叙事医学的人文价值——在癌症患者生命故事中获得的领悟

文/刘惠军 天津医科大学心理学研究所

叙事医学的人文价值
——在癌症患者生命故事中获得的领悟

文/刘惠军 天津医科大学心理学研究所

叙事医学的人文价值已经在理论上得到了充分肯定，但到临床实践中如何感知、如何把握叙事的人文属性仍需要一些故事范本。本文借助于在癌症患者访谈中收集的资料介绍了叙事医学的人文价值，包括倾听患者内心的疾痛，帮助患者澄清被疾病击垮的认知问题，帮助患者重构被疾病摧毁的身份，帮助患者反思，重构生命的价值体系。倾听和阅读这些故事同样有助于医务人员和普通读者重构自己的生命故事和生命价值体系。

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叙事医学是近10年来倍受关注的一种医学取向，其核心概念“叙事”就是讲故事。后现代思潮认为，人类是由故事构建起来的，文化、遗传、人际、心理和情绪构成了人类的生命叙事1。2001年美国哥伦比亚大学临床医学教授Charon正式提出叙事医学（Narrative Medicine）概念，其中包括病患叙事、医生叙事和叙事治疗2。病患叙事是指病人或病患亲属关于疾病和痛苦以及重建被疾病摧毁的身份的叙事，病患叙事能够帮助我们在一种自然状态下倾听、体验、理解生命的故事和自我建构意义的过程。医生叙事，是指医生以临床病人的生命叙事为主轴，通过故事形式而非科学报告形式书写临床故事。其中既有患者的症状体验、医生的专业解释和最终形成诊断与治疗方案的过程、也有医生在照护病人过程中对自己的职业角色和医患关系的理解3。医生叙事能够使医生更理智地处理自己的认知和感情，能够从隐喻和潜台词中发现隐藏的信息，从而更能设身处地为患者着想。叙事治疗则是将叙事看作是一种治疗工具，通过来访者与治疗师互动状态下的“故事述说”和“故事重述”，透过叙事隐喻、问题外化、改写对话、重塑对话等方式，帮助来访者从问题中抽离出来，以主体身份去面对和处理那些缠绕着自己的“麻烦问题”或“痛苦”，赋予生活、生命以新的意义。

叙事医学的兴起是对“生物医学”模式重视疾病、漠视人性的反抗。Charon认为技术日益复杂的当代医学是冷漠的医学，是以牺牲患者和医生的关系为代价的医学。医生或因为没有时间，或因为缺乏主动意识，忽略了对患者痛苦的倾听和理解。疾病世界如同孤独伫立在大海里的一座荒岛，病人因疾病中断了原有的生活情节。只有通过述说才能重建已经改变的生活故事。其中不仅有关于疾病的故事，更是透过创伤后的身体重新发声。这种声音不是来自于技术获得的硬事实，而是源自于自身的交流愿望”4。

对于一个罹患灾难、挫折或不幸的人而言，通常都怀有向周围的人讲述自己故事的愿望，他们的故事中饱含着生命中的喜怒哀乐、爱恨情仇，所以他们的叙事是一种“生命文化”的建构过程。癌症对患者及其家庭来说属于“地震式”生涯事件，个体一旦遭遇这类创伤事件，很可能陷入绝望的境地。如果患者依然执着于原有的思维习惯（“非此即彼”的二元论的思维，这种思维习惯很容易将问题极端化）和问题模式，就很可能会苦苦挣扎在痛苦的泥潭中而不能自拔，直至产生严重的心理问题，如抑郁、焦虑、恐惧、睡眠障碍及创伤后应激障碍，甚至有患者因绝望而自杀。相反，患者如果能够在患病状态下修正、替换其基本的生活规划、人生目标，能够产生具有更多积极意义的创伤后成长，其生命就会展现出许多新机5。如何帮助癌症患者走出思维困境、重构生命意义，进而提升其带癌生存的质量？叙事医学为我们提供了一条崭新思路。

目前，国内已有一些文章介绍或论述叙事医学的意义，但声音主要来自于研究者或专家。本文将借助于我们在癌症患者研究中获得的资料，透过“创伤后的身体重新发声”来展示医学叙事的人文价值。

叙事能显现患者的内心疾痛

“晴天霹雳”用在我看完这报告单后再合适不过了，我无法想象我将面临的是什么，是截肢？可是截肢后我就不能打球了，我就成了残疾人，很多事情我都做不了！是化疗？化疗是什么啊，印象里是那些危重病人才需要的啊！是死亡？是的吧，也许我就剩下几年的甚至几个月的生命了！我们家面临的将是倾家荡产，本来就不富裕的日子这下更苦了。而比倾家荡产更糟糕的是，我这个家庭的希望还能不能活着”。

“上午的时候，大夫来说确诊了骨肉瘤，要做截肢手术，时间就在周五。虽然有些准备，但听完这个确切的消息后，我还是非常的伤心。我拉上帘子，给姐打了电话，边说边哭，那是我这辈子哭得最惨、最伤心的一次，我可能没有勇气去面对将要发生的一切。我也想不明白为什么我要遇到这样的事情，遭受这样的痛苦。我抱怨、我痛恨、我悲伤、我绝望，我不知道明天在哪里”。

——一名大学生的故事

上面这段文字是一名两年前身患骨肉瘤，如今依旧阳光灿烂的大学生对得知患癌后内心痛苦的描述。癌症是一种严重威胁生命的疾病，它使患者别无选择地接受痛苦的临床治疗并承担其产生的副作用。同时，疾病复发的不可预测性也给癌症生存者套上沉重的精神枷锁。对于每一位癌症患者来说，这种痛苦达到了什么程度？它的表现形式和影响如何？不经过患者讲述医生是无从知道的，即使是患者自己也不能在认知层面领悟到这种痛苦的深度。美国学者阿瑟·克莱曼在阐述医学发展所面临的人文缺失困境时，将“疾病”（disease）和“疾痛”（illness）做了区分，他认为二者归属于不同世界，疾病归属于医生的世界，而疾痛归属于病人的世界，前者是被观察、记录的世界，后者是被体验、被叙述的世界。一个是寻找病因与病理指标的客观世界，一个是诉说心理与社会性经历的主观世界6。

患者叙事有助于患者呈现负面想法、宣泄不良情绪，明确其内心的社会关切。更进一步讲，患者通过不断深入描写生活中最痛苦的经历，有助于找回生命意义，乃至获得积极的情感态度。另外，倾听患者叙事可以帮助医生进入患者的内心世界，及时表达共情。共情是指医务人员能够站在患者的角度理解他的痛苦并产生情感上的共鸣。研究发现病人从医护人员那里感受到的共情与病人痛苦之间存在高度负相关（r=-0.71,P＜0.001）7。阅读和聆听疾病故事是医生的重要工作，医生应该把了解患者的叙事模式作为医疗活动的重要组成部分。

叙事有助于癌症患者澄清击垮自己的认知问题

我退休前做会计工作，养成了遇事不慌不忙，有条不紊的习惯。在就医的第一所综合医院医生看片子怀疑我可能是肿瘤，但良性还是恶性不能确定，建议我到肿瘤医院再查。这消息虽然让我心理很不安，但我还是决定先不告诉家人。随后我挂了肿瘤医院乳腺科最好的专家号（事先打听到的），一个人去看病，经过了一番检查。当我再去找医生看结果时，医生告诉我“恶性肿瘤的可能性非常大，准备住院治疗吧”。“我突然感觉自己的心在往下沉，但依然还保持着头脑清醒”。拿上医生开的住院单，向医生询问了住院准备事项，就走出了乳腺科门诊。怎么下得电梯，怎么走到了门诊大厅里，我全然不知，脑子里就剩下一个词“癌”。忽然间，我感觉自己的腿发软，脚也抬不起来了，幸亏旁边有个大柱子，我靠在上边足足有10分钟才缓过劲来。“癌”就是一道生死牌，一张“死亡通知书”扔在我面前。它像“恶魔”一样站在那里，让我再也无力抵抗。

——一位老会计的故事

“癌症”“肿瘤”对医生和平常人来讲都是极普通的概念，但对于一个身患癌症的人来讲可能具有毁灭性的意义，只有透过患者的讲述我们才能够洞见藏在这个概念背后的“生死”含义。通过上面患者的叙述，我们能够清晰地看到患者心理“崩塌”的节点，崩塌的直接诱因就是“恶性肿瘤”和“癌”与自我关系的确立——“我得了癌症”。叙事疗法的观念认为“无论是以书面还是口语形式出现，所有的语言都带有隐喻性”8。“恶性肿瘤”和“癌症”等概念背后隐含着一套专家知识体系（病因解释、治疗方案、生存期、存活率等等）和一系列民间例证。医生在告知患者诊断结果的一刹那，这套概念隐喻系统便被激活，并以压倒性的力量统治了患者的身心，让患者瞬间失去了对身体和生活的控制感。

患者叙事有助于外化疾病的意义，帮助那些受困于癌症创伤的患者明了自己赋予“癌症”概念的庞大认知假象，回复平静的心态，唤醒患者的主体意识，重新找回对生活的控制感。

叙事能帮助患者重建被疾病摧毁的身份

乳腺癌确诊后，医生开了住院通知书，家里人忙着为我准备住院用的东西。我思前想后，就是不想去住院。癌症就是人财两空的病，与其痛苦地活着，还不如找机会一走了之，免得连累家里人。我和老伴已经退休，我是中学老师，女儿和女婿都是大学老师，还有一个外孙子。虽然离开他们我舍不得，但活着连累他们我更加不忍心。那天下午，全家人都劝我来住院，女婿已经备好车送我，但我死活不肯出门。女儿和女婿给我讲了很多医学进步的事情，老伴给我举了好几个人的例子，但我依然想不通。家里人只好作罢，过了两天，外孙子（小学三年级）学校有其他考试，他没去上学。我陪他一边玩拼图一边说话，说着说着，他问我：姥姥，你是不是得病了，我说是。他说，那你怎么不去医院治呀？我说在家养着就行。他接着说，姥姥，你是不是会死呀，你可不能死，你死了我就没姥姥了。孩子的话刺痛了我，我的眼泪刷刷地流了下来，外孙拿来毛巾一边给我擦泪，一边劝我别哭。和外孙子对话一下子让我明白了，经济损失固然重要、治疗的过程固然很痛苦，但这些都抵不过家人的亲情呀。我在，孩子就有姥姥；我在，女儿就有妈妈；我在，老伴就有妻子，我在一天，这个家就是全活的。是小外孙让我转过弯来，第二天就痛痛快快住院来了。

——一位中学教师的讲述

在这名患者的讲述中，她还谈到，她的主管医生在和她沟通时，总是称呼她为老师。正是这一称呼唤醒了她原有的教师职业责任感。出于教师的角色意识，她开始主动配合主管医生的工作，她说这样做就等于是在帮助年轻的学生学习业务；她给同病房的患者传授克服术前紧张的方法，即使到了手术室门口等候手术时，她还去安慰因害怕不停哭泣的病友。

从这位患者的叙述中我们看到，患病后，人们往往会自动产生一个与疾病密切关联的消极的自我认同（患者角色认同），比如癌症患者会认为“我活不了多久了”，“我会拖累家人”这些消极的自我观念让患者混淆了自己与疾病的关系，错误地将自己看作是“问题”或“问题制造者”。这导致她不去积极地治疗疾病，而是强烈地攻击自己。如果患者的注意力持续投注到消极的角色身份上，她的整个心智将出现混乱状态。然而，疾病叙事恰恰可以通过患者讲述患病过程中的种种经历唤醒被疾病摧毁的（或原有的）角色身份——“姥姥”和“教师”。角色身份的唤醒使患者的一部分生活恢复到“去疾病”状态。作为医务人员，倾听患者叙事有益于帮助患者从混乱的问题中抽离出来，以主体身份去面对和处理那些缠绕着她的“麻烦问题”或“痛苦”，赋予生活、生命以新的意义。

叙事能够促进患者反思，重构生命价值体系

我有一个儿子从小患有小儿麻痹，今年22岁，行动非常不便。从小到大都是我照顾他。我总是担心他在外面受欺负、被人看不起。自从我得病之后，我就像掉进了黑洞里见不到一点光明。我在心里一遍一遍地问：“老天爷为什么这么对我，有个残疾儿子就够不幸的了，为什么还要让我得上癌症？”“我要是身体健康，就可以多照顾儿子。如果我早早地走了，儿子该有多可怜”。当我把这些话对儿子讲的时候，他说“妈，你不要这样想，以前都是你照顾我，现在你病了，该轮到我照顾你了，你就好好治病、养身体吧。我都20多岁了，什么困难我都能克服，你就放心吧”。他说得没错，就在我手术住院的10多天里，他一直陪护在我身边。现在想想，我过去的很多担心、顾虑都是不必要的。儿子虽然有残疾，行动不方便，但他同样敢于担当、同样能够独立地生活，同样可以成为妈妈的守护者。我过去之所以老想着照顾他、保护他，其实是我还没有接纳他的残疾，没有像信任一个正常孩子一样信任他。这次生病，让我重新认识了儿子，重新认识了自己。现在，我彻底明白了，残疾和疾病并不是那么可怕，关键是我们怎么看待它。这一点对我特别重要，它教育我坦然面对自己的疾病，该治病治病、该康复训练就康复训练、该怎么过日子还怎么过日子。”

——一位孩子有残疾的妈妈

“我曾经的野心是两三年搞个副教授来做做，于是开始玩命想发文章搞课题，虽然对实现副教授的目标后该干什么，我非常茫然。为了一个不知道是不是自己人生目标的事情拼了命扑上去，不能不说是一个傻子干的傻事。得了病我才知道，人应该把快乐建立在可持续的长久人生目标上，而不应该只是去看短暂的名利权情。名利权情，没有一样是不辛苦的，却没有一样可以带去。”

——摘自于娟的生命日记《此生未完成》

上面这两段文字给人非常深刻的印象，第一段文字来自我们访谈的一位癌症患者，她自己的患病经历让她重新认识了身患残疾的儿子，多年来固守在她意识中“残疾儿子”的弱势图像瓦解了。这样的经历经由叙事清晰地呈现出来，重新构建起关于自己、关于儿子的疾病价值观、生命价值观。第二段文字的作者叫于娟，曾是复旦大学的一名年轻教师，2011年因乳腺癌去世。她虽英年早逝，但在与晚期癌症抗争的时间里，她用其活脱脱的生命力，写下了10多万字的生命日记《此生未完成》。日记以直白的叙述方式，讲述了患病之后的生命故事，故事中有疾病带来的磨难与奇遇、有治疗过程的艰辛、遭遇和勇气、有亲人朋友给予的暖暖温情，有徘徊在生死边缘的思考和领悟。这些故事让我们拥有了一次完整地观摩生命意义重构的过程。

叙事治疗师 Martin Payne在《叙事疗法》一书中写到：所有的生命都具有“多重故事”，这些故事一旦通过叙述创造，进入人们的意识层面后，就不只是被动存在的讯息。人们会意识到：这些故事影响了我，它们形成了生命意义和重要信念的架构，包括哪些事情对自己、对他人尤为重要。“故事为我们提供了诠释经验的架构，而诠释让我们成功地积极参与到故事之中。”一旦叙述中包含了创造和新的领悟，新的意义便随之诞生，并成为人心灵的一部分。从此，它将渗入到人的意识中，也影响个体建构生命意义以及未来生活，甚至有可能成为个体的重要信念8。

叙事总是与反思联系在一起，医生和病人双方在述说生活故事、疾病故事和医疗故事的过程中，也审视了自己。这种反思或审视是一种内源性的干预，是医患双方都变得自律，并对生活和工作负责9。

1. David M. Illness and Culture in the postmodern age[M].California: University of California Press, 2000:42-47.

2. 杨晓霖.医学和医学教育的叙事革命：后现代“生命文化”视角[J].医学与哲学（人文社会医学版）,2011,32(9):64-65.

3. 张新军.叙事医学——医学人文新视角[J].医学与哲学（人文社会医学版）,2011,32(9):8-10.

4. Charon R.Narrative Medicine：honoring the stories of illness [M]．New York,Oxford University Press，2006:85-106.

5. 刘惠军,杜德娇.“创伤后成长”——理解癌症患者的一个新视角[J].医学与哲学，2014,35(8B):79-83.

6. 阿瑟·克莱曼著，方筱丽译. 疾痛的故事——苦难、治愈与人的境况[M].上海：上海译文出版社，2010.

7. Olson J, HanchettE.Nurseexpressed empathy, patient outcomes, and development of a middle-range theory[J]. Image J Nurs Sch, 1997; 29(1): 71-76.

8. 马丁·佩恩著，曾立芳译.叙事疗法[M].北京：中国轻工业出版社，2012:67-90.

9. 杨晓霖.美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示[J].西北医学教育，2011,19(4):219-222.

项目来源：教育部人文社会科学研究规

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