脑瘫康复观 （1）普及优生优育，科学育儿的知识与信息；普及与脑瘫相关的知识信息，特别是脑损伤早期的10大异常表现，促使患儿家长及时发现、及时就诊；（2）在开展全民科学育儿健康教育的同时，重点做好高危儿及确诊患儿家长的健康教育工作，促使患儿早发现、早干预目标的实现；（3）帮助人们树立正确的脑瘫康复观，不仅要强调开展身体的康复，同时也要重视开展心理和社会的康复，把三维的康复理念、知识、技术融入到日常保育之中；（4）加大脑瘫宣教的力度，提高全社会对残疾人事业的认识，优化扶残助残的社会环境，不断提高患儿家庭康复自觉性和有效配合康复的积极性。

3.2 加强基层医务人员的培训与考核，全面贯彻执行儿童保健制度，提高基层医务人员的诊疗能力，尽力做好患儿的早期干预工作 （1）基层医疗卫生机构是为居民提供健康保障与疾病诊疗的前沿阵地，基层医务人员的技术水平对脑瘫患儿能否被早期干预具有非常重要的影响，他们较高的诊疗水平不仅有助于患儿的早期发现，更有助于缩短早期发现至早期干预的时间间隔，因此，应通过继续教育、培训等形式普及基层医务人员的脑瘫及相关知识，提高其诊疗水平；（2）全面落实儿童“421”体检制度，加强1岁以内婴儿的健康管理，如健康教育、健康体检和婴儿期疾病的筛查，其费用应有保证，国家财政拨款是其主要形式，且一定要做到专款专用；对早产儿、窒息与黄疸等高危因素特征的婴儿要加大随访的次数（如婴儿期1次／月），一旦怀疑或诊断脑瘫马上进行早期干预；（3）重视与婴儿家长及时、有效沟通，化解患儿家长的心理问题，使家长能够正确面对疾病，主动地配合护理和治疗。

3.3 强化政府在儿童保健、康复中的责任，加大康复经费的投入，加强基层康复机构建设，增强基层卫生服务人员认识解决脑瘫康复问题的能力［14］（1）尽快出台《儿童福利法》，建立有法可依、依法保障儿童健康，也从法律、体制上保障专项经费的投入；（2）脑瘫患儿康复需时长，费用高，应考虑加大对患儿家庭经济、精神等各方面支持力度，可参照巴西的家庭津贴计划，推动家庭对于儿童的保护和支持，从根本上消除因病弃婴、因残弃婴、因贫弃婴的现象；（3）脑瘫患儿最适宜、经济、有效的康复场所应是在社区和家庭进行，加强基层康复人才的培养和患儿家属日常康复训练，对于降低费用、早期实施规范干预、强化康复效果也具有重要的作用。

［1］ 祝慧萍.残疾儿童健康与意外伤害研究［D］.武汉：华中科技大学，2012.

［2］ 生命时报.“弃婴岛”大门被迫关闭（社评）［EB／OL］.（2014-03-25）［2015-07-17］.http：／／paper.people.com.cn.

［3］ 于潇潇.济南弃婴岛11天收106 人 明′起只接收本市1岁下婴儿［EB／OL］.（2014-06-12）［2015-07-17］.http：／／www.sdzxsjb.com.

［4］ 刘振寰.中枢性协调障碍患儿的干预与管理［J］.中国儿童保健杂志，2013，21（7）：676-678.

［5］ Grant SS.Options for Down syndrome screening：what will women choose？［J］.J Midwifery Womens Health，2005，50（3）：211-218.

［6］ 刘振寰.让脑瘫儿童拥有幸福人生：脑瘫儿童家庭康复指南（修订本）［M］.北京：中国妇女出版社，2009：2-3.

［7］ 刘振寰，丁建英.婴儿脑瘫早期的中西医结合早期干预及远期随访［J］.长春中医药大学学报，2012，4：408-410.

［8］ 张红晓.小儿脑瘫早期干预治疗方法研究进展［J］.中国儿科杂志，2002，2（8）：52-55.

［9］ 鄂尔敦高娃，梁立香，韩小梅，等.早产儿脑瘫早期诊断和早期干预规范化的管理评价［J］.中国妇幼保健杂志，2013，28（18）：2870-2871.

［10］ 李初阳，孟群，骆霞.早期干预防治小儿脑性瘫痪的临床观察［J］.中国康复医学杂志，2005，20（6）：445-446.

［11］ Snider L，Majnemer A，Darsaklis V.Feeding interventions for children with cerebral palsy：a review of the evidence［J］.Phys Occup Ther Pediatr，2011，31（1）：58-77.

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［13］ 赵聪敏.发育期脑损伤的早期识别与干预［J］.重庆医学，2009，38（22）：2779-2781.

［14］ 朱怡.残疾人社区康复服务研究［D］.天津：天津师范大学，2012.