个体化健康教育路径在系统性红斑狼疮血液系统损害患者中的应用

吴计萍 刘琳

个体化健康教育路径在系统性红斑狼疮血液系统损害患者中的应用

吴计萍 刘琳

目的 探讨个体化健康教育路径在系统性红斑狼疮血液系统损害患者健康教育中的应用效果。方法 60例系统性红斑狼疮血液系统损害患者随机分为实验组和对照组, 各30例。实验组采用个体化健康教育路径进行健康教育, 对照组采用内科护理常规传统健康教育形式和内容。比较两组患者疾病知识掌握程度、护理工作满意度、出院后治疗依从性等情况。结果 两组患者在对疾病知识掌握程度、对护士满意度、出院后患者治疗依从性等方面差异均有统计学意义(P＜0.01)。结论 个体化健康教育路径能提高系统性红斑狼疮血液系统损害患者对疾病掌握程度、对护士护理满意度, 复诊依从性提高, 再次住院情况减少, 可有效提高患者的生活质量, 改善疾病预后。

健康教育路径；系统性红斑狼疮；血液系统损害

系统性红斑狼疮(systemiclupus erythematosus, SLE)是一种典型的系统性自身免疫性疾病, 可累及皮肤黏膜、关节、心血管系统、呼吸系统、神经系统、肾脏、浆膜腔、血液系统等多系统损害［1］。临床上系统性红斑狼疮血液系统损害表现比较常见, 且常为首发症状, 主要表现为贫血、血白细胞减少和血小板减少, 尤其当出现自身免疫性溶血贫血、重度白细胞和血小板减少时, 患者病情危重, 预后差、死亡率高。故提高系统性红斑狼疮血液系统损害患者治疗效果、生活质量及预后已成为临床医疗、护理工作重点［2］, 故采取有效的健康教育形式可提高系统性红斑狼疮血液系统损害患者生活治疗和疾病预后。本研究于2011年10月～2013年10月对60例系统性红斑狼疮血液系统损害患者采取个体化健康教育路径进行健康教育, 取得了临床较满意治疗效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2011年10月～2013年10月本院风湿科收治的60例系统性红斑狼疮患者。所选患者均符合1997年美国风湿病协会(ACR)修订的SLE分类标准, 且均为血液系统损害患者, 根据SLE疾病活动指数(SLEDAI)判断患者治疗前后病情缓解情况［3］。将60例患者分为实验组和对照组, 各30例, 两组分别包括10例血小板低、10例贫血及10例白细胞低患者, 根据贫血的标准：男Hb＜120 g/L, 女Hb＜110 g/L；血白细胞减少标准：血白细胞计数＜4.0×109/L；血小板(PLT)减少标准：PLT计数＜100×109/L。两组的性别、年龄差异无统计学意义(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 治疗方法

1.2.1.1 对照组 对患者住院期间实行常规内科护理健康教育。

1.2.1.2 实验组 根据患者文化程度、心理状态、不同时期对不同知识的需求提供个体化有针对性的健康教育路径,在患者住院期间至出院后半年内, 由责任护士采用多种形式实施健康教育。个体化健康教育路径的具体内容：入院当天：入院评估和介绍(病房环境、陪护制度、主管医生, 相关的饮食知识、休息知识、检查知识等), 个体化的心理护理(给予精神、情感、人文上的支持和鼓励, 提高患者对疾病认识和治疗信心, 帮助病友之间建立良好关系等)。入院第2～3天：初步评价健康教育效果(进一步完善其住院期间健康教育计划), 疾病知识介绍(系统性红斑狼疮血液系统损害、皮肤黏膜特殊护理及血小板低、贫血、白细胞低注意事项等相关知识), 用药指导(激素、免疫抑制剂、升白细胞、升血小板等药物知识及药物种类、疗效、客观对待药物不良反应、服药时间、服药方法等), 生活饮食指导, 健康知识。入院第4天至出院前：强调、巩固及评估患者疾病知识掌握度, 患者治疗态度, 心理干预, 监测患者病情变化(如监测患者出血、感染及皮肤黏膜等病情变化, 监测患者血液系统损害指标的动态变化, 指导患者治疗方案调整), 健康指导。出院当天：发放满意度问卷调查表(根据每位患者的调查结果中的不足,给予重点指导), 出院评估(评估患者对原发病及血液系统损害相关知识掌握程度、护理工作满意度、疗效评估、健康知识、定期复诊、用药指导、依从性等方面), 指导或帮助患者办理出院手续。出院后第1周至半年：即出院后1周、1、2、3个月评估、4、5个月、半年进行评估(评估内容：对患者进行电话随访或门诊随访, 了解患者的病情转归情况、定期复诊、血常规等指标的复查情况、遵医嘱规律服药、药物不良反应、心理评估及干预指导、生活饮食指导等情况), 并做好记录。

1.2.2 评价方法 ①采用SLE及血液系统损害的相关疾病知识制定的问卷调查表进行调查, 选择答案为“掌握“基本掌握”“不熟悉”；②患者对护士满意度问卷采用江苏省护理满意度问卷调查表；③患者出院后半年内的治疗依从性调查, 由责任护士对出院患者进行电话随访, 根据健康教育内容, 对患者易出现治疗依从性等方面的内容进行调查并做好记录。并统计患者再次住院的次数。

1.3 统计学方法 使用SPSS19.0统计软件进行统计分析。计量资料以均数±标准差( x-±s)表示, 采用t检验。正态分布的计数资料采用χ2检验。P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

实验组患者对系统性红斑狼疮血液系统损害相关知识掌握程度、糖皮质激素知识掌握程度及护理工作满意度均显著高于对照组(χ2分别=6.906, 8.511, 9.839, P分别=0.009, 0.004, 0.002), 两组患者之间的对药物不良反应知识掌握情况差异无统计学意义(χ2=3.450, P=0.063)。

另外实验组患者出院半年内擅自停药或减量、未定期复诊及不了解复发指征方面均显著低于对照组(χ2分别=33.591, 45.369, 55.170, P均=0.000), 实验组患者出院半年内再次住院情况也低于对照组(χ2=3.922, P=0.048)。

3 讨论

SLE是自身免疫性疾病, 其病程长、病情复杂多样、易于复发、系统损害多、并发症多, 目前尚无根治办法, 且多数患者对SLE疾病的相关知识了解甚少, 因忌讳长期用激素、免疫抑制剂的不良反应, 患者常常会自行停药或减量, 从而导致疾病反复发作或加重；另外患者消极对待、经济因素、不定期随诊、不遵从医嘱等因素, 均可引起患者病情复发,如重度血小板减低、重度白细胞减低, 急性溶血性贫血, 也是SLE致死的重要原因［4,5］。

因此, 对SLE血液系统损害患者进行及时有效的个体化健康教育非常必要。个体化健康教育路径可通过了解患者各方面实际需求, 制定一整套系统的、持续的、个体化的健康教育方式, 本文结果显示, 个体化健康教育路径的实施可使护理人员护理患者时更加科学、有序、有针对性, 提高健康教育质量, 提高护理服务质量。根据患者文化程度、心理状态、不同时期对不同知识的需求制定个体化、有针对性的健康教育路径, 可有效提高患者及家属对护理工作的满意度,提高患者对SLE血液系统损害相关知识掌握程度、糖皮质激素知识掌握程度, 提高出院后患者的治疗、复诊依从性, 降低患者出院半年内擅自停药或减量、不了解复发指征、再次住院等方面情况, 可有效提高患者的疾病预后。本研究的研究样本量相对较少, 随访时间周期短, 相信随着样本量增多,随访时间的延长, 健康教育效果会更显著。

［1］ 具万峥.临床风湿学.上海:上海科学技术出版社, 1999:2-3.

［2］ 刘朝杰,李宁秀,任晓辉,等.36条目简明量表在中国人群中的适用性研究.华西医大学报, 2001(32):39-42.

［3］ 叶任高.内科学.第6版.北京:人民卫生出版杜, 2004:896-897.

［4］ 王洋,张春燕.社会支持系统对系统性红斑狼疮患者自我护理能力的影响.中华现代护理杂志, 2013, 19(17):2042-2044.

［5］ 吴叶荣,张海林,李海红,等.对系统性红斑狼疮病人实施连续性个性化健康教育的效果观察.护理研究, 2010, 24(1):47-49.

2014-08-21］

徐州科技局计划项目(项目编号：XF11C068)

221009 徐州市中心医院风湿免疫科

吴计萍