终末期肾脏病患者社会参与的研究进展及对我国的启示

徐 飒，张奕琳，张倩倩，张 琳，单 岩



·热点研究·

终末期肾脏病患者社会参与的研究进展及对我国的启示

徐 飒，张奕琳，张倩倩，张 琳，单 岩

终末期肾脏病发病率明显上升，不同程度地影响了患者的健康状态和生活质量。社会参与是衡量患者健康的重要指标。本文介绍了国内外社会参与的定义，总结社会参与的测评工具，分析影响终末期肾脏病患者社会参与的影响因素，并进一步综述国内外社会参与的干预性研究现状，从中探寻我国相关研究的不足，以供研究者参考。

肾功能衰竭,慢性；社会参与；影响因素分析

徐飒，张奕琳，张倩倩，等.终末期肾脏病患者社会参与的研究进展及对我国的启示[J].中国全科医学，2015，18(20)：2381-2384.[www.chinagp.net]

Xu S,Zhang YL,Zhang QQ,et al.Research progress on social participation of patients with end stage renal disease and its enlightenment for China[J].Chinese General Practice，2015，18(20)：2381-2384.

终末期肾脏病(end-stage kidney disease，ESRD)患者可以通过血液透析、腹膜透析及肾移植等治疗方式维持生命，延长生存周期。但这些治疗方式会给患者的生活带来不同程度的限制，影响患者的社交、娱乐、工作、旅游等社会参与活动，这些活动均与患者的健康状态和生活质量相关。社会参与可以帮助慢性病患者或残疾人适应社会，也可以作为衡量健康的重要指标[1]。随着透析治疗方式的出现，肾衰竭患者的康复即完全参与社会成为一个主要的治疗目标[2]。因此，本文对ESRD患者的社会参与情况进行综述，以期更好地制定护理干预措施，为临床工作提供借鉴。

1 社会参与的定义

社会参与的概念最早于1960年提出，但目前仍无明确定义[3]。目前更多的使用“参与”代替“社会参与”[4-6]。 参与的定义起源于1960年[7]，在国际功能、残疾和健康分类(ICF)中的定义为：投入到一种生活情景中，以“参与”代替“活动受限”[8]。同时，也有学者对社会参与的定义进行了探讨。有学者使用社会融合、社会包容、社会活动等概念来定义社会参与[9]。

社会参与的实质包括个体参与、社会活动以及活动水平[7]。Levasseur等[10]经过文献综述后认为，社会参与是指个人主动参与投入到能与他人互动的社区或社会活动中。而ICF的定义中，参与过程没有体现与他人互动的主观体验和客观状态，定义中需要加入社会角色，加入社会角色后，就不需要区分“参与”和“社会参与”[7]。由此，可以看出社会角色在社会参与定义中的重要性，因此需要关注患者所承担的社会角色。社会参与的概念还需要进一步深化明晰。

2 社会参与的测量工具

2.1 日常生活活动和社会参与量表(the Life Habits，LIFE-H) 由Fougeyrollas等[11]编制而成。此量表主要测评患者的日常生活活动参与情况、社会参与的质量，包括12个维度，共有240个条目，每个条目评分0～9分。该量表的Cronbach′s α系数≥0.82。目前国内有曾德建等[12]翻译的中文版，日常生活活动部分、社会参与部分和总量表的Cronbach′s α系数分别为0.911、0.884、0.950，内部一致性较好。Noreau等[13]认为，该量表最适合测评老年人的社会参与活动。目前已经出现了简易版的第3版，共69个条目；同时开发出适合5～13岁儿童的版本。简表主要用于障碍条件的筛查，长表适合深度评估社会参与程度[14]。这些量表均在原量表的基础上发展而来，具有良好的信效度。

2.2 自主参与问卷(the Impact on Participation and Autonomy，IPA) 由Cardol等[15]编制，主要测评患者自己感知的参与自主性及疾病对日常生活参与水平造成的影响，包括室内自主性、室外自主性、家庭角色、社会生活及社会关系、工作及教育5个维度两个部分，共41个条目。问卷的Cronbach′s α 系数为0.81、0.91。目前国内有李红等[16]翻译的中文版，信效度良好。修订后的问卷包括4个维度，即室内自主参与、家庭角色自主参与、室外自主参与、社会生活自主参与，共25个条目。受评者根据自身情况依次选择“完全符合”至“完全不符合”分别计0～4分，得分越低表明社会参与水平越好。贺亚楠等[17]用此问卷调查了271例首发脑卒中患者出院后1周的社会参与状况，问卷信效度较好。

2.3 社会参与量表(the Participation Scale) 由van Brakel等[18]编制，用于测评生活中的参与程度，包括学习和应用知识、沟通能力、自理能力、家庭生活、人际交往和人际关系、主要生活区域、身体活动性、一般任务及需求9个维度共18个条目。其选项内容为“不受限”“部分受限”“受限但不影响”“受限但影响不大”，依次计0、1、2、3分，得分越低表明参与程度越好。该问卷在国外广泛应用于精神类疾病、癫痫、艾滋病患者等各类人群；译为7国语言，大多数用于中低收入国家。量表内在一致性Cronbach′s α系数为0.92。目前已有简易版[19]，共13个条目，包含2个维度：工作参与(3个条目)、一般参与(10个条目)。量表内在一致性Cronbach′s α系数为0.91，各维度Cronbach′s α系数分别为0.83、0.90。目前国内有研究用到此量表[20]，但未见相关文献提及中文版及信效度检验，需要进一步修订。

2.4 社会功能缺陷筛选表(Social Dysfunction Screening Scale，SDSS) 由世界卫生组织拟定，1987年用于测量残疾人社会能力障碍 (即残障) 情况。评估内容主要包括工作情况、夫妻关系状况、父母职能、日常家庭功能、家庭以外社会活动、责任心及对将来的计划性、对外界的兴趣和关心、自理状况、家庭内活动、社会性退缩10个维度，每项0～2分，从正常到有严重功能缺陷。总分为0～20分，评分越高表明社会参与程度越差。多项研究曾用此量表测评社会参与情况，重测系数为0.87[21-22]。

2.5 重返正常生活指数(Reintegration to Normal Life Iindex，RNLI) 由Wood-Dauphinee等[23]研制，用于评价患者在疾病或严重创伤后能够重返正常生活的程度。共11个条目，反映患者在日常生活中进行室内外活动，外出，参与工作、学习、娱乐活动，人际交往等方面的能力，以及患者对自己的人际关系、处理生活事件等的态度。该量表采用视觉模拟评分法，每一条目的目的评分为0(完全无法重返正常生活)～10分(完全重返正常生活)。总分越高，代表患者重返正常生活的程度越好。该量表有国内胡爱玲等[24]翻译的中文版，用于调查下肢原发性恶性骨肿瘤患者术后的社会参与水平，Cronbach′s α系数为0.885。

3 影响慢性肾脏病患者社会参与的因素

3.1 人口学因素 人口学因素主要包括年龄、性别、教育程度等。Helanterä等[25]分析了芬兰2 637例透析和肾移植患者的就业数据表明，25～54岁就业率最高，55～64岁患者由于并发症的出现及持久的肾脏替代治疗降低了就业率。陶巍巍等[21]认为腹膜透析患者年龄越高，其社会参与水平越低。因此应该对25～64岁年龄段患者予以指导，鼓励患者多进行社会参与，提高回归能力，进而提高生活质量。对于其他年龄段的患者，视患者的身体情况而定，合理指导。多项研究表明性别与社会参与水平无关[25-27]。但也有研究提到在开始透析后1年内男性较女性就业率高[28]。因此需要扩大样本量进一步调查研究。杨亚丽等[27]通过多元分析，认为文化程度与社会参与无关。但李庆春等[29]研究认为，受教育程度也会影响血液透析患者的康复状况。教育程度越高者其康复级别也越高。关于教育程度与社会参与的关系，还需要进一步扩大样本量进行研究。

3.2 疾病因素 疾病因素主要包括透析后疲乏、并发症、透析充分性。有报道显示，67%的患者认为影响活动最主要的原因是透析引起的疲乏[26]。因此护理工作中应该关注患者透析后的疲乏症状，对患者进行运动指导，改善疲乏症状，提高活动能力。多篇文献均提到并发症与患者的参与水平呈负相关[29-30]。因此应关注患者的并发症，教会患者识别并发症的早期症状，对引起并发症的高危因素进行预防指导，尽量减少并发症的发生。已发生并发症的患者，应指导患者对并发症进行护理。同时还应鼓励患者积极参与活动，主动回归社会。此外，患者的社会参与水平还与活动能力[27]、移植时间[25]相关。活动能力强的患者社会参与水平高，移植时间越早，参与社会的能力恢复越早。因此，应该做好健康教育，指导患者及早活动，提高社会参与水平。

3.3 社会因素 社会因素主要包括经济因素、透析前工作状态、对社会支持的利用度。陶巍巍等[21]对腹膜透析患者调查后发现，腹膜透析患者的经济状况越差，其社会参与状况越差。透析之前有工作，透析后更容易及早恢复工作，及早回归社会生活[25,29]。Mariotti等[31]认为能否被社会接纳、是否有职业或重返工作岗位直接影响患者的情绪和生活质量。因此鼓励患者维持目前的工作状态，可以进行工作技能的相关培训。访谈结果显示，肾衰竭前有工作者较没有工作者更愿意选择腹膜透析[2]。这一结果提示，工作状态决定治疗模式，而不是治疗模式决定工作状态。这一观点在其他研究[25,28]中也得到了证实。因此治疗前有工作的人更愿意根据自己的工作来选择合适的治疗模式。研究发现，患者对社会支持的利用度越高，其社会参与状况越好[21]。此外，还受到对疾病的应对方式[21]、职业性质，社会保险制度的影响[25]。还有部分患者认为缺乏运动同伴，没有适合锻炼的场地，阻碍了他们的活动能力[26]。故应鼓励患者积极应对，成立肾友会、运动俱乐部，增强其与外界的交流，提高社会参与。

3.4 心理因素 影响患者社会参与的心理因素主要包括动机和抑郁两方面。研究认为，缺乏动机是影响患者运动的一大因素[26]。因此应该制定可以激发患者动机的干预措施，提高患者的社会参与水平。同时多项研究表明，抑郁积分是影响社会参与的重要危险因素[29-30,32-34]。抑郁积分与患者的社会回归状况呈负相关。因此要关注患者的情绪，及时给予心理疏导，避免抑郁的出现。

4 慢性肾脏病患者社会参与的干预研究现状

目前国外的干预研究主要偏向于维持患者的工作状态。Böhlke[2]指出，职业康复教育应该从肾衰竭阶段就应该开始，教会患者保持工作状态的技能，便于替代疗法后及早恢复工作。Varekamp等[35]通过对122例慢性病患者进行了从授权角度出发的小组培训项目干预，最终提高了患者工作的自我效能。国内干预研究侧重于管理模式的探索。曾伟娴等[36]运用专职护士管理模式对152例患者进行干预，由专职护士负责腹膜透析患者的体液控制、饮食指导、运动康复、心理辅导等方面的教育和管理，改善了影响患者社会参与的阻碍因素，有效促进了社会参与，提高了生活质量。濮新妹等[34]从患者、患者家庭支持、医护人员、社会支出角度分别提出措施，以期提高社会参与。

5 对我国的启示

5.1 增强对ESRD患者社会参与内涵的理解 社会参与本质上是患者以某种社会角色进行社会活动。因此医护人员应该主动帮助患者认识自己的社会角色，提高其社会参与的积极性。

5.2 拓展社会参与研究的视角 目前社会参与的相关研究大多侧重于患者的工作和活动方面，没有完全涵盖社会参与的含义。因此应关注患者其他的融入社会的活动。同时，目前国内对社会参与水平的研究侧重脑卒中患者，关于慢性肾脏病的研究还较少。

5.3 特定人群测评工具的研制 目前量表已有汉化版本，多数应用于身体受限人群，而ESRD患者则是其他方面受限，可以考虑编制新的量表，或者对国外问卷进行调适。

5.4 注重社会参与的干预研究 社会参与研究的最终目的是帮助患者适应社会，实现全面康复，提高其生存质量。目前关于社会参与的研究多侧重于调查及相关因素分析，干预性研究较少。希望国内学者能从多角度、多环节、多途径在社会参与方面做更多的研究，旨在提高慢性肾脏病患者的社会参与水平，实现全面康复，为改善其生活质量做出贡献。

[1]Purnell TS,Auguste P,Crews DC,et al.Comparison of life participation activities among adults treated by hemodialysis,peritoneal dialysis,and kidney transplantation:a systematic review[J].Am J Kidney Dis,2013,62(5):953-973.

[2]Böhlke M.Dialysis and kidney transplantation:why have our rehabilitation hopes not been achieved fully?[J].Am J Kidney Dis,2012,59(5):598-600.

[3]Piškur B.Social participation:redesign of education,research,and practice in occupational therapy[J].Scand J Occup Ther,2014，21(Suppl 1):89-95.

[4]Cicerone KD,Azulay J.Perceived self-efficacy and life satisfaction after traumatic brain injury[J].J Head Trauma Rehabil,2007,22(5):257-266.

[5]Winkle M,Crowe TK,Hendrix I.Service dogs and people with physical disabilities partnerships:a systematic review[J].Occup Ther Int,2012,19(1):54-66.

[6]Bowes A,McColgan G.Telecare for older people:promoting independence,participation,and indentity[J].Research on Aging,2013,35(1):32-49.

[7]Piškur B,Daniels R,Jongmans MJ,et al.Participation and social participation:are they distinct concepts?[J].Clin Rehabil,2014,28(3):211-220.

[8]World Health Organization.International classification of functioning,disability and health:ICF[M].Geneva:World Health Organization，2001.

[9]Koster M,Nakken H,Pijl SJ,et al.Assessing social participation of pupils with special needs in inclusive education:the construction of a teacher questionnaire[J].Educational Research and Evaluation,2008,14(5):395-409.

[10]Levasseur M,Richard L,Gauvin L,et al.Inventory and analysis of definitions of social participation found in the aging literature:proposed taxonomy of social activities[J].Social Science & Medicine,2010,71(12):2141-2149.

[11]Fougeyrollas P,Noreau L,Bergeron H,et al.Social consequences of long term impairments and disabilities:conceptual approach and assessment of handicap[J].Int J Rehabil Res,1998,21(2):127-141.

[12]Zeng DJ,You LM,Luo ZM.Activities of daily living and social participation in discharged patients with stroke[J].Journal of Nursing Science,2011,26(1B):76-78.(in Chinese) 曾德建,尤黎明,罗志民.出院后脑卒中患者日常生活活动和社会参与状况的研究[J].护理学杂志,2011,26(1B):76-78.

[13]Noreau L,Desrosiers J,Robichaud L,et al.Measuring social participation:reliability of the LIFE-H in older adults with disabilities[J].Disabil Rehabil,2004,26(6):346-352.

[14]Noreau L,Fougeyrollas P,Vincent C.The LIFE-H:assessment of the quality of social participation[J].Technology and Disability,2002,14(3):113-118.

[15]Cardol M,de Haan RJ,van den Bos GA,et al.The development of a handicap assessment questionnaire:the Impact on Participation and Autonomy (IPA)[J].Clin Rehabil,1999,13(5):411-419.

[16]Li H,Cui M,Zhou LS.Revising and analyzing the reliability and validity of Chinese version of impact on participation and autonomy questionnaire[J].Chinese Joumal of Rehabilitation Medicine,2012,27(10):923-927.(in Chinese) 李红,崔明,周兰姝.中文版参与和自主性测评问卷的修订及信度、效度分析[J].中国康复医学杂志,2012,27(10):923-927.

[17]He YN,Hu C,Zhou LS.Analysis of the status and influencing factors of first-stroke patients′ social participation one week after discharge[J].Journal of Nursing Administration,2013,13(8):543-545.(in Chinese) 贺亚楠,胡琛,周兰姝.首发脑卒中患者出院后1周的社会参与水平及影响因素分析[J].护理管理杂志,2013,13(8):543-545.

[18]van Brakel WH,Anderson AM,Mutatkar RK,et al.The Participation Scale:measuring a key concept in public health[J].Disabil Rehabil,2006,28(4):193-203.

[19]Stevelink SA，Hoekstra T,Nardi SM,et al.Development and structural validation of a shortened version of the Participation Scale[J].Disabil Rehabil,2012,34(19):1596-1607.

[20]Zhao BN,Yang YY,Gu L,et al.Analysis of individual living abilities and the status of social participation of the people with Kashin-Beck disease in Mao County Aba region Sichuan province[J].Chinese Journal of Rehabilitation Medicine,2010,25(10):974-977.(in Chinese) 赵炳楠,杨延砚,谷莉,等.四川省阿坝州茂县大骨节病患者生活自理能力和社会参与状况的分析[J].中国康复医学杂志,2010,25(10):974-977.

[21]陶巍巍,王兰,王宜芝.腹膜透析患者社会参与状况及影响因素调查[J].中华护理杂志,2007,42(2):123-126.

[22]陶巍巍,王兰,汪涛.腹膜透析患者活动与参与状况研究[J].中国康复医学杂志,2007,22(5):442-443.

[23]Wood-Dauphinee SL,Opmomer MA,Wiulliams JI,et al.Assessment of global function:The Reintegration to Normal Living Index[J].Arch Phys Med Rehabil,1988,69(8):583-590.

[24]Hu AL,Liu Y,Zhang MF.Investigation of social participation in patients with primary malignant bone tumor in lower extremity after surgery[J].Chinese Journal of Modern Nursing,2013,19(31):3850-3852.(in Chinese) 胡爱玲,刘媛,张美芬.下肢原发性恶性骨肿瘤患者术后社会参与水平的调查研究[J].中华现代护理杂志,2013,19(31):3850-3852.

[25]Helanterä I,Haapio M,Koskinen P,et al.Employment of patients receiving maintenance dialysis and after kidney transplant:a cross-sectional study from Finland[J].Am J Kidney Dis,2012,59(5):700-706.

[26]Delgado C,Johansen KL.Barriers to exercise participation among dialysis patients[J].Nephrology Dialysis Transplantation,2012,27(3):1152-1157.

[27]Yang YL,Jin YH,Lyu J,et al.The infIuence of returning tosociety on the quaIity of life of patients undergoing peritoneal diaIysis[J].Joumal of Nursing，2009,16(10):30-32.(in Chinese) 杨亚丽,靳引红,吕晶,等.社会回归对腹膜透析患者生活质量的影响[J].护理学报,2009,16(10):30-32.

[28]van Manen JG,Korevaar JC,Dekker FW,et al.Changes in employment status in end-stage renal disease patients during their first year of dialysis[J].Peritoneal Dialysis International,2001,21(6):595-601.

[29]Li QC,Su CY,Tang W,et al.Analysis of rehabilitation state and influencing factors of patients accepting maintenance hemodialysis[J].Chinese Nursing Research,2009,23(31):2864-2866.(in Chinese) 李庆春,苏春燕,唐雯,等.维持性血液透析病人的康复状况及其影响因素分析[J].护理研究,2009,23(31):2864-2866.

[30]路蕾,李艳荣.维持性血液透析患者社会回归的影响因素及护理干预[J].中国社区医师：医学专业,2011,13(13):300-301.

[31]Mariotti MC,Rocha de JG.Improving quality of life in hemodialysis:impact of an occupational therapy program[J].Scand J Occup Ther.2011,18(3):172-179.

[32]Shi SF，Wang T.Factors related social rehabilitation in peritoneal dialysis patients[J].Chinese Journal of Rehabilitation Medicine,2005,20(2):112-115.(in Chinese) 师素芳,汪涛.影响腹膜透析患者社会回归因素的分析[J].中国康复医学杂志,2005,20(2):112-115.

[33]陶巍巍,路潜,王兰,等.新模式指导下对腹膜透析患者康复状况的研究[J].中国康复医学杂志,2007,22(9):820-822.

[34]濮新妹,姜美娟,李玉珍,等.影响血液透析患者回归社会的原因分析及护理对策[J].解放军护理杂志,2009,26(8):35-36.

[35]Varekamp I,Verbeek JH,de Boer A,et al.Effect of job maintenance training program for employees with chronic disease -a randomized controlled trial on self-efficacy,job satisfaction,and fatigue[J].Scandinavian Journal of Work,Environment & Health,2011,37(4):288-297.

[36]Zeng WX,Zeng JL,Yao JP.The impact of nurse care manager model on social rehabilitation in peritoneal dialysis patients[J].Chinese Journal of Nursing Education,2011,8(3):126-128.(in Chinese) 曾伟娴,曾菊兰,姚嘉萍.专职护士管理模式对腹膜透析患者社会回归的影响[J].中华护理教育,2011,8(3):126-128.

(本文编辑：赵跃翠)

Research Progress on Social Participation of Patients With End Stage Renal Disease and Its Enlightenment for China

XUSa,ZHANGYi-lin,ZHANGQian-qian,etal.

NursingCollegeofZhengzhouUniversity,Zhengzhou450001,China

The prevalence of end stage kidney disease is clearly increasing.The disease has an impact on the health status and life quality of patients.Social participation is an important indicator of patients′ health status.This article introduced the definition of social participation,summarized current assessment tools of social participation,analyzed the factors influencing the social participation of patients with end stage renal disease,reviewed domestic and overseas intervention studies on social participation.The shortcomings of the relevant studies of China were investigated in order to provide references for researchers.

Kidney failure,chronic;Social participation；Root cause analysis

河南省医学科技攻关计划项目(201203065)；河南省教育厅科学技术研究重点项目(13A320684)

450001河南省郑州市，郑州大学护理学院(徐飒，张倩倩，张琳，单岩)；郑州大学临床医学院(张奕琳)

单岩，450001河南省郑州市，郑州大学护理学院；E-mail：sy110@sina.com

R 692.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.20.005

2015-01-20；

2015-05-20)