孤独症家长需求分析与对策建议

■郭德华 邓学易 赵 琦 温 洪 黄晶晶

引言

孤独症（也称自闭症）是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势等因素，孤独症正在引起世界各国的重视，被认为是当今世界严重的公共卫生挑战[1]。我国第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾，调查结果显示孤独症是儿童精神疾病中主要的一种[2]。由于孤独症群体在社交和沟通方面存在严重缺陷，而且其核心障碍伴随终生，所以家长是患儿永远的代言人和监护者。在目前支持体系有待完善的现状下，家长承受着经济、精神和社会等多重压力，是一个特别需要支持的群体。世界各国的研究和经验提示，要经济、高效地构建孤独症社会支持体系，必须加强对孤独症家庭的支持。因此，为了了解中国孤独症家长的客观现状和基本需求，为政府制定支持政策和实施社会公共服务提供客观依据，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会于2013年4月起开展了为期一年的首次全国孤独症家长需求调查。本研究以家长视角，提出了该群体对政策的需求和建议，旨在引起政策制定部门对这一群体的关注，相关数据可以为政府决策和社会支持体系的构建提供科学依据。

1 调查结果与评估

本次调查目的在于促进社会对孤独症家庭需求的了解、理解与支持；为孤独症家庭了解自身需求，构建有利于儿童成长的环境提供资讯和指导；了解我国孤独症家庭现状和需求，为国家相关部门政策规划和实施支持措施提供客观依据。调查采取立意抽样方法结合方便取样原则，向全国30个省市区71家孤独症服务机构发放问卷4136份，收回3867份，其中有效问卷3581份，回收率为86.6%。

本研究应用自编的《中国孤独症家长需求调查问卷》进行调查，结合访谈法和统计分析方法。问卷初步编制后，由20位家长和11位专家进行试测，根据他们反馈的意见进行修订。经过重测信度和内容效度检测，结果显示问卷符合研究的目的和要求。

1.1 家庭概况

在婚82%、离婚16.9%、丧偶1.1%；主要照料人母亲76.3%、父亲17%、祖父母4.9%、其他人1.8% ；独生子女占67.4%，受访家庭最多的有4名子女；43.4%家长不希望生育第二胎，29.9%家长希望，26.7%的家长不确定；受访家长类别以患儿所在机构的性质划分为机构康复训练（62%）、普通学校或幼儿园（10.8%）、特教学校学习（12.8%）、在家（13.7%）、托养机构（0.7%）。

1.2 家长的身心状态

子女被诊断为孤独症后，家长会面临较大的心理应激反应，经历否认→迷茫→愤怒→内疚→痛苦→逐渐接纳的心路历程，这个过程越长对个体越不利[3]，发现初期43.8%的家长不能接受子女被诊断为孤独症；22.9%的家长认为自己身心健康状况较差，21.2%的家长自我感觉较好，46.9%的家长认为一般；41.2%的家长认为自己比较悲观，比较乐观的家长22.6%。

1.3 对家庭稳定和生活质量的影响

52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症子女，大部分是妈妈放弃工作（占90.2%），另有9.3%的受访家长失业；29%认为家庭稳定受到影响，29%家长认为家庭比较稳定，42%不确定；68%家庭生活质量下降，19%的家庭认为生活质量没有太大影响；30%家庭成员的意见和行动不一致，28%的家庭意见和行动比较能保持统一。

1.4 对子女接受康复教育的态度

22.5%的家长不是诊断后即开始康复训练；71.6%的家长表示在任何情况下都会坚持对子女的康复教育；在学校类型选择方面，35.7%的家长认为只要有学上，不在意什么类型的学校，55.1%家长希望根据子女的功能决定上什么类型的学校；孤独症儿童异地康复或上学比例为42.7%。

1.5 对子女安置就业及未来的态度

54.9%的家长希望子女能在社区得到安置；52.5%家长不愿意让子女离家托养；73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视；55.5%的家长对子女未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症人士的就业培训没有得到应有的重视；72.7%的家长担心自己离开人世后子女的未来。

1.6 家庭经济状况

多数家庭（47%）月收入3000元以下，32.7%家庭月收入3000～5000元；42%家庭用于孤独症康复或教育费用为3001～5000元/月，23%家庭每月康复教育费用为2001～3000元，最高者每月2.6万元（3人，约0.1%）；55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，认为可以承担的家长占13.8%（见图 1）。

1.7 对社会支持的评介

对于当前依靠政府解决孤独症这一社会问题，21%家长表示有信心，41%家长缺乏信心；对于相关残疾人政策，50.1%家长认为自己不了解，24%家长认为可以享受到，42%家长认为子女没有享受到；44%家长不愿意让公众知道子女是孤独症，36%的家长不确定，20%家长愿意让公众知道子女是孤独症； 65.4%的家长认为子女和家庭会受到社会歧视，15%的家长认为不会受到歧视（见图2）；61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足；对于给子女办理残疾证，55.3%的家长表示愿意或非常愿意，21.2%表示不愿意或非常不愿意；对于把孤独症列为精神类残疾，41.7%的家长表示认同，27.8%不认同，30.6%的家长无所谓。

1.8 获得社会保障状况

50.2%没有得到过任何救助，49.8%得到了一项或一项以上相关补助；17.6%的家庭能得到一定的经济补助，55.2%的人认为没有得到相关的经济补助；近70%家长认为办理社会保险有困难；近60%家长认为购买商业保险有障碍。

图2 感觉社会对子女和家庭不会歧视

1.9 对康复教育师资和家长培训的评价

62.%家长认为目前孤独症师资数量严重不足，47.4%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配；23%的家长经常参加相关培训，从不同渠道获取相关知识和信息，37%的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道；对自身专业技能学习的态度，58%的家长希望自己有一定的专业技能；45%的家长不认同完全把子女的康复教育交给专业人士或机构；43%的家长认为对孤独症不了解（见图3）；对孤独症服务机构或学校的专业水平、管理水平满意率分别为55.5%、58.9%。

图3 家长对专业的了解与态度

1.10 应对孤独症挑战的主要策略

52.4%的家庭其中有一个人放弃工作；70%的家长要挤占自己运动、学习、休闲、旅游时间；52%向亲友寻求帮助与支持；58%的家长向政府相关部门或残联求助；52%个人选择应对挑战；34%家长注重家长间的交流沟通；42%的家长选择在紧急情况下将子女托付他人或机构。

2 家长需求调查

为了解家长普遍性需求，本调查以家长“需要”和“非常需要”两项相加的百分比作为需求强度，百分比越大，表示需求强度越高；已获得该服务的比例和评价，表示现阶段对该服务的满意度。

2.1 家长对自身需求的了解程度

有22.6%的家长认为对自身需求不了解。

2.2 子女的社会保障需求（见表1）

2.3 社会和社区支持需求

社会支持是指个体从社区、社会网络或亲戚朋友处获得的物质和精神帮助[4]。调查显示我国的社会支持体系正在形成，大部分社会性压力仍是以家庭承担为主（见表2）。

表1 社会保障需求及获得服务情况

表2 社会和社区支持需求情况

2.4 子女职业康复与托养安置需求（见表3）

表3 职业康复与托养安置需求

2.5 子女康复教育需求（见表4）

调查结果显示，目前适龄孤独症儿童入学率37.5%，家长对康复教育需求强烈，整体满意率和已获得相关服务满意度低。

表4 康复教育需求情况

2.6 心理支持需求

希望得到专业的心理辅导需求强度81.5%，有10.8%的家长认为现在有心理辅导服务。

2.7 专业培训、获取资讯和维权需求（见表5）

表5 专业培训和获取资讯需求情况

2.8 家长特殊支持需求

特殊需求是指由于孤独症的特殊性，导致家长在需求方面的种类、数量和紧急性方面都有自己独特的性质（见表6）。

表6 家长特殊支持需求情况

2.9 社会生活和财产信托需求（见表7）

表7 社会生活与财产信托需求情况

3 对策建议

根据本研究的调查结果，结合国内外成功经验，提出如下解决对策建议。

3.1 加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境。

对于大多数社会公众来说，孤独症仍是一个陌生的疾病，只有了解才能理解，只有理解才能帮助和接纳。建议除加强社会宣传、焦点事件报导、影视作品宣传外，可以把“国际孤独症日”提升为“孤独症宣传关爱月”，每年发布宣传主题和口号，宣传部门、残联和中国精协建立沟通机制，倡导机构、学校和相关专业人士，深入社区、企业事业单位和公共场所，正确宣传，传递科学理念和聚集正能量，为孤独症人士和家庭创建融合的社会环境。

3.2 构建孤独症生命全程的社会支持体系

社会支持体系是包括孤独症康复教育、职业培训、就业支持、托养安置等环节的政策措施、社会保障和组织机制的有效运行体系[5]。现有残疾人保障体系或者没有涵盖，或者力度不够。

建议要梳理与完善现有政策，根据孤独症的特点，把基本需求纳入残疾人同步小康指标体系，并建立健全孤独症的康复教育和社会保障政策；建立家长诉求与立法渠道的对接，立法和政策出台听取专门协会的意见；为家长办理子女残疾证提供便利，建立多部门联动机制，落实相关法规和政策。倡导实施融合教育、医教结合，实现零拒绝入学；开发孤独症子女的潜能，开展职业康复，实施支持性就业；为各种资源的整合创造条件，加强志愿者的组织和培训。

3.3 采取措施切实减轻家庭的经济负担

本研究显示，对于孤独症家庭来说，一方面是收入减少，为了照顾子女部分家庭成员放弃工作，或者由于照顾子女经济收入渠道减少；另一方面，康复费用高，负担时间长；缺乏相关康复教育经济补助或保障不到位，经济是家长最大的压力。

建议实施贫困家庭补助；康复费用纳入医保；子女享受低保；通过政府购买服务，发放康复教育券的方式实现资助跟着孤独症儿童走，既增加了家长的自主权，又有利于机构服务水平的提升。

3.4 充分发掘家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助

有研究表明，相比于健全儿童的父母和其它类型残疾儿童的父母，孤独症儿童的父母更加抑郁和孤立，而且还更容易出现婚姻问题，这样的心理状态会影响这些父母对子女的养育，母亲的养育行为是整合“照料者和训练师”的双重角色身份[6]。本调查发现，孤独症家长自救意识和能力较强，家长资源有很多值得发掘之处，特别是有关育儿技巧及心路历程，对于新家长是宝贵的经验，家长间的交流和互动不但可以提升理念和技能，还能起心理援助的作用[7]。

建议做好“全国孤独症家长携手计划”。该计划是孤独症家长间的系列互助活动和支持计划，在中国精协孤独症工作委员会的组织下，利用科学知识和专业方法，实现家长自助助人功能，以会员制方式，为会员家长提供帮助和支持。“全国家长携手计划”的开展将为家长建立心理预警机制、互助成长体系，实施基本心理辅导、经验分享、专业技能学习和社会倡导等。作为一个全国性计划，后续发展需要相关部门政策、资金和人才方面的支持。目前有关规划和组织体系的构建正在进行，将建立各地工作站，构建系统性培训机制，使家长能得到全方位的服务和关爱。

3.5 加强专业人才培养，支持机构与学校发展

目前我国没有完善的孤独症人才培养体系和成长体系，机构教师既没有职业名称，也没有职称晋升空间，人才既难进，也难留。服务机构方面，以民办机构为主，有相当一部分本身就是妈妈型机构，专业水平和服务能力非常有限[8]。

建议以实施国家“特殊教育提升计划”为契机，鼓励相关高校开设孤独症康复教育专业；把孤独症服务机构教师纳入特殊学校教师系列，建立孤独症师资职称，持证上岗；加强专业技能人才培养力度，支持中国精协应用行为分析认证培训体系（CNABA）的发展。政府出台针对孤独症服务机构的支持政策，给予资金、场所、设施、人才培养方面的补助或减免政策；加大对孤独症机构购买服务的力度，对中国精协的全国孤独症机构自强自律创建达标活动给予专项支持。

3.6 建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求

孤独症事业是一个社会系统工程，需要各方面的信息支持，家长对信息的获取和利用直接关系到子女和家庭的发展。目前有关孤独症的信息基本是通过网络传播，各种信息真假难辨，有效的资源难以聚散并发挥应有的作用。

建议建立国家级的孤独症信息资源网，既具有孤独症实时动态上报系统，又具有权威的信息筛选、发布和交流系统，成为家长与社会交流、学习的平台，社会资源和政策法规的发布平台。

3.7 建立财产信托基金

心智障碍儿童的财产管理一直是家长的一大“心病”，很多家长都纠结于“自己过世后子女怎么办”，一方面反映对现实的无奈，另一方面也期待政府能解决这个群体的财产权保护并有效应用的问题。

建议由政府或者该类残疾人代表组织建立财产信托基金，结合国情，并借鉴国外此类金融机构运作模式，对资金进行管理，利用社会专业机构进行监督和提供相应服务，对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务。政府应充分鼓励民间机构、公益基金等社会组织的积极性，完善孤独症诊断治疗、康复教育和托养安置服务体系。

3.8 加强科学研究，促进多学科、跨专业合作

我国孤独症服务能力和水平与发达国家差距很大，除了政策和法规上有待完善外，另一个方面就是研究的不足，目前国内在病因机制、诊断评估、康复技术、教育方法、就业支持、社会安置等方面都缺乏本土化研究成果，不利于孤独症事业的整体发展。

建议遵循研究先行、培养先行、试点先行原则；加强科学研究，促进多学科、跨专业合作，对有关孤独症课题实行倾斜政策，纳入国家科研重点支持项目；加强实践应用研究，围绕家长需求确定主要研究课题，如融合教育、专业化康复教育技术、专业人才成长、预防控制、职业能力开发、支持性就业、社区融合、大龄安置、喘息服务、入户支持等。

3.9 建立孤独症家长反映诉求和维权渠道

本调查显示，现阶段家长反映诉求的主要渠道依次为残联、妇联、社区、民政和所在单位，有相当部分家长不知道“中国精神残疾人及亲友协会”是我国孤独症群体及其亲友的“代表、维权、服务”组织。

建议政府相关部门如教育、卫生和民政的角色在孤独症有关的政策和实施中进一步明确和加强；通过人大、政协提案，听取采纳家长意见和建议，针对孤独症群体存在的问题纳入法规政策解决的渠道，在落实层面与政府部门建立联动机制；从家长需求出发，政府、社会和家庭厘清各自角色和功能，倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。

3.10 加强大龄孤独症的社会支持与服务

目前，越来越多的孤独症儿童进入到了青少年阶段，由于早期条件有限，这些患儿康复和教育相当不足，对家长支持也很薄弱，因为子女成长所引发的各种生理、心理、法律及社会问题，又更多呈现在家长面前，目前我国儿童期康复相对成年孤独症来说资源较多，康复条件有了一定改善，但青少年和成年期的各个社会服务环节非常薄弱，甚至是空白，大龄孤独症的社会支持问题尤其紧迫。

建议加大职业培训力度，开发适合这个群体的职业，发掘其潜力，大力支持社会机构开展孤独症支持性就业；对大龄孤独症家庭发放照料或居家照顾者补贴，以家庭为中心，依托社区解决大龄孤独症患者的养护问题；对年满18岁的大龄自闭症人士，不考虑家庭的收入水平，全部纳入低保资助范围；大龄孤独症家长进入了中老年阶段，尤其需要所在社区提供心理援助和生活关怀。

4 结论

4.1 孤独症家庭生存环境不容乐观

孤独症家庭的客观需求与薄弱的社会支持体系之间的矛盾非常突出，孤独症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观，改善现状、构建有效社会支持体系的紧迫性和必要性，应当引起政府和社会的足够重视。

4.2 孤独症患儿家庭具有迫切的多样化需求

孤独症家长的需求主要包括子女社会保障需求、社会和社区支持需求、子女职业康复及就业需求、子女托养安置需求、子女康复教育需求、家长心理支持需求、家长专业培训和获取资讯需求、家庭维权需求、家庭特殊支持需求、家庭社会生活需求和家庭财产信托需求等十一个方面。满足和支持孤独症家长需求的总策略主要是家长需求引导、家长自助与互助、培养专业人员、支持专业机构、整合社会资源、法律法规的完善与落实等。

4.3 必须加快建立和完善适合孤独症家长需求的社会支持模式

孤独症家长现阶段反映诉求的主要渠道依次为残联、妇联、社区、民政和所在单位。政府角色有待加强，残联部门具有一定的基础，在孤独症康复事业方面可以发挥更大作用。

应当从孤独症儿童家长需求出发，促进政府、社会和家庭厘清各自角色和功能，倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。

社会对弱势群体的关爱是其文明程度的重要体现，保证残疾人共享社会发展成果，建立健全适合中国国情的儿童福利与残疾人保障制度，是建成小康社会的重要标志。本研究结果提示，要有效关爱孤独症人士和支持家长，需要构建完善高效的社会支持体系。我国针对孤独症人士及家庭的社会政策尚处于刚刚起步阶段，还有许多政策盲点，应当引起政府和社会有关方面的重视并切实予以改进。

[1]Patricia B. Kopetz, E. Desmond Lee Endowed. Autism Worldwide: Prevalence, Perceptions, Acceptance, Action. Journal of Social Sciences,2012, 8 (2): 196-201.

[2]尚晓援,王小林.中国儿童福利前沿.北京,社会科学文献出版社,2012,6:96-115.

[3]Rao, P., & Beidel, D.. The impact of children with highfunctioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning. Behavior Modification, 2009,33, 437-451.

[4]Cullen and Francis T., “social support as an organizing concept for criminology: presidential address to the academy of criminal justice sciences”, Justice Quarterly, No, 11.1994,527-559.

[5]郭德华,杨广学.《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青年版)》在孤独症研究和康复实践中的应用.中国特殊教育,2013,160(10):33-38

[6]TsaiW.C., Tsai,J-L, Shyu, Y-I. Integrating the nurturertrainer roles: Parental and behavior/symptom management processes for mothers of children with autism. Social Science & Medicine,2008 (67) :1798-1806

[7]Yamada, A., Suzuki, M., Kato, M., et al. Emotional distress and it’s correlates among parents of children with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences,2007, 61: 651-657.

[8]杨广学,郭德华,钱旭强.自闭症康复机构教师职业调查与分析.中国特殊教育,2011,137(11):66-71.