照顾者反应对温州市某医院原发性肝癌患者自我感受负担的影响

杨琴英 朱巧云

温岭市第一人民医院，温岭，317500

原发性肝癌是我国常见的恶性肿瘤之一，高发于东南沿海地区。研究表明，癌症患者普遍存在拖累家庭、成为别人负担的心理感受，这种心理感受又称为自我感受负担(Self Perceived Burden，SPB)［1］。钱涵等研究提示，癌症患者SPB发生率高达87.5%［2］，国外也有研究显示，SPB影响患者的生活质量及治疗决策，不利于患者的康复治疗［3］。

目前，对癌症患者SPB的研究较少，虽然也有少量研究发现，患者职业状况、收入、疾病分期均为其SPB的影响因素［1－2］。然而，这些因素多为患者自身因素，癌症患者SPB产生的一个重要原因是害怕拖累家庭。因此，有必要了解患者家庭因素对其SPB的影响程度。本研究中所指照顾者多为癌症患者拖累较重的家人，照顾者反应是反应主要照顾者压力的可靠指标。为此，本研究以原发性肝癌患者为研究对象，探讨照顾者反应对其SPB的影响，为临床诊疗工作提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

选择2012年10月－2013年10月在温岭市某医院住院治疗的230例原发性肝癌患者及230例主要照顾者为研究对象，排除患者和照顾者均为7例，共223例纳入本研究。主要照顾者指无偿为患者提供生活和治疗照顾的主要家属，如患者配偶、子女或亲戚等。

患者纳入标准:①经临床和病理确诊为原发性肝癌;②无意识障碍，可独立完成问卷调查;③既往无心理和(或)精神疾病;④有固定的照顾者;⑤签署知情同意书。

患者排除标准:①意识障碍;②文盲;③合并脏器功能不全等其他严重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤无固定照护者;⑥不同意签署知情同意书。

223例研究对象中，男性183例(82.06%)，女性40例(17.94%);年龄20 －78岁，平均(53.76 ±7.23)岁;婚姻状况:未婚3例(1.35%)，已婚213例(95.52)，离异或丧偶7例(3.13%);文化程度:小学85例(38.12%)，初中105例(47.09%)，大专及以上学历者33例(14.79%);家庭收入:≥10万元/年为134例(60.09%)，＜万元/年为89例(39.91%);病程:3月－8年，平均(3.56±0.62)年;TNM 恶性肿瘤分期:Ⅰ期62例(27.80%)，Ⅱ期47例(21.08%)，Ⅲ期91例(40.81%)，Ⅳ期23例(10.31%)。

主要照顾者纳入标准:①年龄≥18岁，为患者配偶或子女;②可独立完成问卷调查;③既往无心理和(或)精神疾病;④签署知情同意书。

患者排除标准:①年龄＜18岁，配偶或子女以外的其他人;②文盲及不能独立完成问卷调查者;③合并脏器功能不全等其他严重疾病;④既往存在心理和(或)精神疾病;⑤不同意签署知情同意书。

223例照顾者中，男性72例(32.29%)，女性151例(67.71%);年龄21 －75岁，平均(42.56 ±6.45)岁;婚姻状况:未婚13例(5.83%)、已婚207例(92.83%)、离异或丧偶3例(1.34%);文化程度:小学76例(34.08%)、初中112例(50.22%)、大专及以上学历者35例(15.70%);与患者关系:配偶141例(63.23%)，子女82例(36.77%)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具。包括4部分。①原发性肝癌患者基本资料调查表，内容包括患者姓名、性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、病程、TNM恶性肿瘤分期、既往史等。②照顾者基本情况调查表，内容包括照顾者姓名、性别、年龄、婚姻状况、文化程度、与患者关系及既往病史等。③中文版照顾者反应评估量表，该量表由美国学者Given推出，由中国学者郑亚萍等翻译修订而成［4］，共24个条目，包括从健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏和自尊5个维度。各维度分别计分，从“非常不同意”计1分到“非常同意”计5分。除自尊维度外，其他维度得分越高，表明照顾者压力越大。自尊得分越高，表明照顾者得到的积极效应越大，压力越小。国内学者对该量表进行信效度检验，发现量表内部一致性系数为0.612－0.732;内容效度均值为0.9，提示具有较好的信度和效度。④自我感受负担量表。该量表由加拿大学者Cousineau等制定，广泛用于评价慢性病患者SPB水平［5］，共10个条目，采用 ikert 5级评分法，从“从不”到“总是”分别计为1－5分。各条目得分相加为SPB总分，得分越高表示SPB越重。SPB分级:SPB＜20分为无明显SPB;20分≤SPB＜30分为轻度;30分≤SPB＜40分为中度SPB;40分及以上为重度SPB。国内学者在癌症患者中进行研究发现，该量表的内容效度指数为1.00，内部一致性信度系数为0.9l。

1.2.2 调查方法。参与调查工作的护士必需经过严格培训并考核通过。采用问卷调查向原发性肝癌患者和主要照顾者发放问卷，采用统一指导语，由被调查者亲自回答并填写问卷，问卷当场收回，共发放问卷230份，收回有效问卷223份，有效率为96.96%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 15.0统计学软件进行数据处理，计量资料以±s)表示，组间比较采用方差分析。单因素Pearson进行相关分析，多元回归分析采用分层回归分析，P＜0.05表示有统计学意义。

2 结果

2.1 原发性肝癌患者SPB及照顾者反应现状

原发性肝癌患者SPB平均得分为33.89±4.53分，223例原发性肝癌患者中，有196例(87.89%)存在SPB，其中轻度51例(22.87%)、中度98例(43.95%)、重度47例(21.08);照顾者反应得分:健康问题得分为2.68 ±0.56分、时间安排受打扰得分为3.44 ±0.77分、经济问题得分为3.21±0.64分、家庭支持缺乏得分为2.49 ±0.48分、自尊得分为4.12 ±0.85分。

2.2 不同程度自我感受负担原发性肝癌患者照顾者反应的比较

不同程度自我感受负担组的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏等方面评分比较，差异均有统计学意义(P＜0.05)，见表1。

2.3 原发性肝癌患者SPB与照顾者反应的相关性分析

原发性肝癌患者SPB评分与照顾者反应中的健康问题(r=0.362，P=0.018)、时间安排受打扰(r=0.329，P=0.029)、经济问题(r=0.341，P=0.021)、家庭支持缺乏(r=0.389，P=0.007)均显著正相关同，与自尊显著负相关(r= －0.375，P=0.022)。

2.4 原发性肝癌患者SPB影响因素的分层回归分析

以原发性肝癌患者SPB评分为应变量，以原发性肝癌患者基本资料和照顾者反应各维度评分为自变量，进行分层回归分析。原发性肝癌患者基本资料作为控制变量首先进入(模型1)，照顾者反应各维度评分在此基础上进入(模型2)。结果显示，在原发性肝癌患者基本资料中，家庭收入和疾病分期是肝癌患者自我感受负担的影响因素。在控制基本资料后，模型2的 R2为0.386，比模型1的 R2(0.268)明显升高(F=2.668，P ＜0.05)。由此可知，照顾者反应是肝癌患者自我感受负担的影响因素。见表2和表3。

表1 不同程度SPB原发性肝癌患者照顾者反应的比较(±s)

表1 不同程度SPB原发性肝癌患者照顾者反应的比较(±s)

健康问题 时间安排受打扰 经济问题 家庭支持缺乏 自尊无 SPB 272.45 ±0.443.16 ±0.553.01 ±0.482.30 ±0.组别 n 324.38 ±1.06轻度 SPB 512.58 ±0.513.32 ±0.673.12 ±0.542.39 ±0.424.26 ±0.96中度 SPB 982.70 ±0.603.48 ±0.783.21 ±0.662.51 ±0.514.10 ±0.87重度 SPB 472.88 ±0.693.64 ±0.983.42 ±0.802.66 ±0.573.86 ±0.57 F 3.7622.6722.8214.0722.695 P 0.0120.0480.0400.0070.047

3 讨论

3.1 原发性肝癌患者自我感受负担发生率较高、程度较重

本本研究发现，有87.89%的原发性肝癌患者存在SPB，这与国内钱涵等报道结果为87.50%相似［2］。加拿大学者 McPherson以65例晚期癌症患者为研究对象，发现 SPB发生率为63.00%［6］，显著低于本研究。从SPB的严重程度来看，本研究发现原发性肝癌患者以中度SPB(43.95%)为主，其次是轻度(22.87%)和重度(21.08%)，而 McPherson 等研究发现，晚期癌症患者以轻度SPB(35.00%)为主，中重度为28.00%［6］。可见，国内原发性肝癌患者 SPB发生率和严重程度均显著高于国外发达国家［2，6］。究其原因，可能有几个方面。①患者构成不同。本研究纳入的对象为原发性肝癌患者，预后较差，而国外研究对象为各种癌症患者。②医保政策差异。国外医疗保险制度较国内更加完善，报销比例较高，患者经济负担相对较小。③文化观念差异。国外癌症患者的主要照顾者多为专门的机构［7］，而国内仍以家属为主，这可能加重患者对家庭的拖累感。因此，改善原发性肝癌患者的SPB，仍需国家和政府、医护人员、患者家属及患者本人的多方面努力，如建立健全完善的医保报销政策，使患者不必为治疗费用担忧。同时，医务人员应重视对原发性肝癌患者SPB的宣教工作，从心理干预角度改善患者SPB;患者家属应积极配合医护人员开导患者，让患者尽量配合治疗，不把关注点集中在自身疾病所造成的伤害上，更加乐观的应对疾病，积极面对疾病。

3.2 原发性肝癌患者照顾者反应有待提高

本研究发现，原发性肝癌患者照顾者在评分消极效应中，以时间安排受打扰评分最高，其次是经济问题，家庭支持评分最低，这与国内刘香艳等研究结果相似［8］。国外有关研究显示，时间安排被打扰评分最高，但经济问题评分最低［9］。可见，无论是国内还是国外，时间安排受打扰是照顾者最大的影响因素，因为家人病重，照顾者很多社交活动、工作安排不得不取消或延迟，这势必给照顾者造成一定的困扰。因此，患者家属应尽量避免让患者觉察到亲人的烦恼，如在陪护患者时，尽量不要接电话，或商谈工作等。本研究发现，家庭支持评分最低，国外研究显示经济问题评分最低，可能因为中国人家庭观念较重，患者患病后不仅影响主要照顾者，其他家人也会给予经济资助等多方面的支持，主要照顾者和患者都不会有孤军奋战的感觉。国外医疗保险制度更加规范，报销比例较高，而国内医保报销比例则相对较低，其经济问题仍为重要的影响因素。作为医务人员，可指导患者及家属办理肿瘤患者的大病医保，告知目前医保政策对重大疾病的医疗费用有较高报销比例，告知患者报销后，由其承担的医疗费用较低，不会给家庭带来太大负担。

3.3 照顾者反应对原发性肝癌患者自我感受负担的影响

本研究发现，随着原发性肝癌患者SPB的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏等消极效应评分逐渐升高，而自尊这一积极效应评分逐渐降低。进一步相关分析和分层回归分析均发现，健康问题、时间安排受打扰、经济问题和家庭支持缺乏等方面均为原发性肝癌患者SPB的影响因素。从健康问题而言，很多研究发现，癌症患者的主要照顾者存在体力下降和疲劳感增加的现象［10］。这是因为患者照顾者一方面担心亲人健康，另一方面为自己日后的照顾工作担忧，势必导致其产生忧郁、焦虑等不良情绪，而后者是SPB产生的重要原因［11］。从时间安排受打扰而言，研究表明很多照顾者为了照顾患者不得不放弃工作机会，甚至放弃自己的事业［8，10］。这势必导致患者产生较严重的拖累亲人感，而这种拖累感正是 SPB产生的重要原因［12］。因此，医务人员应指导患者家属注意言行，尽量避免让患者觉察到过多打扰家人时间。从经济问题而言，原发性肝癌的治疗需要较高费用，导致较重的家庭经济负担，尤其是对于经济条件较差者。很多研究提示，经济问题是SPB的主要影响因素［13］。因此，医务人员应详细告知患者目前医保政策，报销后医疗费用并不高，不会拖累家庭。从家庭支持缺乏而言，缺乏家人的关心和照顾使得患者缺少情感寄托［14］。而研究表明，情感智能干预可改善癌症患者的SPB［15］，间接提示家庭支持缺乏可导致 SPB。因此，医务人员应时刻提醒家属多花时间陪护患者，令患者感受到家人的关怀。

表3 肝癌患者自我感受负担影响因素的分层回归分析

［1］武燕燕，姜亚芳.癌症患者自我感受负担的调查与分析［J］.护理管理杂志，2010，10(6):405－407.

［2］钱涵，周郁，秋刘莹.癌症患者自我感受负担状况及其影响因素分析［J］.中国护理管理杂志，2013，13(4):42－45.

［3］Oeki M，Mogami T，Hagino H.Self－perceived burden in patients with cancer:scale development and descriptive study［J］.Eur J Oncol Nurs，2012，16(2):145 －152.

［4］郑亚萍，楼妍，王惠琴.中文版照顾者反应评估量表信效度研究［J］.中华护理杂志，2011，43(9):856－859.

［5］鲍惠红，张玲芳，徐宏，等.老年骨质疏松椎体压缩性骨折患者自我感受负担与生活质量的研究［J］.护士进修杂志，2013，28(6):486－489.

［6］McPherson CJ，Wilson KG，Lobchuk MM，et al.Selfperceived burden to others:patient and family caregiver correlates［J］.J Palliat Care，2012，23(3):135 －142.

［7］Afuwape OO，Irabor DO，Ladipo JK，et al.A review of the current profile of gastric cancer presentation in the university college hospital Ibadan，a tertiary health care institution in the tropics［J］.J Gastrointest Cancer，2012，43(2):177－180.

［8］刘香艳，吴蓉，李娟，等.原发性肝癌患者照顾者反应及其影响因素［J］.中华护理杂志，2012，47(6):539－542.

［9］Francis LE，Worthington J，Kypriotakis G，et al.Relationship quality and burden among caregivers for late－stage cancer patients［J］.Support Care Cancer，2010，18(11):1429－1436.

［10］王春洁，苏兰若.肺癌化疗病人主要照顾者反应及影响因素分析［J］.护理研究，2010，24(10):2755－2757.

［11］孙晶.抑郁、应对方式对心梗患者主要照顾者照顾反应的影响［J］.护理研究，2013，34(14):2171－2173.

［12］田秀丽，吕秀花，刘化侠.晚期癌症患者自我感受负担体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2011，28(1B):1－4.

［13］肖圣珍.癌症患者自我感受负担影响因素及干预策略［J］.中国伤残医学，2013，21(2):213－214.

［14］李正莲，黎艳.乙型病毒性肝炎孕妇家属的心理状况调查［J］.护理学杂志，2013，28(11):68－69.

［15］柯燕霞，黄美玲，黄凤清.情感智能干预对癌症患者自我感受负担的影响［J］.广东医学院学报，2013，31(1):30－32.